Kazuko Suzuki: Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral. Malaltia del Filum. Descens de les Amígdales Cerebel·loses, Siringomièlia, Escoliosi i Discopatia múltiple.

Publicat per ICSEB el 19 gener, 2017

Data de la intervenció: març del 2016

Escrivim aquest testimoni amb l’esperança que els que tenen les mateixes malalties que la nostra filla, la Kazuko, i han arribat fins a la pàgina web de l’Institut Chiari de Barcelona, considerin com a alternativa per a tractar-se un centre mèdic que es troba a l’estranger. No podem més que estar agraïts amb tot l’equip de l’Institut Chiari de Barcelona.

Quan la nostra filla tenia 11 anys, a mesura que ràpidament anava creixent, la seva postura anava empitjorant i s’inclinava cada cop més cap a l’esquerra. Cada dia li dèiem que es poses recta. No creiem necessari fer radiografies o ressonàncies magnètiques ja que simplement pensàvem que no adoptava una bona postura. El primer símptoma que tenia la Kazuko va ser al mes de febrer de quan tenia 13 anys i consistia en un formigueig a la cama esquerra. Més tard, va tenir formiguejos a la ma esquerra, marejos, mals de cap i vòmits. Quan li vam fer les ressonàncies magnètiques a l’hospital general del nostre barri, van descobrir les malalties que tenia la Kazuko.

A l’informe de les ressonàncies hi posava un diagnòstic que mai no havíem escoltat: Malformació de Chiari I i Siringomièlia. No enteníem la gravetat d’aquestes malalties, però ens recordem molt bé que el metge es va posar molt seriós quan ens ho va explicar. Ens va dir que l’únic tractament per a aquestes malalties era la cirurgia i, a més a més, al cap. Ens feia molta por perquè fins al moment la nostra filla mai havia tingut una malaltia greu i gaudia de bona salut. La Kazuko tampoc esperava que s’hauria d’operar.

Quan vam arribar a casa, vam començar a buscar informació sobre les malalties i tot el que vam trobar van ser coses negatives. Ens vam horroritzar mentre ho llegíem. Tot i així, el contingut de la pàgina web de l’Institut Chiari de Barcelona era completament diferent i ens va donar un bri d’esperança. No obstant, ens vam quedar atònits quan ens vam assabentar que no es practicava la Secció del Filum Terminale al Japó. De seguida ens vam posar en contacte amb el personal de l’Institut Chiari de Barcelona, la Sra. Takahashi. En aquell moment, els símptomes de la nostra filla no milloraven, així que no podia anar ni a l’escola. Estàvem entre anar a l’hospital japonès on es practicava de forma habitual la craniotomia, o a l’Institut Chiari de Barcelona. La nostra decisió va ser la primera; ja que no vèiem que la nostra filla tingués força o ànims per a viatjar fins a Barcelona. Ens vam posar en contacte de nou amb la Sra. Takahashi per a comunicar-li que ens sabia molt de greu, però que desistíem d’anar a Barcelona. Segurament haguéssim pres la decisió d’anar a Barcelona si els símptomes de la Kazuko haguessin estat més lleus.

Finalment, a l’abril del 2015 vam poder reservar la craniotomia a l’hospital toquiota i es va operar després d’haver hagut de canviar d’hospital diverses vegades. El postoperatori va anar molt bé i ens va alegrar moltíssim perquè els dolorosos símptomes de la nostra filla van desaparèixer completament. Tota la família ens vam alegrar molt de l’èxit de la craniotomia.

Respecte a l’escoliosi: després de la craniotomia, la Kazuko es va visitar a l’hospital general del nostre barri on hi havia experts en escoliosi. En aquell moment tenia una escoliosi de 25º. Ara porta Cotilla únicament a les nits.

A l’agost del 2015, tres mesos després de la intervenció, vam anar a l’hospital toquiota per a fer un control; encara que també teníem la intenció d’aprofitar la nostra estància a la capital, ja que després de la craniotomia no semblava que hagués aparegut cap símptoma, per a fer turisme. Quan estàvem a l’hospital, a la Kazuko li van fer ressonàncies magnètiques i el metge ens va dir que l’haurien de tornar a operar i posar-li un catèter en menys d’un any, ja que no es veia una reducció de la cavitat siringomièlica, i que les amígdales cerebel·loses havien descendit una mica més. Aquest diagnòstic era el que menys ens esperàvem perquè ens semblava que la Kazuko estava perfecta. Per descomptat que teníem confiança en el metge, però ens resistíem a sotmetre a la nostra filla a la col·locació d’un catèter.

El meu marit i jo, una vegada més ens trobàvem perduts, però al final vam decidir anar a Barcelona. Aquest cop la nostra filla tenia les forces necessàries per aguantar el llarg viatge i sobretot, per la Sra. Takahashi, que tractant-nos amb franquesa ens va donar la confiança per creure en l’Institut Chiari de Barcelona. L’objectiu del seu tractament, la secció del filum terminale, és el d’eliminar la causa de les malalties, i això va ser molt convincent; entre tota la família ens vam posar a parlar de la possibilitat d’anar a Barcelona. Vam arribar a la conclusió que el més important per a la nostra filla era parar les malalties, ja que té tota la vida per endavant i, si existeix un centre especialitzar per a les seves malalties malgrat que estigui a l’estranger, estàvem disposats a anar-hi i que rebés el tractament. Per damunt de tot, la secció del filum terminale era menys invasiva que la col·locació del catèter. Així que, ens vam decidir anar a Barcelona.

Al març del 2016, vam agafar l’avió i, després de passar una nit a l’hotel, vam anar a l’Institut Chiari de Barcelona. La nostra filla es va visitar amb el Dr. Fiallos i vam escoltar la seva opinió amb la traducció simultània de la Sra. Yuka Takahashi. Una vegada acabada la visita, vam anar a l’Hospital Cima a fer unes proves breus. No teníem cap tipus de preocupació. Donat que tant el Dr. Fiallos com la Sra. Takahashi ens van tractar amb molta estima, el meu marit i jo vam poder estar tranquils el dia de la intervenció, i estàvem segurs que la nostra filla sentia el mateix.

La intervenció va anar molt bé i va durar menys d’una hora. Vaig passar la nit a l’Hospital CIMA amb la Kazuko i ens va sorprendre moltíssim com era l’habitació de l’hospital: era molt maca, semblava la d’un hotel!. Donat que ens van dir que era recomanable caminar després de l’alta i teníem deu dies fins a la propera visita, vam procurar passejar tant com vam poder. Abans de tornar al Japó, vam pensar que estaria bé si poguéssim fer com a mínim un dia de turisme per Barcelona. Ens ho vam passar molt bé aquells dies, com si el motiu principal de la nostra estància a Barcelona hagués estat fer turisme.

Moltes gràcies per tot a tot l’equip de l’Institut Chiari de Barcelona. Els presentem els nostres respectes i els agraïm de tot cor.