9 anys després de la Secció del Filum Terminale segons el Filum System^® per
Malaltia del Filum.

San Giovanni in Fiore, 31 de maig de 2019
El 31 de maig és un dia especial per a mi; podria dir que és el meu novè aniversari, perquè fa 9 anys, aquest dia vaig tornar a néixer.
Avui vull enviar un agraïment especial a qui cada dia millora la vida a les persones, com m’ha passat a mi… Després de nou anys puc dir que al món existeixen persones exepcionals, com el Dr. Miguel B. Royo Salvador, la Sra. Gioia Luè, tot l’equip del Institut Chiari de Barcelona (Espanya) i els membres de l’associació AI.SAC.SI.SCO Onlus (Itàlia); els quals m’han retornat a la vida, donant-me la força per renéixer i somriure una altra vegada…
Gràcies amb tot el cor, perquè si avui puc escriure la meva història és gràcies al meu estimat Dr. Miguel B. Royo Salvador: mai deixaré d’agrair-li el que va fer per mi, perquè sense la seva ajuda, fa 8 anys que no estaria aquí…
Benvolgut Doctor, el portaré sempre al meu cor i sempre li agrairé el que va fer per mi: gràcies per existir.!
Maria Pia Ambrosio

L’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona adverteix dels riscos de confiar en imprudents professionals de la salut.

Existeix molta d’informació que circula, tant en els àmbits professionals com en els canals de comunicació que, si per una banda ofereix perspectives diferents, per l’altra pot dificultar la comprensió i la presa de decisions. Els professionals medicosanitaris tenim un compromís de responsabilitat amb els malalts, de comunicar la informació de la forma més clara i exhaustiva possible, per permetre’ls prendre les decisions adequades sobre la seva pròpia salut.
Des de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliossis de Barcelona (ICSEB) promovem l’educació i la difusió de coneixements, sent conscients que tot això afecta les decisions sobre la salut i la seguretat del pacient. Per tot això, hem preparat aquesta carta oberta.
Ens agradaria advertir sobre els possibles riscos de tractar-se amb professionals que no actuen amb la deguda prudència per oferir un tractament quirúrgic, ja que diuen que ofereixen el mateix tractament quirúrgic que practica el nostre equip, sense tenir el coneixement necessari ni l’experiència per assolir els nostres excel·lents resultats.
Aquesta advertència sorgeix a conseqüència d’un malentès sobre el tractament que ofereix el nostre Institut. Algunes persones s’equivoquen en creure que l’aspecte més transcendent del nostre treball és el tipus d’intervenció que fem. Tanmateix, el més important és haver descobert una nova patologia, que afecta tot el sistema nerviós de l’ésser humà: la Malaltia del Filum.
 Les investigacions realitzades pel Dr. M. B. Royo Salvador, director de l’ICSEB, han unit la Síndrome d’Arnold Chiari I, la Siringomièlia i l’Escoliosi idiopàtiques i altres malalties en un sol concepte: la Malaltia del Filum. I és un dels investigadors amb més publicacions sobre aquestes malalties.
Les esmentades malalties comparteixen una mateixa causa: una tensió anormal del Filum Terminale. La Malaltia del Filum afecta la columna vertebral, el crani i el sistema nerviós central, provocant dolor en tot el cos, canvis de sensibilitat a la temperatura i al tacte, falta de força en les extremitats, cansament, vertigen, inestabilitat, amb alteracions fins i tot de la memòria i de la concentració, i té un ventall molt ampli de símptomes i signes. Les seves conseqüències poden ser irreversibles.
És cert que el disseny d’un exclusiu mètode sanitari que inclou una tècnica quirúrgica mínimament invasiva, ha estat un pas que salva vides, doncs ens permet eliminar la causa de la malaltia, i també els índexs de mortalitat i morbiditat dels tractaments convencionals. Però és fonamental aclarir que aquesta tècnica quirúrgica és UNA PART del mètode sanitari, que hem desenvolupat i que engloba una sèrie de protocols, que deuen ser rigorosament respectats.
Per tal d’oferir el nostre tractament correctament, l’equip mèdic que el realitza necessita saber diagnosticar correctament i saber quin tipus de tractament ha d’aplicar-se. Aleshores, necessita saber aplicar-lo amb les millors tècniques quirúrgiques i saber acompanyar cada cas, de forma personalitzada i durant molts anys.

Com es pot notar, en totes les etapes, la paraula SABER es repeteix i no és una casualitat. Per haver aconseguit desenvolupar el tractament que oferim en l’actualitat, ha estat necessari saber, i molt!. han estat més de 40 anys d’investigació, que continuen en marxa, donat que el nostre Institut, a més d’atendre a pacients procedents de més de 75 països, és l’únic a Europa reconegut per la seva investigació i desenvolupament de les malalties que tractem, estant certificat amb l’acreditació I+D+i per l’Agència de Certificació en Innovació Espanyola (ACIE).
A més a més, l’ICSEB ha aconseguit, entre molts altres assoliments, el reconeixement a la innovació amb l’obtenció del segell de “Pyme innovadora” del Ministeri d’Economia, Indústria i Competitivitat; la nova “Certificació ISO 9001:2015 (IQNet i AENOR)”, en les activitats d’Investigació, diagnòstic i tractament de la Malaltia del Filum i també en el diagnòstic i tractament de les malalties neuroquirúrgiques.
Un dels resultats del seu constant esforç per consolidar els seus protocols i normes de qualitat és l’índex de satisfacció entre els/les pacients tractats i operats, que és d’un 94,2%, amb excel·lents resultats subjectius clínics i quirúrgics. També, el Dr. Miguel B. Royo Salvador ha estat distingit com a Acadèmic Numerari per la Ilustre Academia de Ciencias de la Salud Ramon y Cajal, el febrer del 2019, per la seva tasca investigadora i prestigi a escala internacional.
Tot i aquest exitós recorregut, el nostre Institut ha estat requerit molt poques vegades per professionals de la Salut interessats a aprendre més sobre els nostres tractaments. Des de la Filum Academy Barcelona^® el nostre centre ha impartit cursos gratuïts de formació mèdica i sanitària a professionals interessats en la Malaltia del Filum i en l’acreditació per a l’aplicació dels protocols del nostre mètode.
Malauradament, alguns professionals de la Medicina, en comptes d’ajudar als pacients perquè els tractem o consultar-nos per a rebre una formació adequada sobre els nostres descobriments i dels tractaments que oferim, prefereixen intentar desacreditar la nostra feina. Però quan observen els excel·lents resultats aconseguits, comencen a examinar als nostres pacients operats i després diuen que poden “fer el mateix”, quan, en realitat, ho ignoren per complet. I això posa en risc els resultats dels tractaments i, per suposat, la salut dels pacients.
Ja ens han arribat nombrosos casos de pacients que han tingut resultats dolents i complicacions, per culpa de professionals que intentaven fer el que, en realitat, desconeixien. Els problemes observats inclouen diagnòstics i tractaments equivocats i també intervencions ineficaces i/o amb greus errors, que van empitjorar el quadre clínic dels pacients.
El problema és que es fa més complex fer una reintervenció després de tractaments i intervencions errònies. A més a més, algunes persones poden equivocar-se, pensant que aquests mals resultats es deuen al tipus de tractament que practiquem en el nostre Institut, el que desprestigia el nostre mètode i, el que és pitjor: es pot arribar a ignorar un gran descobriment, un bon diagnòstic i un gran tractament, que actualment oferim als nostres pacients, amb excel·lents resultats. Tot això perjudicaria no només a una investigació de més de quaranta-cinc anys; sinó a cents de milions d’afectats que podrien beneficiar-se del nostre mètode.
Per descomptat, sabem que cap pacient té el deure de saber diferenciar el nostre tractament del que altres metges diuen que fan. Per això, considerem que tenim el deure d’alertar-los sobre les possibles conseqüències d’una decisió equivocada.
Abans de prendre una decisió, pregunteu-vos:
Aquest neurocirurgià amb qui parlo és un especialista en la malaltia que tinc? Quants anys s’ha dedicat a estudiar-la?

• Té moltes publicacions que avalin el seu coneixement i la seva experiència sobre el tema?
• Sap explicar-me amb claredat perquè em proposa una intervenció utilitzant arguments i dades pròpies?
• A quants pacients ha fet aquesta intervenció?
• Aplica la secció del filum terminale en casos de medul·la ancorada, quan normalment està contraindicada?
• Ofereix avantatges econòmiques per intentar convèncer-me?
• Diu que ha fet una formació amb el Dr. Royo quan, en realitat, des de l’ICSEB, ja hem informat que no és cert?
• I per últim: si vostè creu que és un tractament tan senzill que qualsevol neurocirurgià pot realitzar-lo, per quina raó milers de pacients de tot el món consulten i vénen a tractar-se a l’ICSEB?

Compte amb els professionals sanitaris que diuen fer el que desconeixen; aquestes falses promeses poden tenir conseqüències greus per a la seva salut.
INSTITUT CHIARI & SIRINGOMIELIA & ESCOLIOSIS DE BARCELONA

LRAR

A

Sra. Marisol Touraine

Ministra de Sanidad

14 Avenue Duquesne

75350 Paris 07 SP

            Objetivo : Reembolso de cuidados transfronterizos- enfermedades raras- Siringomielia.            

Señora Ministra 

            La nostra filla Irène Saint-Louis de 17 anys, i nosaltres mateixos, els seus pares, ens permetem sensibilitzar-la sobre el reemborsament d’una malaltia rara, la Siringomièlia, el mecanisme fisiopatològic del qual sembla ser el mateix que el de l’escoliosi idiopàtica.

            Quan tenia 6 anys, a la Irène se li va diagnosticar una escoliosi i la indicació va ser limitar-se a dur un simple control. La Irène estava plena de vida, practicava dansa; practicava gimnàstica a nivell interregional, tenia una bona vida social i excel·lents resultats en el col·legi.

            Al 2010, a causa de dolors dorsals a la regió subcostal inferior esquerra, ens vam dirigir a una consulta ortopèdica a l’hospital Saint-Joseph on li van diagnosticar la Siringomièlia. La van derivar a una consulta al centre de referència de la Siringomièlia del Kremlin Bicêtre.

            En aquesta època, els analgèsics clàssics que li van indicar ja no li calmaven els dolors, ella pren regularment antiinflamatoris i algunes vegades (rares) mòrfics prescrits pel seu metge de capçalera.

            Els cirurgians que vam visitar ens proposaven per a tot tractament un seguiment bianual d’ortopèdia, i en neurocirurgia (4 visites a l’any), de les quals ens donaven cada vegada un informe de les proves (RX i RMN), la qual cosa ens obligava a conduir regularment fins a París i la Irène es passava dies sense anar a classes que després havia de recuperar; cosa que li causava més angoixa i fatiga.

            D’altra banda, no només són difícils d’aconseguir i sincronitzar les cites mèdiques, sinó que el servei que s’encarrega dels escàners es nega a entregar-nos els resultats en mà el mateix dia. D’aquesta manera, ens veiem obligats a realitzar múltiples anades i tornades des de Gron fins a París.

            Per tant, és una veritable carrera d’obstacles que la Irène ha de travessar des de fa tres anys, sense cap mena de resultat, ja que a banda dels controls bianuals aconsellats, l’únic tractament que li van proposar era prendre Paracetamol que, en el seu cas, resulta ser totalment ineficaç.

             En efecte, nous trastorns neurològics apareixen: urgència miccional, desviació de la llengua i úvula cap a la dreta, hipoestesia cutània, certs reflexes estan absents, apareix una disfàgia per a líquids i sòlids, a més d’una intensificació de l’olfacte podent arribar a ser molesta en la vida quotidiana (entorpiment en l’alimentació); i presenta dues vegades un episodi de fluixesa intensa dels membres inferiors amb sensació de vertigen.

            Buscant per internet, hem trobat informació sobre el treball que realitza des de fa vàries dècades en aquest àmbit el Dr. Miguel B. Royo Salvador, neuròleg i neurocirurgià, Director de l’Institut Chiari &Siringomielia i Escoliosis de Barcelona.           

            A propòsit d’aquest Institut, ens han explicat a París que el tractament que es proposava no servia de res i que els resultats obtinguts, si és que n’hi havien, estaven únicament lligats a un efecte placebo..

            Confiant en un equip que feia de referent a França, hem continuat fent el seguiment de la Irène al Kremlin Bicêtre durant tres anys i durant aquest període de temps, malgrat que els seus trastorns augmentaven, que els seus dolors la incapacitaven cada vegada més (seguiment de cursos difícils: tenia que assistir a certes classes mantenint-se de peu al fons de la classe amb professors afortunadament afables) cap tractament li va ser proposat  

            És per això que finalment hem decidit portar a la Irène a Barcelona amb la finalitat de consultar-nos i tenir l’opinió del Dr. Royo.

            “Mielopatia de tracció medul·lar” amb Siringomièlia i Escoliosi idiopàtica van ser el diagnòstic i la Irène va abandonar la consulta feliç d’haver trobat per fi una possible solució al seu problema. Com ella desitjava ser operada, nosaltres, els seus pares, vam accedir a la seva petició. 

            El pressupost per a la intervenció i l’estància a l’hospital amb un acompanyant suma 15.772,00 euros. Hem demanat un préstec reemborsable a 9 anys. A aquest cost s’hi ha d’afegir el dels viatges, el de l’hotel, el de la restauració in situ, el dels desplaçaments, etc.

             La nostra filla va ser operada el 16 de gener del 2014. La intervenció va durar poc més d’una hora i únicament li va deixar una petita cicatriu sobre del còccix.

            Durant les hores posteriors a l’operació: l’úvula i la llengua es van centrar, els reflexes van tornar, els trastorns sensitius van disminuir, a part dels dolors mecànics al llarg de la columna vertebral. Passada menys d’una setmana, la Irène es trobava molt millor.

            Dues consultes a Barcelona encara estan previstes: una és d’aquí un mes, i l’altra d’aquí sis.

            Som varies les famílies que acompanyem als nostres parents a Barcelona, on som tractats amb èxit per l’equip del Dr. ROYO, mentre que els únics tractaments proposats a França per aquesta malaltia són o bé pal·liatius i ineficaços o bé, a vegades una craniotomia, intervenció pesada i invasiva que dura de 2 a 3 hores i amb un cost (sobretot de seguiments post operatoris llargs), i amb riscos.

Vist tot això, no pensa Vostè Senyora Ministraa:

1) Que és profundament injust que les persones afectades per aquesta malaltia hagin d’assumir sols les despeses d’un tractament simple i eficaç que els sigui proposat a dia d’avui, sota el pretext que aquest tractament es realitza únicament a Espanya; pensant que alguns malalts han de, conseqüentment, renuncia a ell per falta de mitjans?

2) Que no sigui normal que els malalts afectats hagin d’exigir “un nivell elevat de protecció de la salut…i “de tractaments de salut eficaços” així com resulta, per la Directiva 2011/24/UE del Parlament Europeu a data del 9 de març del 2011 aplicable des del 25 d’octubre del 2013, estiguin privats de tals tractaments per no aplicar-se sobre el territori nacional?             

3)  Que després de tant de temps el sistema sanitari francès no tingui els mitjans per a proposar un mètode per a la Siringomièlia i malalties associades tan terapèutic, eficaç i còmode per al malalt com ho és la proposta del Dr. Royo a Barcelona. Res pot justificar que se li denegui al malalt el dret de fer-se tractar en una altra part que no sigui França així com el dret al reemborsament integral del cost del tractament corresponent?

            Ens permetem aleshores, Senyora Ministra, de demanar-li intensament d’intervenir a favor dels malalts afectats amb la finalitat que aquests puguin rebre els tractaments més apropiats segons el seu estat, sent transfronterers, i aquesta sense cap trava per part del sistema de salut i de seguretat social francesa.

           Tenint en compte de l’eficàcia provada del mètode de tractament desenvolupat pel Dr. Royo, totes les mesures adoptades en aquest sentit beneficiarien no solament als malalts esmentats, sinó també a la seguretat social francesa. En efecte, una vegada curats, aquests malalts ja no son més una càrrega per a la Seguretat Francesa.

            Per últim, per ventura no podria ser contemplada en la pràctica Europea, per al benefici de tots una major cooperació entre els sistemes de sanitat de diferents països de la Unió Europea?

            Amb l’esperança d’una resposta favorable en el present recurs i agraint-li profundament per endavant, rebi Senyora la Ministra les meves més sinceres consideracions.

Evelyne Saint-louis                                   Joël Saint-louis                                     Irène Saint-louis

Roma, 30/03/2014

He decidit escriure-li aquesta carta a través del Facebook no només perquè considero just donar-li les gràcies públicament i manifestar-li la meva infinita gratitud i consideració, sinó també perquè espero que les meves paraules puguin ajudar a les persones que pateixen les meves mateixes malalties genètiques, incurables i rares.

Quan vaig arribar a l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona fa 5 anys, era una dona amb moltes pors de cara al futur poc prometedor que se m’havia presentat: descobrir de sobte que patia des del naixement una malaltia genètica hereditària, rara i incurable, associada a dues altres patologies que amb el transcurs del temps molt probablement m’haurien portat a la discapacitat total amb dolors insuportables, va ser un cop massa dur per a poder-lo suportar.

Tenia tres opcions: 1.Tornar sobre els meus passos i decidir sotmetre’m a una perillosa intervenció de crani que havia aconseguit evitar en el mateix quiròfan gràcies a l’honestedat del neurocirurgià que anava a operar-me; 2. Assistir impotent al gradual empitjorament dels símptomes que ja feia temps havien començat a afectar la meva vida diària; o 3. Creure en el camí que VOSTÈ va emprendre fa més de 35 anys i que va ser criticat per la majoria de neurocirurgians (no sé si per falta de coneixement o per altres raons) i posar la meva vida en les seves mans. Després de parlar amb pacients operats per vostè, consultar amb els meus éssers estimats i escoltar la meva raó i el meu cor, no vaig tenir cap dubte i vaig arribar al seu Institut a Barcelona.

Trobar-me en presència d’un gran home tan humà i proper, recolzat per un equip de professionals igual de meravellosos, va ser una confirmació ulterior: aquella era l’elecció correcta, l’única elecció possible.

Cinc anys després de la intervenció del Filum Terminale, anys en els quals he recuperat gradualment moltes capacitats físiques que semblaven definitivament perdudes, vaig recollir la ressonància magnètica que faig cada any i, com sempre, vaig posar-me a llegir l’informe amb certa por. La ciència ha tornat a donar-li la raó a vostè, en l’informe està escrit: “ Raquis: la cavitat siringomièlica cèrvicodorsal resulta clarament reduïda tant en el calibre màxim, anteriorment de 7,4 mm i ara de 4,5 mm, com en l’extensió craniocaudal, anteriorment estesa de C3 a D4 i actualment amb origen en correspondència de la limitadora inferior de C4 i terminació en correspondència del terç mitjà del soma D4.”

Qui coneix bé aquestes malalties greus, sap perfectament com n’és de gran aquest resultat i que no exagero si dic que Vostè va ser “la meva llum al final del túnel”.

Aleshores, vull donar-li públicament les gràcies a Vostè i al seu equip per haver-me regalat a mi i a molts altres pacients, que es van confiar a vostè i es van entregar a les seves mans, una nova i meravellosa oportunitat de viure.

La nostra entitat vol expressar el seu agraïment i donar les més efusives i sinceres gràcies a totes les persones i entitats que han assistit i participat en la

7a. Reunió “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” per a pacients. Bari. Itàlia.

“Filum System ®: Resultats en Síndrome d´Arnold Chiari I, Siringomièlia i Escoliosi idiopàtiques.” celebrada el dia 16 de febrer del 2013 i molt especialment a aquelles persones i entitats, tant privades com públiques, que han ajudat i col·laborat en el projecte, preparació i realització d´aquesta reunió, contribuint que hagi tingut el gran èxit i difusió que hem aconseguit entre tots. Moltes gràcies.

Institut Chiari de Barcelona

Download PDF

Estimat amic t´escric …

Estimat Dr Miguel Royo Salvador:

Voldria permetre´m anomenar-ho simplement Miguel, li escric aquesta breu carta per manifestar el meu agraïment i el meu reconeixement, sent un dels pocs afortunats en el món que ha pogut trobar-lo. Voldria en aquestes poques línies evidenciar no tant les seves qualitats de luminar en el camp de la neurocirurgia neuro-crani-vertebral (no cal ni sabria utilitzar termes mèdics adequats perque treballo en un sector completament diferent del seu), sinó els seus dots i qualitats humanes. He pogut (per sort) participar en l´esdeveniment organitzat a Trieste per la “Associazione Italiana Síndrome Arnold Chiari, Siringomielia, Scoliosi Filum Tomizzati”, el dissabte 12/11/11 al “Circolo Sottufficiali”, perquè juntament amb la meva filla hem acompanyat a la meva dona, la senyora Rita de Rovigo, que vostè va operar el maig d´aquest any de Secció del Filum Terminale. Com recordarà, la meva dona pateix d´una forma severa d´escoliosi de l´adult, i patia de fa uns anys d´un fort dolor constant en el braç dret i d´una insuficiència respiratòria severa amb escassa oxigenació de la sang. I bé, el meu estimat amic Miquel, després de la seva intervenció, el fort dolor del braç gairebé ha desaparegut, mentre el problema respiratori ha millorat notablementi, després d´un període postoperatori d´alts i baixos, actualment els valors de l´oxigenació de la sang (el emo-gas) han tornat a la normalitat gairebé totalment.

Però com deia, en aquesta carta el que vull és subratllar, a més del seu enorme talent com neurocirurgià i neuròleg a nivell mundial, són els seus dots i qualitats humanes, d´una persona normal a l´abast dels altres.

Després del menjar organitzada al final de l´esdeveniment, m´havia acomiadat d´amics i coneguts i em dirigia al bar del cercle per prendre el cafè, quan va arribar vostè, i prenent el cafè junts, com es fa entre vells amics, hem seguit parlant una mica més sobre el cas de la meva dona Rita. A una certa pregunta meva vostè em va contestar que la meva dona ha tingut també sort. Doncs, estimat amic Miquel, s´equivocava: la sort és com la fe en Déu, cal buscar-la. Nosaltres la busquem (mitjançant els òrgans d´informació, Internet, etc) i la vem trobar en vostè.

Gràcies estimat amic Miquel.

Voldria considerar aquest testimoni un petit tribut al seu treball i al del seu extraordinari equip de metges i col·laboradors, i espero que ho llegeixin a través dels mitjans d´informació tots els malalts de siringomièlia i Arnold Chiari I que encara no el coneguin, i sobretot aquells neurocirurgians de l´Hospital “Civile” de Rovigo, que quan fa uns anys els varem interpel·lar abans de dirigir-nos a vostè, vanren excloure a priori que el fort dolor del braç del que patia la meva dona Rita pogués ser causat per la siringomièlia, i aquells metges especialistes en pneumologia i teràpia del dolor que, considerats els resultats obtinguts, s´han quedat estupefactes, parlant de miracle.

Concloc, estimat amic Miquel, donant-li les gràcies una vegada més, a vostè i al seu equip de metges i col·laboradors, i espero que el maig de 2012, quan acompanyaré a la meva dona a Barcelona el seu Institut per al control postoperatori a l´any, ens prenguem un altre cafè junts.

Rovigo 2011.11.14 Gianni Lanzoni

A tots els membres de l´Associació AMIS des MOM:

En nom de tot l´equip de l´Institut Chiari & Siringomièlia & Scoliosis de Barcelona, els agraïm el seu extraordinari suport tant material com personal i emocional per a la realització de la III Reunió “Chiari & Scoliosis & Siringomièlia Foundation” dirigida a pacients a Lió.

Esperem que el seu tracte lliurat i altruista per als altres sigui reconegut com ho fem nosaltres i desitgem que la seva meravellosa tasca humanitària pugui prosseguir amb l´ajuda de tots.

Rebeu tots els membres de AMIS des MOM i la junta directiva una molt afectuosa abraçada de cada un de nosaltres que vam poder compartir una estupenda jornada de ciència, comunicació i afecte.

Dr M. Royo Salvador, Sra Mara Espino, Srta Gioia Lue, Srta Pei Chen i Srta Samantha Meir.

A tots els membres de AI.SAC.SI.SCO:

Estimats, en nom de tot l´equip de l´Institut Chiari & Siringomièlia & Scoliosis de Barcelona, els agraïm l´extraordinari suport, tant personal com emocional, demostrat amb la seva participació a la III Reunió “Chiari & Scoliosis & Siringomièlia Foundation” dirigida a pacients a Lió .

Esperem que en el futur la seva meravellosa tasca humanitària i la nostra col.laboració puguin prosseguir amb l´ajuda de tots i cada vegada més en l´interès dels malalts.

Rebeu tots els membres de AI.SAC.SI.SCO i la seva junta directiva una molt afectuosa abraçada de cada un de nosaltres que vam poder compartir una estupenda jornada de ciència, comunicació i afecte.

Dr M. Royo Salvador, Sra Mara Espino, Srta Gioia Lue, Srta Pei Chen i Srta Samantha Meir.

Referim una carta oberta del Dr Francesco Croce, metge-pacient intervingut de secció del filum terminale, del qual podeu veure també el testimoni en aquesta mateixa pàgina web – apartat “Testimonis”)

Després de tres anys des de la intervenció de secció del filum terminale realitzada per l´Institut Neurològic de Barcelona, dirigit pel Dr.Royo Salvador, i amb motiu de la creació d´una associació AI.SAC.SI.SCO, que s´ocupa dels “filumtomizados”, tinc l´obligació moral de posar en coneixement de tots els inscrits, però sobretot dels malalts afectes d´Arnold Chiari, Siringomièlia i Escoliosi, dels resultats clínics i radiològics de la meva experiència personal de pacient / metge, esperant que aquesta carta pugui ajudar a tothom que tingui idees confuses sobre aquest tema.

Després de tres anys de la intervenció puc afirmar amb certesa clínica i radiològica que la Secció del filum terminale ha servit per fer desaparèixer símptomes com: dolor interescapular esquerre, reducció de la força extremitat superior dreta, parestèsies a les extremitats inferiors, nistagmus, apnees nocturnes i confusió mental.

L´únic símptoma encara present és un dolor en les cames, del que cap dels neurocirurgians interpel, inclòs el Dr Royo, ha sabut donar-me una explicació científica adequada.

Respecte a les evidències radiològiques, hi ha hagut una reubicació de les amígdales cerebelosas, del con medul.lar, la reducció de l´amplitud de la cavitat siringomiélics cervical.

No obstant aquestes evidències clíniques i radiològiques, continuo trobant davant l´escepticisme dels col.legues neurocirurgians, excepte algun mentalitat més oberta, i això desgraciadament explica les dificultats de les persones que em truquen per demanar-me aclariments sobre aquestes patologies.

Voldria, de fet, comunicar a tots els pacients que la Secció del filum terminale amb tècnica neuroquirúrgica la realitza exclusivament el Dr Royo a Barcelona, i que aquesta tècnica, per la meva experiència personal, i no només, és totalment lliure de riscos.

Els convido a no confiar en els que sostenen realitzar la mateixa intervenció.

Els convido a més, rotundament, a no deixar que els obrin el crani, no és útil i la majoria de les vegades fins i tot empitjora la situació clínica pre-existent.

Ara bé, em pregunto com sigui possible tenir dubtes entre deixar-se obrir el crani (amb els riscos que comporta: mort, paràlisi, etc.) I fer un banal tall a nivell coccígea; malauradament l´explicació està en el que he dit abans, els meus col.legues segueixen sent escèptics també davant les evidències clíniques i radiològiques, i això desgraciadament es transmet als pacients.

Després hi ha la part econòmica, que potser és l´obstacle més desagradable.

Espero que la creació d´aquesta associació pugui ajudar a les persones a resoldre aquest problema.

Perdonin però he hagut de ser voluntàriament sintètic, així com evitar termes tècnic / científics perquè tothom pugui comprendre´m.

ESPERO QUE AQUESTA CARTA AJUDI A TOTS ELS QUE TENEN LES IDEES CONFUSES.

AIXÒ ÉS EL QUE HAVIA DE FER.

DR. FRANCESCO CROCÈ

Associazione Italiana Síndrome Arnold Chiari I – Siringomièlia – Scoliosi – Filum Tomizzati Cristiana Cattaruzza – Presidenta – 

Barcelona, el 22 desembre 2009

Molt Senyors meus:

Ens dirigim a vostès al assabentar-me de la constitució de la “Associazione Síndrome Arnold Chiari I – Siringomièlia – Scoliosi – Filum Tomizzati” (AI.SAC.SI.SCO.) Que només pel nom m´ha fet sentir molt emocionat, ja que en ell s´expressa de manera molt clara, rotunda i contundent el resultat de 35 anys de les meves investigacions.

Com a conclusió d´aquestes últimes, atribuïm ara a la tracció del filum terminale la causa de les tres malalties: Síndrome d´Arnold Chiari I, Siringomièlia i Escoliosi idiopàtiques. I també, que la manera d´eliminar aquesta causa és mitjançant la secció quirúrgica del filum terminale, i gràcies a les tècniques mínimament invasives, es pot realitzar amb mínim risc i gairebé de forma ambulatòria.

Conec les persones que han constituït l´Associació AI.SAC.SI.SCO., i vull reconèixer públicament la seva benevolència, lliurament i altruisme; demostrant estar sempre a disposició i benefici dels altres malalts.

Com a persona i com a metge estic molt satisfet que un grup dels meus pacients hagi pres la decisió ferma i clara de donar suport i ajudar a la nostra “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” (CSSf), i amb ella a molts altres pacients.

La AI.SAC.SI.SCO. és la primera associació sanitària no professional que dóna suport al treball del nostre equip públicament, el que fa generar en tots nosaltres una emoció i afecte que fins ara no havíem sentit.

Ara, per fi, sabem que una part de la societat representada per la AI.SAC.SI.SCO. ens correspon i justifica amb la seva existència i la dels nostres pacients, tots els esforços realitzats fins ara. Per això els comunico amb tot el meu afecte que seguirem investigant i treballant per a ells.

Moltes gràcies en nom del meu equip i meu.

Sgt.: Dr Miguel B. Royo Salvador