Carta oberta als malalts de la Síndrome d’Arnold Chiari I, Siringomièlia i Escoliosi idiopàtiques i d’altres patologies associades.

Publicat per ICSEB el 13 maig, 2019

L’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona adverteix dels riscos de confiar en imprudents professionals de la salut.

Existeix molta d’informació que circula, tant en els àmbits professionals com en els canals de comunicació que, si per una banda ofereix perspectives diferents, per l’altra pot dificultar la comprensió i la presa de decisions. Els professionals medicosanitaris tenim un compromís de responsabilitat amb els malalts, de comunicar la informació de la forma més clara i exhaustiva possible, per permetre’ls prendre les decisions adequades sobre la seva pròpia salut.

Des de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliossis de Barcelona (ICSEB) promovem l’educació i la difusió de coneixements, sent conscients que tot això afecta les decisions sobre la salut i la seguretat del pacient. Per tot això, hem preparat aquesta carta oberta.

Ens agradaria advertir sobre els possibles riscos de tractar-se amb professionals que no actuen amb la deguda prudència per oferir un tractament quirúrgic, ja que diuen que ofereixen el mateix tractament quirúrgic que practica el nostre equip, sense tenir el coneixement necessari ni l’experiència per assolir els nostres excel·lents resultats.

Aquesta advertència sorgeix a conseqüència d’un malentès sobre el tractament que ofereix el nostre Institut. Algunes persones s’equivoquen en creure que l’aspecte més transcendent del nostre treball és el tipus d’intervenció que fem. Tanmateix, el més important és haver descobert una nova patologia, que afecta tot el sistema nerviós de l’ésser humà: la Malaltia del Filum.

 Les investigacions realitzades pel Dr. M. B. Royo Salvador, director de l’ICSEB, han unit la Síndrome d’Arnold Chiari I, la Siringomièlia i l’Escoliosi idiopàtiques i altres malalties en un sol concepte: la Malaltia del Filum. I és un dels investigadors amb més publicacions sobre aquestes malalties.

Les esmentades malalties comparteixen una mateixa causa: una tensió anormal del Filum Terminale. La Malaltia del Filum afecta la columna vertebral, el crani i el sistema nerviós central, provocant dolor en tot el cos, canvis de sensibilitat a la temperatura i al tacte, falta de força en les extremitats, cansament, vertigen, inestabilitat, amb alteracions fins i tot de la memòria i de la concentració, i té un ventall molt ampli de símptomes i signes. Les seves conseqüències poden ser irreversibles.

És cert que el disseny d’un exclusiu mètode sanitari que inclou una tècnica quirúrgica mínimament invasiva, ha estat un pas que salva vides, doncs ens permet eliminar la causa de la malaltia, i també els índexs de mortalitat i morbiditat dels tractaments convencionals. Però és fonamental aclarir que aquesta tècnica quirúrgica és UNA PART del mètode sanitari, que hem desenvolupat i que engloba una sèrie de protocols, que deuen ser rigorosament respectats.

Per tal d’oferir el nostre tractament correctament, l’equip mèdic que el realitza necessita saber diagnosticar correctament i saber quin tipus de tractament ha d’aplicar-se. Aleshores, necessita saber aplicar-lo amb les millors tècniques quirúrgiques i saber acompanyar cada cas, de forma personalitzada i durant molts anys.



Com es pot notar, en totes les etapes, la paraula SABER es repeteix i no és una casualitat. Per haver aconseguit desenvolupar el tractament que oferim en l’actualitat, ha estat necessari saber, i molt!. han estat més de 40 anys d’investigació, que continuen en marxa, donat que el nostre Institut, a més d’atendre a pacients procedents de més de 75 països, és l’únic a Europa reconegut per la seva investigació i desenvolupament de les malalties que tractem, estant certificat amb l’acreditació I+D+i per l’Agència de Certificació en Innovació Espanyola (ACIE).

A més a més, l’ICSEB ha aconseguit, entre molts altres assoliments, el reconeixement a la innovació amb l’obtenció del segell de “Pyme innovadora” del Ministeri d’Economia, Indústria i Competitivitat; la nova “Certificació ISO 9001:2015 (IQNet i AENOR)”, en les activitats d’Investigació, diagnòstic i tractament de la Malaltia del Filum i també en el diagnòstic i tractament de les malalties neuroquirúrgiques.

Un dels resultats del seu constant esforç per consolidar els seus protocols i normes de qualitat és l’índex de satisfacció entre els/les pacients tractats i operats, que és d’un 94,2%, amb excel·lents resultats subjectius clínics i quirúrgics. També, el Dr. Miguel B. Royo Salvador ha estat distingit com a Acadèmic Numerari per la Ilustre Academia de Ciencias de la Salud Ramon y Cajal, el febrer del 2019, per la seva tasca investigadora i prestigi a escala internacional.

Tot i aquest exitós recorregut, el nostre Institut ha estat requerit molt poques vegades per professionals de la Salut interessats a aprendre més sobre els nostres tractaments. Des de la Filum Academy Barcelona^® el nostre centre ha impartit cursos gratuïts de formació mèdica i sanitària a professionals interessats en la Malaltia del Filum i en l’acreditació per a l’aplicació dels protocols del nostre mètode.

Malauradament, alguns professionals de la Medicina, en comptes d’ajudar als pacients perquè els tractem o consultar-nos per a rebre una formació adequada sobre els nostres descobriments i dels tractaments que oferim, prefereixen intentar desacreditar la nostra feina. Però quan observen els excel·lents resultats aconseguits, comencen a examinar als nostres pacients operats i després diuen que poden “fer el mateix”, quan, en realitat, ho ignoren per complet. I això posa en risc els resultats dels tractaments i, per suposat, la salut dels pacients.

Ja ens han arribat nombrosos casos de pacients que han tingut resultats dolents i complicacions, per culpa de professionals que intentaven fer el que, en realitat, desconeixien. Els problemes observats inclouen diagnòstics i tractaments equivocats i també intervencions ineficaces i/o amb greus errors, que van empitjorar el quadre clínic dels pacients.

El problema és que es fa més complex fer una reintervenció després de tractaments i intervencions errònies. A més a més, algunes persones poden equivocar-se, pensant que aquests mals resultats es deuen al tipus de tractament que practiquem en el nostre Institut, el que desprestigia el nostre mètode i, el que és pitjor: es pot arribar a ignorar un gran descobriment, un bon diagnòstic i un gran tractament, que actualment oferim als nostres pacients, amb excel·lents resultats. Tot això perjudicaria no només a una investigació de més de quaranta-cinc anys; sinó a cents de milions d’afectats que podrien beneficiar-se del nostre mètode.

Per descomptat, sabem que cap pacient té el deure de saber diferenciar el nostre tractament del que altres metges diuen que fan. Per això, considerem que tenim el deure d’alertar-los sobre les possibles conseqüències d’una decisió equivocada.

Abans de prendre una decisió, pregunteu-vos:

Aquest neurocirurgià amb qui parlo és un especialista en la malaltia que tinc? Quants anys s’ha dedicat a estudiar-la?

• Té moltes publicacions que avalin el seu coneixement i la seva experiència sobre el tema?
• Sap explicar-me amb claredat perquè em proposa una intervenció utilitzant arguments i dades pròpies?
• A quants pacients ha fet aquesta intervenció?
• Aplica la secció del filum terminale en casos de medul·la ancorada, quan normalment està contraindicada?
• Ofereix avantatges econòmiques per intentar convèncer-me?
• Diu que ha fet una formació amb el Dr. Royo quan, en realitat, des de l’ICSEB, ja hem informat que no és cert?
• I per últim: si vostè creu que és un tractament tan senzill que qualsevol neurocirurgià pot realitzar-lo, per quina raó milers de pacients de tot el món consulten i vénen a tractar-se a l’ICSEB?

Compte amb els professionals sanitaris que diuen fer el que desconeixen; aquestes falses promeses poden tenir conseqüències greus per a la seva salut.

INSTITUT CHIARI & SIRINGOMIELIA & ESCOLIOSIS DE BARCELONA