Anna Maria Bernardi. Síndrome de Tracció medular. Siringomièlia i Escoliosi idiopàtica

Publicat per ICSEB el 15 febrer, 2011

Data d’intervenció: novembre 2010

Em dic Anna Maria Bernardi i voldria deixar el meu testimoni que altres pacients entenguin la dificultat de viure amb una patologia rara i perquè altres també trobin la valentia de lluitar contra una malaltia desconeguda a Itàlia, el meu País: la síndrome de Chiari.
10/2010: Vaig descobrir oficialment que tenia Siringomièlia.
Feia uns anys que patia un conjunt de símptomes dels que no comprenia l’origen (símptomes idiopàtics): pèrdues de consciència i d’equilibri, mals sobtats de cap, torticoli repetits, pressió cranial, dificultat de coordinació de les extremitats, dificultat de concentració i a vegades d’expressió, formigueig en mà i peu drets, dificultat de cicatrització per la menor ferida, a més de símptomes menys freqüents però igualment reals, que feien difícil la meva quotidianitat, però que per als altres eren subjectius.

Els meus trastorns van iniciar amb l’edat de 25 anys, després del part del meu fill: forts dolors d’esquena, vertígens, desmais i absències.
Vaig començar a anar a unes visites amb especialistes en diferents hospitals, amb plaques de la zona lumbo-sacra, de les que van resultar diverses hèrnies discals.
Resultat: administració profusa de AINES, cortisona i cicles de fisioteràpies.

1989: vaig tenir un accident de trànsit amb subluxació de la I vèrtebra cervical i aixafament de dues, febre alta, vertigen per diversos dies, vaig estar obligada a posar-me una minerva ortopèdica fixa per 7 mesos. Al final d’aquest període vaig tenir entumiment de la part esquerra amb pèrdua de sensibilitat per un any i mig aproximadament i un pic d’augment dels desmais i dolors articulars, amb afegits taquicàrdia i dolors pulmonars.
Resultat: allí també els metges em van aconsellar l’administració de antiàlgiques, i per la taquicàrdia beta-bloquejadors.

Van arribar altres problemes a nivell d’estómac, per la qual cosa va seguir una teràpia junta amb les anteriors amb un inhibidor de pompa protònica.
El dolor al cor no va passar, al contrari es van afegir dolors a nivell de les caròtides, seguits per una sensació d’ofec.

En el temps, als prèviament descrits es van sumar forts dolors al trapezi, i la sensibilitat del costat esquerre del cos disminueixi cada cop més, amb l’augment de fenòmens de formigueig i dificultat en el seu escalfament.
Resultat: els metges no sabien com explicar aquests fenòmens i seguien receptant AINE, antialgics, i per dormir benzodiazepines.

No obstant els fenòmens de desmai sobtat, amb pèrdua de coneixement per llargues estones, els vertígens, els forts dolors articulars, van augmentar exponencialment al llarg d’uns anys.
Resultat: diversos cicles de teràpies fisioteràpiques i osteopàtiques però que no van alleujar els dolors, sinó tot el contrari.

11/2009: el meu germà va tenir un accident de trànsit i el seu metge, el dr. Liuzzo, que em va observar mentre caminava, em va aconsellar fer una ressonància magnètica total. Jo era escèptica després de tots els TACS i els radis fets en el passat i no creia pogués canviar res, però per més tranquil.litat la vaig fer igualment.
Resultat: no va sortir res de nou i el metge neurocirurgià de l’hospital “Sant’Andrea” de Roma que em va visitar em va dir que jo era “una persona que havia de suportar el dolor i prendre el Lexotan per dormir perquè era tendent a sentir dolor”, a més que havia de fer teràpies cícliques amb AINES i antiinflamatoris perquè, de manera que veia en el cd de ressonàncies, ell ja no podia fer res per mi.
El dr.Liuzza, quan va veure el cd, en canvi em va suggerir contactar immediatament al centre Chiari de Barcelona, perquè tenia una patologia greu, la Siringomièlia, però jo, com ningú més la veia, no li vaig creure de seguida, com era possible ?.

Llavors vaig prendre una cita amb la dra. De Lleig, directora del centre neurològic de la Sapienza de Roma. Ella també, vista el meu ressonància, em va aconsellar contactar urgentment amb Barcelona.

Vaig prendre totes les proves i al setembre del 2010 em vaig decidir a contactar al Centre Chiari.

El dr. Royo va veure immediatament les meves proves i em va convocar per una visita a l’octubre de 2010. Pel que va veure en el cd, les radiografies i l’exploració neurològica va resultar que efectivament era afecta de Siringomièlia i que m’havia d’operar ràpidament, perquè la patologia ja es trobava en una fase bastant avançada. Llavors en realitat no hi havia una cura però almenys es podia aturar el avançar de la patologia.

No em vaig decidir a operar de seguida, tot i que la tècnica fos poc invasiva i l’equip sembla veritablement de confiança, per una por meu d’acabar en quiròfan, però aproximadament després d’un mes, augmentant molt els dolors i les molèsties desagradables com els desmais, ja diaris, no vaig tenir una altra elecció, vaig contactar amb el centre Chiari per establir la data d’intervenció.

25/11/2010 vaig fer la intervenció i la meva vida va canviar.
Recuperar la sensibilitat al dolor i la calor a la part esquerra del cos i la força en les mans, res de formigueig ni dolors articulars en el trapezi, ni desmais.

19/01/2011 després de la visita de control en la qual va resultar que tot anava bé vaig començar la rehabilitació.

En passat vaig estar deprimida, vaig plorar moltes vegades i tantes vegades em vaig sentir enganyada per metges que es creien tals, però que, trobant-se davant d’alguna cosa que no coneixien, s’arriscaven tot i la meva salut a fer-me acabar en cadira de rodes. Per això vull donar les gràcies a tots aquells que han participat en fer-me estar com estic ara, que semblo una altra persona, especialment al Dr. Royo, a Dª. Lue, al Dr. Fiallos i l’equip de la Clínica CIMA, per tota la professionalitat i la humanitat demostrades.

Un consell desinteressat a tothom: no pareu a la primera consulta mèdica, seguiu sempre més enllà i confieu en el que és millor per a la vostra salut.