اسألنا

سابين بيرجمان. جنف مجهول السبب، تكهف النخاع مجهول السبب، عكس السنية، انطباع قاعدي واعتلال النخاع

Published by at 22 noviembre, 2012


SabineBergmann

تاريخ الجراحة: سبتمبر ٢٠١٢ 

alemania

.مرحبا من برلين، اسمي سابين بيرجمان و أبلغ من العمر ٥٠ ربيعا
منذ طفولتي و أنا أعاني من الجنف  (حوالي ٣٠ درجة). بدأت علاج هذا المرض إبتداءا من سن ١٢ إلى نهاية مرحلة النمو بشكل مكثف  و ذلك عن طريق العلاج الطبيعي. ثم قالوا في بعد: عليها القيام دائما ببعض الرياضة و سوف تواجه بعض المشاكل في مرحلة  “الشيخوخة
في العشرينات سقطت على العصعص (أشعر بآلام حتى الآن) في عام ١٩٩٤ حدثت لي اصابة دماغية شديدة.  ومنذ ذلك الحين كان لي كل الوقت للتعايش  مع الدوار، الغثيان، الصداع، اضطرابات بصرية وتوتر في العضلات.أما نظارات القراءة فلا أستطيع استخدامها على الإطلاق، لأن حالتي تتفاقم
منذ سنة ١٩٩٩  و بسب الجنف، عانيت أيضا من إزعاج في أسفل الظهر يمتد إلى الساقين و ضعف في وظيفة المثانة. تلتها العلاجات بالحقن عن طريق  الاشعة المقطعية، و أدوية لا تعد ولا تحصى، حصص مكثفة للعلاج الطبيعي التأهيلية، إلى درجة أنهم اقترحوا على إجراء عملية الجنف، الأمر الذي لم أكن مقتنعة به حين ذاك
في السنوات الأخيرة تفاقمت الآلام  أكثر وأكثر و معها إزدادت  حياتي سوءا. حتى إجراء بعض التمارين الرياضية الخفيفة لتحقيق الاستقرار في عضلات  العمود الفقري العنقية، الصدرية والقطنية، كان امرا مستحيلا. حتى المشي أو ركوب الدراجة كان يتسبب لي في مشاكل لاحقة. ويمكن لمجرد زيارة إلى السينما التسبب في “تجمد” رقبتي. أصبحت مزاولة حياتي اليومية العادية عبارة عن مشكلة و نظامي العصبي أصبح مخلوطا. خلال اليوم و مع الضغوط العادية، بالإضافة إلى مشاكل العمود الفقري العنقي، كانت تضاف في كثير من الأحيان آلام وتشنجات في الساقين والقدمين والعمود الفقري والأضلاع ما كان يغضبني  خصوصا في الليل بسبب الألم. في بعض الأحيان ساعدتني اليوغا قليلا، و خصوصا على المستوى النفسي.  كان أخصائيو تقويم العظام ميقدمون لي الإغاثة التي كانت ناجحة لبعض الوقت فقط (كل ثلاثة أسابيع و في الحالات الحادة). ولكن بعد وقت قصير و/أو القيام بحركة سيئة كان كل شيء يعود كما من قبل
على الرغم أن هذه العلاجات الجيدة حقا, ظهرت على نحو متزايد مشاكل في الدورة الدموية و عدم انتظام في دقات القلب و طنين. في الغالب لم أعد أنام إلا ساعتين أو ثلاث ساعات. جربت العديد من أنواع الوسائد لأنني كنت لا أقوى على النهوض في الصباح و قوة جسمي كانت تتضاعف بشكل متزايد
!اليوم أتساءل كيف إستطعت تحملها
أظهرت نتائج جديدة إصابتي  بإنزلاق غضروفي و باعتلال نخاعي، و أيضا تعاكس السنية و انطباع القاعدة و متلازمة الشريان الفقري
في يونيو ٢٠١٢ عدت أبحث  يائسة في صفحات الإنترنت و وجدت هذا الموقع. لقد كنت و ما زلت معجبة بهذا النهج، و هو تفسير سبب الجنف الذي كنت أعانيه و كل الآفات الثانوية الأخرى، ألا و هو متلازمة الجر الشوكي (التي سببها الرباط الانتهائي/ الفيلوم  ترمينالي الشديد و السميك)، مثل حقيقة أن الإزعاج الناجم عن والاصابة لم يتحسن حتى بعد  ١٨ سنة و أن مختصين في بلدي لم يكونوا ليستطيعوا مساعدتي إلا مؤقتا فقط
قمت بإرسال بريد إلكتروني على الفور إلى برشلونة وتلقيت الرد باللغة الألمانية من الآنسة كوهن . حدث كل شيء بسرعة حيث أجريت العملية  في ٢٧ سبتمبر ٢٠١٢ من قبل الدكتور رويو و الدكتورة سافدرا. قرار الذهاب إلى برشلونة و إجراء الجراحة كان سهلا جدا. قبل المجيء إلى برشلونة كنت متأكدة من أنني أفعل الصواب، فقبل يوم من الجراحة و أثناء الفحص العصبي في المعهد كنت هادئة تماما، دون شكوك ومتحمسة للفريق و قدراته. لم أشعر أبدا أنني  خضعت لفحص دقيق و عميق كالذي خضعت له في المعهد
مرت العملية بشكل جيد وفي اليوم التالي عدت  إلى المنزل. مباشرة بعد الجراحة شعرت أن  فقرات العنق قد تحسنت. و بعد أربع ساعات قاموا بفحص ردود الفعل التي قاموا بفحصها قبل الجراحة. كانت النتائج مثيرة، مثلا زيادة قوتي بمعدل أربعة كيلوغرامات في كل يد و ذلك بعد ساعات قليلة
 استيقظت الليلة الأولى بعد الجراحة، ودموعي تنزل من شدة الفرح- مر وقت طويل دون ان أستطيع النوم جيدا، كانت تلك المرة الأولى منذ سنوات
الآن، بعد سبعة أسابيع من العملية، أنظر بكل سرور الى  المستقبل. العالم جد رائع عندما نشعر بالراحة. الآن قليلا ما أعاني من مشكلة طنين الأذن  أواضطراب في الدورة الدموية أثناء الليل، وإذا حدث ذلك  فبشكل خفيف جدا. منذ العملية لم أعد أشعر بتشنجات في القدم والساق، أما الدوخة والغثيان فلا يحصلان إلا نادرا. كل هذه المشاكل كانت تصاحبني قبلا بشكل دائم. طبيب العظام الخاص بي قال أن وضع جسمي يستقيم كل مرة أكثر و أكثر و أنه خلال وقت وجيز سوف تظهر تغييرات إيجابية واضحة!
أنا الآن أناضل من أجل سداد ثمن العملية من طرف التأمين الصحي. سعر هذه الأخيرة كان صفقة ناجحة مقارنة مع ما كسبته. انه من العار أن البيروقراطية وغيرها من نظام الصحة الألماني منعني من استرداد المبلغ، على الرغم من نجاح واضح و قابل للقياس لجراحة قسم الرباط الانتهائي/ الفيلوم ترمينالي التي تساعد على نحو أمثل العديد من مرضى الجنف/ السكوليوز ، أرنولد كياري و تكهف النخاع/ سيرينقوميليا، وهكذا سيمكن الحد من هذه الأمراض / تجنب تكاليف العلاجات اللاحقة وحتى علاجات ما قبل التقاعد. و سوف أبقى أناضل من أجل ذلك إلى جانب الرابطة الدولية لمرضى
AI.SAC.SI.SCO (Asociación Internacional Síndrome Arnold Chiari I – Siringomielia – Escoliosis Filum-Tomizados)
شكرا لفريق معهد كياري وتكهف النخاع والجنف ببرشلونة  – أنا شخص سعيد مرة أخرى – يمكن أن أحضن العالم بأسره من شدة  السعادة
سابين بيرجمان, نونبر٢٠١٢


أوقات الإستقبال

: من الإثنين إلى الخميس

(1+UTC) h18 - 9

(1+UTC) h15 - 9 : الجمعة

السبت و الأحد: مغلق

[email protected]

رعاية 24 ساعة

في النموذج على موقعنا على الانترنت

+34 932 800 836

+34 932 066 406

المشورة القانونية

اللوائح القانونية

إشعار قانوني

العنوان

Pº Manuel Girona, nº 32

Barcelona, España, CP 08034