نونزيا كافالو. متلازمة الجر الشوكي. متلازمة أرنولد شياري نمط أول

Published by at 4 septiembre, 2012

     . نحن كارمن و ماريا كفايو. من إيطاليا من منطقة برينديس. و لدينا رغبة جامحة و ملحة لحكا قصتنا لكل أولئك الذين يعانون من مرض متلازمة أرنول شياري نمط  أول

في ايطاليا، يتم معاملة هذا المرض عن طريق التدخل قطع القحف، وهي تقنية الغازية جدا أن يفتح الجمجمة والعظام بعد تدخل لا يضمن نتائج دائمة ولكن تزداد سوءا.

يبدو أن كل شيء كان على وشك الانهيار.

فإنه لا يمكن أن يكون صحيحا.

قررنا أن يتشاور مع الآخرين، ثم ذهبنا إلى طبيب أعصاب في مستشفى “جيميلي” في روما.

كما انه يراقب صدى أكدت التصوير خياري متلازمة

بدا هذا أعصاب متفائل جدا، وكان على استعداد للتعامل مع التدخل قطع القحف، لكنه اضطر الى الانتظار عشرة أيام، والخروج لعقد مؤتمر.

عدنا لشعبنا.

في انتظار نحن مستشفى عمومي “جيميلي” لقطع القحف التدخل، من خلال تقنية الإنترنت التقى القسم الخيط الانتهائي سلفادور رويو الدكتور في تكهف النخاع وخياري و الجنف برشلونة دي.

نقرأ قصص أولئك الذين كان لبرشلونة وكانت تعمل من قبل أن تدخل، ونحن على اتصال عبر الهاتف مع بعض. تشجيع لنا جميعا لمواصلة هذا الطريق، الذي يشغل حاليا منصب الوحيد القابل للتطبيق حقا. كنا متحمس ومليء بالأمل.

اتصلنا برشلونة. كان عالم النفس جويا ودية للغاية وتدخل المنظمة. وكان العائق الوحيد كان علينا أن تغلب على تكاليف الجراحة.

في ذلك الوقت لم يكن لدينا العدد المتاح، لذلك ساعدنا الأبرشيات والجيران والمعارف وأصحاب المتاجر. ساعدنا جميعا.

جمعنا ما يكفي لتدخل وللسفر والإقامة. في أبريل الماضي وخضع لتدخل بنجاح نونزيا من الخيط الانتهائي، وبعد بضع ساعات من العملية إلى تحسين ردود أفعالهم منعكس للمؤثرات، ومن ثم لا أكثر أو أغمي كان الصداع الشديد.

عاد في مايو الماضي في برشلونة لهذه الزيارة. الدكتور سلفادور يقول رويو تم تأمين متلازمة أرنولد خياري الأول، وهناك انتعاش واضح في تنسيق الحركات. نلاحظ أيضا أن لم يعد التعتعة وحريصة على لعب مثل الأطفال الآخرين من عمره.

نعرب عن تقديرنا العميق للدكتور رويو سلفادور لإنسانيته واللطف. شكرا لجميع من شجعنا على مواصلة هذا الطريق، ونحن لدينا لجمع المساعدات . منظمة الصحة الإقليمي يدفع أي تدخل والمساعدات لا.

لأولئك الذين سوف تقرأ هذه الرسالة أن نقول إن نفقد الأمل أبدا، لأنه كما يقول مثل قديم لدينا: تفضل الرجال الله البهجة!