باولو بوسشيمي. متلازمة جر الحبل الشوكي. سيرينقوميليا (تكهف النخاع) مجهول السبب. إسكليوز/ جنف صدري معتدل

Published by at 5 marzo, 2013


paolo_bucemi

تاريخ الجراحة:١٢/١١/٢٠١١

italia

 
:مرحبا جميعا
إسمي  باولو بوسشيمي، أنا من سيسيليا و أبلغ من العمر ٢٧ عاما. أكتب لكم لأحكي للجميع عن قصة رحلتي مع اكتشافي لمرضي و عن جراحة الدكتور رويو. كل شيء بدء سنة ٢٠١١. في يناير من نفس العام بدأت أشعر بأشياء غريبة: تصلب في اليدين، وهن و فقدان للقوة (غالبا ما كانت الأشياء تسقط من بين يداي)، ألم على مستوى الرقبة، ألم في الذراعين، اضطرابات في البلع و أخرى أثناء التبول. و امتثالا
. C5- C2: لنصيحة أخصائي الأعصاب، قمت بإجراء تصوير بالرنين المغناطيسي، و التي أظهرت إصابتي بتجويف تكهف نخاع كبير، من الفقرة
على الفور قام طبيب الأعصاب بإرسال إلى مختص في مدينة ميلان. أثناء الزيارة الطبية شرح لي بحقل عام، أني  مصاب بسيرينقوميليا (تكهف النخاع). و بعد إطلاعه على تقرير الصور أكد على ضرورة إجراء عملية، و أنه يوجد نوعان من الجراحة لمن هم في مثل حالتي التي كانت صعبة بعض الشيء و أنه لا يضمن النتائج. يتعلق الأمر بنوع من الجراحة يستغرق ١٢ ساعة لإدراج “إصحاح بلاستيكي”… خرجت و أنا في حالة من الانهيار التام، حيث كان يرافقني والداي. مباشرة دخلت إحدى المريضات كانت قد أجرت عملية على يد هذا الطبيب و جاءت لزيارة المراقبة الطبية بعد الجراحة
عندما خرجت من العيادة إستفسرنا منها عنا تجربتها و حليها الصحية. كانت متجاوبة معنا للغاية للإجابة على أسئلتنا و قالت أنهم أجروا لها عملية مدتها ١٢ ساعة و انها كانت تتعافى تدريجيا (كانت لا تزال غير قادرة التحدث بطلاقة) و قالت أنها سمعت عن مركز متخصص في علاج تكهف النخاع في برشلونة في إسبانيا. عدت إلى المنزل  متعبا و محبطا، فارتميت على السرير للاسترخاء قليلا. بدأت أختي التي سمعت الحديث في العيادة بالبحث على شبكة الإنترنت و عثرت   على المركز الذي تحدثت عنه السيدة. إسمه معهد شياري ببرشلونة. بدأت تقرأ بعناية في صفحة المعهد، في محاولة منها لجمع أكبر قدر ممكن من المعلومات عن هذا المرض وطرائق التدخل. عندما قرأت أن الدكتور رويو، مدير المعهد، يجري جراحة  قطع  الفيلوم ترمينالي (ذيل الحصان) لعلاج مرض تكهف النخاع مجهول السبب، وأن مدة الجراحة لا تتعدى  نصف ساعة، دون اسخدام لأي طريقة غازية و دون إدراج أي “رأب” في الجسم أو أي شيء بالمثل، فتفاءلت خيرا و نحن معها بالمثل.
قمنا بقراءة الشهادات لمن  كانوا في مثل حالتي، الذين كانوا يعانون من من هذا المرض النادر و التنكسي و الذين وثقوا بمعهد شياري ببرشلونة لحل مشكلتهم. كانت جميع الشهادات إيجابية، والحديث عن النتائج الإيجابية للجراحة لأناس للأسف أتوا إلى مركز شياري بعد أعوام من الألم، وذلك بسبب الجهل الذي يعم ايطاليا حول هذا الموضوع. تحدثت نسبيا بعد هذا الى طبيب أعصاب في بلدي عن هذا الماركيز. إبتداءا لم يثق بعض الشيء، و أراد أن يرى صفحة الإنترنت الخاصة بهم، فاقتنع في نهاية المطاف بأن كل شيء كان طبيعيا. حاولت الإستفسار في ما إن كان في إيطاليا إمكانية إجراء جراحة الدكتور رويو، لكنني إكتشفت أنه لا يوجد شيء و أن هناك العديد من الأطباء الذين كانوا متنكرين في زي طلابه. لا شيء كان حقيقة… كل شيء كان كذبا. فقررنا الذهاب إلى زيارة طبية إلى معهد شياري ببرشلونة. قامت بالرد علينا السيدة  جويا لووي، المراسلة الإيطالية للدكتور رويو و حددت لنا موعدا للزيارة  يوم ١١ يوليو ٢٠١١.  ذهبت مع أمي و أختي. بعد  وصولنا قام الدكتور رويو بفحص كل الإختبارات التي كنت قد جلبتها معي و قام بفحصي
 الكشف عن: متلازمة الشوكي الجر، وتكهف النخاع مجهول السبب من C2 إلى C5 والجنف الظهري خفيفة. وكان ما لنا بالارتياح بسرعة في حالة تكهف النخاع مجهول السبب، وأنني يمكن أن تعمل. في اليوم نفسه، فعلت كل الاختبارات قبل الجراحة في عيادة CIMA، وكان لي جراحة في اليوم التالي في الساعة الثامنة صباحا. بعد شهر عدت في اسبانيا لمراقبة ما بعد الجراحة الأولى وكان أكثر تحسنا. للمرة الأولى في حياتي، وكان الحبل الشوكي مجانا! الآن، بعد عامين من الجراحة، أنا بخير. آمل شهادتي سيعمل على إحياء الأمل للشعب فقدت في الظلام من أولئك الذين لا تعرف أي وسيلة للذهاب … وأود أن أشكر الجميع، وخصوصا جويا، الذي عقد لي نفسيا وطمأن لي، و الدكتور رويو، رجل عظيم، أن توقف سير المرض بلدي، وكذلك في حالتي أنا يمكن أن نؤكد أن أعراض قد اختفت أيضا. ما أدهشني أكثر هو عنه إنسانيته العظيمة، على الرغم من تواضعه تحقيق حجم له غير عادية. عن أي معلومات أصبحت متاحة. هنا مشكلتي:
0039 0925 941719
.باولو بوسشيمي

Paolo’s video testimonial: 

https://www.institutchiaribcn.com/videos-testimonios/videos-testimonios/index.php?arxiu=fitxa_document&idioma=12&id=19109



إذا كان لك أي إستفسار آخر، نرجوا الإتصال بنا مباشرة

Safaa

إسمي صفاء، مديرة الحالات الإكلينيكية للمرضى العرب في معهد شياري ببرشلونة

كل الاستشارات الطبية المستقبلة بواسطة هذه الاستمارة أو بواسطة عناوين البريد الإلكتروني "لمعد شياري آند سيرينقوميليا آند إسكليوزيس دي برشلونة"، تتحول مباشرة بعد إستقبالها، إلى الفريق الطبي، و ذلك بعد إشراف الدكتور ميجيل ريو سلفادور عليها

من الضروري تحديد هذه الخانة *

أوقات الإستقبال

: من الإثنين إلى الخميس

(1+UTC) h18 - 9

(1+UTC) h15 - 9 : الجمعة

السبت و الأحد: مغلق

icb@institutchiaribcn.com

رعاية 24 ساعة

في النموذج على موقعنا على الانترنت

+34 932 066 406

+34 932 800 836

+34 902 350 320

المشورة القانونية

اللوائح القانونية

إشعار قانوني

العنوان

Pº Manuel Girona 16,

Barcelona, España, CP 08034