薩比娜(Sabine Bergmann)，脊髓牽扯綜合症，原發性脊髓空洞症，脊柱側彎，顱底凹陷併齒狀突畸形。

Published by ICSEB at 2012年11月22日

手術日期： 2012年9月。

德國人

大家好，我叫薩比娜，我來自柏林，我今年50歲。我從小就有脊柱側彎(約30度)，從12歲開始一直到我成長期結束我都一直接受強度的物理治療。而醫生們還說：“你一直都要多做運動…而到老年時，你的身體應該還會有一些問題”。

在我20歲左右，我曾一次不小心跌倒，從尾骨重重的跌下去(至今我還會疼)，在1994年時我也曾有一個很嚴重的頸椎創傷， 也在這之後，我一直有頭暈，噁心，視線模糊，頭疼，肌肉緊張等問題。針對我眼睛的問題我也不能使用眼睛，因為這讓我的問題變得更嚴重。

從1999年開始，因為我脊柱側彎的原因，我在腰部也開始有越來越多的問題，問題甚至延伸到我的雙腿，而我的膀胱功能也受到了影響。我做了很多的治療，吃了藥，甚至到最後醫生也建議我進行脊柱側彎的手術，但當時的我，不是很相信脊柱側彎手術。

在最近幾年我身體的不適有惡化的趨勢，我的生活品質一天比一天差，想做一點點輕度的鍛煉來維持我的身體肌肉是那麼的難，因為我的頸椎，胸椎，腰椎總是會受到影響。而散步或騎自行車出遊後更是會讓我全身問題情況嚴重惡化，甚至去電影院看電影也會造成我的頸椎受傷。我的日常生活活動已經儼然稱為一個問題。我的自主性神經系統已經完全紊亂了，平時除了有頸椎的問題外，我的腿和腳也常有疼痛或抽筋的問題，胸椎和肋骨也常常在夜間有劇痛，痛到讓我發狂。做瑜伽有時還有點幫助，至少在心靈層面有幫助。我也定期到骨科醫生那報到，他們對我的情況也給了一些幫助，但是每一小段時間或一個姿勢不對，我的骨頭就又回到之前那樣，情況很糟。雖然這些治療真的很好，但一到晚上我的問題就又都回來了，此外還多了循環，心跳過速和耳鳴的問題，晚上我一般都只能睡個2－3個小時，還斷斷續續的。睡覺時，我如果翻身，可能某個不舒服情況會有緩解，但卻又會有另外的問題出現。我還試了好幾百種的枕頭。每到早晨我總是非常疲憊的醒過來，我自己問自己，這樣我該如何生活呢？還有我的工作該怎麼辦呢？我的身體一天比一天更糟。

然而，現在問我自己，我當初是怎麼忍耐過來的呢？

在我最後一次的檢查報告顯示，我患有多個椎間盤突出，脊髓牽扯綜合症，齒狀突畸形並顱底凹陷，還有椎動脈壓迫綜合徵。

2012年6月我又開始絕望的在網絡上搜尋，而我找到了巴塞隆納Chiari研究所的網站，我對於他們對脊髓牽扯綜合徵(終絲粗大緊繃所引起)的解釋感到震驚，原來那就是造成我脊柱側彎和身體損傷的原因，甚至也因為終絲的問題，讓我頸椎受傷治療後卻還是一直沒有好轉，在我家鄉的專家醫生也都沒有辦法幫我根治問題。

於是，我馬上就發了一封電子郵件到巴塞隆納研究所，我收到了研究所親切的德文秘書的德文答复。就這樣，我很快的到了巴塞隆納，也在2012年9月27日由羅佑醫生和梅戴斯醫生一起進行了手術。讓我決定飛到巴塞隆納並接受手術的原因很簡單，因為從一開始遠距的交流我就感覺到完全的放心，因為研究所的一切都做的很完美，直到術前的門診和檢查，我心裡都一樣很平靜，沒有任何的疑問，我很相信整個醫療團隊還有他們的專業。我心想重來沒有哪個醫生幫我做個這麼徹底的檢查。

手術的過程一切都很順利，我隔天就出院了也馬上就飛回家了。在手術後沒多久我就感覺到我的頸椎好了很多。在術後4個小時醫生們又幫我做了和術前相同的反射檢查，檢查的結果很感人，例如我雙手的力氣一下子多了4公斤，就在手術後才沒多久。當我從手術過後的第一個晚上醒過來時，我開心的流下了眼淚…因為我已經好幾年都沒有睡的這麼好了。

現在，手術後已經過了7個星期了，我又再次對未來充滿了信心，可以用喜樂的心情來看這個世界。當你很放鬆時，世界是很美好的。現在我晚上已經很少會有循環或耳鳴的問題了，而就算有的話，一到早上情況就會好很多。在手術後我腿和腳抽筋的情況就已經消失了，頭暈和噁心感偶爾還會有。背部和腿部的疼痛有時候會出現持續個1分鐘，但沒多久後就完全消失了。所有的這些問題都曾是天天伴隨著我的。我的骨科醫生說，我的背可見到一次比一次直，他在這短時間內看到了正面的改變！

現階段的我正在努力向我的醫療保險要求報銷我的手術。手術的費用對我來說就像是撿到便宜了一樣，因為我的收穫很大。我對德國的醫療體系還有一些官僚問題導致政府不願補助手術費用感到很惋惜，雖然手術的成果可見，終絲手術有效的幫助了小腦扁桃體下疝，脊髓空洞症和脊柱側彎病患，並幫助患者節省成本，不需白費金錢在不需要的治療上。現 在的我也一起和國際Chiari畸形第一型，脊髓空洞症和脊柱側彎病友協會(Asociación Internacional Síndrome Arnold Chiari I – Siringomielia – Escoliosis Filum-Tomizados)合作，一起努力向我們的國家要求幫助。

最後，我要再次感謝巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所的醫療團隊，感謝他們，我又回到以前那個快樂的人，我願意給全世界的人我的擁抱，因為我實在太高興了。

薩比娜
2012年11月筆
我的信箱：[email protected]