義大利葛洛伽醫生(Dr. F. Crocè)寫給所有小腦扁桃體下疝一型、脊髓空洞症、脊柱側彎病友的公開信。

Published by ICSEB at 2009年12月29日

＊注：這是一封葛洛伽雀醫生寫的公開信，他同時是醫生也是罕見疾病的患者，他在研究所接受了終絲切斷手術，病友們可以在”病友故事分享”找到葛醫生的故事。

在巴塞研究所接受終絲手術三年後，在義大利也成立了病友協會AI.SAC.SI.SCO，負責幫助患有終絲緊張的病患，我認為我有道德上的義務向協會的病友們，尤其是向小腦扁桃體下疝、脊髓空洞症和脊柱側彎的病友，解釋我的手術經驗，我將以醫生和病人的角度和大家分享我的病例和術後成果，希望能幫助和我患有同樣疾病的病友們。

在終絲切斷手術三年後，我可以從我術後例年的X光片和身體檢查結果確定終絲手術後，我大部分的病症確實都完全消失了，如：左肩胛間疼痛、右上肢缺乏力量、下肢感覺異常、眼球震顫、夜間睡眠呼吸暫停和精神混亂。

現在唯一還存在的病症是小腿肚的疼痛問題，但沒有任何一個神經外科醫生，包含羅佑醫生，能給我一個正確的科學解釋，說明為什麼我會有小腿肚疼痛的問題。

根據我術後拍的片子，可見小腦扁桃體和脊髓圓錐的位置些微上升，頸部脊髓的空洞也變小了。

不過，雖然我們可以從我的病例和片子證實我的病況好轉，我還是面臨許多外科醫生同事懷疑的態度，只有少數較開明的醫生相信新的技術，而這樣的情況也說明了為什麼有這麼多的病友致電向我諮詢疾病問題，因為大部分的醫生都只建議病患做傳統的手術。

因此，我想告知所有的病友們，在巴塞隆納的羅佑醫生所做的終絲切斷手術，就我個人的經驗來說，其手術技術確實沒有任何風險。

我想呼籲大家千萬不要相信堅持要我們進行傳統減壓手術的醫生。此外，也提醒大家千萬別讓做開腦手術，因為不僅沒有效果，此外，很多時候術後病症往往加重，變的比術前還要嚴重。

我自問，怎麼可能會有人在接受開腦手術(有死亡或癱瘓等風險)或終絲手術有遲疑？不幸地，答案就是我先前所解釋的，因為我的醫生同仁們對於新的技術和研究結果還抱以懷疑的態度，也因此傳遞病患接受傳統的開腦手術，當然這也是因為其中有利益成分，但這也許也成為我們病患獲得正確治療最大的障礙。

因此，我期望協會的創立能夠幫助所有有相同問題的人。

原諒我在文中省略了許多醫學專業術語，但我希望我的文章能讓所有人都能理解。

最後，我希望我的信能夠幫助所有找不到方向的病友，這是我應該做的。

葛洛伽醫生(Dr. Francesco Crocè)