9 lat po Sekcji Filum Terminale według Filum System® ze względu na Chorobę Filum

San Giovanni in Fiore, 31 maja 2019 r.
31 maja to dla mnie szczególny dzień; mogłabym powiedzieć, że są to moje dziewiąte urodziny, ponieważ 9 lat temu ponownie się narodziłam.
Dzisiaj chciałabym przekazać specjalne podziękowania tym, którzy każdego dnia przyczyniają się do poprawy życia osobom, tak jak to było ze mną… Po dziewięciu latach mogę powiedzieć, że na świecie są wyjątkowi ludzie, tacy jak Doktor Miguel B. Royo Salvador, Pani Gioia Luè, cały zespół Instytutu Chiari w Barcelonie (Hiszpania) i członkowie stowarzyszenia AI.SAC.SI.SCO Onlus (Włochy), którzy przywrócili mnie do życia, dając mi siłę do odrodzenia się i ponownego uśmiechu…
Dziękuję z całego serca, ponieważ jeśli dzisiaj mogę napisać swoją historię, zawdzięczam to wszystko mojemu umiłowanemu Doktorowi Miguelowi B. Royo Salvadorowi: nigdy nie przestanę dziękować mu za to, co dla mnie zrobił, bez jego pomocy, od 8 lat już nie byłoby mnie tutaj…
Drogi Doktorze, zawsze będę nosiła Ciebie w sercu i zawsze będę Tobie dziękowała za to, co dla mnie zrobiłeś: Dziękuję, że istniejesz!

• Czy posiada publikacje, które popierają jego wiedzę i doświadczenie na ten temat?
• Czy może mi wyjaśnić, dlaczego proponuje mi operację, używając własnych argumentów i danych?
• U ilu pacjentów wykonał tę operację?
• Czy łączy diagnozę Zespołu Arnolda-Chiari I, idiopatycznej jamistości rdzenia, skoliozy idiopatycznej i innych w Chorobie Filum z diagnozą zakotwiczenia rdzenia, bądź ukrytego zakotwiczenia rdzenia, proponując sekcję Filum terminale bez rozróżnienia?
• Proponuje korzyści ekonomiczne, aby mnie przekonać?
• Czy twierdzi, że odbył szkolenie z Doktorem Royo, kiedy w rzeczywistości przez ICSEB zostałem już poinformowany, że to nieprawda?
• Na koniec: jeśli uważasz, że jest to tak proste leczenie, że każdy neurochirurg może je przeprowadzić, dlaczego tysiące pacjentów z całego świata konsultuje się i zgłasza się do ICSEB?

Radzimy uważać na pracowników służby zdrowia, którzy twierdzą, że ich leczenie polega na metodzie proponowanej przez Instytut a w rzeczywistości jej nie znają. Te fałszywe obietnice mogą mieć poważne konsekwencje dla Twojego zdrowia.
INSTITUT CHIARI & SIRINGOMIELIA & ESCOLIOSIS DE BARCELONA

            Cel: Zwrot kosztów leczenia transgranicznego – choroby rzadkie – Jamistość Rdzenia.

Szanowna Pani Minister

           Nasza 17-letnia córka Irène Saint-Louis i my sami, jej rodzice, pozwalamy sobie na uwrażliwienie Pani na temat zwrotu kosztów leczenia rzadkiej choroby jaką jest jamistość rdzenia, której mechanizm fizjopatologiczny wydaje się być ten sam, jak w przypadku skoliozy idiopatycznej.

            Sześć lat temu, u Irène została zdiagnozowana skolioza. Wskazanie lekarskie ograniczyło się do zwyklej kontroli. Irène jest pełna życia, trenuje taniec i gimnastykę na poziomie regionalnym, ma udane życie towarzyskie i doskonale wyniki w nauce.

           W 2010 roku, ze względu na bóle w dolnym lewym rejonie podżebrowym od strony pleców, udaliśmy się na konsultację ortopedyczną do szpitala Saint-Joseph, gdzie zdiagnozowano jamistość rdzenia. Irène została skierowana na konsultację w centrum referencyjnym tej choroby- Kremlin Bicêtre.

           W tym okresie klasyczne leki przeciwbólowe które Irène miała przepisane przestały już pomagać. Zażywa ona regularnie leki przeciwzapalne i czasami (bardzo rzadko) leki morficzne przepisywane przez jej lekarza rodzinnego.

           Chirurdzy, których konsultowaliśmy proponowali jedynie kontrole dwa razy w roku u ortopedy i u neurochirurga (razem 4 wizyty w roku), po których otrzymywaliśmy za każdym razem jedynie opisy wykonanych badań (RTG i MRI). Te wizyty wymagały regularnych podróży do Paryża, w związku z czym Irène zmuszona była często opuszczać lekcje, które potem musiała nadrabiać, a to powodowało dodatkowe zmęczenie.

           Dodatkowo, takie wizyty są bardzo trudne do zsynchronizowania, nie mówiąc już o samym wyznaczeniu terminu, a co więcej, placówka gdzie wykonywane są badania, często odmawia wydania nam wyników tego samego dnia. To wszystko powoduje, że zmuszeni jesteśmy do odbywania wielokrotnych podróży z Gron do Paryża.

           Ta prawdziwa droga przez mękę, którą Irène pokonuje już od trzech lat, dodatkowo nie przynosi żadnych rezultatów, ponieważ poza zaleconymi półrocznymi kontrolami, jedynym środkiem leczenia jaki został jej przepisany to Paracetamol, który w jej przypadku jest zupełnie nieskuteczny.

           W efekcie pojawiły się nowe zaburzenia neurologiczne: nagła potrzeba oddawania moczu, odchylenie języczka i języka w prawo, zaburzenia czucia, brak niektórych odruchów, trudności w przełykaniu płynów i ciał stałych oraz nadwrażliwość zapachowa zaczęły bardzo przeszkadzać jej w życiu codziennym (problemy z odżywianiem); dodatkowo miała dwa epizody intensywnej słabości kończyn dolnych połączonej z zawrotami głowy.

           Przeszukując Internet znaleźliśmy informacje na temat wykonywanej na tym polu i od wielu lat pracy przez dr. Miguela B. ROYO SALVADORA, neurologa i neurochirurga, dyrektora Instytutu Chiari & Siringomielia & Escoliosis w Barcelonie.

           W Paryżu zostaliśmy poinformowani, że leczenie, które proponuje ten Instytut nic by nie pomogło, ponieważ rezultaty jakie przedstawia, jeśli rzeczywiście jakiekolwiek były, są tylko i wyłącznie powiązane z efektem placebo…

           Ufając ekipie, która we Francji uważana jest za ekspertów w dziedzinie, kontynuowaliśmy kontrole Irène w Kremlin Bicêtre przez trzy kolejne lata. Pomimo iż jej objawy się pogarszały, a ból przeszkadzał jej coraz bardziej (miała trudności w uczęszczaniem na zajęcia: niektóre lekcje, za pozwoleniem nauczycieli, odbywała na stojąco w tyle klasy), nie zaproponowano jej żadnego leczenia.

           Dlatego też, w końcu, zdecydowaliśmy się udać do Barcelony by podczas osobistej wizyty uzyskać opinię dr. Royo.

           Zdiagnozował on u Irène „Mielopatię Trakcji Rdzenia” z idiopatycznymi: jamistością rdzenia oraz skoliozą. Irène wyszła z wizyty zadowolona ponieważ wreszcie znalazła możliwość rozwiązania swoich problemów. Ponieważ ona chciała być operowana, my, jej rodzice, zgodziliśmy się z jej decyzją.

           Koszt zabiegu i pobytu w szpitalu razem z osobą towarzyszącą wynosi 15.772,00€. By móc zapłacić za operacje zmuszeni byliśmy wziąć kredyt, który będziemy spłacać przez następnych 9 lat. Do tej kwoty należy jeszcze dodać koszty podróży, zakwaterowania, wyżywienia i transferów, itp. tam na miejscu.

           Nasza córka została zoperowana 16 stycznia 2014 roku. Operacja trwała mniej niż godzinę i pozostawiła jedynie niewielka bliznę w okolicy kości krzyżowej.

           W kilka godzin po operacji języczek i język wyśrodkowały się, powróciły prawidłowe odruchy, zmniejszyło się zaburzenie czucia oraz bóle mechaniczne na całej długości kręgosłupa. W ciągu następnego tygodnia Irène czuła się coraz lepiej.

           Mamy przewidziane jeszcze dwie wizyty kontrolne w Barcelonie: jedną w ciągu następnego miesiąca i kolejną za sześć miesięcy.

           Jest wiele takich rodzin jak nasza, które towarzyszom swoim bliskim w podróży do Barcelony, gdzie są z sukcesem leczeni przez zespól dr. Royo, podczas gdy jedyne sposoby leczenia tej choroby proponowane we Francji są albo nieefektywne i paliatywne albo, w niektórych przypadkach, proponuje się odbarczenie szczytowo-potyliczne, operację bardzo inwazyjną i trudną, która trwa 2-3 godziny, jest kosztowna (zwłaszcza długie kontrole pooperacyjne) i ryzykowna.

Na podstawie tego wszystkiego co napisaliśmy powyżej, nie uważa Pani, Pani Minister:

1) Że jest niezwykle niesprawiedliwe, iż osoby chore na tę chorobę muszą same pokrywać koszty tego leczenia, które jest proste i skuteczne? Że pod pretekstem, iż tego typu zabieg wykonuje się jedynie w Hiszpanii niektóre osoby są zmuszone do rezygnacji z tego leczenia ze względu na brak środków?

2) Że nie jest normalnym, iż chorzy muszą w dalszym ciągu domagać się „wysokiego poziomu ochrony zdrowia” i „efektywnej opieki zdrowotnej”, tak jak widnieje w Dyrektywie 2011/24/UE Parlamentu Europejskiego z dnia 9 marca 2011, która weszła w życie 25 października 2013 roku, i że są pozbawiani możliwości leczenia, która definitywnie ulżyłaby w ich cierpieniu, pod pretekstem, że tego typu zabiegów nie wykonuje się na terytorium państwowym?

3) Że jeśli do tej pory francuska służba zdrowia nie ma środków by zaproponować chorym na jamistość rdzenia metody leczenia tak prostej, efektywnej i wygodniej, jak ta, którą proponuje dr. Royo w Barcelonie, nic nie może uzasadnić odmowy prawa do leczenia poza granicami Francji oraz prawa do całościowego zwrotu kosztów poniesionych w związku z takim leczeniem?

           Niniejszym, pozwalamy sobie, Pani Minister, bardzo serdecznie prosić ją by zainterweniowała w imieniu chorych, by mogli otrzymać jak najbardziej adekwatną, w zależności od swojego stanu,  opiekę, nawet jeśli byłaby ona transgraniczna, i bez żadnych utrudnień ze strony francuskich ubezpieczeń społecznych i prywatnych.

           Mając na uwadze udowodnioną skuteczność metody leczenia opracowanej przez dr. Royo, wszystkie argumenty przemawiają za korzyściami nie dla tylko samych pacjentów, ale także dla francuskiego ubezpieczenia społecznego, ponieważ wyleczeni pacjenci nie są już dla niego obciążeniem.

           Na zakończenie, czy nie uważa Pani że można by rozważyć lepszą współpracę miedzy służbami zdrowia różnych krajów członkowskich, co mogłoby przynieść korzyści wszystkim?

           W oczekiwaniu na pozytywną odpowiedź z Pani strony na przedstawione zagadnienia i bardzo serdecznie z góry za nią dziękując, przesyłamy najserdeczniejsze pozdrowienia.

Rzym, 30/03/2014

Szanowny Dr. Miguel B. Royo Salvador,

Postanowiłam napisać ten list na Facebooku, nie tylko dlatego, że chcę publicznie Panu podziękować i wyrazić moja nieskończoną wdzięczność, lecz również dlatego, że mam nadzieję, iż moje słowa mogą pomóc tym osobą, które tak jak ja chorują na genetyczne, rzadkie i nieuleczalne choroby.

Gdy 5 lat  temu przyjechałam do Instytutu Chiari & Siringomielia & Escoliosis w Barcelonie byłam kobietą, która z ogromnym lękiem patrzyła na mało obiecującą przyszłość, która się przede mną rysowała: nagle odkrycie, że od dzieciństwa cierpiałam na genetyczną, rzadką i nieuleczalną chorobę, powiązaną z dwoma innymi patologiami, które prędzej czy później najprawdopodobniej doprowadziłyby do całkowitej niepełnosprawności i nieznośnych bólów, to było za dużo jak na jeden raz.

Miałam do wyboru trzy opcje: wrócić po swoich własnych śladach i poddać się inwazyjnemu i niebezpiecznemu zabiegowi czaszki, którego będąc już na sali operacyjnej, dzięki szczerości lekarza, który miał mnie operować, udało mi się uniknąć; bezsilnie obserwować stopniowe pogarszanie się mojego stanu, który już od jakiegoś czasu zaczął komplikować moje codzienne życie; zaufać Panu i Pana teorii, którą rozwija Pan od 35 lat, i która jest krytykowana przez większość neurochirurgów (nie wiem czy ze względu na brak wiedzy, czy z innych względów) i oddać się w Pana ręce. Po rozmowie z pacjentami operowanymi przez Pana, po konsultacji z moimi najbliższymi oraz po własnej refleksji, nie miałam wątpliwości żeby udać się do Barcelony.

Spotkanie tego wielkiego człowieka, tak ludzkiego i oddanego, wspartego przez ekipę równie wspaniałych profesjonalistów, tylko potwierdziło, że to była właściwa droga, to był właściwy wybór.

5 lat po operacji filum terminale, w ciągu których stopniowo odzyskałam większość zdolności fizycznych, które wydawały się już nie do odzyskania, jak co roku odebrałam wyniki rezonansu magnetycznego i jak zawsze zaczęłam z obawą czytać jego opis. Nauka po raz kolejny potwierdziła, że miał Pan racje! W opisie jest napisane: „Kręgosłup: jama syryngomieliczna szyjno-piersiowa jest zdecydowanie zmniejszona, tak w przekroju poprzecznym, wcześniej 7,4mm teraz 4,5mm, jak i w podłużnym, wcześniej obejmowała obszar miedzy C3 do D4, a teraz zaczyna się pod koniec trzonu kręgu C4 i kończy na wysokości jednej trzeciej trzonu kręgu D4.”

Kto zna dobrze te straszne choroby doskonale wie, co znaczy taki wynik i nie wyolbrzymiam mówiąc, że był Pan dla mnie „światełkiem w tunelu”.

Dlatego też, chciałabym publicznie podziękować Panu oraz Pana ekipie za podarowanie mi, i wielu innym pacjentom, którzy Panu zaufali i oddali się w Pana ręce, tej nowej i wspanialej perspektywy życia.

Z najlepszymi pozdrowieniami i dozgonną wdzięcznością,

Rita Capobianco.

Nasz Instytut chciałby serdecznie podziękować wszystkim osobom oraz stowarzyszeniom kóre wzięły udział w VII Konferencji “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” dla pacjentów w Bari Włochy,

„Filum System^®: Rezultaty w leczeniu syndromu Arnolda Chiari I, Siringomielii oraz Skoliozy idiopatycznej.”

która odbyła się 16 lutego 2013 roku. Przede wszystkim dziękujemy tym osobom i placówkom, zarówno prywatnym jak i państwowym, za współpracę podczas konferencji i pomoc w jej organizacji przyczczyniając się tym samym do sukcesu jaki odniosła.

Bardzo dziękujemy.

Download PDF

Dla włoskiego stowarzyszenia ASACSISCO , jego pani dyrektor Cristiany Cataruzza, delegata na Sardynii pani Catherinie Fozzi, panu Gianfranco Sibiriu, dla wszystkich ktorzy wspołpracowali przy organizacji „VI Zebrania VI Reunión Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” dla pcjentow na Sardynii.

Drogi przyjacielu piszę do Ciebie… Drogi Miguel Royo Salvador:

Pozwól że będę się do Ciebie zwracał po prostu Miguel. Piszę ten krótki list aby wyrazić moją wdzięczność i uznanie, będąc jednym z niewielu szczęściarzy na świecie którzy mogli Cię odszukać. Chiciałbym tu uwiecznić nietyle Twoje dokonania w dziedzinie neurochirurgii ( nie jest to na miejscu gdyż nawet nie umiałbym użyć odpowiednich terminów z tej dziedziny ponieważ zajmuje się czymś zupełnie innym), co Twój charakter i człowieczeństwo. Miałem przyjemność uczestniczyć w wykładzie zorganizowanym w Triestrze przez Associazione Italiana Sindrome Arnold Chiari, Siringomielia, Scoliosi Filum Tomizzati, dnia 12/11/11 w „Circolo Sottufficiali”, ponieważ moja córka i ja towarzyszyliśmy mojej żonie, Ricie Rovigo, któą zoperwowałeś metodą sekcji Filum Terminale w maju tego roku. Jak napewno pamiętasz, moja żona cierpi na poważną skoliozę oraz jej życie utrudniały problemy z oddychaniem co zaprowadziło do niewystarczającego dotelenienia krwi. Po operacji drogi Miguelu, ból w ramieniu prawie ustał, oddech się polepszył i obcnie po okresie raz lepszym raz gorszym, poziom tlenu we krwi (emo-gas) wrocił do normy.

Jednak jak już wczesniej wspomnialem, chciałby podkreslić, oprócz Twojego wielkiego talentu zawodowego, Twoje człowieczeństwo i bycie zawsze dostępnym dla chorych.

Po kolacji zorganizowanej na koniec wykładu, pożegnawszy się z przyjaciółmi, udałem się do baru aby napić się kawy, wtedy się pojawiłeś i dotrzymaliśmy sobie towarzystwa jak to robią dobrzy koledzy. Rozmawialiśmy o mojej żonie Ricie i na jedno z moich pytań odpowiedziales że ona miala dużo szczęścia. Drogi Miguelu, myślę że nie miałes racji: ze szczęściem jest tak jak z wiarą w Boga, trzeba je odszukać. My zaczęliśmy szukać ( w mas mediach, internecie, etc.) i znaleźlismy Ciebie.

Bardzo Ci dziękuje drogi Miguelu.

Chciałbym aby ten list stał się takim małym prezentem za nadzwyczajną pracę Twoją i twojej ekipy. Mam nadzieję że przeczytają go wszyscy chorzy na siringomielię i Arnolda Chiari I, a przede wszystkim ci neurochirurdzy ze szpitala Civile w Rovira, którzy wykluczyli u mojej żony siringomielię aby po operacji w Instytucie okazało się że nie byli w stanie dać wiary jej efektom.

Kończąc, drogi Miguelu i dziekujac Tobie i twojej ekipie jeszcze raz za wszystko co dla nas zrobiłeś, mam nadzieję że w maju 2012 roku, kiedy przyjadę z moją żoną do Instytutu w Barcelonie na roczną wizytę kontrolną, znowu napijemy się razem kawy. Rovigo 14/11/2011 Gianni Lanzoni

Wszyscy członkowie stowarzyszenia A.M.I.S des M.O.M

W imieniu całego zespołu Instytutu Chiari & Siringomielia & Scoliosis w Barcelonie, chicielibyśmy podziękować za pomoc materialną jak i osobistą, emocjonalną, w realizacji III Zebrania ‟Chiari & Scoliosis & Siringomielia Foundation” dla pacjentó w Lyonie. Mamy nadzieje że sposób w jaki traktujecie pacjentów, zostanie uznany przez innych w taki sam sposó w jaki my go popieramy oraz że wasza wspaniała pomoc ułatwi życie wielu ludziom.

Przesyłamy gorące pozdrowienia dla wszystkich członków A.M.I.S des M.O.M i jego dyrekcji i dziękujemy że mogliśmy dzielić z wami czas poświęcony na wykłady.

Dr. M. Royo Salvador, Sra. Mara Espino, Srta. Gioia Luè, Srta. Pei Chen y Srta. Samantha Meir.

Wszyscy członkowie stowarzyszenia AI.SAC.SI.SCO W imieniu całego zespołu Instytutu Chiari & Siringomielia & Scoliosis w Barcelonie, chicielibyśmy podziękować za pomoc materialną jak i osobistą, emocjonalną, w realizacji III Zebrania ‟Chiari & Scoliosis & Siringomielia Foundation” dla pacjentó w Lyonie.

Mamy nadzieje że sposób w jaki traktujecie pacjentów, zostanie uznany przez innych w taki sam sposó w jaki my go popieramy oraz że wasza wspaniała pomoc ułatwi życie wielu ludziom.

Przesyłamy gorące pozdrowienia dla wszystkich członków AI.SAC.SI.SCO i jego dyrekcji i dziękujemy że mogliśmy dzielić z wami czas poświęcony na wykłady.

( Przytaczamy list otwarty od Dr. Francesco Crocè, lekarza i pacjenta który poddał się sekcji filum terminale, można również przeczytać jego świadectwo w sekcji Świadectwana naszej stronie internetowej).

Po trzech latach od operacji Filum Terminale przeprowadzonej w Instytucie Neurologicznym w Barcelonie przez doktora Royo Salvador i mając na względzie stowarzyszenie AI.SAC.SI.SCO, mam obowiązek udzielić informacji chorym, a przede wszystkim tym dotkniętym Arnold-Chiari, siringomielią i skoliozą, co do rezultatów klinicznych i radiologicznych interwencji w moim przypadku, jako pacjenta-lekarza, mając nadzieje że pomoże ona tym wszystkim którzy niedokońca rozumieją ten problema.

Po trzech latach od operacji mogę jednoznacznie oświadczyć mając pewność kliniczną i radiologiczną, że dzięki sekcji filum terminale symptomy tapie jak: ból w lewej stronie głowy, brak siły w prawej kończynie dolnej, nistagmus, bezdech i zagubienie mentalne zniknęły. Jedyny symptom który jest cały czas obecny to ból w łydkach, na temat którego żaden lekarz neurochirurg wraz z doktorem Royo, nie był mi w stanie dać naukowego wyjaśnienia.

Według badania radiologicznego , nastąpiło przemieszczenie ciał migdałowatych i zmniejszenie się jamy siryngomielicznej w odcinku szyjnym. Jednak dysponując tak silnymi dowodami, ciągle spotykam się ze sceptycyzmem moich kolegów neurochirurgów, z wyjątkiem jednego o bardziej otwartej mentalności, co niestety wyjaśnia wątpliwości osób które kontaktują się ze mna w celu wyjaśnienia patologii na jakie cierpią. Chciałbym również zakomunikować wszystkim pacjentom poddającym się sekcji filum terminale, że jest to technika wykonywana jedynie przez doktora Royo w Barcelonie i że na podstawie mojego osobistego doświadczenia ta technika nie jest obarczona żadnym ryzykiem. Ostrzegam przed innymi lekarzami którzy proponują tę interwencję. Namawiam również do tego by nie dać się namówić na operację otwarcia czaszki. Ni jest to metoda skuteczna i w większości przypadków pogarsza się stan z przed operacji.

Ciągle zadaje sobie pytanie jak można mieć wątpliwości i zgadzać się ma operacje otwarcia czaszki mając na względzie ryzyko jakie ta interwencja ze sobą niesie ( śmierć, paraliż) i nie brać pod uwagę tak prostej, wręcz banalnej opercji polegającej na małym cięciu w rejonie kości ogonowej? Myślę że dzieje się tak przez wcześniej wspomniany już sceptycyzm moich kolegów, mimo ewidentnych dowodów klinicznych i radiograficznych, który niestety przenoszony jest na pacjentów.

Istnieje też problema ekonomiczny, który jak sądzę jest największy. Mam nadzieję że utworzenie tego stowarzyszenia pomoże osobom chorym w rozwiązaniu ich problemów. Pszepraszam za zwięzłość mojej wypowiedzi ale postanowiłem nie używać terminologii naukowej , taka by wszyscy mogli mnie rozumieć.

MAM NADZIEJĘ ŻE TEN LIST POMOŻE WSZYSTKIM TYM, KTÓRZY MAJĄ JAKIEŚ WĄTPLIWOŚCI. BYŁEM TO WINNY. DR. FRANCESCO CROCÈ

Zwracam się do Pani gdyż dwiedziałem się o powstaniu Stowarzyszenia Syndromu Arnold ChiariI- Syringomielii- Skoliozy- Filum Tomizzati. (AI.SAC.SI.SCO.).Informacja ta ucieszyła mnie bardzo gdyż w samej naazwie stowarzyszenia zawiera się rezultat mojej 35 letniej pracy naukowej. Rezultatem badań jest odkrycie iż trakcja rdzenia kręgowego powodowana jest trzema chorobami: Syndromem Arnolda Chiari I, Syringomielią i Skoliozą idiopatyczną. Metodą która pozwala oswobodzić rdzeń jest sekcja filum terminale, minialnie inwazyjna i nie jest obarczona ryzykiem i wykonuje się ją prawie w warunkach ambulatoryjnych. Znam osobiście osoby które stworzyły Stowarzyszenie AI.SAC.SI.SCO. i chciałbym publicznie pochwalić ich oddanie i altruizm w niesieniu pomocy chorym. Jestem bardzo zadowolony, jako człowiek i jako lekarz, że grupa moich pacjentów podjęła decyzję o wspieraniu naszej fundacji „Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” (CSSf) i wraz z nią wielu pacjentów. AI.SAC.SI.SCO. jest to pierwsze stowarzyszenie nie medyczne, które publicznie popiera pracę naszej ekipy, co powoduje w nas wielką radość. Nareszcie wiemy że część społeczeństwa reprezentowana przez AI.SAC.SI.SCO., popiera nasze wysiłki. Dlatego zobowiązuje się do nieustannej pracy naukowej i dla naszych pacjentów. Bardzo dziękuję w imieniu moim i mojej ekipy.