GINEVRA MARI. 신경-두개골-척추 증후군, 종사 질병, 특발성 척수공동증

Published by ICSEB at 07/07/2017

수술 날짜: 2016년 1월 12일
영상 촬영 날짜: 2017년 5월 8일

Ginevra Mari씨는 18세 이탈리아 환자입니다. 어머니와 동행한 환자는 약한 불쾌감으로 시작해서 점점 악화됐던 증상과 종사 절단 수술까지, 병에 대한 자신의 이야기를 시작합니다. 그녀는 수술 1년 반 후 검진으로 ICSEB을 방문했고 자신의 이야기를 공유하기 위해 이 영상 후기를 찍기로 했습니다.

그녀는 어렸을 때부터 이미 경미한 불쾌감이 있었다고 하는데, 특히 우측 몸과 머리에 증상이 있었다고 합니다. 하지만 성장통이라고 생각하며 이를 크게 중요하게 생각하지 않았습니다.

15살 경에 다음의 증상들이 생겼다고 합니다.: 심한 머리 통증, 오른팔의 근력 상실, 잘 걷질 못함, 평형감 문제, 오른 다리 통증. 자세 때문에 생기는 문제라고 생각하며 정형외과 전문의 진료를 봤습니다. 하지만 겉보기에 자세에는 아무런 문제가 없었습니다.

그 때부터 이탈리아 전역에 있는 다양한 의사를 만나기 시작했습니다. 하지만 문제에 대한 설명은 듣지 못했고 특히 이게 심리적 문제인지 신체적 문제인지조차 알지 못해 걱정됐다고 합니다. 2015년 9월 말, 팔에 심한 통증이 시작됐고 시간이 지나면서 악화되어 마비까지 됐습니다. 예술 학교를 다니고 있었는데, 글을 쓴다거나 그림을 그리는 것조차 할 수 없어서 구술 시험만 칠 수 있었습니다. 아무런 결론 없이 이 의사, 저 의사 진료 순례를 계속 하다가 그녀가 입원한 한 로마의 병원에서 MRI를 찍고 척수공동증을 진단받았습니다. Ginevra씨는 이 병이 뭔지 조차 몰랐습니다. 인터넷을 통해 자신의 많은 증상과 이 병이 관련되어 있다는 걸 알았습니다. 자신을 도와줄 그 누군가를 찾는 검색은 계속됐고 그러는 동안 증상도 악화됐습니다. 거의 몸 절반이 마비된 상태였습니다. 그 상태라면, 학교를 그만두고 사회와 단절된 채 침대에서만 삶을 보내야 할 것이었습니다.

하루는 그녀가 할 수 있는 게 검색밖에 없었기에, 인터넷에 병명을 검색했습니다. 그리고 바르셀로나 키아리 연구소를 발견했습니다. 연구소 홈페이지에 게재된 수술 후기를 읽고 다른 환자들과 이야기를 나눈 다음, 자신의 자료를 보내고 진료를 잡기로 결정했습니다. 2015년 12월 23일, 키아리 연구소 의료진은 그녀에게 아무것도 하지 않으면 병은 더욱 악화 될 것이라고, 때문에 수술 결정을 내려야 한다고 설명했습니다. 2016년 1월 12일, 그녀는 종사 절단 수술을 받았습니다. 수술 후 즉시 느낀 호전은 정말 놀라웠다고 말합니다. 가족들 또한 정말 기뻐했다고 합니다. 오른팔을 움직이기 시작했고 다시 글씨를 쓸 수 있었습니다. 두통이나 전기 감전 같은 느낌은 몸 오른쪽에만 그대로 남아있다고 합니다. 팔을 문제없이 움직일 수 있으며 다시 그림을 그리기 시작했고 바느질도 합니다. 추후 이탈리아에서 상당히 복잡한 다른 수술도 받았으나 종사 절단 수술 뒤 얻은 호전은 계속 유지되고 있다고 합니다. 그녀는 이 점에 매우 만족하고 있습니다.: 그녀는 “수술 경과가 좋아 저는 정말 행복합니다. 다시 돌아간다면 천 번이라도 다시 수술을 받을 것입니다.”라고 말합니다.

Ginevra씨의 어머니는 가족 전체가 직면해야 했던 그 어렵고 힘든 여정에 대해 말합니다. 하지만 끝내는 희망을 가졌다고 합니다. 키아리 연구소에 도달했을 때, 회복할 수 있는 새로운 세계가 열렸기 때문입니다. “궁금한 점이 있으면, 여러분의 자료를 보내십시오. 여기 의료진이 여러분께 답해 드릴 것입니다. 우리가 겪었던 어려움에 직면한다면, 믿음을 갖으십시오. 수술받은 지 1년 반이 지난 지금, 우리는 모든 것이 잘됐다고 말할 수 있습니다.”

이 영상에서 Ginevra씨와 그녀의 어머니는 Royo 의사, Fiallos 의사, Salca 의사, Gioia Luè씨, Elena Vitturi씨 그리고 연구소의 모든 직원에게 Ginevra씨를 구해주신 점, 그들의 끈기에 무한한 감사의 인사를 전합니다.

Ginevra씨: +39 327.2656160
환자 어머니: +39 324.7987942