이 영상에서 환자 Valdir Adriano da Silva씨는 어떻게 자신의 병명을 알게 됐는지, 2017년 3월에 받은 종사 절단 수술 후 어떤 느낌이 들었는지에 대해 말합니다. 이 브라질 환자는 2016년 말, 다리와 팔의 떨림과 저림, 보행 어려움, 삼키기 어려운 증상 등이 생기기 시작했다고 설명합니다. 걱정되어 진료를 봤고 몇 가지 검사를 한 뒤 아놀드 키아리 증후군 제1형과 척수공동증을 앓고 있다는 것을 알았다고 합니다.
Valdir씨는 인터넷으로 진단명에 대해 알아봤고 그렇게 ICSEB과 자신의 병 진행을 막을 수 있도록 발전된 체계를 발견했습니다. 저희 연구소 연구진은 환자 자료 평가 후 치료법을 지시했고 환자는 바르셀로나로 오기 위해 기금 모금 캠페인을 준비했습니다.
수술 10일 후 Valdir씨는 이렇게 말합니다. “수술 후 현재 많은 호전을 느낍니다. 전에 비해 80%가 좋아졌습니다. 정말로 많이 좋아졌는데, 잘 걷고 음식을 정상적으로 삼킬 수 있고 등, 다리도 이제 아프지 않습니다. 심한 두통도 더는 없습니다.”
이 수술 후기에서 Valdir씨는 병으로 고통받는 다른 환자를 격려하고 싶다고 합니다. “여러분, 저와 같은 증상이 있으시다면 해법 찾는 걸 주저하지 마십시오. 조사하십시오.” 또한 환자는 ICSEB의 수술이 최소 침습적 수술임을 이 자리를 빌려 밝히고 싶어합니다. “모든 것이 침착하게 그리고 상당히 신속하게 이뤄집니다. 수술은 1시간이 덜 걸렸습니다.”
환자는 또한 ICSEB 의료진과의 의사소통에 문제가 있을 거라고 걱정하는 외국 환자들을 안심시키고자 합니다. “연구소에 각국 환자 응대를 책임지는 통역들이 있습니다. 브라질의 경우, 브라질 출신인 Marta씨가 연구소에서 일하며 브라질 환자들을 응대하고 있습니다. 그러므로 여러분, 안심하시고 오셔도 됩니다. 여러분도 모든 걸 이해할 수 있을 것이고 의료진도 여러분을 이해할 것입니다. 연구소의 환자 응대는 훌륭했고 말로는 설명할 수 없을 정도로 잘 해주셨습니다.” 마지막으로 환자는 연구소 팀에 대한 개인적 인상을 말하며 영상 촬영을 끝마칩니다. “Fiallos 의사와 Marta씨는 정말 유머러스합니다. Royo 의사도 마찬가지였습니다. 약간은 딱딱할 것으로 생각했는데 농담도 하셨습니다. 연구소는 침착한 분위기였고 모두 좋은 분들입니다.”
연락처: [email protected]

저는 Malgrat de Mar 출신 Teresa Balmaña Durbau입니다. 제게 아주 공격적인 증상들이 생기기 시작했는데 그 증상들은 다음과 같습니다. 삼키기 어려움, 물을 마실 때 물이 코로 나오곤 했습니다. 머리를 움직이거나 숙일 수 없었고 소음이 아주 심한 두통을 유발했습니다. 의사들은 진통제만 처방해줬고 저는 이미 절망적인 상태였습니다. 그러던 중 타라고나의 Casals 의사를 만났고 그는 제 사례를 연구한 뒤 MRI를 처방하고 아놀드 키아리 증후군 제1형을 확진해줬습니다. 그분은 제게 종래의 공보험을 통한 치료법은 머리를 여는(안정성이 없는), 휠체어 생활을 할 위험성과 다른 여러 가지 상황이 생길 수 있는 수술이라고 설명했습니다. 그래서 저는 그 치료법을 포기했습니다. Casals 의사는 Royo 의사의 진료를 보길 추천했습니다. 머리를 여는 수술을 받기 전에, 대마비가 오거나 휠체어를 타야 할 지경이 오기 전에 그가 시키는 것을 따르길 추천했습니다. Casals 의사는 Royo 의사와 같이 공부했었기에 이 의사가 거물임을 알았습니다. 그렇게 저는 그 의사의 진료를 받았고 수술을 늦추지 말라고 하셔서 수술을 받았습니다. 저는 오늘 검진을 받기 위해 병원을 방문했습니다. 검진 결과는 완벽했고 저 자신도 그렇게 느낍니다. 제 상황에 있는 분들께 종사 수술을 받으시라고 조언 드립니다. 수술 받은 지 12년이 지난 지금 저는 아주 행복하며 연구진들에게 감사드리기 때문입니다. 전화번호: (+34) 937 612 963 이메일: [email protected]

안녕하세요. 저는 Isabelle이며 43살입니다. 저는 2016년 8월 말에 아놀드 키아리를 진단받았습니다. 14년 전부터 통증에 시달렸습니다. 저는 제가 어떤 병을 앓고 있는지 알아보기 위해 조사를 시작했고 그렇게 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소에 연락하게 됐습니다. 다 잘 끝났습니다. 그들은 신중했으며, 저는 제 불행에 마침표를 찍기 위해 종사 절단 수술을 받기로 결정했습니다.
오늘로 수술받은 지 한 달이 됐고 제 상태는 정말 좋습니다. 예전에 있었던 증상은 다음과 같습니다. 두통, 균형 상실, 끔찍했던 양다리와 양손의 통증. 지옥이었습니다. 너무나 피곤하고 통증에 심하게 시달려서 숨어 살았습니다. 현재, 더는 머리가 아프지 않으며 균형 상실도 거의 사라졌습니다. 피로감은 아직 있지만 아주 경미합니다. 그리고 통증도 절반으로 줄었습니다.
바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소가 저를 살렸습니다. Samantha씨, Salca 의사, 모든 분께 감사드립니다. 여러분께 더는 찾지 말고 물어보는 것도 그만두시라고 말하고 싶습니다. 그리고 ICSEB에 오시는 것을 추천합니다. 그들은 아주 친절하고, 방법은 아주 간단합니다. 바르셀로나에 올 수 있는 행운이 있을 때 오셔야 합니다.
모든분께 감사드립니다.

20년. 이는 Alessandra Cantuária de Araújo씨가 정확한 진단명을 알기까지 기다려야 했던 시간입니다. 이 환자는 아놀드 키아리 증후군 제1형, 척추측만증 및 척수공동증을 앓고 있습니다. 이 병들로 인해 몸에 통증이 있었고 많은 두통에 시달렸으며 다른 증상도 있었습니다. 이 후기에서, 환자는 많은 진료를 봤지만 그 의사들은 불편함의 원인을 다음과 같은 질병에서 찾을 수 있다고 말했다고 합니다.: 섬유근육통, 류머티즘, 삼차 신경병증, 우울증 등.
“그들은 저를 어떤 식으로 치료할지 몰랐고 그래서 저를 정신과 진료로 보냈습니다. 왜냐하면 그 의사들은 제 마음에 병이 들었고 몸도 아프다고 생각했기 때문입니다. 하지만 저는 우울증이 있지도 않았고 섬유근육통도 없었습니다. 류머니즘이나 다른 병도 없었습니다. 제가 앓는 병은 키아리 기형이라고 불리는 것이었습니다.”
환자는 더 많은 검사를 한 후, 아놀드 키아리 증후군 뿐만 아니라 척수공동증과 척추측만증 또한 있다는 것을 알게 됐습니다. 이 이유로 해당 병들에 대한 조사를 시작했고 그러던 중 바르셀로나에서 수술을 받고 많이 나아진 한 환자의 수술 후기를 발견했습니다. “연구소에 오기 전 많은 조사를 했습니다. 많은 수술 후기를 읽었지만, 포르투갈어나 다른 언어로 된 부정적인 후기는 찾을 수 없었습니다.”라고 그녀는 설명합니다.
그래서 Alessandra씨는 이전에 제안받은 수술인 두개골절제술은 받지 않고 바르셀로나에 오기로 결정합니다. 수술 6시간 후 이미 병의 증후가 변했다고 합니다. 두통, 목, 양 어깨에 있었던 통증이 사라졌고 뒷덜미에 있었던 압박감도 사라졌습니다. 또한, 양 손과 다리의 힘도 다시 돌아왔다고 합니다.
“여기에선 병의 완치가 아닌, 진행을 멈추는 것을 약속합니다. 병은 더 악화되지 않을 것입니다. 그렇지만, 여러분께 이렇게 말씀드릴 수 있습니다.: 제 증상들은 정말 많이 나아져서, 80%의 증상이 사라졌다고 확실히 말씀드릴 수 있을 정도입니다. 현재 제겐 새 삶이 주어졌으며, 저는 통증 없는 삶을 살 준비를 할 것입니다. (이 삶은 2월 28일 전까진 몰랐던 삶입니다.)”
Alessandra씨는 더 많은 의사들이 이 체계를 알아갈 수 있도록 모든 사람이 종사 절단 수술을 널리 퍼뜨리길 희망합니다. 글을 끝내기 전에, 그녀는 가족들과 친구들에게 자신을 응원해주신 점에 감사하며, “사람들의 더 나은 삶을 바라면서 환자들의 회복에 대해, 해당 치료 체계를 널리 퍼뜨리는 데 많은 희생을 하고 있는” Royo 의사께도 감사의 인사를 드립니다.
또한 “그 깊이를 가늠할 수 없을 정도로 인자하고 관대하며 소박한“ Salca 의사께도 감사를 표현합니다. 그리고 브라질 담당자 Marta Orsini씨와 그녀의 말을 빌리자면 “저희를 안아주시고 따뜻하게 맞아주신 인간적인” ICSEB의 모든 직원께도 감사 인사를 전합니다.
이메일: [email protected]

수술 날짜: 2016년 1월 12일 영상 촬영 날짜: 2017년 5월 8일
Ginevra Mari씨는 18세 이탈리아 환자입니다. 어머니와 동행한 환자는 약한 불쾌감으로 시작해서 점점 악화됐던 증상과 종사 절단 수술까지, 병에 대한 자신의 이야기를 시작합니다. 그녀는 수술 1년 반 후 검진으로 ICSEB을 방문했고 자신의 이야기를 공유하기 위해 이 영상 후기를 찍기로 했습니다.
그녀는 어렸을 때부터 이미 경미한 불쾌감이 있었다고 하는데, 특히 우측 몸과 머리에 증상이 있었다고 합니다. 하지만 성장통이라고 생각하며 이를 크게 중요하게 생각하지 않았습니다.
15살 경에 다음의 증상들이 생겼다고 합니다.: 심한 머리 통증, 오른팔의 근력 상실, 잘 걷질 못함, 평형감 문제, 오른 다리 통증. 자세 때문에 생기는 문제라고 생각하며 정형외과 전문의 진료를 봤습니다. 하지만 겉보기에 자세에는 아무런 문제가 없었습니다.
그 때부터 이탈리아 전역에 있는 다양한 의사를 만나기 시작했습니다. 하지만 문제에 대한 설명은 듣지 못했고 특히 이게 심리적 문제인지 신체적 문제인지조차 알지 못해 걱정됐다고 합니다. 2015년 9월 말, 팔에 심한 통증이 시작됐고 시간이 지나면서 악화되어 마비까지 됐습니다. 예술 학교를 다니고 있었는데, 글을 쓴다거나 그림을 그리는 것조차 할 수 없어서 구술 시험만 칠 수 있었습니다. 아무런 결론 없이 이 의사, 저 의사 진료 순례를 계속 하다가 그녀가 입원한 한 로마의 병원에서 MRI를 찍고 척수공동증을 진단받았습니다. Ginevra씨는 이 병이 뭔지 조차 몰랐습니다. 인터넷을 통해 자신의 많은 증상과 이 병이 관련되어 있다는 걸 알았습니다. 자신을 도와줄 그 누군가를 찾는 검색은 계속됐고 그러는 동안 증상도 악화됐습니다. 거의 몸 절반이 마비된 상태였습니다. 그 상태라면, 학교를 그만두고 사회와 단절된 채 침대에서만 삶을 보내야 할 것이었습니다.
하루는 그녀가 할 수 있는 게 검색밖에 없었기에, 인터넷에 병명을 검색했습니다. 그리고 바르셀로나 키아리 연구소를 발견했습니다. 연구소 홈페이지에 게재된 수술 후기를 읽고 다른 환자들과 이야기를 나눈 다음, 자신의 자료를 보내고 진료를 잡기로 결정했습니다. 2015년 12월 23일, 키아리 연구소 의료진은 그녀에게 아무것도 하지 않으면 병은 더욱 악화 될 것이라고, 때문에 수술 결정을 내려야 한다고 설명했습니다. 2016년 1월 12일, 그녀는 종사 절단 수술을 받았습니다. 수술 후 즉시 느낀 호전은 정말 놀라웠다고 말합니다. 가족들 또한 정말 기뻐했다고 합니다. 오른팔을 움직이기 시작했고 다시 글씨를 쓸 수 있었습니다. 두통이나 전기 감전 같은 느낌은 몸 오른쪽에만 그대로 남아있다고 합니다. 팔을 문제없이 움직일 수 있으며 다시 그림을 그리기 시작했고 바느질도 합니다. 추후 이탈리아에서 상당히 복잡한 다른 수술도 받았으나 종사 절단 수술 뒤 얻은 호전은 계속 유지되고 있다고 합니다. 그녀는 이 점에 매우 만족하고 있습니다.: 그녀는 “수술 경과가 좋아 저는 정말 행복합니다. 다시 돌아간다면 천 번이라도 다시 수술을 받을 것입니다.”라고 말합니다.
Ginevra씨의 어머니는 가족 전체가 직면해야 했던 그 어렵고 힘든 여정에 대해 말합니다. 하지만 끝내는 희망을 가졌다고 합니다. 키아리 연구소에 도달했을 때, 회복할 수 있는 새로운 세계가 열렸기 때문입니다. “궁금한 점이 있으면, 여러분의 자료를 보내십시오. 여기 의료진이 여러분께 답해 드릴 것입니다. 우리가 겪었던 어려움에 직면한다면, 믿음을 갖으십시오. 수술받은 지 1년 반이 지난 지금, 우리는 모든 것이 잘됐다고 말할 수 있습니다.”
이 영상에서 Ginevra씨와 그녀의 어머니는 Royo 의사, Fiallos 의사, Salca 의사, Gioia Luè씨, Elena Vitturi씨 그리고 연구소의 모든 직원에게 Ginevra씨를 구해주신 점, 그들의 끈기에 무한한 감사의 인사를 전합니다.
Ginevra씨: +39 327.2656160 환자 어머니: +39 324.7987942

이 영상에서 4살 남아 환자인 Fellipe Gabriel의 부모님인 Marcio씨와 Daiane씨는 그들이 어떻게 정확한 진단을 받았고 아들을 위한 치료법을 어떻게 발견할 수 있었는지 이야기합니다. 환자의 어머니는 자신의 아들이 심한 두통과 졸음에 시달렸고 학교에 가기 싫어했으며 힘이 빠져 움직이기 힘들어했다고 말합니다. 그래서 다양한 검사를 했고 소뇌 편도가 내려가 있는 걸 발견했습니다(아놀드 키아리 증후군 제1형)

“이 연구소에 도착하기까지의 여정은 힘든 싸움이었습니다.”라고 Daiane씨는 말합니다. 다양한 의사의 진료를 받았는데, 그 의사들은 아들이 통증과 함께 살아가야 한다고 말했습니다. 두개골 절제술을 할 수도 있었지만, 그 의사들의 소견으론 별 도움이 되지 않을 것이고 장점보단 더 악화될 수도 있을 것이라고 했습니다.

그래서 이 어머니는 인터넷을 찾기 시작했습니다. 그렇게 다른 환자 엄마들을 만났고 이를 통해 ICSEB을 알게 됐습니다. “연구소에 대해 조사했지만 정말 사실일 것이라고 믿지 않았습니다. 그리고 바르셀로나에서 수술받기 위한 자금도 없었습니다.” 하지만 브라질의 유일한 선택지가 후유증이 생길 수도 있는 수술인 두개골 절제술이라는 걸 알았을 때, 그녀와 그녀의 남편은 바르셀로나행 여행을 위한 모금 캠페인을 하기 시작했습니다.

수술 거의 한 달 후, Daiane씨는 벌써 아들에게서 변화를 느낀다고 말합니다. “Fellipe는 감각 인지에 문제가 있었는데 그건 저도 모르고 있던 문제였습니다. 하지만 지금은 나아졌습니다. 그래서 모든 분께 [이 치료법]을 추천합니다. 의문이 드는 분들은 더 연구해보십시오. 첫 번째 의사의 첫 진단에만 매달리지 마십시오. 살길을 찾으십시오. 인터넷으로 조사하고, 외국에 나가는 걸 두려워하지 마십시오. 그리고 [기금 모음을 위한] 캠페인을 만드는 걸 주저하지 마십시오.”

마지막으로, Fellipe의 아버지인 Marcio씨 또한, 같은 상황에 있는 가족에게 긍정과 기운을 전달하고 싶어합니다. “두려워할 필요가 없습니다. 계속 싸워가면 다 괜찮아질 것입니다.”

Lucas의 새로운 삶

이 영상에서 6살 환자인 Lucas Jesé의 아버지는 아들의 진단(아놀드 키아리 증후군 제1형, 척수공동증, 척추측만증 및 수두증)을 알았을 때부터 ICSEB의 가장 최근 검진까지(종사 절단 수술 30일 후 검진)의 경험을 이야기합니다.

“저희는 오늘부터 Lucas의 새 삶이 시작되고 몸이 괜찮아질 거라고 믿고 있습니다.” 안도하며 Everson Angelo씨가 말합니다. 그들은 2016년 5월, 아내인 Lucineia Angelo씨와 함께 아들의 진단명을 안 뒤부터 아들과 함께 힘든 시기를 지나왔습니다. 그들은 Lucas의 진료를 봐왔던 신경과 전문의와 상담 후 심각하게 걱정하기 시작했습니다. 그 의사가 말했던 유일한 선택지는 “매우 침습적이며 후유증이 남을 수 있는 수술인” 두개골 절제술이었기 때문입니다.

그 때부터 이 부부는 인터넷으로 덜 침습적인 다른 수술이 있는지 조사하기 시작했습니다. 그렇게 ICSEB 홈페이지에 도달하게 됐으나, 의문점은 계속됐습니다.

환자 아버지는 이렇게 말합니다. “저희는 정말 두려웠습니다. 이게 정말일까? 이게 진짤까? 하는 것이 첫인상이었습니다. 그래서 더 조사하기 시작했고 연구소를 이미 방문했던 다른 브라질 환자들에 대해 알게 됐습니다. 수술 후기를 남긴 사람들, 영상이나 글을 공유한 사람들, 연구소를 방문하고 정말로 하나의 해결책을 발견한 사람들이 무척 많았습니다. 그래서, Lucas를 데리고 가기로 결정했습니다.”

바르셀로나로 갈 수 있도록, 그들은 가족들과 많은 친구들의 도움을 받아 모금 캠페인을 했습니다. “신의 도움으로 성공하여, Lucas를 데려올 수 있었습니다. (…) 수술과 과정들이 문제없이 진행됐습니다. 수술 후의 진전 상황을 평가하기 위해 광범위한 검사를 했습니다. 연구소는 저희에게 확신을 줬습니다.” Everson씨는 수술 전에 있었던 많은 증상에 특히, 사지의 감각과 관련된 증상에 호전이 있었다고 말합니다.

Everson씨는 이 영상을 활용하여, 브라질에서나 스페인에서나 그들을 도와줬던 모든 분께 감사의 인사를 드립니다. 마지막으로 이렇게 말합니다. “궁금한 점이 있는 분, 이 치료법을 받기가 겁나는 분 여러분.. 주저하지 마십시오. 결과가 증명된 이 선택지라면, 훨씬 더 공격적인 치료법의 대안이 될 수 있습니다. 주저하지 마시고 연구소를 방문하십시오!”

영상 촬영 날짜: 2013년 11월

안녕하세요. 저는 51세 Merie-Pierre Maziere입니다. 최근 종사 절단 수술을 받은 환자입니다. 진단에 혼동이 있었던 몇 년이 지나고 나서야 척수공동증을 발견했습니다.; 류머티즘과와 신경과를 거쳐서 자기 공명 영상을 찍었는데 거기서 이미 예전부터 존재해온 것처럼 보이는 척수공동증을 발견했습니다. 2011년부터 프랑스의 대표 병원에서 추적 관찰을 했으나 많은 문제들이 나타났습니다. 보행 장애, 요실금 및 변실금, 평형 장애, 가장 힘들었던 문제는 밤낮없이 나타난 통증이었는데 약으로도 진정되지 않았습니다.

2013년, 전반적인 건강 상태가 악화됐습니다. 초반에는 손가락의 온도 감각이 사라지고 그 후에는 전체적으로 퍼졌습니다.

제 담당 신경 외과 의사와 대화를 나눴는데 제 상태가 이 상태로 지속될 것이라고 했고 저는 절망했습니다. 하지만 저는 제게 도움이 될 만한 치료법 찾기를 포기하지 않았고 인터넷에서 키아리 연구소를 찾아냈습니다.

연구소의 의견을 알기 위해 제 의료 기록을 보냈고 바로 진료 제안을 해왔습니다. 연구소 진료에서 이 질병이 어떤 질병인지, 종사 절단 수술이 어떤 치료법으로 향후 질병에 어떻게 영향을 주는지 등 자세한 설명을 들었습니다. 이 치료법이 제게 효과가 있을 수 있다고 생각했고 진료 끝 무렵, 수술받는 것에 대한 확신을 했습니다.

2013년 9월 26일에 수술을 받는 것으로 동의했고 수술 한 달 후 진료에서 대부분의 증상이 사라졌거나 완화됐다고 말할 수 있습니다. 특히, 통증은 전혀 없고 걷는 것도 정상적으로 걷습니다.

이 치료법은 간단하고 위험 없는 수술입니다. 삶의 질을 향상시키고 운동 기능과 감각 능력 또한 회복시킬 수 있습니다. 수술을 받아 매우 행복하고 제게 주어진 지금을 즐길 것입니다.

영상 업데이트:

영상 촬영 날짜: 2016년 9월

안녕하세요, 저는 Marie-Pierre Maziere입니다. 오늘 수술 3년 후 검진을 하러 키아리 연구소를 방문했습니다. 2013년 9월 26일 비교적 컸던 척수공동증으로 수술을 받았습니다. 수술받을 당시, 보행 능력을 잃고 있었고 다른 건강 문제들이 있었습니다. 3년 후인 현재, 증상들은 완화됐고 척수공동은 감소했습니다. 산책하는 즐거움을 되찾았고 지금은 사회 의료 센터의 서비스 부장으로 전일제로 일하고 있습니다. 이 모든 것을 즐기며 살고 있습니다.

제 인생의 괴로운 시기에 대항해 저와 함께 싸워주신 키아리 연구소에 감사 인사를 드립니다.

연락 이메일: [email protected]

수술 날짜: 2015년 4월 21일 촬영 날짜: 2016년 5월 2일

안녕하세요. 36세 Christine이라고 합니다. 1년 전에 종사 절단 수술을 받았습니다.(경막 외)

32세 경, 증상이 시작됐습니다. 어느 날 두개골을 죄는 심한 두통, 몸 전체에 퍼진 신경통, 관절 통증, 어깨, 무릎, 팔 통증으로 잠에서 깼습니다. 이 통증이 3년 동안 지속 됐고 이 3년 후 제 병을 발견했습니다.

프랑스에서는 이 병에 두개골 절제술만을 시행하는데, 그 수술은 휠체어가 필요한 상태까지 가야 할 수 있는 수술이었기 때문에 그 상태까지 기다리면서까지 그 수술을 받고 싶지 않았습니다. 그래서 바르셀로나 키아리 연구소에 연락을 취했고 수술을 받았습니다. 수술 후, 32살 전과 같이 제 직업적, 사회적, 보통 삶을 회복했습니다.

Royo 의사와 제 수술을 해주신 Fiallos 의사, 키아리 연구소 직원분들께 깊은 감사를 드립니다.

수술 날짜: 2014년 7월

촬영 날짜: 2016년 2월

변호사 Palillo씨는 종사 질병과 종사 절단 수술에 관한 자신의 경험에 대해 이야기합니다.

2014년 4월, 안구 압박, 떨림, 시야 좁아짐, 귀의 압박감, 특히 심한 강도의 현기증과 같은 증상이 시작됐다고 설명합니다. Palermo에서 진료를 본 의사들은 이 증상을 우울 증상과 연관지었습니다. 하지만 결국엔 척수 견인과 관련있었다는 게 밝혀졌습니다. 2014년 7월 ICSEB에 증상이 심각한 상태로 도착했습니다.

2016년 2월, 병의 진행 상황을 보고자 다시 바르셀로나로 검진을 하러 왔습니다. 삶의 질에 확실한 호전이 있다고 말합니다. 가장 심했던 증상들은 나아졌으며, 다른 증상은 완전히 사라졌습니다. 앉은 자세에서 있었던 현기증, 안구와 뒷통수에의 압박감 등이 사라졌습니다. 해방감을 느꼈습니다.

같은 질병을 앓는 환자에게 변호사 Palillo씨는 삶을 바꿀 수 있는 치료법을 제안하는 ICSEB 연구소를 고려해 보라고 추천합니다. 아직 잘 알려지지 않은 이 수술은 그녀와 가족에게 아주 결정적이었다고 말합니다.

이 후기에서 변호사 Palillo씨는 Royo 의사와 ICSEB 팀 일동께 따뜻한 응대에 대한 감사를 전하고 싶다고 말합니다.

이 환자분과 연락을 취하고 싶으신 분은 아래 이메일로 연락하시길 바랍니다.:

[email protected]

수술 날짜: 2013년 11월

아놀드 키아리 증후군 제1형을 앓는 이 환자는 2005년 편두통 때문에 간 진료에서 우연히 병 진단을 받았습니다. 의사는 후두하 감압술을 제안했는데 환자 생각에 수술 위험성-장점 비교에서 수술 해야 할 이유를 보지 못했기에 수술을 거부했습니다.

몇 년이 지나면서 병은 악화됐고, 다른 신경외과 진료를 봤는데 그들은 다시 두개골 절제술을 제안했습니다. 그녀는 수술을 두 번 더 거절했습니다.

2년 전, 두개내 고혈압이 심하게 왔고, 병 치료를 위한 선택을 해야 했습니다. 통증 때문에 정상적으로 살 수 없었기 때문입니다.

그리고 바르셀로나 키아리 연구소와 Royo 의사를 발견했고, 연구소와 연락을 취했습니다.

수술 한 달 반 후, 그녀는 통증 약을 더이상 복용하지 않습니다.(전에는 아편 유사제를 썼습니다.) 신경학적 측면으로도 완화됐다고 말합니다. 또한, 예전으로 돌아갈 수 있다면, 더 일찍 수술을 받을 것이라고 말합니다.

종사 절단 수술을 받은 환자의 영상 후기. 바르셀로나 키아리 연구소의 진료에서부터 CIMA 병원에서의 입원, 수술까지.

ICSEB 설명

수술 날짜: 2012년 5월

Fabiana씨의 삶은 2011년에 멈췄습니다.: 많은 증상에 시달리기 시작했는데 다음과 같은 증상이 있었습니다.: 실신, 사지 감각 상실, 한쪽 눈 통증, 등 및 몸 전체 통증, 가끔 걸을 수 없었음, 귀에서 윙윙거리는 소리가 들림 등등

일년간 진단명과 그 치료법을 알기 위해 자국의 주요 병원을 찾아갔습니다. 거기선 뇌종양부터 다발성 경화증까지 다양한 가설을 냈습니다. 소득이 없었습니다. 증상들이 복잡해서 현행 분류법에 맞지 않았기 때문입니다.

2012년에는 진단명과 치료법을 찾기 위해 외국을 포함해서 검색을 시작했습니다. 그녀의 증상을 중심으로 검색했고 바르셀로나 키아리 연구소 및 Royo Salvador 의사를 찾아냈습니다.

병은 악화됐습니다.: 그해 2월부터 5월까지 증상이 악화됐을 뿐만 아니라 새로운 것들이 추가됐습니다. 심리적 측면에서도 문제가 있었고, 기억력 문제로 가끔은 자기 앞에 있는 사람이 누구인지도 몰랐습니다.

거동을 위해 휠체어가 필요할 순간까지 갔을 때, 이미 그녀는 이미 수술받은 환자들과 연락하고 있었습니다. 그들은 그녀에게 병의 진행을 막기 위해선 최대한 빨리 수술을 받는 것이 중요하다고 말해줬습니다. 그들의 조언에 따라 Royo 의사의 진료를 예약했습니다. 이 전문의의 소견은 소뇌 편도 밀착을 동반한 척수 견인 증후군이었습니다. 종사 시스템^® 기법에 따른 종사 절단 수술이 해결책이라고도 했습니다.

환자는 2013년 5월 바르셀로나에서 종사 절단 수술을 받았습니다.

수술 후 즉시 생긴 긍정적 변화를 경험했고, 수술 한 달 반 후 환자는 2살 반 된 아들과 산책을 할 수 있습니다.

수술 후 보내주신 수술 후기에서 그녀는 병을 앓기 전 삶을 회복했다고 확언합니다. 뿐만 아니라, 최근 몇 년간 항상 지쳐있고 힘이 없었는데 지금은 나아졌다고 합니다. 그리고 일상 생활과 직장을 다닐 뿐만 아니라 일주일에 3번 정도 달리기도 합니다.

Fabiana씨는 Royo 의사께 자신의 삶을 다시 돌려주신 점에 감사드립니다. 저희 키아리 연구소에서도 그녀에게 감사의 인사를 전합니다. 이 후기는 많은 환자들에게 희망이 될 것이기 때문입니다.

감사합니다.

이메일: [email protected]

수술 2년 후, Annalisa씨는 저희에게 현재 자신의 상태와 지금 할 수 있는 모든 것을 설명해놓은 자신의 홈페이지 주소를 보내주셨습니다. 홈페이지를 저희와 공유해주셔서 감사합니다!

수술 날짜: 2013년 6월

저는 8개월 전 아놀드 키아리 증후군 제1형 진단을 받은 27세 환자입니다. 오늘 저는 종사 절단 수술 1개월 후 검진을 받으러 연구소를 방문했습니다.

제 상태는 아주 좋습니다. 전에 있던 증상이 더는 없기 때문입니다. 이전 증상: 양 어깨가 심하게 무거워서 목 움직임에도 영향을 줬음. 기분 변화, 구토, 참을 수 없이 계속된 편두통

저는 고통받는 모든 분께 이 수술을 추천합니다. 특히 그 해결책이 이렇게나 간단한 것이라면, 기회를 활용해야 합니다.

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수술 날짜: 2012년 4월

21세인 Mancini씨는 Roma 지방의 Frascati 출신입니다.

이 환자는 2011년 11월 어느 날 아침, 심한 두통과 어지러움과 함께 잠에서 깼다고 합니다. 증상이 반복되기 시작했고 하루 종일 침대에 있어야 했기 때문에 검사를 해보기로 결정했습니다. 첫 진단명은 내이염이었는데 MRI 검사 결과는 아놀드 키아리 증후군이었습니다.

진료를 봤던 전문의들은 어떤 운동도 하지 말라고 조언했습니다. 특히 그가 선호하는 컨택트 스포츠를 피하라고 했습니다.

그 후 Riccardo씨는 키아리 연구소를 찾아냈고 Royo Salvador 의사의 진료를 봤습니다. Royo 의사는 그에게 종사 절단 수술이라는 치료법을 제안했습니다.

이 환자는 2012년 4월 수술받았으며 그 다음 날 집으로 돌아갔습니다. Riccardo씨는 그 순간부터 점진적인 호전을 느꼈다고 말합니다.

현재 움직임에 문제없이 다시 모든 활동을 합니다. 침대에만 누워있어야 했던 어지럼증도 나타나지 않습니다.

이 환자는 자신의 가족에게 감사의 인사를 전하며 키아리 연구소 직원, 특히 Royo의사께 좋은 수술 경과로 도와주셔서 감사하다고 말합니다.

휴대폰 번호: +39 3471726620

수술 날짜: 2011년 6월

Maurizio씨는 2010년 10월 명확한 원인을 알 수 없는 증상에 시달리기 시작했다고 말합니다. 특히 그 증상에는 구역질, 균형 불안정, 자각적 현기증, 후두-경추부 두통, 좌 관자놀이 저림 및 통증, 경추부 무거운 느낌 및 당기는 느낌 등이 있었습니다.

그렇게 특발성 척추측만증을 동반한 아놀드 키아리 증후군 제1형을 앓고 있다는 걸 발견했습니다.

전혀 도움이 되지 않았던 한 진료를 보고, 이 환자는 저희 연구소를 찾았습니다. 연구소 의료진의 의견을 듣고, 이 환자는 2011년에 종사 절단 수술을 받기로 결정했습니다.

수술 2개월 후, 증상이 훨씬 약해졌습니다. 특히 현기증과 구역질은 사라졌습니다. 2013년 현재 호전은 계속되고 있습니다. 또한, 이 환자의 자기 공명 영상에서 해부학적 호전도 볼 수 있는데, 소뇌 편도가 다시 올라갔을 뿐만 아니라, 척추 다양한 부위에서 척추측만증도 경감한 것을 볼 수 있습니다.

수술 2년이 지난 현재, 남아있는 증상이 있지만 정상적인 생활을 할 수 있다고 말합니다. Maurizio씨는 최소 침습적 수술을 받은 것에, 그 수술 경과에 아주 만족하고 있습니다. 그의 삶은 훨씬 나아졌다고 말합니다.

전화번호: +39 349 8473879

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Surgery date: May 2013

Danilo is 21 years old and is from Bari. He tells us that for years he was living looking for an answer for his problems, going to and fro in between different specialists, without a cleat diagnosis but with many hypotheses, and no treatment was giving any results.

At the start of 2013, his young cousin, Samuele, had surgery with the Institut Chair team, and it was then that Danilo got to know Dr. Royo’s theory, taking part in a meeting for patients and medical staff in Bari.

Following and appointment with him and after having been given finally a satisfying diagnostic conclusion and despite the doubts due to his previous medical experiences he chose to follow the surgical indication and underwent the Sectioning of the Filum terminale.

In the post-surgical follow up one and a half months after surgery, the patient reports that the stiffness, muscle pain, contractures, insomnia, attention alterations, or in other words, the whole symptomatological picture has improved noticeably, he can now walk without problems and can study easily, and he is very happy for having chosen the option of surgery.

The entire ICSEB team thanks Danilo for is trust and for sharing his story.

수술 날짜: 2013년 1월

56세 Patrizia씨는 자신의 이야기가 1984년부터 시작한다고 말합니다. 그전 수년간의 조사와 다양한 진료에서 그녀의 증상은 정신적 문제로 여겨졌다고 합니다. 전문의들에게 알려진 어떤 병에도 들어맞지 않았기 때문입니다. 그러던 중, 한 신경외과 의사가 아놀드 키아리 증후군 제1형, 척수공동증, 척추측만증이라는 진단을 해줬습니다.

이 전문의는 그녀에게 첫 번째 두개골 절제술을 지시했고 12년 후, 또 다른 수술을 지시했습니다. 14년이 지난 지금, 이 환자는 휠체어 생활을 하고 있습니다.

Patrizia씨는 인터넷을 검색하다 Royo 의사를 발견했습니다. 연구소에 대해 조사한 뒤, 2013년 1월, 종사 절단 수술을 받기 위한 필요한 단계를 하나하나 밟아갔습니다.

수술 약 6개월 후 진료에서, 이 환자는 병이 중단됐을 뿐만 아니라 다양한 호전 또한 있다고 말합니다.

치료법이 필요하신 분은 키아리 연구소로 오시라고 추천합니다. 그리고 그녀가 더 나은 삶을 살 수 있게 엄청난 기회를 주신 Royo 의사와 그 의료진께 감사의 인사를 전합니다.

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유선 전화: (+39) 02 87 39 48 37     

휴대폰: (+39) 393 26 66 637

수술 날짜: 2014년 3월

안녕하세요, 저는 36세 Natalia입니다. 저는 러시아 출신이지만 스페인에 살고 있습니다. 10일 전 종사 절단 수술을 받았습니다. 여러분께 수술을 받기 전까지 6년간의 제 이야기를 해드리겠습니다.제가 임신했을 때, 머리가 아프기 시작했고 왼쪽으로 누워서 잘 수가 없었습니다. 밤중에 일어나 조금 걸어 다녀야 했고 통증에는 어떤 약도 듣지 않았습니다. 호르몬 때문이라고 생각했습니다. 임신 마지막 달에 후방 교통사고를 당했습니다. 그때부터 등이 아팠고 마사지나 물리치료로도 가시지 않았습니다. 다양한 검사를 했지만 의사들은 아무것도 발견하지 못했습니다. 피로와 스트레스 때문이라고, 호르몬 변화 때문이라고 했습니다. 점점 더 피로를 느꼈습니다.

몇 년이 지나면서 제 상태는 더 안 좋아졌습니다. 어지럼증을 느껴 길에서 넘어지기 시작했습니다. 구역질과 구토도 시작했습니다. 아주 자주 편두통이 생겼고 등이 아팠습니다. 왼쪽 어깨와 팔도 아프기 시작했습니다. 의사들이 약물을 처방해주고 수영을 추천해줬지만, 전혀 나아지지 않았습니다. 1년 전 또 다른 교통사고를 당했는데 그때부터 통증이 사라지지 않았고 잠을 잘 수 없었습니다. 골반부터 발까지 아팠는데 이 통증은 하루 종일 계속됐습니다. 옷을 입을 때조차 다리를 들지 못했습니다. 다리 제어가 안 돼 밖으로 나갈 수 없었습니다. 제 아들을 학교에 데려다 주고 집으로 돌아올 때, 넘어지지 않기 위해 벽을 짚고 와야 했습니다. 가끔은 어지러워 울면서 집으로 돌아갔습니다.

하루는 직장에서 갑자기 안면이 마비됐습니다. 발작 같은 걸로 생각하며 응급실로 갔습니다. 검사를 했는데 의심했던 발작이나 종양 같은 것도 없었습니다. 지인을 통해 ICSEB에 오게 됐습니다. 3시간 동안 진행된 진료에서 비정상적인 반사 반응과 온도 감각 및 촉각에 문제가 있다는 것을 발견했습니다. 한 발로 서 있을 수 없었고 발 끝으로 걸을 수도 없었습니다. 수술 하루 뒤, 변화를 느꼈습니다. 아프지 않았습니다. 정말 놀라웠습니다. 1년 동안 계속해서 아팠던 게, 순간 사라졌습니다. 촉각과 온도 감각을 회복했습니다. 같은 날, 꽤 긴 시간 동안 한 발로 서있을 수 있었습니다. 오늘 저는 대중 교통을 이용해서 연구소로 왔고 피곤하지도, 어지럽지도, 벽을 짚어야 하지도 않았습니다. 정말 감사합니다!

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2012년 5월.

58세 Natalia씨는 2010년에 자신의 고향인 Novosibirsk에서 MRI를 통해 병을 진단받았습니다. 그녀의 진단명은 아놀드 키아리 증후군과 척수공동증이었습니다. 많은 진료를 봤지만 누구도 그녀를 도와주지 못했습니다. 다들 결정적인 순간이 오면, 두개골 절제술을 하자고 제안했습니다.

그녀는 해당 수술을 받고 장애가 생길 수 있다는 것을 알았기에, 그 치료를 시도하고 싶지 않았습니다. 인터넷으로 조사를 시작했고 키아리 연구소를 발견했습니다. 조금도 주저하지 않고 연구소를 믿었습니다. 그녀의 말을 빌리자면, 다른 방법이 없었고 상태는 안 좋았으며 자신이 80살 먹은 사람처럼 느껴졌기 때문입니다. 연구소에서 그녀에게 수술을 제안했을 때, 바로 수술을 받았습니다.

수술받은 지 2년이 지났고 최근 1년은 정말 놀라웠다고 말합니다. 현재 40~45세인 것처럼 느끼고 삶을 즐기고 있다고 합니다. 그녀는 수술 전 생활을 악몽으로 기억합니다. 그녀는 이 질병을 앓고 있는 모든 분께 정상적인 삶을 원하시고 아직 기회가 있다면 종사 절단 수술을 받기를 제안합니다.

전화번호: 8913-920-04-48, 8953-764-69-30

스카이프: sotnikova.natalya

이메일: [email protected]

Tozzi씨는 자신의 경험을 저희에게 설명합니다. 유년 시절에 등 통증이 시작됐고 코르셋 착용과 운동을 해야 했는데 효과가 없었다고 말합니다. 약 10~12년 전 오른팔 통증이 나타나서 정형외과, 물리치료 등 다양한 치료를 받았는데도 해결하지 못했습니다. 마지막으로 MRI를 찍었는데 거기서 척수공동증이 보였습니다.

이 병에 관해 전혀 몰랐다고 말합니다. 그래서 정보를 찾기 시작했습니다. 찾을 수 있었던 해법 중 하나가 감압술이었는데 아주 복잡한 수술이었습니다. 그래서 그녀는 그 방법을 고려하지 않았습니다. 계속해서 정보 검색을 했고 바르셀로나 Royo 의사를 발견하여 진료를 보러가기로 했습니다. 환자의 영상 자료와 그 진단서를 검토한 뒤, Royo 의사는 그녀에게 종사 절단 수술을 제안했습니다.

Tozzi씨는 2년 동안 팔 통증이 전혀 사라지지 않았다는 걸 생각하며 수술을 받기로 합니다. 그리고 그때부터 그녀의 삶이 점점 더 나아지고 있다고 말합니다. 팔 통증이 완벽히 사라지진 않았지만 줄어들었습니다. 수술 전에 Royo 의사는 몇 가지 손상은 회복될 수 없다고도 설명해줬습니다.

그녀는 전반적으로 상태가 좋아졌고 같은 질병 환자들이 이 수술을 받는 것을 제안한다고 말합니다.

Royo 의사와 키아리 연구소 팀원께 감사를 전합니다.

Tozzi씨와 연락하고 싶으신 분은 다음과 같은 주소로 메일을 보내실 수 있습니다. [email protected]

촬영 날짜: 2015년 4월 13일

수술 날짜: 2013년 10월 10일

저는 제 삼촌들 덕분에 인터넷에서 바르셀로나 키아리 연구소를 발견했습니다. 척수공동증을 진단받고 나서 2013년 10월 10일 수술받았습니다. 그때부터 오늘까지 90% 호전됐습니다. 삶을 다시 되돌려받은 것 같습니다. 이 이유로, 이 병을 앓는 모든 환자에게 이 센터로 오시길, 이 실력 있는 의료진과 연락을 취하시길 제안합니다.

잊지 못할 경험이었습니다.

연락처: De Armas씨: [email protected] / +34 696-210-111

수술 날짜: 2015년 1월

20년 전, 많은 증상 때문에 힘들었는데 진료를 봤던 어떤 의사도 이걸 해결해주지 못했습니다. 2014년 2월, 제 담당의는 제가 너무 힘들어하는 걸 보고 경추 MRI를 찍어보자고 했습니다. 그때 아놀드 키아리 증후군 제1형을 발견했습니다. 그게 뭔지 몰라 인터넷으로 조사했고 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소를 발견했습니다. 그리고 프랑스에서 만들어진 관련 협회가 있다는 것도 알게 되어 그들과 연락을 취했습니다. 그들은 수술 후기를 전해주며 제게 확신을 줬습니다. 협회 소속된 환자들과 협회와 관련 없는 환자들과도 연락했습니다.

2014년 9월, 운이 좋아 프랑스 Macon에서 열린 회의에 참여할 수 있었습니다. 그 회의에는 Royo 의사와 Samantha씨 스페인 국적이 아닌 다른 의사들도 있었습니다. 정보를 더 얻을 수 있었고 종사 절단 수술에 관한 동영상 또한 볼 수 있었습니다.

예산을 마련하자마자 진료를 잡았고 2015년 1월 Fiallos 의사가 저를 수술해줬습니다. 환자 응대를 아주 잘해주셨고 경청할 줄 아는 인간적인 의료진을 알게 됐습니다.
수술 하루 후 Burdeos 제 집으로 돌아왔습니다. 상태는 매우 좋았습니다. 700km 거리 차를 탔는데도 머리가 더이상 아프지 않았습니다. 2~3일 후 상태는 더 좋아졌습니다. 하지만 일주일 정도 수술 부위가 불편했던 건 사실입니다. 매일 아침 뭔가 달라져, 더 나아진 걸 느꼈습니다. 종사 절단 한 달 후 검진을 하러 연구소로 왔습니다. 명백하게 보였던 호전은 정말 기적적이었습니다. Samantha씨가 말한 것처럼 “그냥 좋은 상태가 아니라, 최고 좋은 상태”였습니다. 전문 지식이 있고 다른 사람의 말을 경청할 줄 아는 사람들을 발견할 수 있어서 정말 행복했습니다. 그들은 제게 확신을 줬습니다. 그러나 이 수술은 질병의 증상을 멈추는 수술이지 완치를 위한 수술이 아니며 개개인의 사례마다 다를 것이라고도 말해줬습니다.

연구소 팀께 무한한 감사를 보냅니다.

수술 날짜: 2014년 7월

폴란드인 Magdalena Frankowska씨는 20년 전부터 통증으로 고생했다고 말합니다. 2년 동안 방법을 찾으며 다양한 전문가들을 만났는데 그 중 Nowa Sól의 신경외과 의사가 아놀드 키아리 증후군 제1형과 척수공동증을 진단해줬습니다. 생각지도 못한 진단이었습니다. 한편으론 의사의 말에 놀랐는데, 그는 후두하 두개골 절제술을 받지 않는 걸 권했기 때문입니다. 또한 그 의사는 이 병의 완치법은 존재하지 않는다고도 했습니다. 하지만, 바르셀로나에서 진전되고 있는 새로운 수술법에 대해 언급해줬습니다.

인터넷의 도움을 받아 Magdalena Frankowska씨는 바르셀로나 키아리 연구소의 폴란드 환자 담당자 Kasia씨와 연락을 취했습니다. 수술 3일 후인 오늘, 그녀는 전보다 훨씬 상태가 좋다고 말합니다. 이전에는 아침에 일어나는 것이나 화장실 가는 게 무서웠는데 지금은 아무런 문제가 없습니다. Frankowska씨는 또한 다른 변화를 느꼈다고 말합니다. 전과 다른 방식으로 걷고 청력이 좋아졌으며 음식을 목으로 넘길 때 아무런 문제가 없으며 눈이 아프지 않습니다. 전반적으로 아주 좋은 상태입니다.

Magdalena Frankowska씨는 3일 밖에 지나지 않았는데도 일상생활에서 이렇게 많은 호전을 느낀다고 말합니다. 마지막으로, 두개골 절제술을 하지 말고 바르셀로나 키아리 연구소로 오시길 제안합니다.

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