Rita Capobianco씨는 배우이자 발레리나, 사회자, 극작가입니다. 그녀의 예술 경력은 이탈리아 레코드 회사 Ricordi와 연계되어 Bottegadell’Arte의 뮤직 밴드 Camomilla에 들어갔을 때인 1978년부터 시작합니다. 1980년 Bagaglino 극단과 함께 그녀의 첫 모험이 시작됐고 이는 9년 동안 이어졌습니다. 이 기간에 그녀는 Salón Margherita에서 많은 연극 공연의 연출을 했습니다. 또한 텔레비전 드라마, Pier Francesco Pingitore씨와 Mario Castellacci씨가 글을 쓰고 Pingitore씨가 감독을 받은 “Para quién toca la campanilla”(역: 누구를 위하여 종은 울리나), “Biberón”(역: 젖병)에 출연했습니다. Bagaglino와의 일이 끝나고 그녀는Vito Molinari, EdmoFenoglio, Franco Molè, Gianni Leonetti, VincenzoZingaro, Cinzia Berni 등이 감독한 작품에 출연했습니다. 그녀의 이 투어들 중간에 시실리아 연극 페스티벌에 참가했고 “미스 이탈리아 96” 지역 예선에도 나갔습니다.
영화에서는“Según Poncio Pilatos”에서 Salomé역을, Giannino 자매 작품 “GianBurrasca”에서 Ada역을, Pier Francesco Pingitore 작품 “Atentos a esos P2”에서 Licio Belli의 비서역을 맡았습니다. 발레리나로서는 Sergio Leone의 “Érase una vez en América”, Federico Fellini 연출“Fred y Ginger”, Diane Kurys 연출 “Un hombre enamorado”작에 참여했습니다. 또한 “Drive In”, “Pequeño Slam”, “La luna en el pozo”, “Viva las mujeres” 무용단에도 있었고“Fantástico” (1984)에서는 고정으로 참여했습니다. 그리고 이탈리아 TV 프로 중에 매우 유명한 프로그램에서도 초대됐었습니다.
TV쪽에서는 어린이 영화 피노키오에서 Rosaura역을, P.F. Pingitore의“De qué pecado eres”에서 비서역을, Fabrizio Costa 감독의 “Una madre detective” 에서 심리학자 역을 맡았습니다. 그녀의 다양한 예술 활동 중에는 Silvan과의 협업, 광고 참여도 있습니다. 현대 문헌학 학위를 받은 후 그녀는 극작가 및 연출가로서 두 개의 연극 공연을 시험삼아 해봤습니다. 두 작품 모두 본인이 연기했으며 하나는 그녀가 직접 만든 인형으로 한 공연, “La rima te hace bella”이었고 다른 하나는 “Toda culpa de Arnold”였습니다. Angelo Donzelli 음악이 나오는 이 작품은 그로테스크한 독백극이며 희소병인 아놀드 키아리 증후군 제1형에 걸린 자신의 경험을 되돌아보는 내용입니다.
“모두 아놀드 탓” 시놉시스
처음부터 독백극 진행에 필수 요소인 시간의 인식과 그로테스크한 리듬이 나온다. 주인공인 여배우는 아놀드 키아리 증후군 제1형을 앓는 사람들에 대한 연극을 하는 첫 번째 사람을 묘사한다. 이야기의 각 단계는 주인공이 거의 눈치챌 수 없을 정도인 병과 같이 천천히 살아가는 기묘한 현실을 반영한다. 그녀는 생각지도 못한 자각의 길에 있는 희생자이다. 이 독백에서 작가가 사용하는 상징의 산물이 주요 장을 이룬다. 이 부분은 억압적인 현실과 재탄생을 위한 투쟁으로 나눠진다. (Alessia Capobianco)
[email protected] facebook.com: Tutta colpa di Arnold
아놀드 키아리 증후군 제1형, 척수공동증, 특발성 척추측만증, 종사 질병 관련 병을 진단받은 환자들을 지지하는 이 문화 자선 행사는 키아리 & 척추측만증 & 척수공동증 재단(CSSf)이 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소(ICSEB) 및 AI.SAC.SI.SCO Onlus 협회와 공동으로 주관했습니다.
CSSf, ICSEB, AI.SAC.SI.SCO 단체는 자신의 재능을 공유해주시고 더 많은 사람이 자신의예술성을 보여줄 수 있도록 용기를 주신 Rita Capobianco씨께 깊은 감사의 인사를 전합니다.

2017년 10월 이탈리아 로마의 San Luigi Guanella 극장에서 열린 키아리 & 척추측만증 & 척수공동증 재단(CSSf)의 제2회 문화 행사에 이탈리아, 스페인, 브라질 출신 조형 예술가가 참가해주셨습니다. 총 여섯 분이 직접 자리해주시거나 원격으로 참가해주셨습니다. 이분들 중, 수상 경력이 있는 이탈리안 화가이며, 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소(ICSEB)의 환자인 Francesco Mauro씨는 그의 작품 몇 개를 선보였습니다.

Crotone 지방 Cerenzia에서 작업하고 있는 저명한 화가 Francesco Mauro씨는 밀라노 “Primavera 2011”, 해당 분야 전문가들에게서 많은 찬사를 받은 Mariano Comense 지역의 “Exposición de medio verano” 등에서 다양한 상을 받았습니다. 2002년 Antologia dei Pittori는 이렇게 밝혔습니다. “이 예술가는 열정적인 표현력을 보여주며, 그의 작품을 보는 감상자는 작가의 깊은 시적 공생 정신을 관찰할 수 있다.” (Scultori Aspetti dell’Arte) Antonello Talerici씨는 자신의 글에서 Mauro씨의 예술에 대해 이렇게 말했습니다. “Francesco Mauro의 리얼리즘”, “그의 예술은 회화일 뿐만 아니라 하나의 시이기도 하다. 그의 색조는 명백한 화풍이며 자연을 오래 관찰한 뒤 생기는 깊은 지식에서 나온다. 또한 자신의 삶에 대한 애착을 보여준다.”

작품을 선보인 또 다른 예술가는 카딸루냐 예술가 Ferrán Pérez Vivancos입니다. 수백여 점의 작품을 완성했고, 그중 몇 점은 그의 작품이 특히 더 알려진 바르셀로나, 독일, 라틴 아메리카의 개인 소장품으로 들어가 있습니다.

1946년에 바르셀로나에서 태어난 Ferrán Pérez Vivancos씨는 1968년에 응용 예술 및 그래픽 디자인 학위를 받았습니다. 1968년부터 1979년에는 그가 학창 시절 공부했던 바르셀로나 Massana 학교에서 교사로 일하며 그래픽 디자인을 가르쳤습니다. 이와 동시에, 바르셀로나의 여러 작업실에서 그래픽 디자이너로도 일했습니다. 그는 1982년에 본인의 디자인 작업실을 열어 그림과 디자인을 동시에 작업했습니다. 몇십 년에 걸친 창작 작업을 통해 수백 개의 작품을 완성시켰으며, 그중 몇 점은 그의 작품이 특히 더 알려진 바르셀로나, 독일, 라틴 아메리카의 개인 소장품으로 들어가 있습니다. 1972년부터 현재까지, 그는 수많은 콜랙티브 전시회에 참가했습니다. 나머지 작품들은 잘 보관되어 있다고 합니다. 이 모든 것은 그의 인내와 열정, 그리고 수년간 그의 예술 활동을 아낌없이 지지해 준 가족들 덕분입니다.

브라질에서는 3명의 예술가가 이 자선 문화 이벤트에 기여하고자 했습니다. 첫 번째 예술가는 “Da Vinci: El nacimiento de Brasil”의 Christina Apovian씨입니다.

브라질 출신 예술가 Chris Apovian씨는 18살부터 비디오 및 그림 작업, 공연을 해왔습니다. 그녀의 작품은 예술 역사와 정치-개념 예술 관점사이를 오갑니다. 2006년에 그녀는 제26회 상파울루 국제 비엔날레에 30명의 홈리스들과 함께한 작품 하나를 출품했습니다. 이 행사를 위해 Apovian씨는 Da Vinci: el nacimiento de Brasil(역: 다 빈치: 브라질의 탄생)을 출품해주셨습니다. “레오나르도 다 빈치 작품의 차용입니다.”라고 작가는 설명합니다. [email protected] www.facebook.com/chrisapovianx

브라질의 한 해안 도시에서 José Mario Amaral씨가 그의 회화 작품 La Sirena Arena(역: 모래 인어), Las siete serpientes(역: 7마리의 뱀)을 보내주셨습니다.

José Mario Amaral씨는 다재다능한 예술가입니다. 조형 예술에 있어서 그는 자신의 창의력을 추상적인 작품으로 표현합니다. 그는 연필, 파스텔, 아크릴 물감을 사용하여 그림을 그리며, 이 밖에도 돌이나 목재 등 다른 재료들도 활용합니다. 또한 그는 작곡가와 음악 프로듀서이기도 합니다. 현재 본인 독립 제작인, 자작곡이 들어간 네 번째 앨범이 나올 예정입니다. 글 쓰는 것도 그가 열정을 가지는 것 중 하나입니다. 현재 그는 첫 번째 책을 쓰고 있습니다. Amaral씨의 출품작인 두 작품명은 La sirena Arena와 Las siete serpientes입니다. 첫 번째 작품은 바다의 마법, 치료의 힘을 말하고 있습니다. “저는 이 신비한 힘의 한 예입니다. 저는 브라질 해안 도시에 살고 있고 치료를 하기 위해 유럽의 해안 도시로 갔습니다. 그 곳은 바로 바르셀로나였습니다.” 그는 Las siete serpientes 작으로 물질과 정신의 균형에 대해 말합니다. “물질적 측면은 돈, 건전한 돈을 통해 표현되고, 신체의 치료는 뱀에서 나옵니다.”라고 작가는 말합니다. “정신은 물질과 정신의 균형을 위해 우리와 함께 일하는 영적 실체(별)로 표현됩니다. 작품에는 숫자 7이 있는데 이는 물질과 정신의 균형의 숫자입니다.”

브라질 출신 Jonas Ribeiro씨는 키아리 & 척추측만증 & 척수공동증 재단에 “Esperanza”(역: 희망)이라는 드로잉을 보내주셨습니다.

Jonas Ribeiro씨에게 미술은 하나의 취미입니다. 미술을 통해 그의 생각과 목표를 표현합니다. Ribeiro씨는 특별히 이 행사를 위해 그린 작품인 Esperanza를 공개했습니다. 작품에는 “삶의 여정을 여행하고 있는 순례자가 초록색으로 표현되어 보여집니다.” 이 순례자는 “희망의 빛인 하늘색과 쪽빛으로 표현된, 태양처럼 노랗고 천상의 팔로 받쳐진 세계의 정상을 찾고 있습니다. 이는 신들의 손과 의사의 수술 실력의 동시성을 상징합니다.”라고 작가는 설명합니다.

다른 종류의 조형 예술도 로마 행사에서 보여졌습니다. Decoupage(데코파쥬)와 많은 가정과 이벤트용 장식 기법 등이 이탈리아 환자 Maria Pia Ambrosio씨의 비디오에서 표현됐습니다.

Maria Pia Ambrosio씨는 창의적이고 매우 진취적인 사람입니다. 그녀는 벌써 수 년간 데코파쥬와 가정과 이벤트 용 장식 기법에 시간을 쏟고 있습니다. 환자분은 이 행사를 위해 수제 작품 영상을 친절히 보내주셨습니다.

키아리 & 척추측만증 & 척수공동증 재단(CSSf)의 두 번째 문화 행사에서 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소(ICSEB) 환자 한 분이 음악을 통해 자신의 예술을 표현해주셨습니다. 행사는 2017년 10월 이탈리아 로마의 San Luigi Guanella 극장에서 열렸습니다.
프랑스 출신 가수 Laura Ierano씨는 2011년에 자신의 CD 앨범 “Eclectic“에서 Royo 의사를 언급했습니다. 그로부터 6년 후, 금 브로치를 수여하며 행사를 끝내기 전 그녀의 콘서트가 진행됐습니다. Laura Ierano씨는 Vasco Rossi의 “Sally”, Lady Gaga의 “Million reasons”, Laura Pausini의 “Víveme”, Stromae의 “Formidable, Ricchi e poveri의 “Sarà perché ti amo”를 불렀을 뿐만 아니라 본인 곡인 “Homage”와 “You’ll always be my love.”도 불렀습니다.

13살부터 노래를 불렀던 Laura씨는 2011년 그녀의 첫 번째 앨범인 Eclectic을 냈습니다. 그 앨범에서 그녀는 사랑, 힘, 그리고 병에 대해 노래합니다. 남동생 Anthony씨, 친구 Gianni씨의 도움을 받아 자신의 곡들을 이탈리아어, 프랑스어, 영어로 썼습니다. Laura씨는 무대에 서는 것을 정말 좋아하는데 이는 건강해지는 한 방법이기 때문입니다. “박수 갈채들, 감정들, 관객의 반응은 제가 음악에 빠져들게 만듭니다.”라고 그녀는 말합니다.
facebook.com/lauraierano06
 아놀드 키아리 증후군 제1형, 척수공동증, 특발성 척추측만증, 종사 질병 관련 병을 진단받은 환자들을 지지하는 이 문화 자선 행사는 키아리 & 척추측만증 & 척수공동증 재단(CSSf)이 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소(ICSEB) 및 AI.SAC.SI.SCO Onlus 협회와 공동으로 주관했습니다.
CSSf, ICSEB, AI.SAC.SI.SCO 단체는 자신의 재능을 공유해주시고 더 많은 사람이 자신의 예술성을 보여줄 수 있도록 용기를 주신 가수께 깊은 감사의 인사를 전합니다.

2017년 10월, 로마에서 열린 키아리 & 척추측만증 & 척수공동증 재단의 두 번째 문화 행사에 이탈리아에서 인정받는 무용가 두 분이 참석해주셨습니다. 그중 한 분은 Annalisa Caicci씨로, 그녀는 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소(ICSEB) 환자였습니다. 그녀는 San Luigi Guanella 극장에서 Emeli Sandé의 “Read all about it” 리듬에 맞춰 더할 나위 없는 멋진 안무를 선보였습니다.

Annalisa씨는 이탈리아의 Camposampiero에서 1984년 10월 21일 태어났습니다.
세 살 때부터 무용을 공부하기 시작했습니다. 처음에는 고전 발레 교육으로 시작하여 Padua 지방, Treviso 지방, Castelfranco V.To의 I1 Balletto 등 많은 학교에서 현대 무용을 공부했습니다. 이후 런던 Royal Accademy Of Dance와 Imperial Society of Teaching of Dance에서 고등 학문을 공부했습니다.
그녀는 Gianni Rosaci, Michael Croydon Fowler, Miss Merida May, Margarita Smirnova 등 세계적인 거장들과 수많은 고전 무용 및 현대 무용 공연에 참여했습니다.
또한 이탈리아와 외국에서 실력을 더 연마했는데, 프랑스 니스의 Off Jazz Center에서 Gianin Loringet, Angelo Monaco, Huge Salgas, Martine Kasserlein과 같은 대가와 학업 했으며 Udine의 Arta Terme Summer Dance Campus에서도 공부했습니다. Mia McSwain과 Steve Parsons의 Master Intensivo Only Parsons 교육도 받았습니다.
그녀는 강사나 무용수로서 축제, 공연, 전시 등에 자주 참가합니다. 최근에는 Padua Levada di Piombino Dese의 Villa Villa Ca’ Marcello에 참가했습니다.
중학교 체육 교사이기도 하며, Camposampiero의 Academia Filarmónica에서도 음악 부문 무용 강사로 수년간 일했습니다. 음악과 무용을 융합시킨 공연 등에 참가도 많이 했습니다.
그녀는 2007년부터 Piombion Dese와 Camposampiero에 있는 무용 학교인 Pas de Chat_gym & dance의 교사 및 예술 감독을 맡고 있으며, 기초 무용, 고전 발레 및 현대 발레, aero-step, tone-up 수업을 합니다.
이 학교 학생들은 무용의 보급과 무용이 주는 긍정적 메시지를 전달하기 위해 정기적으로 공연 및 다른 단체들과 협업합니다.
Annalisa씨는 움직임을 통해 자신에게 알맞은 성장을 할 수 있도록 조화와 구체성을 중요시하는 무용 교육을 제시합니다.

또 다른 한 명의 무용수는 Francesca Ghisio Erba입니다. 그녀는 이탈리아 작가 Marisa Toscano의 시 “…E poi Barcellona”를 해석하며 Nicola Piovani의 “La vita è bella” 리듬에 맞춘 안무를 선보였습니다.

Francesca Ghisio Erba, 이탈리아
Francesca Ghisio Erba씨는 유년시절부터 무용에 대한 큰 열망을 갖고 있었고 그 결과로 1976년에 Entidad Autónoma del Teatro de la Opera de Roma의 Tersicorea 디플로마를 받았습니다. 추후 무용수로서의 진로를 더 발전시켰는데, 그 예에는 수많은 텔레비전 프로그램 출연 및 이탈리아 주요 극장에서의 공연 등이 있었습니다. Gino Landi, Evelyn Hanack과 안무 보조를 지낸 뒤, 무용 교육을 시작했습니다.
몇 년 뒤, 그녀는 동양 학문에 점차 관심을 가지게 됐고 새로운 여정을 시작하기로 합니다. 2004년에 Keiraku Shiatsu 전문 치료사 자격을 얻었고 2008년에는 Essene 치료 자격을 얻었습니다. 추후 공부를 더 하며 다른 사람을 돕는 것에 초점을 두었고 그렇게 Instituto de Instrucción Superior de Calle Asmara de Roma에서 사회봉사자 디플로마를, 이탈리아 정신 종합 요법 학교(SIPT)에서 정신 종합 요법 상담가 디플로마를 얻었습니다. 그러면서 개인적으로 요가를 통해 개인 수련 또한 했습니다. 그녀는 점점 더 개인의 만족은 안정된 정신 상태에서뿐만 아니라 신체적 수양에서도 온다고 확신했고, 그렇게 그녀는 자세 피트니스 강사 및 특정 호흡법인 심장 공명 및 응집 트레이너 쪽으로 진로를 정했습니다.
현재, 개인적 경험과 자신의 연구에 기반해 그녀는 shiatsu 치료, essene 테라피, 상담 모임, 심장 공명 및 응집법의 유포를 위한 세미나, 자세 피트니스에 초점을 맞춘 하이포프레셔 복근 운동 교육 등을 하고 있습니다.
[email protected] facebook.com/francescaworkout
 아놀드 키아리 증후군 제1형, 척수공동증, 특발성 척추측만증, 종사 질병 관련 병을 진단받은 환자들을 지지하는 이 문화 자선 행사는 키아리 & 척추측만증 & 척수공동증 재단(CSSf)이 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소(ICSEB) 및 AI.SAC.SI.SCO Onlus 협회와 공동으로 주관했습니다.

바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소는 현지 국경일로 11월 1일 휴진합니다.

바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소는 현지 국경일로 10월 12일 휴진합니다.

10월 7일 지난 주 토요일 오후, 로마의 San Luigi Guanella 극장에서 아놀드 키아리 증후군 제1형, 특발성 척수공동증 및 척추측만증 그리고 종사 질병과 관련된 병을 진단받은 환자를 지지하는 자선 문화 행사가 열렸습니다.
바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소(ICSEB), AI.SAC.SI.SCO Onlus 협회와 협업하여 키아리 & 척추측만증 & 척수공동증 재단(CSSf)이 주관한 이 행사는 성황리에 끝났습니다. 다양한 국가의 많은 예술가의 작품이 전시됐으며, 그들은 자신의 예술성을 표현하며 다른 예술가들에게 영감을 불어 넣었습니다.
이번 행사에 CSSf의 설립자이자 후원회장인 Miguel B. Royo Salvador 의사, 이탈리아 여배우 Rita Capobianco씨가 자신의 극작품 Tutta colpa di Arnold으로 참석해주셨습니다. 또한, 작가 Marisa Toscano씨, 발레리나 Annalisa Caicci씨, 가수 Laura Ierano씨도 자리를 빛내주셨습니다. 이 밖에 이탈리아, 프랑스, 스페인, 브라질, 벨기에, 러시아, 루마니아 예술가들의 춤, 음악, 시각 예술, 문학 작품과 같은 다양한 예술 작품들 또한 소개됐습니다.
행사가 끝난 후 Royo 의사는 “이 자선 문화 행사가 환자, 그 가족, 지지자들이 창의성을 촉진하는데 도움을 줄 수 있었기에 저희는 그 결과에 아주 만족하고 있습니다.”라 말했습니다. “행사를 통해 다시 환자들을 만날 수 있었고, 종사 질병을 직접적으로 또는 간접적으로 앓으며 더 나은 삶을 위해 고군분투하는 사람들의 훌륭한 인성과 재능을 발견할 수 있어 정말 기뻤습니다.”라 덧붙였습니다.
행사의 멋진 순간들을 담은 사진을 갤러리에서 확인해보시길 바랍니다.

Pier Luigi Nicoletti, Director of San Luigi Guanella theater.

 

Elena De’ Michieli Vitturi, Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

 

Paintings of Ferrán Pérez Vivancos.

 

Interview of Dr. Miguel B. Royo Salvador, with Gioia Luè, Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

 

Paintings of Dr. Horia C. Salca.

 

Covers of the best sellers from Natalia Kalinina.

 

Drawing sheets of Dr. Miguel B. Royo Salvador “Evolution of the descent of the cerebellar tonsils”.

 

Drawing sheets of Dr. Miguel B. Royo Salvador “Posterior cervical arthrodesis C1-C2 with bone graft and steel wire”.

 

Drawing sheets of Dr. Miguel B. Royo Salvador “Sequence of the intervention of Sectioning of the Filum terminale”.

 

Rosanna Biagiotti, presenter.

 

Marisa Toscano, writer.

 

Francesca Ghisio Erba, dancer and choreographer.

 

Francesca Ghisio Erba, dancer and choreographer, y Marisa Toscano, writer.

 

Rita Capobianco, author, actress and director.

 

Dr. Miguel B. Royo Salvador y Rita Capobianco, author, actress and director.

 

Dr. Miguel B. Royo Salvador y Rita Capobianco, author, actress and director.

 

Dr. Giacomo Caruso.

 

Testimonials of the patients of Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

 

Painting of Francesco Mauro, painter and poet.

 

Paintings and poems of Francesco Mauro, painter and poet.

 

San Luigi Guanella Theatre, before the event.

 

Annalisa Caicci, dancer and choreographer.

 

Laura Ierano, singer.

 

Francesco Mauro, painter and poet.

 

Marie-Thérése Ierano, poem of Anthony Ierano.

 

Closing ceremony of the event.

이번 주말, 로마의 San Luigi Guanella 극장에서 아놀드 키아리 증후군 제1형, 특발성 척수공동증 및 척추측만증 그리고 종사 질병과 관련된 병을 진단받은 환자를 지지하는 자선 문화 행사가 개최됩니다.
바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소(ICSEB), AI.SAC.SI.SCO Onlus 협회와 협업하여 키아리 & 척추측만증 & 척수공동증 재단(CSSf)이 주관한 이 행사는 2017년 10월 7일 토요일 오후 4시 30분부터 열립니다.
이 행사에는 CSSf의 설립자이자 후원회장인 Miguel B. Royo Salvador 의사와 이탈리아 여배우 Rita Capobianco씨가 자신의 극작품 Tutta colpa di Arnold으로 참석할 예정입니다. 또한, 작가 Marisa Toscano씨, 발레리나 Annalisa Caicci씨, 가수 Laura Ierano씨도 자리를 빛내주실 예정입니다. 이 밖에 이탈리아, 프랑스, 스페인, 브라질, 벨기에, 러시아, 루마니아 예술가들의 춤, 음악, 시각 예술, 문학 작품과 같은 다양한 예술 작품들 또한 소개될 것입니다.
병과 맞서 과학과 예술이 만난 이 특별한 행사에서 여러분을 뵐 수 있길 바랍니다.

바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소는 현지 공휴일로 2017년 9월 25일 휴진합니다.
상담, 가능한 진료 및 수술에 대한 정보가 필요하신 분은 아래의 이메일 주소 또는 전화 번호로 연락해주시길 바랍니다.
+34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836
ICSEB 의료진 일동

여러분 안녕하세요.
키아리 & 척추측만증 & 척수공동증 재단은 여러분께 AI.SAC.SI.SCO Onlus 협회, 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소와 협업하여 자선 문화 행사를 주최하게 됐음을 알릴 수 있어 기쁩니다. 이 행사는 아놀드 키아리 증후군 제1형, 척수공동증, 특발성 척추측만증, 종사 질병에 관련된 기타 질병을 진단받은 환자들을 지지하는 행사입니다.
이 예술 행사는 2017년 10월 7일 토요일 오후, 이탈리아 로마 Don Luigi Guanella 극장에서 열립니다.
여러분 모두를 행사에 초대합니다. 행사에 오셔서 참여 예술가들의 작품을 즐겨주시길 바랍니다.
병에 맞서 과학과 예술이 만난 이 특별한 행사에서 여러분을 뵐 수 있길 바랍니다.

바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소는 현지 공휴일로 2017년 9월 11일 휴진합니다.
상담, 가능한 진료 및 수술에 대한 정보가 필요하신 분은 아래의 이메일 주소 또는 전화 번호로 연락해주시길 바랍니다.
+34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836
ICSEB 의료진 일동

2017년 8월 21일 저희 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 진료 활동을 다시 시작합니다.
상담, 가능한 진료 및 수술에 대한 정보가 필요하신 분은 아래의 이메일 주소 또는 전화 번호로 연락해주시길 바랍니다.
+34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836
ICSEB 의료진 일동

키아리 & 척추측만증 & 척수공동증 재단(CSSf)이 주관한 자선 예술 이벤트가 10월 7일 로마 San Luigi Guanella 극장에서 열립니다. 저희는 AI.SAC.SI.SCO Onlus 협회와 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소(ICSEB)가 협업한 이 행사의 개최를 여러분께 알릴 수 있어 기쁘게 생각합니다.

이 행사의 목적은 시각 전시물 설치 및 다양한 예술가 공연을 통해 아놀드-키아리 증후군 제1형, 특발성 척수공동증 및 척추측만증, 종사 질병과 관련된 병을 진단받은 환자를 응원하는 것입니다.

행사에 CSSf의 설립자이자 후원회장인 Miguel B. Royo Salvador 의사와 여배우 Rita Capobianco씨가 참석할 예정이며 특히 그녀는 이 행사를 위해 이례적으로 아놀드 키아리 증후군에 관한 자신의 연극 작품인 “Todo por culpa de Arnold”(“모두 아놀드 탓”)을 재공연할 것입니다.

종사 질병 환자를 위한 예술과 자선의 밤에 여러분을 기다리겠습니다.

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ICSEB 직원 중에는 처음은 환자 응대로 시작해서 점차 신경외과 센터와 관련된 다양한 일을 하고 있는 직원들이 있습니다. 그 중 한 명인 Katharina Kühn씨는 바르셀로나 키아리 연구소에서 5년 넘게 다양한 업무에 만족하며 일하고 있습니다.
그녀는 환자 응대에 관한 다양한 업무를 처리하면서 각각의 사례 또는 개인마다 다른 사정들이 존재함을 이해할 수 있다고 말합니다. 의사-환자 중개 역할 덕분에, 저희에게 연락을 주시는 환자가 앓는 질병에 대해서도 더 잘 이해할 수 있다고도 말합니다.
Katharina씨는 매일 번역 업무를 하며 지식을 넓히고 어휘력 또한 늘릴 수 있다고 합니다. 대부분이 매우 세세한 의학 내용을 다루기 때문인데, 그녀의 배우려는 의욕이 더해져 이 기회가 아니었다면 전혀 생각해보지도 못했을 주제들을 잘 이해할 수 있습니다. 그녀는 최대한 진료가 문제없이 잘 흘러갈 수 있도록 연구소의 다양한 내부 업무를 처리하면서 자신의 경험과 지식의 폭을 넓힐 수 있는 점을 좋아한다고 말합니다.
독일 출신인 Katharina씨는 언어를 좋아해서 유학까지 갔습니다. 교환 프로그램을 통해 중등 과정 중 1년을 베네수엘라에서 스페인어로 공부했습니다. 그 후, 네덜란드의 Haya 국제 학교에서 국제 Baccalauréate 과정을 통해 영어를 배웠습니다. 또한, 영국 리버풀 대학을 라틴아메리카 전공으로 졸업했습니다. 그녀는 독일어-스페인어 국가 공인 번역사이기도 합니다. 현재 살고 있는 바르셀로나에 정착한 지는 10년이 넘었다고 합니다.
그녀는 어려서부터 국제적인 환경에서 자라 다양한 문화와 같이 어울려 사는 법을 배웠습니다. 이 점을 매일 ICSEB에서 일하는 데 활용하고 있습니다. 연구소처럼 다양한 문화가 모여있는 팀에 협력할 수 있는 점과 세계 곳곳에서 오는 환자들을 알아갈 수 있는 점이 장점이라고 설명합니다.
그녀는 자신을 침착하고 책임감 있으며 현재를 즐길 줄 아는 사람이라고 설명합니다. 바르셀로나에서 살면서 할 수 있는 모든 것을 즐기려고 노력하는데, 특히 라이브 음악 콘서트, 교외로의 하이킹 등을 즐겨합니다.
또한, 환자를 위해 일하는 게 어떤 식으로 자신에게 동기부여가 되는지 설명합니다. 그녀는 환자 응대를 하면서 사람들이 고통스러운 상황에 있을지라도 인내심이 강해질 수 있음을 배웠습니다. 환자들은 어려운 상황에서도 그들이 앓는 질병을 이해할 수 있도록 도움을 주는 해결책을 계속 찾기 위해 활력에 차있기 때문입니다. 인상적인 것은 환자들이 진료나 수술을 받기 위해 집에서 아주 먼 곳까지 찾아오는 용기를 내는 것이라고 합니다. 또한 이 점은 그녀가 최선을 다해 일할 힘을 준다고 합니다.
저희 ICSEB 일동도 그녀와 함께 일할 수 있음에 매우 만족하고 있으며, 긴 기간 동안 함께 환자들을 도울 수 있길 바랍니다.

2008년부터 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소에서 일하고 있는 Samantha Meir씨는 다양한 분야에서 활약하며 세계 곳곳에서 오는 환자를 응대하기 위해 다양한 언어를 구사하는 직원입니다.
ICSEB에서의 첫 몇 년간은 영어권 환자 응대를 담당했지만, 차 후 스페인 환자와 프랑스어권 환자를 담당하기 시작했습니다.
그녀의 좋은 적응력의 요인 중 하나는 그녀가 자라온 다문화적 배경입니다. 그녀의 어머니는 북아메리카인이고 아버지는 독일 출신입니다. Samantha씨는 바르셀로나에서 태어났지만 Ibiza(이비사)에서 자랐고 그곳의 Liceo Francés와 영어 학교에 다니며 프랑스어와 영어를 익혔습니다.
외국에서의 경험은 그녀의 다재다능한 능력에 더욱 도움이 됐습니다. 중등 교육 마지막 1년과 경영 관리를 공부한 2년간의 대학 시절을 미국 플로리다에서 보냈습니다. 그 후 바르셀로나로 돌아와서 사진을 전공으로 졸업했습니다.
사진은 아직도 Samantha씨가 여과 시간에 열정을 가지고 하는 것 중 하나입니다. 현재 그녀의 우선순위는 가족과 함께 있는 것이라고 합니다. 상황이 허락할 때 또 다른 취미 생활로 수공예, 요리, 여행 등도 즐깁니다.
ICSEB에서 일하면서, Samantha씨는 그녀의 업무의 인간적 측면을 높이 평가하고 있습니다. 그녀는 “저는 이 업무가 병으로 고통받으며 이 질병을 어떻게 다뤄야 할지 몰라 아무도 그들을 제대로 봐주지 않아서 혼자라고 느끼는 환자를 돕기 위한 일이라는 것을 잘 알고 있습니다.” 라고 설명합니다.
그리고 자신의 업무는 “매우 만족감을 주는” 일이라고 말합니다. 의사들과 일하면서 거의 매일 새로운 것을 배울 수 있기 때문입니다.
그녀가 좋아하는 이 일의 또 다른 측면은 새로운 사람들을 알 수 있고 그들의 이야기와 경험도 알아갈 수 있다는 점입니다. “수술을 받으러 환자들이 연구소에 오면 적어도 3일은 바르셀로나에 머무십니다. 그래서 마지막에는 서로 이해하고 신뢰를 주는 특별한 관계가 형성된다고 생각합니다.”
또한 그녀는 자신이 ICSEB에서 오랫동안 일하면서 “더 단단해지고 책임감 있는” 사람으로 성장했다고 설명합니다. 이는 특히 그녀가 이 일을 더 자랑스러워하는 이유입니다. 마지막으로 그녀는 환자들에게 몇 마디를 전합니다. “여러분이 더 나은 삶을 살아가실 수 있도록 환자분들을 온 힘을 다해 도와드릴 수 있었던 점에 저는 아주 만족하고 있습니다.”
저희 ICSEB 일동도 이 몇 년 동안의 Samantha씨의 개인적 성장, 노력, 헌신, 해주신 일에 아주 만족하고 있습니다.

바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소는 현지 공휴일로 2017년 6월 5일, 8일 휴진합니다.

바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소에서 여러분께 키아리 & 척추측만증 & 척수공동증 재단(CSSf)의 새로운 홈페이지가 오픈됐음을 알려드립니다.

다이나믹하게 완전히 바뀐 디자인으로, 사용자분들은 새 홈페이지에서 더욱더 빠르고 간단하게 정보를 찾을 수 있으십니다.

첫 페이지에서는 본 재단의 3가지 미션 목표를 확인할 수 있습니다. –연구, 교육, 사회적 도움– 이는 개인, 사회에 도움을 주는 것 또는 인간적, 도덕적, 과학적 가치를 존중하며 종사 질병을 앓는 환자들을 돕는 진취적 정신으로 해석할 수 있습니다.

이 새로운 홈페이지가 아놀드 키아리 증후군 제1형, 특발성 척수공동증 및 척추측만증 그리고 종사 질병과 관련된 병을 앓는 모든 환자를 돕는데 기여할 수 있길 바라며, 홈페이지에 여러분을 초대합니다. 새로운 점을 발견해보시고 원하시는 분은 재단 미션 후원에 뜻을 같이해주시길 바랍니다.

키아리 & 척추측만증 & 척수공동증 재단 공고(CSSf) 

종사 질병 환자와 그 가족, 지지자들의 예술 표현

당신의 예술을 공유하고 종사 질병을 앓는 환자들을 도와주세요.

키아리 & 척추측만증 & 척수공동증 재단(CSSf)이 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소(ICSEB), Onlus AI.SAC.SI.SCO 협회와 협업하여 자선 예술 행사를 개최합니다. 이 행사는 아놀드 키아리 증후군 제1형, 특발성 척수공동증 및 척추측만증을 진단받은 환자와 종사 질병과 관련된 병을 앓는 환자를 위한 이벤트입니다.
본 행사는 2017년 10월 7일 토요일 로마에서 열릴 예정이며, CSSf 후원회장이자 설립자인 Miguel B. Royo Salvador 의사께서 참석 및 참여하실 예정입니다.
시각 예술, 비 시각 예술 분야 또는 작품 예술의 세계에 몸 담고 있는 분들 또는 저희와 협업하길 원하시는 분들은, 자신의 작품의 짧은 소개를 이 이메일 주소 [email protected] 로 2017년 6월 9일까지 보내주십시오.
참석하실 수 있는 예술가분은 행사에서 자신의 작품을 직접 소개할 기회가 있으실 것입니다. 해당 날짜에 오실 수 없는 분은 본인 작품을 (원본 또는 사본의 형태로) 보내주심으로써 행사에 참여하실 수 있으십니다. 시각적 설치를 통해 다양한 나라에서 보내온 다른 작품들과 함께 소개될 것입니다.
또한, 행사를 위해 선발된 모든 작품은 CSSf, ICSEB, Onlus AI.SAC.SI.SCO 재단 홈페이지와 각 소셜 미디어에서 보여질 예정입니다.

여러분의 예술 작품을 환자들에게 보여주시고 들려주십시오!

키아리 연구소에서 여러분께 5월 1일 연구소 휴진을 알립니다.

저희에게 상담 메일을 보내주시면, 가능한 빨리 답변드리도록 하겠습니다. 감사합니다.

키아리 연구소에서 4월 13일 목요일 오후부터 17일 월요일까지 부활절 휴가로 인한 휴진을 알립니다.

연구소 진료는 4월 18일 화요일부터 다시 시작합니다.

이 기간에 연구소 이메일로 상담을 보내주실 수 있으며, 가능한 한 빨리 답변을 드리도록 하겠습니다.

감사합니다. ICSEB팀 일동

바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소에서 여러분께 종사 시스템® 간단 가이드가 스페인어, 프랑스어, 이탈리아어, 폴란드어, 러시아어, 영어, 포르투갈어로 번역됐음을 알려드립니다. 이 점 매우 기쁘게 생각하며 현재 이 간단 가이드를 일본어, 중국어, 한국어 아랍어로도 번역하고 있습니다.

이 어렵게 번역된 작업물이 여러분께서 종사 질병: 신경 두개골 척추 증후군, 아놀드 키아리 증후군 제1형, 특발성 척수공동증, 특발성 척추측만증 등의 질병을 더 깊게 이해하는 데 도움이 되길 바랍니다.

특정 언어로 번역된 간단 가이드를 원하시는 분은 “키아리 & 척추측만증 & 척수공동증 재단” 비서 Nina Arutiounova 씨에게 연락을 취해주시길 바랍니다.

2016년 7월부터 폴란드어가 모국어인 환자들은 메일을 통한 첫 상담부터 초진, 외과 치료, 수술 후 전 과정을 돌보는 새로운 폴란드어 담당자를 만나실 수 있으십니다. 담당자는 키아리 연구소의 전문 의료진과 환자들을 연결하는 가교 역할을 합니다.

폴란드 태생인 Nina씨는 스페인어 학과를 졸업했습니다. 그녀는 카세레스(Cáceres) 문과 대학에서 한 학기동안 공부하기 위해 2010년에 스페인으로 왔습니다. 그때 스페인, 문화, 음식, 풍경에 푹 빠졌다고 합니다. 그래서 2014년 다시 스페인으로 돌아오기로 결정하여 카세레스에서 1년 반 동안 거주했고 현재는 바르셀로나로 이사와 살고 있습니다.

Nina씨의 학력은 다양한 언어 구사 능력, 상의한 문화에의 적응력, 의료 문서 번역 능력이 요구되는 업무에 그녀가 민첩하게 적응할 수 있게 합니다.

그녀는 환자들을 돕는 것과 매일 새로운 것을 배울 수 있는 점을 마음에 들어 합니다. 또한, 그녀 자신을 공감 능력이 좋고 잘 웃는, 긍정적이고 여건이 되는 대로 다른 이들을 도와주려고 노력하는 사람이라고 표현합니다. 한가한 시간에는 독서, 사진 촬영, 영화, 긴 산책, 새로운 장소 탐방을 즐깁니다. 그리고 나중에 저먼 셰퍼드를 키우고 싶은 꿈이 있다고 합니다.

그녀는 자신의 고향을 잊지 않으며 이 나라에 아주 잘 적응했습니다. Nina씨는 예를 들어 가까운 사람을 제외하곤 입맞춤 인사를 하지 않는 것 같은 자국의 조심스러움과 지중해 연안의 외향적인 특징 사이를 조정하는 법을 안다고 합니다.

저희 연구소는 이 여정이 Nina씨에게 폴란드 환자들에게 키아리 연구소 치료법이나 관련 지식을 제공하는 동시에 배움과 성장의 길이 되길 바랍니다.

바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소(ICSEB)는 연구 개발을 통하여 뛰어난 의료 서비스 질을 유지 및 보증하고 있습니다. 2011년에 구체화된 “새로운 종사 질병의 진단 및 치료법의 연구, 개발 및 적용”이라는 프로젝트 덕분에 스페인 혁신 인증 기관(ACIE)과 ENAC이 2015년에도 ICSEB의 인증을 확정했습니다.

바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소는 2016년 12월 26일, 2017년 1월 6일 휴진합니다. 상기 날짜를 제외한 날에는 정상적으로 진료가 이뤄집니다. 환자분을 맡은 담당자가 온라인 의료 상담, 가능한 진료 및 수술에 관한 정보를 알려드릴 것입니다. 2017년 1월 2일부터 정상 진료 합니다. 아놀드 키아리 연구소 전화 번호 +34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836

바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소는 현지 공휴일로 2016년 12월 6일, 8일 휴진합니다.

2년 반에 걸쳐 포르투갈어권 환자와 폴란드 환자를 담당하셨던 폴란드 출신 사회 인류학자 Kasia Gorka씨가 새로운 도전을 위해 브라질로 이주하게 되어 연구소에서 퇴직하게 됐습니다. 저희 연구소 일동은 그녀의 노고에 감사드리며 그녀 인생에 항상 행운이 따르길 진심으로 기원합니다. 꾸준하고 수준 높은 포르투갈어권 환자 관리를 유지하기 위해 7월부터 Marta Orsini씨가 저희 바르셀로나 키아리 연구소에서 일하게 됐습니다. 브라질 출신인 Marta씨는 바르셀로나 자치 대학에서 언론정보학 학사, 미디어 통신 문화 전공으로 박사 학위를 취득했습니다. 그녀는 저널리스트이자 연구자 및 통역사이기도 합니다. Marta씨의 풍부한 지식은 의료진과 환자의 다리가 되어 수술 전·후의 세심한 환자 지원, 연구소 종사 시스템^®에 관심있는 환자와 의료 종사자에게 정보를 제공하는 등 다방면에 걸친 연구소 업무에 활용됩니다. Marta씨는 ICSEB 업무와 다양한 학업 활동 및 육아를 병행하고 있습니다.(세 살 배기 아들이 있습니다.) 그녀의 취미는 글쓰기, 책 읽기, 영화 보기, 숲으로의 소풍, 채식 요리입니다. 또한 커뮤니케이션 과학이나 젠더 연구, 혁신 아동 교육, 명상 등에도 관심을 가지고 있습니다. 저희 연구소의 새 구성원으로서 Marta씨가 더 많은 포르투갈어권 환자들에게 저희 연구소의 치료법을 알려서 그들이 질병으로부터 해방될 수 있길, Marta씨의 활약을 기대하고 있습니다.

2016년 8월 22일 저희 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 진료 활동을 다시 시작합니다. 상담, 가능한 진료 및 수술에 대한 정보가 필요하신 분은 아래의 이메일 주소 또는 전화 번호로 연락해주시길 바랍니다. +34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836 ICSEB 의료진 일동

바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소는 8월 1일부터 8월 21일까지 여름 휴진으로 잠시 문을 닫습니다. 9월 진료 예약을 원하시는 분은 7월 한 달과 8월 마지막 주에 저희에게 메일이나 전화 문의를 해주시면 예약 가능하십니다. 진료는 8월 22일부터 재시작합니다. 연구소 전화 번호: +34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836

바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소의 소장인 Royo Salvado 의사가 이번에 미국에 본부를 둔 세계 척수공동증 & 키아리 특별 위원회(Worldwide Syringomyelia & Chiari Task Force)의 의료 자문 위원으로 가입하게 됐습니다. 이 특별 위원회는 의료 종사자 및 환자가 이 질병을 이해할 수 있도록 미국 식품의약청(Food and Drug Administration)과 북아메리카 희귀 질병 협회(National Organization for Rare Diseases)의 후원하에 질병의 연구를 국제적인 수준으로 장려하는 것을 목적으로 활동하고 있습니다. 저희 연구소는 이 세계 척수공동증 & 키아리 특별 위원회와의 협력 관계가 향후 척수공동증이나 키아리 기형으로 고통받는 환자에게 희망이 될 수 있기를 바라고 있습니다. Royo 의사에게 온 환영 서신(영문): https://institutchiaribcn.com/commons//pdf/communication-letters/Letter-WSCTF-ICSEB.pdf

WSCTF 홈페이지: wsctf.org

바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소는 현지 공휴일로 2016년 6월 24일, 8일 휴진합니다

전 세계에서 오시는 환자들의 진료 수요 증가를 충족시키기 위해 몇 년간 ICSEB는 성장해왔습니다. 마지막 해에는 힌디어권 환자 담당자로서 Anoop씨가 연구소에 들어왔습니다. 그의 업무는 의료 서류의 힌디어 또는 영어 번역 외에 출판 및 콘텐츠 관련 컴퓨터 시스템 관리 지원입니다. 그는 국제적 환경에서의 많은 업무 경험을 살려 다양한 문화가 어우러진 저희 연구소에도 잘 적응했습니다. Anoop씨는 그의 수용하는 문화, 가족과 친구에 대한 존중, 다른 이들을 잘 돌보는 자신의 본능적 경향을 공유합니다. 그의 취미는 인도의 맛과 세계 여러 나라의 맛을 독창적으로 조합해 요리하는 것 입니다.

저희 연구소는 환자의 건강 상태를 깊게 이해하면서 신경학-신경외과적 관점으로 척추측만증 질병에 병인학적으로 접근합니다. 척추측만증 또는 척추후만증으로 알려진 척추의 만곡은 종사의 비정상적 견인에 기인하며 이는 종사 질병으로 정의됩니다. 병인학적으로 적용되는 저희 치료법은 최소 침습적 수술을 통해 질병의 원인을 제거하는 것입니다. 종사 시스템^® 치료 체계의 보급으로 아동·청소년기의 척추측만증 환자의 만곡이 더 진행되기전에 효과적인 치료를 통해 이들의 질병의 악화를 최소화하는 것을 목표로하고 있습니다. 자세한 내용은 다음을 참고하시길 바랍니다.(스페인어)

“2014년 마콩에서의 제 8회 CSSF 회의에서 발표한 연구를 바탕으로 한 특발성 척추측만증에 대한 고찰, 심리학자 Gioia Luè”

바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소는 2015년 6월부터 의료-외과 의료진에 호리아 살까 칼린 의사(Dr. Horia Salca Calín)를 맞이했습니다. 그는 종래의 신경외과 수술법들에 숙달된 신경외과 의사일 뿐만 아니라 종사 시스템^® 수술 체계 적용을 인증받은 전문의입니다. 그는 연구소 연구&개발(R&D) 부문에도 속해있습니다. 그는 1990년 Târgu Mureș에 있는 의약학 대학(University of Medicine and Pharmacy of Târgu Mureș)에서 의학 및 외과 전공으로 졸업했고 1996년 루마니아 Bucharest의 의약학 대학(University of Medicine and Pharmacy of Bucharest)에서 신경외과 전문의 자격을 취득했습니다. 살까 의사는 Bucharest와 Constanza의 대학 병원에서 환자 치료에 힘썼고 1995년과 1996년에 각각 암스테르담(네덜란드)과 런던(영국)에서 전공 펠로우쉽을 거쳤습니다. 또한, 2003년과 2004년 사이에 Poitiers와 Tours(프랑스)에서 고급 전공 연구 수료증(Diplôme d’études avancées de specialization)을 취득했습니다. 2008년부터 작년에 본 연구소에 합류하기 전까지 그는 Tarragona, Almería y Lleida 병원의 신경외과에서 근무했습니다. 그는 환자에게 주의를 기울이는 세심한 신경외과 의사인 동시에 연구소 밖에서는 자연애호가입니다. 또한, 그는 자신의 정원을 돌보는 것을 좋아하고 하이킹과 산악 달리기를 즐긴다고 합니다.

Midi Libre 신문 및 TV 채널 France 3의 아놀드 키아리 증후군 제1형과 특발성 척수공동증으로 연구소의 종사 절단 수술을 받은 환자 Audrey Liove에 대한 보도 기사

바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소는 현지 공휴일로 2016년 2월 12일 휴진합니다.

바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소는 세계 각국에서 오시는 환자분들을 진료합니다. 연구소가 설립됐을 때부터 의료진과 치료를 받으러 오시는 환자 사이의 의사소통 지원을 위해 다국적 팀을 육성해왔습니다. 문화 사회 인류학의 하위 분야에 해당하는 의료 인류학은 최근 50년 사이에 국제적 수준으로 발달된 학문 분야입니다. 이 이론은 사회적 진전, 문화적 표상, 질병, 치료 방법 등을 서로 연관 지어 다룹니다. 이 덕분에, 본 연구소에서는 다양한 문화 배경을 가진 환자와 의사 사이를 매개하는 전문가의 중요성을 충분히 인지하고 있습니다. 사회 의료적 문화 매개의 주요한 역할은 문화와 언어가 다른 환자와 전문 의료진 사이의 직·간접적 의사소통을 도와서 환자-의사 신뢰 관계 구축을 지원하는 것입니다.(I) 매개자는 서로 다른 언어를 구사할 수 있을 뿐만 아니라 세계를 다양한 방법으로 이해하여 전문가와 의료 서비스 이용자의 의사소통을 쉽게 합니다. 이런 의미에서 “번역”은 글 쓰는 작업만을 의미하는 반면 말하는 부분은 “통역”으로 지적되곤 합니다. 한 언어에서 어떤 뜻은 사전적 정의보다 더 많은 것을 의미할 수 있으므로 어학적 통역은 항상 문화적 측면을 수반합니다.(II) 문화 매개자의 업무는 환자-의사 간의 의사소통을 중개하는 제3자적 입장이기 때문에 윤리적 요소를 포함한 매우 조심스러운 작업을 포함합니다.(II) 본 연구소에서는 수술 전 진찰에서부터 수술 후 검진까지의 전 과정에서 환자와 의사 각각의 요구를 충족시키기 위해 번역사에게 상기 측면을 교육하며 항상 전문 통역/매개자를 중요하게 여기고 있습니다. 현재 ICSEB에는 11명의 번역사가 있고 이들은 14개 언어 지원하면서 총 5개 대륙의 45개 나라에서 온 환자를 담당했습니다. 저희는 이 요인이 문화적 방해가 발생할 수 있는 환경이었지만 문화 매개자가 환자와 의사 사이의 “가교” 역할을 잘 해내어 지금까지의 훌륭한 연구 성과에 기여한 측면이 있다고 생각합니다. 본 연구소의 문화 매개인은 다양한 해석과 믿음, 습관 속에서 공존과 관용을 지지하며 환자-의사 간 치료 동맹 구축을 지원하고 환자가 안심하고 치료받을 수 있도록 노력하고 있습니다.

참고 문헌

(I)“La mediación en el ámbito de la salud/ The mediation in health.” Immaculada Armadans, Assumpta Aneas, Miguel Angel Soria y Lluís Bosch. Medicina Clinica, 2009.

(II)“La mediación intercultural sociosanitaria: implicaciones y retos.”

Adil Qureshi Burckhardt, Hilda–Wara Revollo, Francisco Collazos,Cristina Visiers Würth, Jannat El Harrak. NORTE DE SALUD MENTAL nº 35 • 2009 • PAG 56–66.

2016년 1월 7일 저희 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 진료 활동을 다시 시작합니다.

상담, 가능한 진료 및 수술에 대한 정보가 필요하신 분은 아래의 이메일 주소 또는 전화 번호로 연락해주시길 바랍니다.

+34 902 350 320

+34 932 066 406

+34 932 800 836

ICSEB 의료진 일동

바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소 직원 일동과 키아리 & 척추측만증 & 척수공동증 협회에서 Miguel Bta. Royo Salvador 의사의 65번째 생신 축하 인사를 전합니다. 저희는 오늘이 질병을 앓는 수백만 환자들의 삶의 질을 직간접적으로 개선하기 위해 바친 그의 헌신과 업적에 대해 생각해 볼 수 있는 매우 좋은 날이라고 생각합니다. 또한, 40년이 넘는 그의 모범적인 프로 정신에 도움을 주신 모든 가족 친지, 친구, 동료, 직원분들의 희생과 노력 및 후원에 관해서도 생각할 수 있습니다. 생신 축하합니다.

잡지 Barcelona Divina. Nº 14. 2014년 봄/여름

• 현재까지 제안된 것 중 가장 간단하고 효과적인 치료법에 대한 비용을 이 질병에 걸린 환자들 혼자서 떠맡아야 하는 것이 매우 부당하다고. 스페인에서만 해당 치료법이 시행된다는 명목으로 몇몇 환자가 부족한 자금으로 인해 이 치료법을 포기해야 되는 것이 불공평하다고

• 2013년 10월 25일부터 시행될 2011.03.09 유럽 의회 2011/24/EU 지침에 설명된 “높은 수준의 건강 보호… 그리고 보건… 유효성”을 병에 걸린 환자들이 강력히 요청해야 하는 것이 이상하다고. 해당 치료가 우리나라에서 시행되지 않았다는 이유로, 환자들이 확실하게 그들의 질병을 완화시킬 수 있는 치료를 받지 못한다는 것이 비정상적이라고

• 긴 시간 동안 프랑스 보건 체계는 척수공동증 및 다른 관련 질병을 앓는 환자들에게 바르셀로나의 Royo의사가 제안하는 간단·효과적이며 편한 치료법을 제안하기 위한 자금이 없었다고. 그 어느 것도 프랑스 밖에서 치료를 받는 권리 거부나 이와 마찬가지로 관련 치료법 비용에 대한 배상 권리에 대한 거부를 정당화하지 못한다고

2014년 3월 30일, 로마

친애하는 의사 Miguel B. Royo Salvador께

귀하에 대한 제 무한한 감사와 존경을 공개적으로 알리기 위해, 그리고 제 서신이 저와 같은 유전적이고 희귀하며 고치기 어려운 병을 앓는 사람들을 도울 수 있길 바라면서 페이스북에 공개적으로 귀하께 이 서신을 쓰기로 마음먹었습니다.

5년 전 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소에 도착했을 때, 저는 제 앞의 어떤 희망도 없는 미래 때문에 매우 겁먹은 상태였습니다. 어느 날 갑자기 희귀하며 고치기 어려운 유전병을 태어날 때부터 앓고 있다는 것을 발견했고 다른 두 질병과 관련이 있는 이 병은 제게 시간이 지나면서 참을 수 없는 통증을 동반한 장애를 가져다 줄 것임이 틀림없었습니다. 그 당시, 견디기에는 너무 큰 충격이었습니다.

제겐 3가지 선택안이 있었습니다.: 저를 수술하기로 한 신경외과 의사의 정직함 덕분에 수술실에서 피할 수 있었던 위험한 두개골 수술을 다시 결정하는 것; 무기력하게 이미 제 생활에 영향을 미치기 시작한 증상들의 점진적인 악화를 따르는 것; 귀하가 35년 전부터 시작한 길이며 (지식 부족으로 인해서인지 아니면 다른 이유 때문인지는 모르겠지만) 대부분의 신경외과 의사들이 비난한 그 길을 믿고 귀하의 두 손에 제 인생을 맡기는 것. 귀하에게 수술받은 환자들과 대화하고 제가 사랑하는 사람들과 상담하고 제 가슴과 이성에 귀를 기울인 뒤, 어떠한 의심도 들지 않아 귀하의 바르셀로나 연구소에 도착했습니다.

인간적이고 친근하게 느껴지는 한 인간을 실제로 만나니, 마지막 확신을 할 수 있었습니다. 그 선택은 올바른 선택이었으며 가능한 유일한 선택이었습니다.

종사 수술을 받은 후 5년 동안 소실됐던 것처럼 보였던 많은 신체 능력들이 점차적으로 회복됐고 그 5년 후, 매년 찍었던 MRI 영상을 꺼내어 약간 걱정하면서 판독지를 읽기 시작했습니다. 과학이 귀하에게 다시 동의하기 시작했으며, 판독지에는 이렇게 쓰여 있었습니다.: “척추: 경-흉추 척수 공동이 명백히 줄어 들었음. 최대 직경이 이전의 7.4mm에서 현재 4.5mm로, 두개-미골 면적이 이전에는 C3에서 T4까지었으나 현재 C4 하부에서 시작하여 T4를 삼등분한 중간에서 끝남.”

이 중병에 대해 잘 아는 분은 상기 결과가 얼마나 대단한 결과인지 완벽하게 알 것입니다. 제가 귀하를 “터널 끝의 한 줄기 빛”이라고 부르는 것 또한 과장이 아님을 이해할 것입니다.

귀하를 신뢰하고 귀하의 두 손에 자신을 맡긴 저와 많은 다른 환자들에게 새롭고 경이로운 삶의 기회를 선물해주신 귀하와 그의 의료진께 공개적으로 감사의 인사를 전하고 싶습니다.

애정과 무한한 감사를 담아,

Rita Capobianco.

저희 단체는 이탈리아 바리에서 열린 제7회 환자를 위한 “키아리 & 척추측만증 & 척수공동증 재단” 회의에 참석해주신 모든분들과 단체에게 진심으로 감사 인사를 드리고 싶습니다.

구비오 협회(QUI Gubbio)

2012년 5월 10일 목요일, 의학 일간지(DIARIO MEDICO)

이탈리아 ASACSISCO 협회, 그 협회장 Cristiana Cattaruzza, 세르데냐 대표자 Caterina Fozzi, Gianfranco Sibiriu 및 세르데냐에서 열린 환자를 위한 제6회 “키아리 & 척추측만증 & 척수공동증 재단” 회의 행사 실현에 협력해주신 모든 기관과 개인에게 감사 인사를 전합니다.

바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소의 감사 포옹을 받아주시길 바랍니다.

2011년 11월 25일

저는 간단하게 당신을 Miguel이라고 부르고 싶습니다. 전 세계에서 귀하를 알게 된 몇 안 되는 운 좋은 사람으로서 제 감사의 인사를 전하려고 이 짧은 편지를 씁니다. 이 짧은 문장들이 신경-두개골-척추 신경외과 분야의 귀하의 과학자적 자질뿐만 아니라(말할 필요도 없이, 제가 제 분야와 완전히 다른 분야인 의학 용어들을 적절하게 사용하는 방법도 몰랐을 것입니다.) 귀하의 인도적인 장점과 재능을 증명할 수 있었으면 좋겠습니다. 2011년 11월 12일 토요일 트리에스테 “Circolo Sottufficiali”에서 열린 “Associazione Italiana Sindrome Arnold Chiari, Siringomielia, Scoliosi Fium Tomizzati” 주관 행사에 운이 좋아 참여할 수 있었습니다. 올해 5월 귀하가 종사 절단 수술을 집도한 환자인 제 부인(Rita de Rovigo)과 제 딸과 동행했기 때문입니다. 기억하시다시피, 제 부인은 심한 성인 척추측만증을 앓고 있고 몇 년 전부터 오른팔에 지속되는 강한 통증과 혈액의 산소화 결핍을 동반한 심한 호흡 기능부전으로 고통받았습니다. 그런데 친애하는 Miguel, 귀하의 수술 뒤 팔의 심한 통증은 거의 사라졌고 호흡 문제는 눈에 띄게 완화됐습니다. 또한, 수술 후 기복이 있었던 기간이 지난 현재, 혈액 산소화 수치(동맥혈 가스)는 거의 정상으로 돌아왔습니다. 앞서 말했듯, 제가 이 편지에서 강조하고 싶은 점은 전 세계적 수준의 신경외과 및 신경과 의사로서의 귀하의 막대한 재능뿐만 아니라 귀하의 인간적인 자질과 재능입니다. 행사 끝에 있었던 점심식사 후, 친구들과 지인들에게 작별 인사를 하고 커피를 마시기 위해 이동한 바에서 귀하를 만났고, 마치 오래된 친구처럼 커피를 마시며 제 부인 Rita의 사례에 대해 더 이야기했습니다. 어떤 제 질문에 대해 귀하는 제 부인이 운이 좋았다고 말씀했습니다. 글쎄요, 친애하는 Miguel, 잘못 아셨습니다.: 행운은 신앙과 같아서 직접 찾아야 합니다. 저희는 이 행운을 찾으려고 노력했고(정보기관과 인터넷 등을 통해서) 귀하에게서 그 행운을 찾았습니다. 친애하는 Miguel 감사드립니다. 이 경험담이 작게나마 귀하의 뛰어난 의료진과 협력자 그리고 귀하의 업적을 증명할 수 있었으면 합니다. 그리고 귀하를 아직 알지 못하는 척수공동증과 아놀드 키아리 제1형 환자들이 미디어를 통해서 이 후기를 읽길 바랍니다. 특히, 귀하에게 상담하기 몇 년 전 문의했던 로비고의 “Civile” 병원 신경외과 의사들과 기적 같은 결과에 대해 매우 놀라워했던 호흡기병학 전문의, 통증 관리 전문가들이 서신을 읽길 바랍니다. 신경외과 의사들은 제 부인이 겪었던 팔의 심한 통증의 원인이 척수공동증일 수 있다는 것을 선험적으로 제외했습니다. 친애하는 Miguel, 귀하와 귀하의 의료진 및 협력자들에게 다시 한 번 감사 인사를 전하고, 수술 1년 후 재진인 2012년 5월에 제 부인과 바르셀로나에 동행할 때 다시 같이 커피를 마실 수 있길 바라면서 편지를 끝냅니다. 2011년 11월 14일 로비고, Gianni Lanzoni.

2011년 7월 21일, 이탈리아 신문(Secondo Protocollo)

2011년 4월 6일 수요일, 이탈리아 신문(La Gazzetta del Mezzogiorno)

2011년 3월 14일 월요일, 이탈리아 신문(La Gazzetta del Mezzogiorno)

A.M.IS des M.O.M 모든 협회원께 리옹의 환자들을 위한 제3회 “키아리 & 척추측만증 & 척수공동증 재단” 회의 실현에 인적·물적으로 힘써주신 귀 협회의 지원에 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소를 대표하여 감사드립니다. 귀 협회의 인도주의적 과업과 저희의 협업이 모든 사람들을 도울 수 있길 기원합니다. 커뮤니케이션, 애정 및 지식으로 넘쳤던 기간을 공유할 수 있었던 저희 각각의 직원들이 보내는 감사의 포옹을 받아주시길 바랍니다. 의사 M. Royo Salvador, Mara Espino, Gioia Luè, Pei Chen, Samantha Meir 드림.

InfoCIMA Nº 21. 2010년 여름.

(의사이자 종사 절단 수술을 받은 환자인 Francesco Crocè 의사의 공개 서신을 전합니다. 본 홈페이지의 “경험담” 세션에서 후기를 보실 수 있습니다.) 의사 Royo Salvador가 운영하는 바르셀로나 신경 연구소에서 종사 절단 수술을 받은지 3년이 된 지금, “Filumtized”에 관심을 가지는 AI.SAC.SI.SCO 협회 창설을 이유로, 저는 의사이자 환자인 제 개인적 경험의 임상적 및 방사선학적 결과에 관련된 모든 지식을 알려드릴 도덕적 의무가 있습니다. 이 서신이 해당 화제에 대해 혼란스러워하는 모든 분, 특히 아놀드 키아리 제1형, 척수공동증 및 척추측만증을 앓는 환자들을 도울 수 있길 바랍니다. 외과 수술 3년 뒤, 저는 임상적 및 방사선학적 확신에 기반해 종사 절단 수술이 다음과 같은 증상의 사라짐에 효과가 있었다는 것을 확신합니다.: 좌 견갑간 통증, 우 상지 힘 빠짐, 양 하지 감각 이상, 안진, 야간 무호흡증, 정신착란. 아직까지 나타나는 유일한 증상은 양 종아리 통증이며, 의사 Royo를 포함한 상담했던 어떤 의사도 이에 대한 적절한 과학적 설명을 해주지 못했습니다. 방사선학적 증거에 대해서는 소뇌 편도 및 척수원추의 재배치가 있었으며 경추 척수 공동의 넓이 감소가 있었습니다. 임상 및 방사선학적 증거에도 불구하고, 열린 사고를 가진 몇몇을 제외한 동료 신경 외과 의사들의 회의주의를 계속해서 맞딱드리고 있습니다. 이와 같은 상황은 제게 관련 병리에 대한 설명을 부탁하는 사람들의 어려움을 설명합니다. 실제로, 모든 환자들에게 뇌신경학적 테크닉을 통한 종사 절단 수술은 오로지 바르셀로나의 로요 의사가 하며, 제 개인적인 경험 뿐만 아닌 다른 경험을 통해, 해당 수술은 위험으로부터 완전히 자유롭다는 것을 말씀드리고 싶습니다. 같은 수술을 집도한다고 주장하는 사람들을 신뢰하지 마시기를 모든 환자들에게 간청합니다. 또한, 그들이 두개골을 열게 내버려 두지 마시길 강하게 요청드립니다. 이는 유용하지 않으며 대부분의 경우 이전에 존재하던 임상 상황이 더 악화됩니다. 그래서 저는 어떻게 두개골을 여는 수술(사망과 마비 등의 위험을 동반)과 미골 부분을 절개하는 수술 사이에서 고민하는 것이 가능할 수 있는지 의문이 듭니다. 불행하게도 이에 대한 해명은 상기에 언급했던 부분에 있습니다. 즉, 임상 및 방사선학적 증거 앞에서도 제 동료들의 계속되는 회의주의가 유감스럽게도 환자들에게까지 옮겨가기 때문입니다. 그리고 어쩌면 가장 불쾌한 장애물로 볼 수 있는 재정적 부분을 생각할 수 있습니다. 이 협회의 설립이 사람들의 상기 문제를 해결하도록 도울 수 있길 바랍니다. 모든분들이 이해할 수 있도록 기술 및 과학적 용어를 피해 종합적으로 써야했음을 양해 부탁드립니다. 이 서신이 해당 화제에 대해 혼란스러워 하는 모든 분들에게 도움이 됐으면 좋겠습니다. 의사 FRANCESCO CROCÈ

Associazione Síndrome Arnold Chiari I – Siringomielia – Scoliosi – Filum Tomizzati 

2009년 12월 22일, 바르셀로나

친애하는 협회원분들께

마지막으로, 저희는 AI.SAC.SI.SCO로 대표되는 연합의 한 부분이 저희를 후원하고 저희 연구소와 저희 환자들 그리고 오늘날까지의 저희의 모든 노력을 정당화한다는 것을 알고 있습니다. 이 이유로, 그들을 위해 저희는 계속해서 연구를 지속할 것을 말씀드립니다.

2009년 12월 9일 수요일, 의학 일간지(DIARIO MEDICO) Año VIII, Nº 4.004.

2004년 6월 15일 화요일, 의학 일간지(DIARIO MEDICO)

1998년 3월 13일 금요일, 스페인 신문(LA VANGUARDIA), 2.

1997년 7월 10일 목요일, 의학 일간지(DIARIO MEDICO) Año VI, Nº 1,170.