1993년 10월부터 2017년 7월까지 1,000명 이상의 아놀드 키아리 증후군 제1형, 척수공동증, 척추측만증(질병들이 다양하게 조합된 형태로)을 동반한 신경-두개골-척추 증후군 또는 종사 질병에 걸린 환자들이 종사 시스템® 프로토콜에 따른 치료 및 수술을 받았습니다.
대다수의 사례에서 긍정적인 경과 및 높은 환자 만족도를 얻었습니다.
몇 년 전부터 수술 후 추적 관찰에 있는 환자분들께 저희 홈페이지에 게재할 수술 경험담 작성을 요청하고 있습니다. 저희 독자적인 치료법에 대한 여러분의 사심 없고 솔직한 의견 협조에 깊이 감사드립니다.
참고: 게재된 체험담은 환자 개인의 경험과 의견이며 바르셀로나 키아리 연구소의 견해를 반영하고 있지 않습니다.
걷지 못하던 척수공동증 환자가 키아리 연구소 치료 후, 걷기 시작했습니다!
Published by ICSEB at 26/11/2021
업데이트 날짜: 2021년 10월 19일 안녕하세요. 후기 업데이트를 위해 글을 쓰게 되었습니다. 수술을 2016년 10월에 했으니 벌써 5년이 다 되어가네요. 수술 전에 있던 어지럼증, 팔다리 통증과 같은 증상들은 이제 피곤하거나 컨디션이 좋지 않을 때 빼고는 평소에 거의 없습니다. 아주 가끔 꼬리 뼈 통증이나 엉덩이 밑 통증이 있는데 이것도 며칠 지나면 다시 좋아지곤 합니다. 근육통도 예전에…
Published by ICSEB at 11/01/2018
수술 날짜: 2017년 3월 저는 34세 Dayse입니다. 28살 때부터 저는 왔다가 사라지곤 했던 원인 모를 통증이 있었습니다. 2014년 7월, 이 통증의 강도가 세져서 응급실을 갔어야 했습니다. 그 정도로 통증이 아주 심했습니다. 거기에서 요통, 우울증, 섬유근육통을 진단받았습니다. 그들의 약을 포함해서 그들의 의학적 처방 지시를 따랐는데 통증은 가시지 않았습니다. 한 번은 정말 센 통증으로 병원에…
Published by ICSEB at 23/12/2016
수술 날짜: 2016년 4월 저는 사우디아라비아의 15세 아이, Abedellah의 아빠 Faisal이라고 합니다. 제 아들의 살과 뼈를 깎는 고통을 아이 엄마와 제가 지켜봤기 때문에 아들의 이야기를 제가 해보려고 합니다. Abdallah의 문제는 왼손 위축증과 좌측 몸 절반의 감각이 50% 가까이 떨어지는 것부터 시작됐습니다. 그 후, 어지럼증, 경부 근육 수축, 흉부통 등 더 많은 증상이 나타났습니다. 이 증상들은…
Published by ICSEB at 23/01/2015
수술 날짜: 2009년 2월 저는 41세 프랑스인이며 특발성 척수공동증 및 척추측만증과 D6/D7 추간판 헤르니아가 있습니다. 몇 년 전, 프랑스에서는 더 병이 <악화>되는 경우에 배액 수술을 하자고 했습니다. 척수의 뇌척수액을 배액하는 공격적인 수술이었으며, 대부분의 경우 재수술을 하는 수술이었습니다. (물론, 위험을 감수할 생각은 없었습니다.) 2008년 말, 병이 악화되어 지팡이로 걸어야 했고 가끔은 지팡이 두 개가 필요했습니다. 심지어…
Published by ICSEB at 18/02/2014
수술 날짜: 2013년 12월 안녕하세요. 새해 복 많이 받으십시오. 저는 카자흐스탄 Almaty에 사는 36세 Oleg라고 합니다. 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소팀, 특히 의사 Royo와 Nina씨께 큰 감사를 전하고 싶습니다. 저는 유년시절부터 척추측만증을 앓았습니다. 어렸을 때부터 운동을 했고 운동으로 인한 또는 별개의 외상을 많이 입었습니다. 중증 척추측만증으로 군대 면제를 받았습니다. 20세부터는 왼손 근위축을 느끼기…
Published by ICSEB at 12/09/2013
수술 날짜: 2011년 10월 안녕하세요! 저희 딸은 6살 때부터 건강에 문제가 생기기 시작했습니다.: 왼발과 관련된 문제였고 왼발로 완전히 바닥을 밟지 못하고 뒷축이 항상 공중에 떠있는 것 같았습니다. 척추측만증이 생겨서 한쪽 어깨가 다른쪽보다 더 높았고 양 발을 똑바로 딛어 서있지 못했습니다. 또한 생활 태도에도 문제가 생겼습니다. 2010년 3월경, 등 MRI를 찍으면서 척수공동증(syringohydromyelia)을 진단받았습니다. 문제의 원인을 알게…
Published by ICSEB at 05/03/2013
수술 날짜: 2011년 7월 안녕하세요 여러분. 저는 시실리아 출신 27세 Paolo Buscemi라고 합니다. 여러분께 제 질병을 알게 된 사연과 Royo 의사의 수술에 대한 제 경험을 이야기하기 위해 이 글을 작성합니다. 모든 것은 2011년 시작됐습니다. 1월에 이상한 느낌들이 생기기 시작했습니다.: 손의 경직, 손의 악력 저하(자주 손에 있는 물건을 떨어뜨렸습니다.), 경부통, 팔의 통증, 삼키는 데 어려움, 소변…
Published by ICSEB at 25/10/2012
수술 날짜: 2011년 6월 모든 것은 2008년 제가 18살밖에 안됐을 무렵 시작됐습니다. 이상한 통증, 현기증, 균형 잃음, 근 경련, 사지 쇠약감 등 더 많은 것이 있었는데 잊어버렸습니다. 무슨 일이 일어나고 있는지 모른 채 의사를 찾아갔습니다. 이 의사는 시험 스트레스가 원인일 것이라고 즉시 생각했지만 저는 그게 아니라고 확신했습니다. 뇌 CT 검사를 했지만 아무것도 결론지을 수 없었습니다….
Published by ICSEB at 17/10/2012
수술 날짜: 2012년 7월 10년 전에 팔이 불편해지기 시작했습니다. 의사들은 건초염이라고 잘못된 자세 때문일 거라고 했습니다. 하지만 통증은 그대로 계속됐고 근력도 떨어지기 시작했습니다. 손에 볼펜을 쥘 수도 없는 정도가 되어 1년 전 근전도 검사를 했고 손목 터널 증후군으로 진단받았습니다. 수술을 했지만 호전은 없어서 회내근 증후군일 수 있다고 말했습니다. 이 때문에 대략 저희가 뭘 할 수…
Published by ICSEB at 25/07/2012
수술 날짜: 2012년 6월 안녕하세요, 저는 스페인 Valladolid에 사는 54세 Joaquina라고 합니다. 제 문제는 직장에서 사고로 어깨가 골절됐을 때인 2008년부터 시작됐습니다. 사립 병원에서 MRI 검사 후 척수공동증을 발견했지만 그 병원 의료진은 대수롭지 않게 여겼습니다. 수술의 결과로 모든 게 나빠지기 시작했습니다. 등이 아프기 시작해서(그전엔 전혀 아프지 않았습니다.) 앉거나 걸을 수도, 움직일 수도 없었습니다. 견딜 수 없는…
Published by ICSEB at 18/11/2011
의사 Miguel Royo Salvador께 저는 간단하게 당신을 Miguel이라고 부르고 싶습니다. 전 세계에서 귀하를 알게 된 몇 안 되는 운 좋은 사람으로서 제 감사의 인사를 전하려고 이 짧은 편지를 씁니다. 이 짧은 문장들이 신경-두개골-척추 신경외과 분야의 귀하의 과학자적 자질뿐만 아니라(말할 필요도 없이, 제가 제 분야와 완전히 다른 분야인 의학 용어들을 적절하게 사용하는 방법도 몰랐을 것입니다.) 귀하의…
Published by ICSEB at 17/02/2011
수술 날짜: 2010년 1월 제 건강 문제는 7년 전인 2003년 11월에 시작됐습니다. 제왕 절개 수술 후 하루 만에 17kg이 빠졌습니다. 처음에는 다시 날씬해질 수 있어서 좋았지만, 걸을 때 몸이 자주 오른쪽으로 흔들리기 시작했습니다. 마취 부작용이라 생각하며 대수롭지 않게 여겼습니다. 일시적일 것이며 점점 사라질 것이라 생각했습니다. “그렇게 하찮은 것”에 관심 둘 시간이 없었습니다. 피로를 많이 느끼기…
Published by ICSEB at 01/05/2010
수술 날짜: 2010년 5월 여러분 안녕하세요, 저는 Perusa 지방 Umbría에 사는 35세 Rosanna Biagiotti입니다. 저처럼 희소병을 앓게 됐지만, 자국에서 마땅한 답을 찾지 못한 모든 분께 도움이 되길 바라면서 간단하게 제 이야기를 해보겠습니다. 모든 것은 2009년 8월 시작됐습니다. 목 근육의 위약감, 왼쪽으로 머리를 돌릴 때 있었던 무의식적 움직임, 피로감 같은 이상한 증상들이 첫 증상이었습니다. 그때부터, 두개골이나…
Published by ICSEB at 03/04/2009
수술 날짜: 2009년 4월 저는 루마니아 부카레스트에 사는 30세 Cristina Pascale입니다. 저는 Royo 의사 환자이며 “견인 척수병증, 흉추 및 요추 척수공동증”을 진단받았습니다. 제 증후는 2008년 4월 나타났습니다. 왼발 통증이 있었는데 항염증제 효과가 있을 때만 진정되는 통증이었습니다. 2008년 6월에서 2009년 3월 사이, 상황이 나빠졌습니다. 양 다리가 많이 아팠고 걷기 힘들었습니다. 지속적인 통증은 아니었기에 며칠은 아주 느리게…
Published by ICSEB at 22/01/2008
수술 날짜: 2008년 1월 53세 프랑스인 Rose-lys 입니다. 7년 전부터 C5-T1 척수공동증을 앓고 있습니다. 3개월 전부터 상태가 심하게 악화됐습니다. 증상: 편두통, 근량 손실, 양손 제어 불가, 삼키기 어려움, 먹기 어려움, 현기증, 균형 잃음, 온도 감각 상실, 등, 사지, 턱 통증 등. 제 유일한 희망은 Royo 의사였습니다. 수술 하루 전 수술 전 검사를 마친 뒤 2008년…
Published by ICSEB at 13/09/2007
수술 날짜: 2007년 9월 11세 환자 Reinaldo Andrés Yegres Ruiz의 아빠(Reinaldo Yegres López), 엄마(Carmen Ruiz de Yegres)인 저희는 아들의 병을 알고 나서부터 저희가 어떻게 살아왔는지 여러분께 이야기 해드리고 싶습니다. 모든 것은 아들이 2006년 7월 배꼽 탈장 수술을 할 때 나타났습니다. 보험 회사에서 보증서를 위해 복부 초음파 검사를 요구해서 촬영하니, 왼쪽 골반과 좌측 콩팥이 정상보다 더…
Published by ICSEB at 01/11/2006
수술 날짜: 2006년 11월 저는 43세 Clara Palau Verdú입니다. 알리칸테의 San Vicente에서 거주하고 있습니다. 첫 임신 기간부터 등이 아프기 시작했습니다. 벌써 14년 전인데, 찌르는 통증이었습니다. 첫 몇 년간은 약한 통증이었기 때문에 상대적으로 정상적인 생활을 할 수 있었습니다. 하지만 시간이 가면서 그 정도가 심해졌고 점점 일상생활에 한계가 왔습니다. 다양한 외상 전문의 진료 후, 2003년에 C4-6의 경추…
Published by ICSEB at 25/05/2006
수술 날짜: 2006년 4월 저는 20대 때 척수공동증을 진단받은 42세 Jesús라고 합니다. 14살 때부터 이미 척추측만증이 있었지만, 의사들은 단단한 침대 매트리스와 운동으로 교정될 것이라 했습니다. 하지만 효과는 없었습니다. 정상적인 생활을 하던 20대 때, 하루는 면도하고 있었는데 오른손이 말을 듣지 않고 힘이 들어가지 않았습니다. 응급실로 갔고, 신경과 진료에서 의사가 제게 항상 이런 식으로 걸었느냐고 물었습니다. 그리고선…
Published by ICSEB at 20/04/2004
수술 날짜: 2004년 4월 저는 이 자리에서 Royo 의사께 제 수술을 담당해주셔서 감사하다고 말씀드리고 싶습니다. 저는 2004년 4월 20일 수술을 받았고 그 경과에 매우 만족합니다. 72세가 됐을 때, 오른손 감각이 없어서 오른손으로는 물건 하나도 잡지 못했습니다. 수술을 받은 뒤인 현재(74세) 움직임과 감각의 근 80%를 회복했습니다. Royo 의사 진료를 받을까 고민하고 있는 분들께 응원을 보냅니다. 저처럼…
Published by ICSEB at 06/06/1994
수술 날짜: 1994년 6월 모든 것은 13살 때 봤던 마지막 소아과 진료에서 시작됐습니다.(현재 32세입니다.) 소아과 의사는 제게서 현저한 척추 만곡을 봤습니다. 그렇게 X선 검사를 했고 눈에 띄는 척추측만증을 발견했습니다. 척추측만증을 앓는 여느 환자와 다르지 않게 재활치료를 시작했습니다. 척추가 곧아지게 하려고 운동을 거의 매일 했고 척추가 휜 부분에 압박을 가하는 철로 된 새장 같은 물건도 사용했습니다….
바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소(ICSEB)는 유럽 개인정보보호법 2016/679 (GDPR)을 준수합니다.
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