아놀드 키아리 기형 1형 환자의 수술 10년 뒤 후기, Valérie Torro.

Published by at 01/10/2019


2019 업데이트:



바르셀로나에서 종사 절단 수술을 받은 지 10년이 지난 현재, 제 경험담을 여러분과 공유하고 싶습니다.

저는 2009년에 Royo 의사에게 수술을 받았습니다. 2009년(수술받기 전)과 비교하면 저는 아주 좋아졌다고 자신 있게 말할 수 있습니다. 많은 징후가 사라졌고 두통은 거의 나타나지 않습니다. 아주 드물게 나타나도 그 강도가 아주 약해서 약을 안 먹어도 참을만합니다.

아주 유감스럽게도 저는 다시 바르셀로나에 오게 됐습니다. 저 때문이 아니라, 제 딸도 아놀드 키아리 증후군이 있기 때문입니다.

프랑스 의사들은 당신에게 이 병은 유전병이 아니라고 말할 것입니다. 하지만, 제 딸은 저와 같은 병을 앓고 있습니다. 프랑스 공보험에 따르면 선천적인 기형이 아니라는데 참 이상합니다.

딸의 병을 알게됐을 때 저희는 주저하지 않고 바르셀로나로 왔습니다.

제 경우처럼, 제 딸도 성공적으로 수술을 받았으면 좋겠습니다. 저처럼 안정적으로 삶을 살 수 있게요.

바르셀로나 연구진께, 그들의 따뜻한 진료와 많은 환자에게 삶을 되돌려주신 점 감사드리고 싶습니다.

Madame Torro.

E-mail: valerie.torro@laposte.net


 

수술 날짜: 2009년 2월

저는 Valérie라고 합니다. 43살이며 프랑스에 살고 있습니다. 저는 아놀드 키아리 증후군 1형을 앓고 있습니다.

모든 것은 11년 전 첫애를 출산하고 시작됐습니다. 웃을 때나 기침이나 재채기할 때 머리가 너무 아팠습니다. 시간이 지나면서 이 통증은 항상 지속됐으며 심한 강도로 컨트롤할 수 없는 지경이었습니다.

2년 전인 2007년, 너무 아파서 원래 있었던 경추 디스크 돌출 2개를 확인하려고 MRI 촬영을 요청했습니다. 거기서 아놀드 키아리 증후군을 발견했습니다.

신경과와 신경외과 진료를 봤습니다. 참을 수 없는 통증으로 일을 할 수 없었기 때문입니다.

신경외과에서는 수술을 해줄 수도 있다고 했습니다. 하지만 수술을 한다고 해도 통증이 사라진다는 보장을 할 수 없기에 아무것도 하지 않고 통증을 참는 게 나을 거라고 했습니다. 저는 좋은 결과도 없이 마비될 수도 있는 머리를 여는 수술을 하지 않기로 결정했습니다.

2년간 통증을 잡으려고 정말 많은 약을 먹었습니다. 효과 없이 20kg가 쪘습니다.

인터넷으로 검색하기 시작했고 그렇게 Royo 의사의 홈페이지를 발견했습니다. 그에게 수술을 받은 프랑스 환자들에게 바로 연락을 취했고 그들의 이야기를 들었습니다.

2008년 6월 빠르게 건강이 악화됐습니다. 6개월 동안 새로운 증상이 나타났습니다.

· 균형 감각 장애
· 양팔, 양다리의 힘 빠짐
· 목이 자주 막혔습니다.
· 숨 쉬는 게 힘들었습니다.
· 갈비뼈 부근 및 가슴 통증
· 무력증
· 손과 발의 이상 감각
· 요실금 및 대변 실금
· 움직일 때마다 생긴 후두부의 극심한 통증 및 경직
· 가만히 앉아 있질 못했습니다.

특히 두통은 등을 대고 누웠을 때만 나아졌습니다. 만성적인 저조한 컨디션은 말로 설명하기 어려웠습니다.

2009년 2월, 프랑스에서는 자주 받는 두개골 절제술은 받기 싫어서 Royo 의사 진료를 보러 가기로 결정합니다.

월요일에 진료를 보고 화요일에 수술, 수요일에 퇴원했습니다.

머리가 더는 아프지 않아 얼마나 기뻤는지 모릅니다. 집으로 차를 타고 앉아서 갈 수 있었습니다. 스페인에 올 때는 누워있어야만 했습니다.

현재 수술 7개월 차인데, 훨씬 좋아졌습니다.

몇 증상은 아직 남아있지만, 변화가 있습니다.

– 두통이 거의 사라졌습니다. 전처럼 강도가 세지 않고 약을 안 먹어도 금방 잦아듭니다.
– 만성 피로가 사라졌습니다. 일반인처럼 하루의 끝에서야 피로감을 느낍니다.
– 갈비뼈 부근 및 가슴 통증이 사라짐
– 호흡 장애가 사라짐
– 머리의 움직임이 쉬워짐
– 요실금 및 대변 실금 문제가 거의 사라짐

신체 활동을 심하게 하면 아직도 증상에 시달리지만 하루하루 감각 이상을 덜 느낍니다.
인내심을 가져야 합니다. 조급해하지 말아야 합니다. 나머지는 시간이 해결할 것이기 때문입니다. 제 딸들은 다시 활짝 웃는 엄마를 되찾았습니다.

Royo 의사와 그의 연구진께 다시 살아갈 힘을 주셔서 감사하다고 전하고 싶습니다.

이메일: valerie.torro@laposte.net



연락처


바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소 한국어 담당 김샛별입니다.

아래의 온라인 상담이나 저희 연구소 이메일로 상담 메일을 보내주시면 미구엘 B. 로요 살바도르 의사의 지도 하에 전문 의료진이 자료를 검토 후 답 메일을 보내드리겠습니다.

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