サブリナ(Sabrina M):脊髄空洞症、脊柱側弯症、脊髄牽引症候群
手術日:2011年6月 フランス人 私がまだ18歳の時だった2008年に、すべては始まりました。異常な痛み、めまい、平衡感覚の喪失、筋肉の痙攣、手足の衰弱、その他にも思い出せないくらい色々な症状がありました。体の異変に気づいて急いで病院に行きましたが、病院の先生には、学校の試験でストレスが溜まっているだけではないかと言われました。でも絶対にストレスからくるものではないと確信があったので脳のCT検査を受けましたが、結局その検査から原因はわかりませんでした。上記に挙げた症状のせいでほとんど歩くことができなかったので、病気がわかるまで色々な病院を回りました。 １年の間に、何回もかかりつけの医者に診てもらい、めまいの原因が内耳にあるのではないかと思い耳鼻咽喉科にも行きました。歩行困難は足から来ているのかもしれないと、足病医にも診てもらいました。循環器専門医、また、背中の異常な痛みを診てもらおうと理学療法士のところへも行きましたし、血行に問題があるのではないかと思い静脈学の専門医のところも訪ねました。 多くの医者に診てもらい、数えきれないほどの検査も受けましたが、結局何も原因は見つからず、担当医には脊髄のMRI検査(意外なことにこれの検査は以前に受けたことがない検査でした)を受けるように言われました。 日常生活を送ることは極めて困難で、動くことも難しいのに加え、座っていても激しいめまいに襲われ、本当に耐えがたいものでした。横になっても症状は改善されず、私にとって唯一落ち着いていられる時間は寝ているときだけでした。寝ている時間以外はまさに地獄そのものでした。 脊髄のMRI検査を受けていた時、おそらくこの検査も何の役にも立たないだろうなと思っていました。“脊髄のD8とD10に嚢胞あり”と書いてあるのを読んだとき、びっくりしたのと同時にパニックに陥りました。インターネットで嚢胞がどういうものなのか調べていくうちに、もう私の人生は終わったと思いました。複数のウェブページには、病気の症状は徐々に悪化していき、やがては車いす生活や植物状態になる可能性もあるだろうと書いてありました。 病院に急いで診察しに行きましたが、先生はこの病気のことを知らず、ただ名前だけを聞いたことがある程度で、今までこの病気の患者さんを治療したことはないと言っていました。先生には、この病気は深刻で非常に希少な病気で、神経内科医に診てもらった方がいいと言われました。 神経内科の先生に診てもらいましたが、“水を含んだただの小さい空洞だからたいしたことではない”と言われ、それを聞いて自分の病気や症状について何でもないはずがないと思いました。 いつも病気でいることにうんざりし、自らインターネットで情報を探し始め、患者さんの掲示板を見つけました。フランスで行っている手術について話していましたが、その手術はとても危険で、手術を受けた患者さんの中には症状の悪くなった人がいると言っていました。 そんな手術を私は受けようと思うはずもなく、引き続き情報を探していたところ、ロヨ先生のウェブページを見つけ、何度もそこに掲載されている体験談を読みました。体験談に書いてある内容が本当かどうか、手術の効果を確かめるため、研究所に問い合わせることにしました。ただ、当時手術を受けられるだけのお金もなく、痛みも消えなかったので、クレムリン・ビセートル先生という有名な先生に診てもらうことにしました。先生は、フランスでは私の病状で終糸切断手術を行わないといい、手術をするとしたら車いす生活になってからだと言われ、ロヨ先生に関しても「ただの嘘つきだ」と言いました。悔しさでそこを去り、どうしたらいいのかわからず、症状は日に日に悪化していく一方で、ほとんど何もできなくなりました。結局、クレムリン・ビセートル先生はフランス国内で脊髄空洞症に関して診てもらった最後の先生になりました。キアリ研究所の終糸切断手術に関してポジティブな意見が多かったので、バルセロナで手術を受けることに決めました(フランスにある脊髄空洞症友の会のエステルさんにはもちろん、親身になって質問に答えてくれたみなさんには感謝の気持ちでいっぱいです)。 キアリ研究所にメールで検査画像を送り、手術可能かどうか診てもらうことにしました。私に残されたわずかの気力を使い、バルセロナに行くために闘いました。それは2010年2月のことです。キアリ研究所と終糸切断手術が私にとって最後のチャンスだったので、すべての希望を託しました。 ロヨ先生から手術可能だという知らせが届き、私は体内の神経細胞がすべて死んでませんように…と願いました。この時からアルバイトで稼いだお金を貯め始めました。バルセロナで手術を受けた患者さんと話したり、研究所のホームページに載っている体験談を読んだりして、なるべくフランスの掲示板(病気で苦しんでいるというネガティブな内容)を見ないようにしました。その後数ヶ月間は、症状の軽い日もあれば、身動きさえ取れなくなったりする日もありまちまちでした。だからとにかく早く行動に起こさなくてはという思いでいっぱいでした。 私自身の貯金と親戚の助けにより、今から1年4ヶ月前の2011年6月27日に手術を受けることができ、手術は無事成功しました。入院先の病院はフランスの病院と比べて新しくてきれいでしたし、医療チームもプロフェッショナルでとても優しい方々でした(患者側にとってそれはとても大事なことだと思います)。 手術を受けた多くの患者さんと私との違いは、手術直後、私は特に変わった変化を感じる事はなく、症状も残っていました。その時自分自身に、もう少し様子を見てみようと言い聞かせ、私と同じ状況にいる人達と話しました。そして1ヶ月後の身体検査をして、反射が戻ってきたこと、握力が10キロ増えていることなどがわかりました (手術の前は18キロだった握力が、手術後1ヶ月経って測ったら28キロに増えていて、とても嬉しかったです)。めまいに関して言えば、これはばらばらでした。本当に手術を受けてよかったのだろうかと自分自身に問いかけたり疑ったりもしましたが、周りの人に私の脊髄は3年間もの間ずっと引っ張られた状態だったのだから、回復するには時間が必要だということを思い出させてもらい、根気よく待ちました。 手術から1年経った今言えることは、病状は回復して今ではほとんど症状がないということです。能力の90%を取り戻し、これ以上は不可能だろういうくらい完全に普通の生活を送ることができています。手術を受けて本当に良かったです。医療チームの優しさとプロ意識に感謝すると共に、辛い時に私を支えてくれた人たちにも感謝の気持ちでいっぱいです。 もし質問などがあればいつでもご連絡ください。 メールアドレス:[email protected]
アナ・アデル(Anna Adell Querol):特発性脊髄空洞症、脊髄牽引症候群
スペイン人 手術日:2012年7月 10年ほど前から手や腕に違和感を覚え始め、医者には無理な動作が原因で起こった腱鞘炎だと言われましたが、痛みは一向に改善されずどんどん手に力が入らなくなっていきました。 昨年、手でしっかりとペンがにぎれなくなったので筋電図検査を受けたところ、医者には両手ともに手根管症候群を患っていると言われました。でも、実際に手根管症候群の手術をしてもらったのは左手のみで、しかも術後少しも改善は見られず、今度は円回内筋症候群ではないかと言われました。 このようなことがあってから私は自分自身で自分の抱えている健康問題が何であるのかを突き止めようと、ロヨ先生にコンタクトを取ったのです。診察に行った日に身体検査を受け、さらに詳しく診るために全脊柱X線画像やMRIなどを撮るように言われました。その後、X線やMRIなどの検査結果から脊髄牽引症候群と特発性空洞症と診断されました。やっとその時、私の抱えてるすべての問題がわかったのです。 2012年7月3日に終糸切断手術を受け、術後8時間足らずで両手ともに握力が1キロ増えました。 術後10日経ってロヨ先生に診てもらったところ、握力は術前に比べて2倍にもなっていました。手術を受けてから現在に至るまで、まるで一度も痛みを感じたことがなかったかのように、手と腕の違和感やしびれで苦しむことはなくなりました。 電話番号:649191231 メールアドレス: [email protected] アナさんの体験談(動画):
アナリザ・カイッチ(Annalisa Caicci)：キアリ奇形、脊髄空洞症、脊柱側弯症
手術日:2011年12月 イタリア人 私の名前はアナリザ・カイッチです。27歳です。イタリアのパドヴァ県に住んでいます。2011年12月20日にロヨ先生に手術をしてもらいました。 子供の頃は健康に恵まれ、バレエなどのスポーツをしていました。2004年4月に陸上競技のリレーでバトンを渡す時にけがをして以降、右腹部に電気が走るような痛み、針で刺されたような痛みが現れ、温冷感覚にも異常が出てきました。背中の痛みなどもありましたが、当初はあまり気にせず普通に生活していました。しかし痛みは腿や腿の付け根にまで広がり、咳を伴った風邪を引いた2007年3月以降、徐々に右手や右腕、脇の下に痛みが出るようになりました。それからは毎回咳やくしゃみなどをする度に痛み、電気が走るような激しい痛みやしびれは、首や右腕にまで広がり、それは階段の上り下りなどの小さな動きでも現れました。気温の変化で悪化する痛みや、私の病状について何も理解できていない医者のせいで、症状はストレスや精神的問題から来るものではないかと言われました。2007年9月、頸部-胸部のMRI検査の結果、第4頸髄-第8胸髄の脊髄空洞症、キアリ奇形I型と診断されました。 パニック状態に陥りましたが、なんとかその後インターネットで自分の病気について調べ始めました。大変深刻な病気だということがわかり、これ以上病気について知りたくはありませんでしたが、とにかく前に進まなければと必死でした。 2011年7月以降、時折起こる右足のかかとの痛みのほかに、左手の指の感覚にも異常が見られました。2011年9月、偶然にも友人も私と同じ病気を患っていて、その友人はロヨ先生の終糸切断手術を受けていたことがわかりました。 その後何日も終糸切断手術のことや友人から聞いた手術の効果について考え、その手術がおそらく私の健康問題の解決策になりうること、そしてそのためにも早急に手術を受ける必要があることなどを考えていました。治療で行われる手術が体に負担のかかる手術だと聞いていたので、そもそも手術を受けようと考えたことはありませんでしたが、友人から終糸切断手術の話を聞いて、強く心に響き、自分の将来のためにも手術のことを真剣に考えるようになりました。バルセロナキアリ研究所に連絡を取り、ジョイアさんのおかげですぐに現在持っていたMRI検査画像や資料を送り、手術が可能かどうか見てもらいました。 12月18日の日曜日、新しい冒険に向けて出発しました。19日の月曜日、ロヨ先生の診察を受け、翌日の20日に体に負担の少ない低侵襲治療の終糸切断手術を受けました。手術の3時間後にはすでに歩くことができて、右腕と右腿の感覚、両腕の力、上腕二頭筋の反射が戻ってきて、口蓋垂もまっすぐになりました。それに、もう何年も前から感じられなかった心の平安をもう一度得ることができました。12月21日に退院許可が出てイタリアに帰国しました。その後10日間完全に体を休めることができ、人生で最高のクリスマスを過ごすことができました。 深刻な状況になってから手術を受ける人もいるでしょうが、私は日々悪化していくこの病気の進行を早急に止めるため、手術を受けることにしました。ただ実際は、私はもう何年も前から病気であることが普通のことになっていて、慢性的な痛みとともに生きていくすべを学んでいたことに気づきました。1月20日まで無理をしないで安静にしていましたが、2月1日の検診でスポーツをしてもいいと言われたので、またダンス指導を始めました。何事もなく日常生活を送ることができるようになりました。 現在すべてが変わり、何もかもが発見です。これ以上悪化することはありませんが、キアリ奇形が今でも存在していて、今後も気をつけなければいけないことは十分承知しています。それでも、現在生きているという実感があり本当に幸せです。 25年前からバレエを習っていて、バレエの指導はもちろん、音楽フィットネスや筋力トレーニングなどの指導も行っています。健康に影響を及ぼす可能性のあるスポーツについてはもうしていませんが、現在まで様々なスポーツに従事してきました。 この体験談が多くの人の役に立つことを願っています。絶えず情報を探し、私達自身が自らの医者になって自分の健康にとって何が大事なのか、終糸切断手術のような、一時間弱で終わり術後の経過が速い新しい技術の情報を自ら収集していくことはとても大切なことだと思います。 なるべく早くロヨ先生やバルセロナキアリ研究所とコンタクトを取ることをお勧めします。細心の配慮と素晴らしい対応をしてくださり、病気(奇病と言われていますが、そこまで奇妙ではありません)と向き合うため、そして人生を再開するための強さや落ち着きを取り戻してくれました。 私に第二の人生を与えてくれた唯一の存在であるロヨ先生、そしてキアリ研究所チームの方々、特にジョイアさんとフィアヨス先生には心から御礼申し上げます。 友の会AISACSISCOにも感謝の気持ちでいっぱいです。今でもアドバイスや情報交換を行ったりしています。 何か質問があれば、下記の電話番号かメールアドレス宛にご連絡ください。 アナリザ・カイッチ 電話番号:+393408202465 メールアドレス:[email protected] 2014年4月30日 終糸切断手術から2年が経ったアナリザさんですが、今回アナリザさんの運営するダンス、フィットネス等を行うスクールのホームページリンクを教えてくださいましたので、リンクを貼っておきます。元気に活躍されているアナリザさんの姿がご覧いただけるかと思います。共有してくださったアナリザさんには、この場を借りて御礼申し上げます。 www.annalisacaicci-danza.it
ナタリア・ソトニコワ(Natalia Sotnikova)：キアリ奇形、脊髄空洞症、脊柱側弯症
手術日:2012年5月 ロシア人 2012年5月31日にロヨ先生に手術をしてもらい、私はその日から生まれ変わりました!決して誇張しているわけではありません。私の経験から言っていることです。 私が自分の本当の病気を知ったのは2010年にMRI検査を受けた時で、以前は骨軟骨症と診断され、20年以上その治療を受けてきました。主治医の先生に右半身の感覚がないことを告げると、たいしたことではないと無視し、また、私の話をあきれた表情を浮かべて聞いていました。私にとって一番辛かったのは、毎年体に感じていることをうまく医者にも自分自身にさえも説明することができなかったことです。少しずつ体に何か異常なことが起こっていると理解し始めました。当時、すべてのことに対していらいらしていました。疲れやすく、全身のすべての力が抜けていくようでした。しばしば世界は灰色に見え、私にとってそれはまるで別の世界から見ているかのようで、もうこの世界に自分は存在しないのだとさえ感じました。前はあんなに簡単だった、誰かとおしゃべりするということでさえ辛くなり、二重人格者になったようでした。また、80歳のおばあちゃんになったかのような感覚を覚え、毎日が人生最後の日に感じました。これは本当に耐えがたかったです。 そして、少しずつ頭がおかしくなっていきました。歩いている時にかばんを落としたり、物が二重に見えたり、平衡感覚を失いよろめくこともありました。これらはすべて”驚き”でした。朝は起きる気力もなく、体中を殴られたかのように全身が痛み、腰にはコンクリート板をつけられたかのように重さを感じました。毎晩100回は起きて、5分おきにトイレに行く状態が続きました。 ロシアの先生(神経科医長のドロニン先生も含む)に診てもらった結果、満場一致で「あなたはこの病気を持って生まれたのだから、今後もずっと病気とともに生きていかなければならない」と言われました。治療は始まったものの、何の役にも立ちませんでした。私の望みはインターネットへと向き、何時間もコンピューターの前で私の病気について情報を探しましたが、見るものすべてはロシアの医療機関などすでに読んだページばかりで、新しい情報は一つも見つかりませんでした…あの日までは!あの日というのは、2012年の2月にキアリ研究所のウェブページを見つけた時で、私にとってはまさかの大発見でした!!!私にとって救済そのもので、ウェブページを見た瞬間から一分たりとも疑う気持ちはありませんでした。現在でもロヨ先生には第2の人生を与えていただいた感謝の気持ちでいっぱいです。術後の回復で以前の生活を再び送れるようになり、また恐れずに笑顔で将来を見つめることができます。 手術の後、私の最期の日まで先生のために毎日祈ると約束しましたが、それは本当です。私の命を救ってくれた先生には感謝してもしきれません。本当にありがとうございました。先生の健康と健康と、そして更なる健康をお祈りしています。実り多き年になりますように。 深い感謝の意を込めて… ナタリア 2012年9月19日 ロシアのノヴォシビルスク 電話番号:8913-920-04-48, 8953-764-69-30 スカイプ: sotnikova.natalya メールアドレス: [email protected]
ヌンツィア・カバロ(Nunzia Cavallo)：キアリ奇形、脊髄牽引症候群
手術日:2012年4月 イタリア人 みなさん、こんにちは。カルミネ・カバロとマリア・カバロといいます。5歳のヌンツィアと2歳のドメニコの2人の子どもを持つ若いカップルです。イタリアのブリンディジ県に住んでいます。 アーノルド・キアリ奇形I型と診断されたみなさんの役に立てればという思いと、私達の体験してきたことをみなさんにお伝えする義務があるのではないかという思いから、ここに詳しく書くことにしました。 私達の愛するヌンツィアは3歳の時から頭痛に苦しんでいて、小児科の先生には成長期に起こる一時的なものだろうと言われました。しかし、ヌンツィアの健康状態は著しく悪化していきました。左後頭部の激しい頭痛、疲労感、吃音症、平衡機能障害(よく転んでいました)、痙攣、何メートルか歩いただけですぐに疲れてしまったり、気を失ったりすることもありました。 今年の2月にヌンツィアはサン・ジョバンニ・ロトンド(San Giovanni Rotondo)病院のカザ・ソリエボ・デラ・ソフェレンツァ(Casa Sollievo della Sofferenza)という施設に入院し、そこで行ったMRI検査のおかげでキアリ奇形I型を患っていることがわかりました。この病気は非常に特殊で危険なため、脳梗塞を起こして死という最悪な結果を迎えることにもなりかねないと言われました。 イタリアでは減圧術という手術を用いてこの病気を治療しますが、非常に侵襲的な手術で、頭蓋骨を削る必要があり、手術後の長期的な効果の保証はなく、むしろ悪化していく一方だと聞きました。それを聞いたとき私達は目の前が真っ暗になり、本当に娘に減圧術を受けさせて大丈夫なのかと不安になりました。 そこでほかの専門家に診てもらおうと、ローマにあるジェメリ(Gemeli)という病院の神経科医を訪ねました。ヌンツィアのMRI検査を見せ、その先生にもキアリ奇形I型と診断されました。先生はとても明るく前向きに見えました。私達はヌンツィアの減圧術を行う予定で準備を進めていましたが、先生が会議出席のため10日間不在になるとのことだったので、先生の帰りを待たなければならなくなりました。 いったん自宅のある村に帰りジェメリ病院からの連絡を待っている間、インターネットを通じてバルセロナキアリ奇形＆脊髄空洞症＆脊柱側弯症研究所のロヨ・サルバドール先生の行う終糸切断手術の存在を知りました。ホームページ上に紹介されているバルセロナで終糸切断手術を受けた人たちの体験談を読み、何人かの人とは連絡も取ったりしました。その人たち全員が口をそろえて、現在ある治療法の中で終糸切断手術が最も娘の病気に適した治療法だと教えてくれました。私達夫婦は感激し希望で胸がいっぱいになりました。 バルセロナキアリ研究所に連絡を取り、ジョイア・ルエ先生が丁寧に対応し手術の日程を組んでくれました。唯一乗り越えなければならなかった障害といえば、手術費用でした。その時、私達夫婦は娘に手術を受けさせられるだけの十分なお金は持っていませんでしたが、教会、隣人、友人、企業などが助けてくれたおかげで、手術費や旅費、滞在費などの準備ができました。 ヌンツィアは4月12日に終糸切断手術を受け、手術は成功しました。手術から数時間で刺激に対する反応に改善が見られ、それ以降気を失うことや激しい頭痛が起こることはなくなりました。 5月29日、身体検査のためバルセロナに戻ってきました。ロヨ・サルバドール先生には、手術によってアーノルド・キアリ奇形I型の進行を止めることに成功し、協調運動の明らかな回復も見られたと言ってくれました。それ以降ヌンツィアは一度も吃ることはなく、同い年の子どもと遊ぶのをとても楽しみにしています。 ロヨ・サルバドール先生の人間性や優しさに深い感謝の意を表します。また、私達を支えてくださったすべての人に対して感謝の気持ちでいっぱいです。残念ながらイタリアの健康保険は手術代をカバーしてはくれませんし、援助もしてはくれません。 これを読んでいるみなさんに伝えたいことがあります。それは、決して希望を捨てないでいただきたいということです。イタリアには「神は希望を持つ者に味方する」という古い言葉があります。連絡先を載せておきますので、いつでもご連絡ください。
カルメン(Carmen):キアリ奇形、脊髄空洞症、脊柱側弯症
手術日:2011年1月 スペイン人 私が今からここに書くことは長くて痛ましいものではありますが、一患者としてみなさんにいくつかお話しできればと思います。私はおそらく健康で丈夫な子どもとして生まれましたが、8歳になった頃から胸の強烈な痛み、めまい、座骨神経痛、肩こりや激しい頭痛など、奇妙な感覚を覚えるようになりました。 私が10歳になった時、ある先生には月経を早めることによってすべて解決するだろうと言われましたが、健康状態はますます悪化していきました。14歳になった時、脊柱側弯症を患っていたことがわかりました。日に日に増す痛みと疲労感…まるでおばあちゃんのようでした。23歳の時にちょっと転んだ後、右手は萎縮し麻痺状態になりました。8か月後、第2頸椎−第11/12胸椎間のキアリ奇形I型に伴う脊髄空洞症だと診断されました。そして27歳の時、硬膜形成を伴う大後頭孔減圧術を受けました。痙攣(全身に電気が走るような痛み)などはなくなりましたがほかの症状は残ったままで、年を重ねるごとに激しい指の痛みや上肢運動機能の低下、呼吸障害、失声症、発声障害などといった症状も出てくるようになりました。2011年の初め、よく考えた末、キアリ研究所のロヨ先生と医療チームにすべてをお任せすることにしました。あの時手術を受ける決断をして本当によかったと思っています。 体力と痛みは改善され、今では夜眠れるようになりました。40年以上にもわたる闘病生活の末、やっと少し安らぎを見つけました。いくつかの痛みとはこれからも付き合っていかなくてはならないでしょうが、それでも今は生きるということが苦しみではなくなりました。不幸にもこの病気を与えられたみなさんに、病気の進行を止めるためにぜひ終糸切断手術という治療法を一番いい選択肢として見てほしい、そう思っています。 数ヶ月前、私の娘もロヨ先生に手術をしてもらいました(娘の主治医の先生は娘に大後頭孔減圧術を施そうとしましたが、私は騙されませんでした)。 雇用情勢があまりよくないためこれ以上個人情報を公開できないこと、どうかお許しください。
ホアキナ・エレスエロ(Joaquina Herrezuelo):脊髄空洞症、椎間板症
手術日:2012年6月5日 スペイン人 こんにちは。私の名前はホアキナです。現在54歳です。スペインのバジャドリッドに住んでいます。 体調が悪くなり始めたのは2008年ごろで、仕事中に肩を骨折してたまたまMRI検査を受けた時に脊髄空洞症を患っていることがわかりました。しかし先生には、あまり気にすることはないと言われました。 肩の手術を受けてからというもの、少しずつ体調が悪くなっていきました。今まで経験したことのない背中の痛みに加え、徐々に体が動かなくなっていき、座ったり歩いたりすることも難しくなりました。救急外来で診てもらいましたが、鎮痛剤を処方されただけで、あとは「すべては肩から来ているから…」と何度も言われただけでした。モルヒネパッチの多用と薬が原因で中毒性肝炎になり、肝性昏睡の一歩手前で入院することにもなりました。それ以降少しずつ症状が悪化していきました。背中の激しい痛みはもちろん、膝を曲げることができずにいつも足を引きずって歩く状態で、呼吸困難に陥り、言葉を発するのも難しくなって頻繁に吃ったりしていました。 毎回医者に診てもらう度に「原因は肩にあるから(何もできない)」と言われ、整形外科や疼痛外来、脳神経外科や内科などの様々な医者に診てもらいましたが、結局誰も私の体に何が起こっているのかわかりませんでした。 何もわからないまま時間が過ぎ、症状は悪化していく一方で、もう外出もできなくなって、毎日何時間も寝ている日々が続きました。毎回病院に行っても私の話を真剣に聞いてくれる先生はいなくて、気の狂った人間のように扱われとても屈辱的でした。 再度、救急外来で内科医に診てもらうことになって、そこで椎間板ヘルニアと胸部に脊髄空洞症が見つかったものの、手術はヘルニアのみすると言われ、脊髄空洞症を考慮に入れない医者に手術は任せられないと手術を断りました。今思えばあの時本当に断っておいてよかったです。その後、自主的に退院させてもらいました。 私の体調が悪化していくのを見た整形外科の先生は、脳神経外科長に診てもらうよう手続きをしてくれました。そしてその先生に診てもらった結果、脊髄病変と脊髄空洞症を患っていることがわかりましたが、バジャドリッドでは脊髄空洞症の治療は行っていないと言われました。4年がかりでやっとそのことがわかったのです!! その後ブルゴスの病院に行くように言われ、そこでも私の病気の治療は行っていないと言われました。何回も頼んだ末、バルセロナにあるバイ・デブロン(Vall d´Hebron)という病院で診てもらえるように手続きをしてくれました。症状は悪化し、電気や騒音、人の存在がうっとうしく感じ、体中が痛くて誰かに抱きつかれるのも嫌でした。 時間が経っても病院からは連絡がなかったので、私からその病院で働いているお医者さんに直接連絡をしました。先生には残念ながら脊髄空洞症の治療をしていないと言われましたが、バルセロナにあるキアリ研究所なら私を助けてくれるだろうと言われ、電話番号を教えてくれました。 電話を切ってすぐにキアリ研究所に電話をかけると、バルバラさんが丁寧に対応してくれました。直接キアリ研究所のほうに来る必要はないから、メールで今持っているすべての検査結果を送るように言われました。その日のうちにMRI画像や検査結果などをメールで送り、それから4日後、キアリ研究所から終糸切断手術で病気の進行を止められるとの連絡が入りました。 翌週バルセロナに行き手術前の検査をして、次の日の2012年6月5日に手術をしました。手術後すぐに痛みが消え、膝を曲げて普通に歩く事ができました。痛みも少しずつ消えていき、1週間前の検診では病状がかなり良くなったと言われました。リハビリを開始してもいいと言われたので、来週から始める予定です。もう普通の生活を送ることができています。以前はすぐに疲れて歩けなくなっていたのに、今では外出しても疲れません。 今私はとても幸せです。それもすべて、ロヨ先生と医療チームの方々に第2のチャンスと普通の生活を与えていただいたおかげです。とても感謝しています。もし手術を受けていなかったら、私は今頃植物状態でベッドに寝たきりになっていたかもしれません。本当にありがとうございました!術後の変化に大変驚いています。 電話番号: 983401373 メールアドレス: [email protected]
アリナ・クバールタルナヤ(Alina Kvartalnaya)：キアリ奇形、脊髄空洞症、脊柱側弯症
手術日:2012年6月 ロシア人 私の名前はアリナ・クバールタルナヤです。51歳です。2007年にアーノルド・キアリ奇形I型、脊髄空洞症だと診断されました。ノヴォシビルスク(Novosibirsk)にある病院で手術を受け、手術後の２年間はまずまず調子がよかったのですが、2009年に足全体とつま先がしびれるようになり、歩くのが困難になりました。2011年に足を骨折し、さらに同年もう片方の足も骨折しました。背中だけではなく体中が痛みました。 もうどうしたらいいのか、誰に助けを求めたらいいのかわからなくなっていた時、インターネットを通してバルセロナキアリ奇形＆脊髄空洞症＆脊柱側弯症研究所の情報を見つけました。2011年に私の持っているすべてのMRI画像を送り、その年の2月に、手術が受けられるとの連絡が来ました。 2012年6月12日にはすでにバルセロナにいて、終糸切断手術を受けました。そして手術の次の日には、退院許可が出ました。キアリ研究所の医療チームの方々にはとても感謝しています。 以前は30分以上座っていられなかったのが、今では痛みを感じずに座っていられること、4年前から痛みが原因でできなかった仰向けで寝るということが今ではできること、そういった変化に深く感動しました。退院許可が出た次の日(手術から2日後)には、もうバルセロナ観光をすることができるくらい回復していました。 本当にありがとうございました。 アリナ 連絡先 携帯電話:89639467953 自宅の電話番号:8 383 284 76 24
バレンテ(Valente)さん家族
ジュリオ・バレンテ(Giulio Valente):脊髄牽引症候群、キアリ奇形I型 イタリア人 手術日:2012年2月 こんにちは。私の名前はジュリオ・バレンテです。25歳です。2012年2月にバルセロナでロヨ先生に手術をしてもらいました。 2011年11月にMRIを撮ったことで、アーノルド・キアリ奇形I型を患っていることがわかりました。 2011年4月に母がキアリ奇形I型で手術を受けたこともあり、私達兄弟3人もMRI検査を受けることにしました。その結果3人ともこの“希少”な病気にかかっていることがわかり、終糸切断手術を受けました。 “希少”とは言え、私はこの病気を患っている人を知っているのでそこまで珍しいわけではないと思います。ただ、希少と言った方が医者にとっては都合がいいのかもしれません。 急激で過剰な成長によって8歳から激しい痛みがあり、臓器内に問題が現れました。レイノー症候群:手足の血行不良、腎臓の疲労からくる蛋白尿。患っていた症状の中には、医者でも説明できない症状がありました。何分も続く激しい頭痛のほか、首やあご、歯や目にも痛みが現れました。神経精神科に行くようにも勧められましたが、一度も行くことはありませんでした。偏頭痛はほっておいたり鎮痛薬を飲んだりすれば収まりましたし、そもそも精神科医が治してくれるとは当初から思っていませんでした。 16歳になるまで特に問題なく過ごしていましたが、19歳くらいに体調が悪くなりました。腸に問題があり、2週間のうちに15キロ痩せました。食べても吐いてしまうので何も食べることができませんでした。その時は数々の検査を受け数ヶ月間医者に診てもらっていましたが、何も原因はわかりませんでした。数日経って症状はすべて消え、それから22歳になるまで何も問題はありませんでした。 私はホテルでポーターとして夜間勤務をしていましたが、ある日の晩、パソコンを使って作業をしていたところ、右腕が急に熱くなり腫れていくような感覚を覚え、数分後には腕が動かせなくなりましたが、数分経ってその症状は消えました。このような症状がほぼ毎晩出るようになり、ただその時は前の経験も踏まえて、病院には行きませんでした。それから数ヶ月後、実際に症状は毎回減っていき、偏頭痛もなくなりました。 2010年8月にモトクロス中に胸椎を骨折し、完治するまでにおよそ4ヶ月ほどかかりました。 療養期間中に、何秒かめまいを感じ、その後数分間ぼんやりすることがありました。通常の生活に戻ってからは、めまいが徐々に激しさを増し、自分一人では立っていられないほど平衡感覚を失うまでになりました。その後、手足に激しい疲労感が現れ、夜寝ようといすから立ち上がるのも辛くなり、記憶障害も見られるようになり、少し前に言ったことを思い出せなくなりました。24歳なのにまるで80歳のようで、スポーツマンで活発だった自分が、怠け者でぐうたらな人間となっていき、夜の生活にも支障が出てきて、健康状態が本当に心配になっていきました。 同時期に母も体の不調を訴えていたのでMRI検査を受けたところ、アーノルド・キアリ奇形I型を患っていることがわかりました。診断後数日経って、同じ病気を患っている女性と知り合うことができ、その女性からバルセロナのロヨ先生の低侵襲治療である術後の経過のよい手術を受けたと知りました。私にとって唯一の障害は、手術費用でした。 母はインターネットで病気に関する症状や情報を探し、イタリアではキアリ奇形の治療として体に負担のかかる大後頭孔減圧術を行っていると知り、減圧術を受けた人の術後の経過について読み、術後も症状は変わらない、むしろ悪化し、不合理な薬の量を飲むはめになると読みました。減圧術と終糸切断手術を比較し、体験談も読みました。 母の体調は日に日に悪くなり、私の抱える症状も悪化し、私達家族はバルセロナに行けるようにするためにはどうすればいいか探し、援助団体からサポートを受けることに成功し、母はロヨ先生に手術をしてもらえることになりました。術後数週間で素晴らしい回復が見られました。 私の症状を話すと、ロヨ先生には、キアリ奇形は先天性疾患だから私を含め兄弟3人ともMRIを撮るように言われました。兄弟2人はMRI検査を受け、その結果、キアリ奇形I型を伴う脊髄空洞症であることがわかりました。私はとても怖くなりMRI検査をずっと先送りしていました。 以前とは異なり症状の現れる回数と度合いが増し、脚が動かせなくなって、朝も起きられなくなり、最終的に2011年11月にMRIを撮ることにしました。そこで3mmの小脳扁桃下垂が見つかりました (イタリアの法律では4mmからアーノルド・キアリ奇形と診断されます)。さらに、1年半前の脊椎損傷が病気を進行させていたということがわかりました。 2012年2月下旬、終糸切断手術を受け、術後4時間後には問題なく一人で歩けるようになり、術後6時間後には改善が見られました。6ヶ月経った現在、めまいはほぼなくなり、以前のような手足の疲労感もなくなりました。術後15日経って大好きなバイクにも乗れるようになり、やっと人生を取り戻しました。 ロヨ先生にこの場を借りて御礼申し上げます。先生は安心感を与えてくれる人で、手をにぎっただけでそれが伝わってきます。そして、研究所チームの方々にも心から感謝申し上げます。温かく迎え、常に答えを与えてくれました。奇病と呼ばれるこの病気に立ち向かう勇気をくれました。 また、イタリアアーノルド・キアリ奇形＆脊髄空洞症＆脊柱側弯症友の会(AI.SAC.SI.SCO)の方々にも感謝の気持ちでいっぱいです。受け入れるのが難しいこの病気を共有し、それに立ち向かうことができました。 バレンテ・ジュリオ 追記：ジュリオ・バレンテさんからの手紙 https://www.institutchiaribcn.com/index.php?arxiu=fitxa_document&idioma=14&id=19054
ディナ・ロペス(Dina Lopes-Basten)：キアリ奇形、脊髄牽引症候群
手術日:2012年2月 ポルトガル人 私の名前はディナ・ロペス-バステンです。49歳です。ポルトガル人ですが、1988年からベルリンに住んでいます。数年間行ったたくさんの無駄な検査の結果、やっと2011年10月にアーノルド・キアリ奇形と診断されました。2007年以降、めまい、ひどい頭痛、不眠症の原因となった夜に起こる腕のぴりぴり感、軽度の失禁、原因不明の腕と足の痛み、視覚障害、気力と集中力の低下といった症状に苦しんでいました。2011年の9月から2012年の2月まで、もう普通の生活は送れず、長い間病気休暇を取っていました。車を運転するのも難しく、ほとんど眠ることができませんでした。薬の服用が唯一、症状を軽減してくれました。減圧術の手術は私にとって問題外でしたので、インターネットで徹底的に調べた結果、キアリ研究所の情報を見つけました(アメリカにもキアリ研究所に関連する機関を見つけました)。そして、わずか3日間のバルセロナ滞在で済む低侵襲治療の終糸切断手術を受けることに決めました。心が広くて理解のある私のベルリンの神経科医の先生と主人は、私の決断を支持してくれました。 キアリ研究所に私の持っているすべてのファイルを送ると、すぐに返事が返ってきました。そこには、私はおそらく脊髄牽引症候群を患っていて、それによって小脳扁桃下垂を起こしていたのだろうということでした。キアリ研究所チームの回答はとても専門的な印象を与え、私は主人と一緒にバルセロナへ行くことにしました。バルセロナでの精密検査の結果、病名が確定し2012年の2月14日にロヨ先生に手術をしてもらいました。患者の視点からいうと、手術は大成功でした。前に述べた症状は手術後すぐに消えてなくなり、もう強い薬は飲まなくてもよくなりました。やっとめまいと偏頭痛から解放され、視力も戻ってきました。また、反射神経と握力の向上もありました。全体的な感想として、手術後はまるで生まれ変わったように感じました(今でもそう感じています)。2012年4月18日の術後の検査で、医学的な視点からも手術は成功したと言っていただきました。キアリ研究所のみなさんにはもちろん、ロヨ先生、フィアヨス先生、そしてカタリナ・クーンさんには特にこの場を借りて御礼申し上げます。 電話番号:+49 170 8349594 メールアドレス: [email protected] —————————————————– 手術から1年半後 今もとても体調がいいです。 手術前は、抗うつ薬などの薬を飲まなければ普通の生活が送れませんでしたが、2012年2月14日以降、もう抗うつ薬を飲まなくてもよくなりました。 以前あっためまいや頭痛、集中力低下などの症状は、術後一度も現れていません。 やっとまた前向きに人生を見つめられるようになりました。 バルセロナキアリ研究所のチームのみなさん、本当にありがとうございました。