ザビナ・ベアルグマン(Sabine Bergmann):特発性脊柱側弯症、特発性脊髄空洞症、歯状突起奇形、頭蓋底陥入症、脊髄症

Published by ICSEB at 2012年11月22日

手術日:2012年9月

ドイツのベルリンに住むザビナ・ベアルグマンと言います。50歳です。

子供の頃から脊柱側弯症(30度)を患っていました。12歳の時から成長期の終わりまで理学療法を受けました。その時「スポーツや年を重ねることで色々な問題が出てくるだろう」と言われました。

20代前半で尾骨部を強打し(現在でも痛みます)、1994年に重度の鞭打ち症になりました。その後、めまい、吐き気、視覚異常、頭痛、筋肉の張りに悩まされるようになりました。読書用のめがねはこれらの症状を悪化させるので、今でも使うことができません。

1999年からの脊柱側弯症により、腰から脚にかけての放散痛、膀胱機能にも異常が見られました。CTガイド下での治療、数えきれないほどの薬、集中的リハビリテーション治療、さらには脊柱側弯症の手術も勧められましたが、その当時から手術を受けるという気持ちにはなりませんでした。

ここ数年で症状が悪化し、日常生活を送るのが苦しくなっていきました。筋肉をつけるために軽い運動をしようとしても、背骨が痛くてできませんでした。ハイキングやサイクリングの後は激しい痛みに襲われ、映画館へ行くことでさえ首が動かなくなるので難しいものでした。日常生活を送るのが日に日に辛くなっていきました。完全に自律神経系が乱れていきました。日頃の首の痛みと日常生活での体にかかる負担で、足の痙攣と痛み、さらに胸椎とろっ骨が頻繁に夜痛くなり、ぶつけどころのない怒りがこみ上げることもありました。ヨガは多少効果がありましたが、それは何よりも精神的なものが大きかったと思います。整骨院の先生には数年の間、定期的に(3週間ごとやひどく痛む時に)治療をしてもらいましたが、少し時間が経ったり変な動きをしたりするとまたすぐ以前と同じように痛み始めました。とてもいい治療ではあったものの、毎回夜には血行障害や頻脈、耳鳴りがして一度も連続して寝られたことはなく、いつも2、3時間程度の睡眠しか取れませんでした。寝返りを打てば痛みが軽減されましたが、すぐに他の部分が痛くなりました。いくつものクッションや枕も試しました。朝はいつも疲れきっていて、このまま体が言うことを聞かなくなっていったら一体どうやって生きていったらいいのか…仕事、そもそも日常生活をどうやって過ごしていけばいいのか、自分に問いかけていました。

今手術を終えて当時の自分を振り返り思うのは、よくあの時痛みに耐えられていたなということです。

私は当時、常に体の中の何かに引っ張られているような感覚がありました。頸椎と胸椎に関して、新たに椎間板ヘルニアによる脊髄症、頭蓋底陥入症、歯状突起奇形、椎骨動脈症候群を患っていることがわかりました。

2012年6月、もう一度必死になってインターネットで情報を探していたところ、キアリ研究所のホームページを見つけました。そこに書かれていた“(異常な緊張状態にある終糸によって起こる)脊髄牽引症候群”という見解を読み、それが私の脊柱側弯症の本当の原因であるとわかり感銘を受けました。18年以上も地元の専門家に治療してもらっても一時的にしか良くならず、今まで鞭打ちによる痛みが消えなかったのはそのためだったのかと納得しました。

すぐにメールを送って、研究所のカタリナ・クーンさんからドイツ語でメールが返ってきました。それからいろいろなことが起こり、2012年9月27日にキアリ研究所のロヨ先生とメンデス先生に手術をしてもらいました。バルセロナで手術を受けるという決断は私にとってとても容易なものでした。研究所にメールを送った瞬間から、私の人生がいい方向に向かっていると感じていました。手術の前日にキアリ研究所で身体検査を受けていた時、精神的に完全に落ち着いていました。キアリ研究所チームの専門知識や対応に私はすべてを任せることができました。あんなにも丹念に検査をしてもらったのは初めてのことです。

手術はうまくいき、次の日にはドイツに帰ることができました。手術後すぐに頸椎の進行が止まった感じを覚えました。手術後4時間経って、手術前に受けた同じ身体検査を受けました。その結果は素晴らしいもので、例えば、術後数時間足らずで握力は両手ともに4キロも増えました。

手術が終わりその翌日目を覚ますと、涙があふれました。こんなにもよく眠れたのは何年ぶりだろうと嬉しさでいっぱいになりました。

手術から7週間経った今、将来をまた前向きに見つめられるようになりました。痛みのない世界はこんなにも素晴らしいものかと実感しています。今はほとんど夜に血行障害や耳鳴りが起こることはなく、起こったとしても以前のように激しくはありません。手術以降、もう足の痙攣はなく、めまいや吐き気は本当に数えるくらいです。以前は常に痛かった背中や脚ですら、今ではほんの１分程度で痛みが消えるのです。整骨院の先生には、手術からあまり経っていないのに脊柱が明らかに矯正されてきていると言われました。

手術費は私が現在得たものに比べれば安いものですが、現在ドイツの健康保険で医療費が戻ってこないか交渉しているところです。終糸切断手術が脊柱側弯症、アーノルド・キアリ奇形、脊髄空洞症の治療に効果的なのは明らかなのに、ドイツの医療保険制度が手術費を負担してくれないのはとても残念なことです。この手術が適用されれば、今後の治療費や早期退職を最小限に抑えることができるのではないでしょうか。私は今後も国際アーノルド・キアリ奇形、脊髄空洞症、脊柱側弯症友の会(AI.SAC.SI.SCO)とともに、ドイツの健康保険を適用して終糸切断手術が受けられるよう交渉を続けるつもりです。

バルセロナキアリ研究所チームのみなさんには本当に感謝しています。みなさんのおかげでまた幸せを感じることができました。幸せすぎて地球丸ごとぎゅっと抱きしめたいくらいです!!

2012年11月　ザビナ・ベアルグマン

連絡先:[email protected]