第9回ポーランド医師・患者集会盛大に開催
Published by ICSEB at 2015年6月30日 2015年6月27日（土）、キアリ奇形＆脊柱側弯症＆脊髄空洞症基金(Cssf)主催、ポーランド脳神経外科医会部のご協力のもと、ポーランドのルブリンにて第9回医師・患者集会が盛大に開催されました。 当集会は、ヨーロッパ医学生涯教育認定評議会から医療従事者のための医学生涯教育にふさわしいイベントとして認定され、当日はポーランドの権威ある脳神経外科医のクシシュトフ・トゥロフスキ(Krzysztof Turowski)教授のご参加を賜りました。 当集会で、ロヨ医師はアーノルド・キアリI型症候群、特発性脊髄空洞症、特発性脊柱側弯症といった終糸病の最新の診断法、治療法の研究について発表を行い、ジョイア・ルエ臨床心理学者は、終糸システムによる終糸切断手術の術前術後の患者さんの生活の質について発表を行いました。また、集会の最後は実習医のパヴェウ・シミギン(Paweł Szmygin)氏による臨床例を交えた討論会が行われました。 当集会開催に際して、ご協力いただいたポーランド脳神経外科医会部、およびクシシュトフ・トゥロフスキ教授の温かい歓迎に、この場をお借りして厚く御礼申し上げます。また、当集会の企画運営担当のバルバラ・ヴルブレフスカさんにも、心より感謝いたします。当集会が、今後多くのポーランド人終糸病患者さんを救えるきっかけになれば、当研究所チーム一同願っております。
10周年記念・終糸切断手術1000名達成
Published by ICSEB at 2015年6月18日 2015年6月で、当研究所のロヨ=サルバドール氏がヨーロッパ脳神経外科学会連合会の公式ジャーナル「ACTA NEUROCHIRURGICA」に“Results of the section of the filum terminale in 20 patients with syringomyelia, scoliosis and Chiari malformation(脊髄空洞症、脊柱側弯症、キアリ奇形患者20名における終糸切断手術の成果)”を発表してから、ちょうど10年が経ちました。 さらに2015年6月16日、当研究所の終糸システム(Filum System®)適用の終糸切断手術を受けた患者さんが、1000名に達しました。 10年間の弛まない研究と1000例達成を記念して、終糸病について説明した動画をご紹介します。動画を通して、アーノルド・キアリI型症候群、特発性脊髄空洞症、特発性脊柱側弯症の関連性や共通の原因があるということを、おわかりいただけるかと思います。
“キアリ奇形＆脊柱側弯症＆脊髄空洞症基金” 第9回患者集会
Published by ICSEB at 2015年6月16日 “キアリ奇形＆脊柱側弯症＆脊髄空洞症基金” 第9回患者集会 2015年6月27日 ルブリン(ポーランド) ポーランド脳神経外科学会、ルブリン委員会、 バルセロナキアリ奇形＆脊髄空洞症＆脊柱側弯症研究所 協力 終糸システム 終糸病の診断・治療の成果：アーノルド・キアリI型症候群、特発性脊髄空洞症、特発性脊柱側弯症 日程 08.30 開場 09.00 開会式 開会の辞 クシシュトフ・トゥロフスキ教授(脳神経外科医、ポーランドルブリン脳神経外科学会会長) 09.30 講演 ミゲル-B・ロヨ-サルバドール氏(脳神経外科医、神経内科医、バルセロナキアリ研究所理事長) 終糸システム 終糸病の診断・治療の成果：アーノルド・キアリI型症候群、特発性脊髄空洞症、特発性脊柱側弯症 12:00 休憩 12:20 講演 ジョイア・ルエ氏(心理学者、バルセロナキアリ研究所手術スケジュール管理担当) 臨床例：終糸システムが適用された患者の生活の質 13:00 討論・質疑応答 14:00 昼食 15:30 診察・治療例 終糸病とは：アーノルド・キアリI型症候群、特発性脊髄空洞症、特発性脊柱側弯症 17:00-17:30 閉会式 閉会の辞 クシシュトフ・トゥロフスキ教授 ※日程や内容は変更になる場合がございます。 会場: Hotel Europa Lublin (ホテル ヨーロッパ) Krakowskie Przemieście 29 20-002 Lublin, Poland ================================================== 申込方法 どなた様でも無料でご参加いただけます。参加ご希望の方は、[email protected]までご連絡ください。 みなさまのお越しを心よりお待ちしております。
ポーランドのルブリンにて第9回医師・患者集会開催決定
Published by ICSEB at 2015年6月9日 キアリ奇形＆脊柱側弯症＆脊髄空洞症基金から、2015年6月27日にポーランドのルブリンにて第9回国際医師・患者集会開催の決定をお知らせいたします。 当集会はOddział Lubelski Polskiego Towarzystwa Neurochirurgów(ポーランドルブリン脳神経外科医会部)主催で行われ、集会当日はポーランドの権威あるクシシュトフ・トゥロフスキ(Krzysztof Turowski)教授が参加されます。 題目は、“終糸システム 終糸病の診断・治療の成果：アーノルド・キアリI型症候群、特発性脊髄空洞症、特発性脊柱側弯症” です。 https://www.institutchiaribcn.com/events »“終糸システム 終糸病の診断・治療の成果：アーノルド・キアリI型症候群、特発性脊髄空洞症、特発性脊柱側弯症”は、ヨーロッパ医学生涯教育認定評議会(EACCME)から、医療従事者のための医学生涯教育にふさわしいイベントとして認定されました。ヨーロッパ医学生涯教育認定評議会(EACCME)は、ヨーロッパ専門医連合(UEMS)の組織です。www.uems.eu«
終糸切断手術を受けたロシア人のニナ・ニロバさん（アーノルド・キアリI型症候群・脊柱側弯症）がテレビ局の取材を受けました！
Published by ICSEB at 2015年6月5日 当研究所で終糸切断手術を受けられたロシア人のニナ・ニロバさん(職業：医者)が母国のテレビ局の取材を受け、その模様が放送されました。 銀行で医療ローンの融資を断られたニナさんは、昨年の11月からインターネットのソーシャルネットワーキングサービス(SNS)を使って寄付を募り、見事半年で手術費用を集めることができました。 ニナさんはインタービューの中で、バルセロナでの治療に大変満足しており、術後の病状の変化に期待しているとおっしゃっています。
フランス元老院副議長が厚生・女性権利大臣に終糸システム®適用の終糸切断手術の払い戻しを請願
Published by ICSEB at 2015年5月18日 2015年5月12日(火)、フランス元老院カルトロン副議長が、マリソル・トゥーレーヌ厚生・女性権利大臣に嘆願書を提出しました。 リンク: https://www.francoisecartron.fr その嘆願書の表題は“Prise en charge du traitement des malades touchés par le syndrome d’Arnold-Chiari(アーノルドキアリ症候群患者の治療のサポート)”で、下記リンクから詳細をご覧いただけます(原文:フランス語)。 https://www.senat.fr/questions/base/2015/qSEQ15021055S.html カルトロン副議長は、アーノルド・キアリ症候群の治療として、従来の大後頭孔減圧術よりまず先に終糸システム適用の終糸切断手術を検討すべきであるとし、終糸切断手術を受けた患者さんに対しては、治療費を公費で負担すべきだと請願しました。
祝サン・ジョルディの日
Published by ICSEB at 2015年4月23日 4月23日は「サン・ジョルディの日」です。毎年この日になるとカタルーニャ地方では男性が女性にバラを、女性が男性に本を贈ります。 バルセロナキアリ奇形＆脊髄空洞症＆脊柱側弯症研究所チーム一同、この素晴らしい日をみなさんと一緒に共有したいと思います。 素敵なサンジョルディの日をお過ごしください。
プレスリリース
Published by ICSEB at 2015年4月8日 バルセロナキアリ奇形＆脊髄空洞症＆脊柱側弯症研究所（以下、当研究所という）は、昨日ノルウェーの民放テレビ局TV2から、アーノルド・キアリI型症候群、特発性脊髄空洞症、特発性脊柱側弯症の診断・治療について取材を受けました。 現在、終糸システム®に従ってアーノルド・キアリI型症候群、特発性脊髄空洞症、特発性脊柱側弯症の治療を行っている医療機関は当研究所のみですが、当研究所の治療が国際基準となるよう、研究所チーム一同、全力で取り組んで参ります。 バルセロナキアリ研究所 広報部
ISO9001認証 授与式
Published by ICSEB at 2015年3月26日 2015年3月13日（金）、バルセロナキアリ奇形＆脊髄空洞症＆脊柱側弯症研究所にて、国際標準化機構(ISO)が定める品質マネジメントシステムについての国際規格「ISO 9001:2008」認証の授与式が行われ、審査機関であるアエノール(AENOR)社社長のエバ・スビラ-ヒメネス氏から認証状が贈られました。 ISO9001認証取得によって、当研究所の以下の業務に対して患者さんは一貫した高品質なサービスを確実に得られることを意味しております。 終糸病の研究、診断、治療 脳神経外科疾患の診断・治療 エバ・スビラ-ヒメネス氏は「私どもはバルセロナキアリ研究所チームのISO9001認証取得に対する熱い思いと取り組みを感じました。研究所スタッフのみなさんの日々の取り組みがあったからこそ、ISO9001認証を取得できたと言っても過言ではありません。弊社から発行された認証は、バルセロナキアリ研究所業務の質、そしてそれが確かなものであることを保証するものです」と語り、当研究所のロヨ医師は「科学の世界において、認可取得のプロセスは大変複雑です。科学者は自由な研究を制限する恐れのある形式主義から幾度となく逃れる傾向にありますが、私どもはこの１年間アエノール社の定める厳密な規格に従うことで、このように当研究所の提供する治療の質を証明することができました」と述べました。 左から:ロヨ医師、エバ・スビラ氏、シャビエ・アントン氏(広報・管理部部長)
文学と科学の対談
Published by ICSEB at 2015年3月9日 2015年3月4日、バルセロナキアリ奇形＆脊髄空洞症＆脊柱側弯症研究所にて、終糸切断手術を受けられたロシア人作家のナタリア・カリニナ(Natalia Kalinina)さんと、当研究所のミゲル-B・ロヨ-サルバドール先生との対談が実現しました。 ナタリアさんの最新作『ブラックブックの秘密』は先ごろ第2版が発売され、献辞には“ロヨ先生とフィアヨス先生、バルセロナキアリ研究所チームに捧げる”と書かれています。 今回の対談では、ナタリアさんからロヨ先生へ『ブラックブックの秘密』が贈られ、ロヨ先生からナタリアさんへは『終糸システム(Filum System®)ショートガイド(第2版)』が贈られました。それぞれ異なるジャンルの書物ではありますが、二人の物書きとしての情熱に違いはありません。 ロヨ先生は対談の中で、「小説を楽しみにしている読者の存在があるからこそ、小説家が小説を書き続けることができるように、研究の分野も患者さんが研究の成果を待っているからこそ、こうして研究に励むことができる」と語っていました。 ナタリア・カリニナ(Natalia Kalinina)さん：ロシア人小説家。現在までに17冊の長編小説と自伝小説シリーズを出版し、総売上は35万部を超える。