パオラ・サッキエロ：キアリ奇形、脊髄空洞症

Published by ICSEB at 2013年12月23日

手術日:2013年10月

  イタリア人

私の名前はパオラ・サッキエロで、現在52歳です。

6歳の時から嘔吐を伴う激しい頭痛があり、偏頭痛と診断され治療を受けていました。

2005年に坐骨神経痛を患い激痛で歩行困難になり、同年、腰椎椎間板ヘルニア(第4腰椎-第5腰椎)で手術をしました。

2009年には手根管症候群で右手を手術、2011年には(特に夜)手と腕の痺れがあったので左手も手術しましたが、術後も痺れは治まりませんでした。

2012年10月、毎日のように起こる頭痛と、首や肩、脚の痛みで睡眠をしっかり取ることができなくなりました。また、数年前から睡眠時無呼吸症候群、唾液や錠剤、固形物が飲み込めなくなる嚥下障害もありました。その上、かすみ目や左目の眼瞼下垂、物の名前が出てこなかったり、めまい、平衡感覚喪失による歩行困難、起床した時の下半身のこわばり、階段昇降困難、多尿症、失禁、慢性便秘、混乱症状、記憶障害といった症状もありました。

かかりつけの先生に全脊柱MRI画像の撮影を指示され、その検査結果から第5頸髄/第6頸髄から第1胸髄までの脊髄空洞症、第6頸椎-第7頸椎のわずかな椎間板の突出が見つかりました。

インターネットで情報収集をしていると、バルセロナに脊髄空洞症とアーノルド・キアリI型症候群(キアリ奇形I型)、脊柱側弯症の治療を専門とする医療機関があることを知りました。研究所のホームページに掲載されていた患者さんの体験談を読んでいくうちに、自分も患者さんと同じような症状を持っていることに気づきました。診断された病名は間違っていないと確信し、もしかして私も脊髄空洞症以外にキアリI型症候群も患っているのではないかという疑念が頭によぎりました。

それから数日後、地元の神経内科の先生に診てもらいましたが、神経系の異常は見られないと言われました。常に頭痛(特に首筋部分)がして、少しでも無理をすると頭が爆発するのではないかという感覚があること、いつも疲労感があることなどを伝えると、先生に血液検査をするよう言われました。しかし、血液検査では異常を見つけることはできませんでした。そこで最後に、MRIを撮影してから6ヶ月が経っていたので、脊髄空洞症の経過を見るためMRIの再検査を受けられないか先生に聞いてみましたが、もう少し経ってからの方がいいと言われてしまいました。診察後、うつ病治療の注射薬と頭痛用のトピラマートを処方されました。注射薬は全く効果がなく、トピラマートに関しては、体に影響を与える可能性が高かったので、かかりつけの先生の指示に従って飲まないことにしました。実際のところ、神経内科医に注射薬を処方された時からすでにこれは効かないだろうなと思っていました。というのも、医者が患者の患っている病気か何なのかわからない時は決まってうつ病患者として扱うからです。

2013年4月、主治医から頭部から仙部までのMRI検査を受けるように言われ、その結果、新たに複数の椎間板症とアーノルド・キアリI型症候群(キアリ奇形I型)が見つかりました。気になってまたバルセロナキアリ研究所のホームページを見たところ、低侵襲治療の終糸切断手術を行っていることを知り、主人と話して、一度地元の病院で働いている友人の意見を聞いてみようということになりました。その友人は最初からバルセロナキアリ研究所を怪しい機関ではないかと疑っていて、イタリアのパヴィーアの脳神経外科医が終糸切断手術を行っているからそこで手術した方がいいとアドバイスされました。私自身すでにイタリアのパヴィーアのことはインターネットで調べて知っていたので、友人にパヴィーアで行われている終糸切断手術は、バルセロナのロヨ先生が行っている終糸切断手術とは異なるものだと伝えましたが、結局友人のアドバイスに従い、バルセロナではなくパヴィーアで診てもらうことにしました。

2013年6月、パヴィーアで脳神経外科医の診察を受けました。先生に終糸切断手術を受けられるかどうか聞いたところ、先生の答えは私の｢病状では行えない｣でした。それよりも今の私に必要なのは大後頭孔減圧術だと言い、先生から減圧術のリスクについて説明を受け、バルセロナで終糸切断手術を行っているようだから行くのは自由だけれど、時間の無駄にしかならないと言われました。あまりにも落ち着いて言うので、私はすっかり先生の言葉を信じてしまいました。それから大後頭孔減圧術のキャンセル待ちリストに私の名前を追加してもらい、手術は7月か8月の予定でしたが、その時期になっても連絡はありませんでした。

病状が悪化していったので先生に直接メールで手術の問い合わせをしましたが、先生の方では何もできないから、直接病院の方に問い合わせをするように言われ、病院からはキャンセル待ちの人が多いからもう少し待つようにと言われました。しかしそれから2ヶ月待っても連絡はありませんでした。

その頃、娘にバルセロナキアリ研究所に電話して、終糸切断手術が適用可能かどうかだけでも聞いてみたらと助言され、研究所のジョイアさんに電話してみることにしました(大変親切に対応してくださいました)。私の病歴や症状について話し、終糸切断手術が受けられるかどうか知りたいと伝えたところ、ジョイアさんからウェブ上でMRIの送信を行うよう言われました。それから間もなくしてジョイアさんから電話がかかってきて、研究所の医療チームによって脊髄の牽引が確認できたから、バルセロナで終糸切断手術を受けられるとの回答が返ってきました。すぐにパヴィーアでの手術をキャンセルして(その頃ちょうどパヴィーアで手術が受けられるとの連絡が入っていました)、バルセロナへ向かいました。

10月23日に術前診察、24日に手術、そして翌日の25日には退院許可が下りました。

手術が終わってすぐ普通病棟に移され、数時間後には手術の効果が現れました。物を飲み込むことができるようになって、脚と腕と顔の血行も良くなり、夏の暑い時期でも冷たかった手足が、術後温かくなっていくのを感じました。数時間後には歩行ができ、脚と腕と肩が軽くなりました。頭痛は治まり、両手の握力も増えていました。術後40日目に行われた検診で、唾液と固形物の嚥下障害と眼瞼下垂、さらに上半身の痺れもなくなり、握力も前回よりさらに増え、睡眠時の無呼吸やめまいもなくなっていました。病気の進行が止まったのです。

退院前に様子を見に、ロヨ先生が病室に来てくれました。パヴィーアの脳神経外科医にバルセロナへ行くのは時間の無駄と言われましたが、全くそんなことはありませんでした。むしろもっと早くバルセロナの終糸切断手術を選択していれば、時間をあんなに無駄にしなかったのではないかと悔やむばかりです。

ロヨ先生とジョイアさん、そして研究所チームのみなさん、本当にお世話になりました。

パオラ・サッチエロ

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