Vanesa Saez Reguero. Syndrome Neuro-Crânio-Vertébral, Maladie du Filum. Descente des amygdales cérébelleuses (DAC). Discopathie multiple.

Published by ICSEB at 7 septembre, 2018

 
Date d’intervention: mars 2015
Date de tournage: mars 2018

Bonjour, je m’appelle Vanesa Saez et j’ai 31 ans.

On m’a diagnostiqué d’Arnold Chiari il y a 3 ans, il me l’on annoncé du jour au lendemain. Jusqu’à ce moment là je souffrais des céphalées et migraines, je ne savais pas que cette maladie existait. Quand je suis sortie de la consultation neurologique, il m’on dit que la seule option été de me faire opérer d’une craniectomie. J’ai consulté avec un neurochirurgien à Valladolid pour qu’il m’explique de quoi c’été. Mon copain et moi nous avons cherché sur internet et nous avons vu qu’ils y avaient d’autres options, qu’il n’y avait pas que la craniectomie qui était assez dangereuse, et alors c’est là que l’on a connu l’Institut. J’ai demandé de l’information à une dame qui s’avait fait opérer là, tellement elle paraissait être bien.

Dès un mois du diagnostic de cette maladie, je me suis décidée à me faire opérer. Il l’on fait par le biais de la section du filum terminale à l’Institut Chiari de Barcelone. Je vivais avec des mots de tête constants et au quotidien, je ne pouvais pas sentir des odeurs fortes, dans mon travail je souffrais surtout de la tête, j’avais des douleurs aux jambes, au dos et dans les bras.

Après m’avoir fait opérer ma vie a assez changé, les maux de tête sont presque inexistants, je continue à avoir un peu mal au dos mais parce-que le temps passe et nous devenons âgées et parce-que mon travail a une grande influence. Je me suis fait opérer en 2015 et à ce jour nous sommes le 12 mars de 2018. J’ai beaucoup amélioré. Je suis venu pour un contrôle et on m’a donné l’opportunité de créer cette vidéo pour que d’autres personnes puissent voir comment j’ai évolué et je pense que je le ferais encore mieux. Il s’agit d’essayer et qu’ils nous aident de cette façon.