Luiza Ribeiro Scherer. Syndrome Neuro-Crânio-Vertébral. Maladie du Filum. Syringomyélie idiopathique. Scoliose idiopathique.

Published by ICSEB at 21 juillet, 2023

Date de l’intervention : 16/02/2017
Date du tournage : 20/02/2023

Je m’appelle Priscila et voici Luiza, ma fille de 12 ans. Nous sommes brésiliennes. Lorsque Luiza avait 4 ans, nous avons reçu son diagnostic de Syringomyélie cervicale et dorsale, sans Chiari, mais elle présentait de nombreux symptômes. À la suite de ses symptômes d’incontinence urinaire, des fourmillements dans les jambes et de difficulté à marcher, nous avons pris conscience (de son problème), des examens ont été effectués et ainsi ils ont atteint le diagnostic de Syringomyélie. Ensuite, nous avons commencé à chercher un traitement ; parce que la lésion se développait agressivement, elle s’étendait, aggravait les symptômes de Luiza et diminuait sa qualité de vie.

Aujourd’hui, nous sommes à l’Institut Chiari pour signaler que ce traitement est vraiment peu invasif et apporte de nombreux avantages, alors n’hésitez pas à le faire et à venir ici.

Luiza a maintenant 12 ans et nous sommes ici à l’Institut pour donner ce témoignage. Elle est (temporairement) dans ce fauteuil roulant parce qu’elle est dans sa période postopératoire de 10 jours pour un autre problème de poitrine, elle porte donc ce corset et est dans un fauteuil roulant. Mais elle marche, va à l’école, mène une vie normale et est réalise des activités physiques.

Nous sommes venus donner cet heureux témoignage et voir les images comparatives de l’année 2017 jusqu’à maintenant. La plus grande lésion qu’elle a eue, dans la région dorsale, a été réduite à presque rien. Nous sommes très heureux, nous savions déjà qu’elle s’était améliorée car les symptômes ont disparu – 95% plus ou moins – après l’opération. Le rétablissement a été très rapide !

Il n’est pas possible de ne pas le diffuser et de ne pas donner ce témoignage super positif sur l’Institut Chiari, sur le travail qu’ils font et, surtout, sur les avantages que l’on obtient. Quand j’ai amené Luiza, je m’attendais seulement à arrêter la croissance de la lésion et maintenant je vois qu’en plus elle a diminué. Et les symptômes, presque tous ont disparu.

S’il s’agit d’une maladie incurable, ce traitement est essentiellement ; la guérison, car il s’agit d’une meilleure qualité de vie pour ceux qui ont des problèmes de Chiari, de Syringomyélie et de Scoliose idiopathique et qui ont l’indication d’un traitement. Eux (les médecins de l’ICSEB) étudient chaque cas pour s’assurer que le patient a bien l’indication (chirurgicale) ; alors n’hésitez pas à soumettre votre enfant ou vous-même à cette chirurgie, car elle n’a que des avantages.

A la fin de cette vidéo, la mère demande à sa fille la confirmation de ce témoignage.  « C’est comme ça, n’est-ce pas, Lú ? Luiza répond oui en secouant la tête. «  tu as toujours beaucoup amélioré ? Le patient répond par l’affirmative. « Dis bonjour », demande la mère. Luiza le fait avec son pouce vers le haut.

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