Lucas José de Angelo. Syndrome Neuro-Crânio-Vertébral. Maladie du Filum. Syndrome d’Arnold Chiari I, Syringomyélie, Scoliose et Hydrocéphalie.

Published by ICSEB at 25 avril, 2017

Date d’intervention: août 2016

La nouvelle vie du petit Lucas

Dans cette vidéo, le papa du patient Lucas José, âgée de 6 ans, nous raconte son expérience depuis le moment où il a su le diagnostic de son fils (Syndrome d’Arnold Chiari I, Syringomyélie, Scoliose et Hydrocéphalie) jusqu’à la dernière visite de contrôle ici à l’ICSEB, 30 jours depuis l’intervention de la section du Filum terminale.

« Nous pensons qu’à partir d’aujourd’hui, Lucas a une nouvelle vie et qu’il se trouve bien », dit Everson Angelo, soulagé, après avoir accompagné son fils pendant une phase intense à partir de mai 2016, quand lui et sa femme, Lucineia Angelo, ont connu le diagnostic. Après avoir parlé avec la neurologue qui accompagnée le cas de Lucas, les deux sont resté préoccupés, étant donné que la seule option qu’ils leur donné était la craniectomie, « une chirurgie très invasive et qui pourrait laisser des séquelles. »

Alors le couple s’est décidé à faire des recherches sur Internet pour savoir s’il y avait un autre type de traitement moins invasif pour son fils. Alors ils ont trouvé le site de l’ICSEB, qui aussi leur a généré des doutes.

« Nous étions resté très craintif. Est-ce que cela sera vrai ? Est-ce que cela sera réel ? Je crois que la première sensation qui te viens est : Est-ce que cela sera vrai ? Alors on a commencé à rechercher et nous avons appris que d’autres brésiliens était déjà venu. Et il y avait beaucoup d’autres personnes qui avaient donné leurs témoignages, qui avaient partagés sur des vidéos et des textes, qui étaient venue et que réellement avaient trouvé une solution. Alors on a décidé d’amener Lucas », raconte le papa du patient.

Pour pouvoir faire ce voyage viable à Barcelone, sa famille avec le soutien de beaucoup d’amis, se sont unis pour créer une campagne de collecte de fonds. « Grâce à Dieu nous l’avons réussi et nous avons amené Lucas (…) La chirurgie a été très tranquille, la procédure aussi très tranquille, l’Institut nous a donné toute la sécurité, on lui a fait une évaluation très étendu pour après aussi évaluer l’évolution suite à la chirurgie », il dit. Everson raconte qu’il y a eu une amélioration de beaucoup de symptômes que Lucas présenté avant l’intervention, surtout tous en rapport avec la sensibilité aux membres ».

Everson profita l’enregistrement de cette vidéo pour remercier toute les personnes qui leurs ont aidé, tant au Brésil comme en Espagne. Et il conclura : « si tu as des doutes, si tu se sent craintif de venir pour te soumettre à ce traitement, ne le doutez pas. Je pense que si nous avons cette option, qui a des résultats vérifiés, et cela peut-être une alternative à un autre traitement qui est plus agressif, Ne doutez pas et venez !

Email: [email protected]