Leonardo Coutinho, Syndrome Neuro-Crânio-Vertébral avec Descente des Amygdales cérébelleuses.

Published by ICSEB at 26 mai, 2017

Date de l’intervention: juillet 2015

Mon fils a commencé à avoir des symptômes à l’âge de 3 ans. Nous avions été chez plusieurs pédiatres et neurologues qui lui ont prescrit des résonances du crâne et encéphale. Rien indiqué le diagnostic. On lui traité comme un enfant avec des migraines et de l’asthme, mais il y avait quelque chose qui me disait que quelque chose n’allé pas bien.

Lui il continué à jouer et courir, mais il se plaignait d’une douleur à la nuque et d’une difficulté pour respirer. Les plaintes se sont intensifié et à être plus fréquentes jusqu’à un jour, à l’âge de 5 ans et pendant qu’il joué à chat avec ses cousins, il s’est approché de moi pratiquement sans pouvoir respirer. Même si nous étions dans une fête, nous sommes rentré chez nous pour prendre son inhalateur et c’est ainsi quand il s’est évanoui. À ce moment là, j’ai pensé que j’avais perdu mon fils. Quelque chose me disait qu’il n’avait pas de l’asthme, puisque je sais très bien ce que c’est avoir de l’asthme (je suis asthmatique), et il n’était pas atteint de migraines.

Au jour suivant, j’ai demandé qu’ils lui fassent une nouvelle résonance. Le neurologue nous a demandé de consulter avec un neurochirurgien d’urgence. Quand le jour est arrivé, le neurochirurgien nous a recommandé de lui pratiquer une craniectomie au plus tôt possible. À ce moment là, mon fils ne pouvait même pas sourire, puisque l’effort de le faire lui provoqué une difficulté à respirer et c’est pour ça que à chaque fois nous devions courir à l’hôpital.

Le manque d’air s’explique parce-qu’ il y a une compression du bulbe, qui est le responsable de la respiration. Son bulbe était assez sous pression par les amygdales cérébelleuses.

On lui a pratiqué l’intervention le 5 juin 2013. Le postopératoire était très difficile: Leonardo avait beaucoup de douleurs, il vomissait beaucoup et devait être toujours entrain de prendre Tramal. Il a été hospitalisé dans l’Unité de Soins Intensifs pendant 4 jours et, deux jours après on lui a donné la sortie. Pendant 15 jours, environs, il ne pouvait même pas lever la tête. Ça lui faisait très mal. La récupération a été très difficile.

Les premiers 9 mois après l’intervention, il s’est senti bien. Après, il a présenté de nouveau les mêmes symptômes d’avant, mais les maux de têtes ont passé à êtres au quotidien et accompagnés de nausées et vomissements.

Nous sommes retourné au neurochirurgien, qui nous a recommandé de lui refaire la chirurgie, cette fois plus agressive. Nous ne voulions pas, parce qu’en plus des risques sérieux impliqués, les médecins avaient l’intention de lui placer deux plaques dans la zone cervicale, réduisant la mobilité d’un 40 % dans la nuque. C’est comme s’il devait vivre avec une minerve cervicale pour toute sa vie.

En juillet 2015, nous sommes allé à Barcelone. Là on lui a diagnostiqué, en plus du Chiari, un commencement d’une Syringomyélie. On lui a pratiqué l’intervention le 16 juillet et, au jour suivant, on lui a donné la sortie. Leonardo n’a pas eu trop de douleurs, que dans la région opérée. Il ne vomissait pas et n’a pas eu de céphalées. Au cinquième jour postopératoire, nous étions déjà entrain de visiter différents points touristiques de Barcelone. Nous étions en métro pendant toute la journée et dans aucun moment il ne s’est plaint.

Actuellement, Leonardo mène une vie normale : il joue, cour, entraine à l’école de football, sans difficultés pour respirer. Rarement il a des maux de tête et il a recommencé à avoir de la sensibilité aux pieds. Sa voix, qui était nasale, c’est amélioré, et rarement il se plaint de douleurs au dos. Il se sent prêt et motivé à aller à l’école, quoique avant il ne voulait même pas aller dans des horaires réduits (il commençait à 13h00 et sortait à 15h00).

Depuis qu’il a subit l’intervention à Barcelone, je peux affirmer que nous avons très peu d’épisodes de douleur. Je confesse que. Au début, j’ai eu peur de l’amener à Barcelone, étant donné que je ne connaissais aucun médecin qui recommandait cette chirurgie, mais je suis allé grâce aux témoignages des patients du Brésil qui avaient déjà subit l’intervention.

Sûrement cette chirurgie a été bénéfique pour mon fils et pour ça je la recommande à tous ceux qui sont atteints de Chiari et Syringomyélie.

Je reste à votre disposition pour toute autre information.

Email de contact: [email protected]