1.1 CONCERNANT LE DIAGNOSTIC
1.1.1 Pouvez-vous me confirmer le diagnostic du Syndrome d’Arnold Chiari I/Syringomyélie idiopathique/Scoliose idiopathique?
Pour confirmer une ou plusieurs de ces diagnostiques, vous devrez vous faire et ensuite nous envoyer les suivants examens complémentaires:
IRM cervico-occipitale
IRM dorsale
IRM sacro-coccygienne (en position allongée sur le ventre et sur le dos)
Télémétrie de face et profil
Quand vous les aurez, vous pouvez les envoyer avec les rapports, à travers Internet, sur le site https://wetransfer.com/, compressant une copie du CD au format RAR ou ZIP. Nous vous donnerons une orientation à distance de la part de nos spécialistes concernant votre cas et nous vous communiquerons s’ils indiquent une visite pour la conclusion de diagnostique.
1.1.2 J’ai un Arnold Chiari I, pourquoi dois-je faire une IRM dorsale, lombaire et une télémétrie du rachis?
Parce que selon nos études, cette pathologie est souvent liée à d’autres maladies de la moelle épinière et pour confirmer le diagnostique nos spécialistes ont aussi besoin de ces examens.
1.1.3 Que signifie le mot « Idiopathique » ?
“(Du grec idios, propre, et pathos, affection). Maladie qui existe par elle même, qui est indépendante de n’importe quel autre état morbide ».
Le terme indique une pathologie primaire, sans une autre cause connue. Jusqu’à présent la Syringomyélie qui ne serait pas secondaire ou conséquence à un trauma ou une tumeur, elle était considérée primaire ou de cause méconnu; la même chose arrivait avec la Scoliose, dans le cas de ne pas être traumatique, ni tumorale, ni d’origine neuromusculaire, ni congénitale, no dégénérative.
Le Dr. Royo Salvador a introduit avec sa théorie l’explication de l’origine des deux pathologies, la traction anomale du filum terminale (cause étiopatogénique commune).
1.1.4 J’ai une hydrocéphalie et Syndrome d’Arnold Chiari I, est-ce que je peux voyager en avion ? Est-ce que on va me traiter l’hydrocéphalie?
La possibilité de voyager par avion avec ce diagnostique dépend de l’état clinique de chaque patient. Avant de prendre cette décision, vous devez consulter votre médecin traitant.
Notre service est neurochirurgical et s’occupe aussi du diagnostique et du traitement de l’hydrocéphalie, mais pour cette pathologie nous n’offrons aucune solution exclusive ou différente à d’autres services de Neurochirurgie.
Toutefois, si le patient ne viens pas de Barcelone, nous conseillons pour l’hydrocéphalie de se diriger chez un centre médical dans son territoire d’appartenance, étant donnée que l’intervention de dérivation ventriculo-péritonéale qui est indiquée, suppose la nécessité d’un suivi du cours post-opératoire qui ne serait pas approprié de le réaliser à distance.
1.1.5 Qu’est ce que c’est la « Maladie du Filum » ou le « Syndrome Neuro-Crânio-Vertébral »?
La Maladie du Filum ou Syndrome Neuro-Crânio-Vertébral est la définition que nous utilisons pour décrire toutes les expressions cliniques qui impliquent une traction anormale de la moelle épinière causée par un Filum terminale excessivement tendu. Telles manifestations cliniques peuvent correspondre à un Syndrome d’Arnold Chiari I, à une Syringomyélie idiopathique, à une Scoliose idiopathique ou bien à d’autres maladies.
1.1.6 J’ai une scoliose de plus de 40-50º, est-ce que son évolution sera stoppée avec l’intervention?
Au-delà des 40º de Scoliose idiopathique, la courbure de la colonne ne dépend plus de l’action exercée par le Filum terminale tendu, mais aussi de la force de la gravité.
Avec la SFT l’évolution de la courbure peut arriver à s’arrêter avec mais elle peut aussi continuer à empirer bien sûr, plus lentement que sans faire le traitement.
Dans ces cas là, notre équipe médicale évaluera l’indication postopératoire la plus adéquate pour le patient, en concret : kinésithérapie, rééducation et/ou corset.
1.1.7 Comme j’ai une Scoliose de plus de 50º, les orthopédistes et traumatologues m’ont dit que je devrais faire la Fixation de la colonne vertébrale. Pourquoi et quand (avant ou après) est-ce que je devrais me faire opérer de la Section du Filum terminale?
Notre équipe travail avec la Scoliose idiopathique depuis une perspective neurologique et neurochirurgicale ; dans la Scoliose idiopathique, il existe une souffrance de la moelle à cause d’être tendu dans le canal vertébral. Avec la SFT la tension de la moelle épinière est éliminée et la force génèrent les courbures provenant du Filum Terminale disparaît.
Cette action est fondamentale dans tous les cas, si possible, le mieux serait d’appliquer le traitement de la SFT avant la fixation osseuse pour éviter le risque de paraplégie que celle-ci implique, puisque la traction de la moelle épinière augmente au moment de redresser la colonne vertébrale.
Si par contre le patient a déjà été opéré par fixation, c’est recommandable de procéder à la SFT, étant donné que celle-ci soulagera la traction de la moelle épinière produite par un Filum Terminale anormalement tendu avec la tension ajoutée à cause d’avoir redressé le canal vertébral.
1.1.8 Si j’ai une Scoliose, pourquoi est-ce que je dois me faire une résonance magnétique?
Notre Institut est neurochirurgical, il étudie et traite la Scoliose depuis la perspective de la moelle épinière dans la colonne scoliotique. Nous avons besoin de résonances magnétiques pour examiner l’état de la moelle épinière dans les vertèbres. Par contre, la Télémétrie permet uniquement d’examiner la partie osseuse de la colonne vertébrale.
1.1.9 Est-ce rare de trouver ces diagnostics chez les enfants?
Comme chez l’adulte, le diagnostic de la maladie du filum (MF) avec Syndrome d’Arnold Chiari I, Syringomyélie et/ou scoliose idiopathique dans l’enfance n’est pas rare, bien au contraire, elle affecte beaucoup plus de patients qu’on ne le pensait auparavant.
En fait, chez les enfants, le diagnostic est plus difficile que chez les adultes car, d’une part, ils ne peuvent toujours pas bien décrire leurs symptômes et, d’autre part, le diagnostic par imagerie sous forme de résonance magnétique – en raison de la nécessité de sédation chez le nourrisson – ne s’applique qu’à une forte suspicion ou à des découvertes fortuites (dues à d’autres raisons d’exploration) L’incidence peut alors être encore plus élevée que ce qui est détecté.
Puisque la MF est congénitale, dans notre centre nous recommandons de surveiller les parents directs des patients avec le diagnostic, et de cette manière nous favorisons la détection précoce de la maladie également chez les enfants de nos patients.
1.1.10 Est-ce que le diagnostic des hernies ou protrusions discales vertébrales peut être lié avec la Maladie du Filum?
L’augmentation de la pression intra-discale, due à la force de traction médullaire axiale et caudale, fait que des efforts ou des charges inférieures à la normale peuvent provoquer une rupture de l’anneau fibreux des disques intervertébraux. Pour cette raison, les protrusions et les hernies discales sont plus fréquentes lorsqu’elles sont associées à la maladie de Filum ou au syndrome neuro-crânio-vertébral diagnostiqué selon le Filum System®.
1.2 INDICATION DU TRAITEMENT CHIRURGICALE
1.2.1 Que faire si un spécialiste propose une intervention?
L’indication chirurgicale doit être évaluée après une étude du cas en détail et tenant en compte tous les facteurs, entre eux les possibles diagnostiques et traitements, l’âge du patient, la qualité de vie, les expectatives etc.
1.2.2 Quand est-ce que c’est indiqué d’appliquer le protocole chirurgical du Filum System® à la Maladie du Filum
Le plus tôt possible, dès que la maladie est détectée, pour éliminer la cause et stopper la progression de la pathologie. Au moment qu’il est possible d’établir le diagnostic de la Maladie du Filum cela implique l’existence d’une détérioration physique, spécialement neurologique et progressive.
1.2.3 Est-ce qu’il y a des patients asymptomatiques avec l’expression anatomique de la maladie (à travers les imageries de résonances magnétiques et radiographie)?
Dans aucun cas nous avons trouvé des patients asymptomatiques: sur plus de 6000 premières visites dans notre centre, nous avons toujours détecté dans l’examen physique ou dans l’histoire clinique des signes ou symptômes de la pathologie qui émergent sans que le patient et les professionnels de la santé se rendent compte.
Selon notre expérience clinique, il y a plusieurs types de conditions sur les patients atteints de la Maladie du Filum:
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- Des malades avec beaucoup de symptômes et/ou signes et peu d’expression anatomique de la pathologie
Sans une étude spécialisée des examens de résonance magnétiques et de radiologie, beaucoup de patients de cette typologie ne trouvent pas le diagnostic (par exemple: descente des amygdales cérébelleuses très légères; signal d’ischémie/œdème dans la moelle épinière comme expression d’une Pré-syringomyélie; moins de 10º de déviation de la courbure vertébrale dans la scoliose). Ceci normalement retarde les diagnostiques et l’application du traitement, avec le risque que le patient se détériore encore plus à niveau neurologique.
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- Des malades avec peu de symptômes/signes et beaucoup d’expression anatomique de la pathologie
AQuelques malades découvrent par hasard qu’ils ont la pathologie à travers la résonance magnétique, mais si eux ils croient qu’ils n’ont pas de symptômes, ils prennent la décision de ne pas intervenir, parce qu’ils croient que leur qualité de vie est satisfaisante (parce qu’ils ne savent pas comme elle serait sans la maladie). De toute façon, dans ces cas le FS® s’applique le plus tôt possible, étant donné qu’il existe toujours le détériore physique et en plus il y a le risque qu’un symptôme (généralement la perte de force et sensibilité dans la tête et aux membres) ou une lésion non perçus s’aggrave, et une fois déjà entamée, elle peut être irréversible. En plus, la Descente des Amygdales Cérébelleuses (DAC) ou le Kyste Intramédullaire (KIM) peut imposer un risque de compression du tronc cérébral dans le trou occipital et due à la force de traction qui génère une tension et un impact, pouvant aller au-delà d’engager la qualité de vie, elles pourraient la mettre en danger (mort subite).
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- Malades avec symptômes/signes mais sans expression anatomique
Des patients ont été diagnostiqués dans quelques cas avec MF qui ne trouvaient pas la cause anatomique des tableaux cliniques très semblables à la maladie (exemples : impaction des amygdales cérébelleuses, syndrome d’Arnold Chiari type 0 ; Syndrome Neuro-Crânio-Vertébral clinique). Grâce à l’examen profond de nos spécialistes à niveau de l’encéphale, tronc cérébrale et moelle épinière, et après avoir écarté quelconque autre pathologie Co-morbide, nous indiquons l’application du FS®, avec des excellents résultats.
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- Des malades avec une grave expression anatomique et apparemment sans symptômes
Beaucoup de neurochirurgiens qui ne partagent pas le FS® suggèrent d’attendre à que les symptômes apparaissent pour opérer, parfois même avec des cas de descente des amygdales graves ou de cavités de syringomyélie étendues. Cela parce-que leur choix de traitement chirurgical est celle de la Décompression ou Craniectomie sous-occipitale, avec un plus grand risque que les expression anatomiques aussi sévères, et qui pourraient empirer beaucoup plus le tableau clinique du malade. Les neurochirurgiens du FS®, par contre, indiquent l’application du traitement chirurgical malgré l’absence apparente des symptômes, parce-qu’ en réalité ça a été vérifié qu’avec notre méthode il n’existe pas des cas asymptomatiques, au moins à niveau des signes, réflexes ou dysfonctionnements. La maladie est déjà active, par conséquent ils recommandent d’opérer aussitôt que possible, pour éviter les lésions qui existent sans symptômes apparents et des dernier empirements anatomiques avec affectation de la condition clinique du malade.
1.2.4 Pourquoi beaucoup de neurochirurgiens conseillent d’attendre pour appliquer un traitement chirurgical?
Quand les choix de traitement pour le Syndrome d’Arnold Chiari I sont la décompression ou la craniectomie sous-occipitale et la syringotomie pour la cavité de la Syringomyélie idiopathique, dans quelques cas ils suggèrent que une observation au lieu de l’intervention. Il s’agit des interventions chirurgicales majeures, qui impliquent des risques élevés et des complications fréquentes par rapport avec celles de la même pathologie. Dans le cas qu’une pathologie n’engage pas trop la qualité de vie du malade, et que les symptômes ne sont pas aussi graves, ils considèrent qu’il n’est pas nécessaire d’opérer.
1.2.5 Est-ce qu’il y a des cas où il est recommandé d’attendre pour l’application du Filum System®?
Le protocole chirurgical de la section du filum terminale de la méthode de santé FS® pour la Maladie du Filum entraîne généralement un risque minimum, il c’est seulement détecté une lointaine possibilité d’infection ou d’hématome de la plaie chirurgicale comme dans d’autres interventions chirurgicales. Par conséquent, nous recommandons son application aussitôt que possible, pour éliminer les lésions qui sont entrain de se produire au niveau des tissus dans tous les cas que l’existence de la pathologie soit diagnostiquée, avec un risque chirurgical minimum, presque nul par rapport à celui de la maladie.
1.2.6 Comment est-ce que le FS® et les interventions de décompression sous-occipital et syringotomie agissent sur la maladie?
Le FS® élimine la cause de la pathologie, pas ses conséquences, et il a comme but de bloquer l’évolution de la maladie. Dans beaucoup de cas, malgré que l’action ne soit pas directe dans le fait d’influencer sur les effets de la maladie, nous pouvons observer une remontée des amygdales cérébelleuses, ou une diminution de la cavité syringomyélique, ou une rectification de la colonne tordu. En opérant aussi tôt que possible, nous interrompons l’empirement des symptômes et nous favorisons l’amélioration de ceux qui sont réversibles au moment de l’intervention.
D’autre part, la décompression sous-occipitale et la syringotomie n’éliminent pas la cause de la pathologie (Syringomyélie, scoliose et malformation d’Arnold Chiari idiopathique. Etiologie associée »), la traction anormale causée par un filum terminale excessivement tendu, la laissant active. Cela explique pourquoi les symptômes reviennent après quelques années après la décompression sous-occipitale (Article de Rick Labuda sur l’étude: « Hindbrain decompression for Chiari-syringomyelia complex », di Hayhurst C. et al.)
1.2.7 J’ai un Arnold Chiari I avec / sans Syringomyélie et mes spécialistes indiquent une section du Filum terminale; un autre neurochirurgien, par contre, indique une craniectomie. Avez-vous des cas qui ont dû opérer une craniectomie après une SFT?
En aucun cas des plus de 2000 opérés par SFT par notre méthode Filum System®, nous avons jugé nécessaire de le réopérer par le biais d’une craniectomie sous-occipitale.
Nous savons que certains de nos patients opérés par la SFT, cherchant à améliorer leurs séquelles irréversibles ou leurs lésions fiscales, ont cherché à obtenir un deuxième avis faisant l’objet d’une craniectomie sous-occipitale, sans que leurs symptômes s’améliorent.
Cependant, au contraire, nous sommes intervenus sur de nombreux patients ayant précédemment subi une ou plusieurs craniectomies et améliorés de manière significative après SFT.
1.2.8 De quoi dépend l’évolution postopératoire de la clinique?
Cela dépend de l’application rapide du FS®, depuis le protocole chirurgicale, au protocole de rééducation, jusqu’à des années de suivi. Nous savons que, dans la plupart des patients il c’est observé des diverses améliorations, l’évolution de la clinique dépend de la réversibilité ou pas des lésions au moment de l’intervention de la section du filum terminale. C’est pourquoi nous recommandons son application avant qui se produisent des lésions irréversibles par la tension anormale d’un Filum terminale anormalement tendu.
1.2.9 Quelle intervention la méthode Filum System® prévoit-elle en cas de hernie ou de protrusion de disque vertébral?
En général, chez les patients atteints par la Maladie du Filum associée à des discopathies, il a été constaté qu’après la libération chirurgicale de la traction médullaire, il pouvait y avoir une évolution favorable, avec des améliorations à la fois au niveau clinique et sous forme d’images complémentaires.
En cas de sévérité des discopathies, persistance ou aggravation des symptômes, l’extraction chirurgicale de l’hernie discale est recommandée dans le même acte chirurgical ou après. Dans le cas des hernies discales lombaires, la technique principalement utilisée est la discectomie par semi-hémi-laminectomie, pour les hernies discales dorsales c’est la transartréctomie; dans les cas des hernies discales cervicales, la technique consiste en une discectomie moyenne par voie antérieure, avec mise en place d’une greffe ou d’une boîte intersomatique.
1.3 LE TRAITEMENT
1.3.1 Comment est-ce que l’intervention de la Section du filum terminale se pratique avec votre technique? ?
Avec la technique minimalement invasive de la SFT du Filum System® a lieu la section du ligament dans la région du sacrum, sans toucher l’os et sans devoir ouvrir les membranes médullaires. La plaie chirurgicale est de peu de centimètres et ne porte pas de points externes de suture. Dans les adultes, s’il n’y a pas de contre-indications, nous utilisons une anesthésie locale avec sédation.
1.3.2 Où est-ce que j’aurais la cicatrice ? Est-ce qu’elle se verra beaucoup?
Elle sera au coccyx, dans la région du sacrum, à la fin de la colonne vertébrale et au commencement du sillon interfessier, elle se verra à peine ou même, au fils du temps, ne se verra plus.
1.3.3 Quels risques ou complications peuvent déboucher cette intervention?
Les seuls risques ou complications de la SFT pratiquée par notre équipe chirurgicale peuvent être un hématome ou l’infection de la plaie chirurgicale, si les directrices post chirurgicales ne sont pas suivies correctement; les directrices impliquent entre autres; Ne pas réaliser des efforts physiques avec la région opérée et ne pas mouiller la plaie pendant 10 jours depuis le jour de l’intervention.
Comme avec toute intervention chirurgicale, celle-ci est soumise à des circonstances externes à sa propre technique chirurgicale, comme pourraient être les mise en rapport avec le procès anesthésique et autres exogènes.
1.3.4 Est-ce que ma moelle épinière va se déplacer dedans en coupant le filum?
La section du ligament du filum terminale entraîne l’élimination de la traction anormale qui répercute à la moelle épinière et au système nerveux des atteints; quand l’intervention se réalise le système nerveux est libéré, mais aucun tissu change de position.
Seulement dans quelques cas le cône médullaire peut être détecté et les amygdales cérébelleuses se trouvent descendues, avec le temps et très lentement (normalement des années après l’intervention), elles peuvent remonter quelques millimètres.
1.3.5 Le filum terminale sert pour quelque chose, n’est ce pas? Il va rien m’arriver?
Le ligament du filum terminale a une fonction dans la phase embryonnaire du développement mais pas après, c’est pour cela que le fait de le couper pendant l’enfance, l’adolescence ou l’âge adulte n’est pas pertinent et n’a aucune conséquence négative.
1.3.6 Est-ce que l’âge influe au moment que le patient se fait opérer par le biais de la Section du Filum Terminale selon votre Filum System®?
La maladie n’a pas de caractère préférentiel selon l’âge, sur chaque patient elle se présente de forme unique et individuelle dans son développement. Dans un échantillon de plus de 800 cas, nous avons observé sur les personnes durant les années d’enfance une moelle très touchée, comme d’autres à l’âge adulte sans beaucoup d’affectation, et vice et versa. Ce qui est détecté qui influe dans les résultats de l’intervention, est l`évolution des lésions dans le Système Nerveux, pas l’âge évolutif des malades.
C’est pour cette caractéristique générale de randomisation d’expression de la Pathologie du Filum (avec SACH.I, SM.I, ESC.I), qui, une fois émise l’indication d’intervention, il ait suggéré de réaliser le traitement le plus tôt possible pour stopper l’évolution des lésions.
1.3.7 Depuis quel âge opérez-vous les patients? Est-ce qu’il y a eu des enfants opérés avec la Section du filum terminale?
Nous savons par expérience que la Section du filum terminale doit s’appliquer le plus tôt possible pour stopper l’évolution de la maladie; c’est pour cela que dès que la pathologie de la traction médullaire est détectée il convient programmer l’intervention, sans contrindication depuis l’enfance précoce. Environ la totalité de la population des cas opérés dans notre Institut par Section du Filum Terminale avec une technique mini-invasive -pour les diagnostics et les combinaisons de diagnostics inclus dans la Maladie du Filum – le 8% sont des enfants âgés de 0 à 10 ans. Actuellement, le plus jeune patient opéré par notre équipe avait 4 mois au moment du traitement.
Normalement l’anesthésie générale s’utilise sur les enfants; le critère toutefois sera toujours fourni par l’Anesthésiste qui est responsable de cette section.
1.3.8 Est-ce qu’il y a des adolescents qui se sont fait opérer par votre technique?
Sur la totalité de la population des cas opérés dans notre Institut par Section du Filum Terminale avec une technique mini-invasive, 9% sont des enfants et des adolescents âgés de 10 à 16 ans inclus. On utilise normalement une anesthésie générale. Classiquement au niveau médical, les majeurs de plus de 16 ans sont considérées comme appartenant au groupe des patients adultes. S’il n’existe pas contre-indications, ils reçoivent une anesthésie locale avec sédation. Dans tous les cas, cette évaluation sera toujours faite selon les critères et Protocoles de l’Anesthésiste.
1.3.9 Est-ce que des personnes âgées se sont fait opérer par la Section du Filum Terminale? Jusqu’à quel âge opérez-vous?
Sur le total de la population des cas opérés dans notre Institut par Section du Filum Terminale avec une technique mini-invasive, 4% correspond aux personnes âgées de plus de 65 ans.
La philosophie de l’ICSEB est d’aider en appliquant des traitements chirurgicaux tant que les bénéfices de l’intervention peuvent améliorer la qualité de vie des patients, même si ce n’est que pour quelques années.
Le patient le plus âgé opéré par notre équipe de SFT avait 86 ans au moment de l’intervention.
1.3.10 Est-ce que c’est un inconvénient que la date de l’intervention corresponde en période de menstruation?
Non, le moment du cycle menstruel chez nos patients ne suppose aucun type d’inconvénient.
1.3.11 Est-ce que le filum peut El filum s’accrocher de nouveau?
Après la SFT, il y a la possibilité d’un « ré-encrage », ou l’adhésion à son environnement de la fin du filum terminale. La bibliographie abondante montre que, selon les auteurs, les taux de ré-encrage varie de 1 à 55% dans la SFT interne (Stone et Rozzelle, 2010; Cochrane et al, 1998).
Dans la technique de SFT terminale que nous utilisons, avec la section dans l’insertion coccygienne du filum terminale, il n’y a pas de bibliographie à ce sujet. D’après notre expérience de plus de 2000 cas opérés avec cette technique, nous disposons d’un pourcentage de 1 sur 1000 cas de ré-encrage clinique, c’est-à-dire avec la réapparition des symptômes ou de signes de la maladie pour laquelle le patient s’est intervenu.
1.3.12 Pourquoi est-ce que le symbole de ® apparaît suivi de la méthode Filum System®?
L’expérience clinique hautement spécialisée de notre équipe chirurgicale a conduit notre centre à développer une série de protocoles étiopathogéniques, de diagnostic, de traitement médical, chirurgical et de rééducation qui se sont combinés dans la méthode médicale Filum System®. La méthode a été accréditée avec la marque déposée en 2013, en tant que garantie de qualité pour l’excellence de l’exercice médical et chirurgical.
L’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona est un centre de haute spécialisation doté d’un système de Certification du Système de Gestion de la Qualité conforme à la norme UNE-EN ISO 9001: 2008. L’ICSEB est le seul centre international légalement autorisé à appliquer la méthode du Filum System® Surgery.
1.3.13 J’ai un médecin dans mon pays qui dit qu’il fait la même chose que le Dr Royo, puis-je lui faire confiance?
Notre méthode, du Filum System®, est unique et originale et pour le moment, il n’ya pas d’autres centres ou neurochirurgiens accrédités pour l’appliquer. À moins qu’un médecin ne figure dans notre liste de centres ou de spécialistes accrédités par le Filum System® Surgery, méfiez-vous des imitateurs qui prétendent avoir les mêmes qualités.
1.4 LES RÉSULTATS
1.4.1 Dans le Syndrome d’Arnold Chiari I, les amygdales cérébelleuses sont descendues, est-ce que après la SFT elles arrivent à remonter?
Dans la plupart des cas opérés chez notre centre, la descente des amygdales au niveau du trou occipital et/ou du tronc cérébral ne varie pas au moment de sectionner le filum, ce qui disparaît immédiatement c’est la pression sur le tissu nerveux dans le foramen magnum qui cause la traction médullaire et le risque des dysfonctions cardio-respiratoires qui comporte à l’affectation dans la zone ou se localise les centres nerveux cardio-respiratoires.
De toute façons, nous avons constaté que dans quelques cas, 2-3 ans après l’intervention, les amygdales cérébelleuses montent quelques millimètres, parfois se repositionnant totalement.
1.4.2 Est-ce que mes symptômes vont disparaître après la section du filum?
La section du filum terminale s’applique afin de stopper l’évolution du Syndrome de traction médullaire. Les lésions qui se sont produise dans le système nerveux par la pathologie peuvent être réversibles ou irréversibles. Les symptômes qui correspondent aux lésions réversibles, en relation avec des tissues qui ne fonctionnent pas mais qui ne sont pas morts, peuvent se récupérer. Les symptômes dus au tissu mort, si celui-ci est nerveux, ils ne s’éliminent pas. Celle-ci est la raison pour laquelle il ne faut pas tarder à libérer la moelle épinière une fois connu la cause de la traction anormale.
1.4.3 J’ai été opéré de Craniectomie sous-occipital (avec technique classique ou minimalement invasive), Est-ce que cela affectera mon résultat post-Section du filum?
Si le malade atteint du Syndrome d’ Arnold Chiari I a été déjà opéré une ou plusieurs fois par le biais de la technique de Craniectomie Sous-occipitale, en fonction de si les séquelles sont ou pas réversibles et tenant compte d’autres pathologies qui pourraient être associées, les résultats d’une SFT pourraient être partiels par rapport aux patients qui ont choisi exclusivement l’application de la méthode Filum System®.
Depuis l’ICSEB nous n’entrons pas à évaluer l’intervention chirurgicale de Craniectomie sous-occipitale bien avec technique classique ou « minimalement invasive », étant donné que cette approche a été exclu par la théorie laquelle se base toutes les études développées par le Dr. Royo Salvador au long de plus de quarante années.
1.4.4 Les cavités de syringomyélie vont-elles disparaître après la SFT?
La syringomyélie se compose de kystes qui se forment dans la moelle épinière en raison du manque de circulation causé par la Maladie du Filum.
Lorsque la traction causée par le Filum Terminale est supprimée, avec la méthode FS®, les cavités déjà formées cessent de s’aggraver et capturent moins de tissus, et l’ischémie ou l’œdème s’arrêtent pour un temps. Par la suite, on peut observer un développement des kystes, qui au fil du temps ont tendance à s’effondrer et à disparaître chez la plupart des patients, comme l’a décrit le Dr M. B. Royo Salvador dans sa Thèse de doctorat (« Contribution à l’étiologie de la syringomyélie », 22 décembre 1992, Université Autonome de Barcelone).
1.4.5 Est-ce que le développement de la Scoliose s’arrête après la SFT?
Pendant l’expérience de notre équipe médico-chirurgical il a été vérifié dans plus de 1000 cas opérés atteints de Scoliose idiopathique (jusque août 2023 – combinées ou non à d’autres diagnostics), comment le développement de courbures inférieures à 40 ° s’arrête avec l’application du Filum System®.
1.4.6 Dans le cas de Scoliose, est ce que la section du filum terminale peut faire redresser la colonne?
Il est possible qu’après le traitement quelques patients avec moins de 30º puissent expérimenter une réduction de la courbure scoliotique, dépendant de chaque cas cela peut arriver de forme spontanée, ou bien avoir besoin d’aide de kinésithérapie ou l’utilisation d’un corset.
1.5 LE POSTOPERATOIRE
1.5.1 A quoi dois-je me préparer pour après l’intervention (temps d’arrêt, médication, rééducation, visites de contrôle)?
Après la Section du Filum Terminale avec technique minimalement invasive, la contre-indication principale est celle de ne pas mouiller, ni salir, ni baigner la plaie chirurgicale pendant 10 jours. Avec le permis d’un médecin, après cette période le patient peut se doucher, mais ne pas baigner jusqu’à quarante jours après l’intervention.
À partir des premier jours et en fonction de la sensibilité à la douleur sur la plaie de chaque patient, depuis le jour de la sortie il peut faire une vie normale et retourner à l’activité de travail et/ou scolaire, à condition que cette activité n’implique pas des efforts physiques, comme soulever du poids ou le maintien de positions et postures statiques ou bien répétitives qui puissent détériorer la plaie.
Autour des quarante jours à partir de l’intervention, un contrôle postopératoire est indiqué, où un spécialiste médecin évaluera l’état de la cicatrisation de la plaie et donnera le permit pour retourner à une activité normale, indiquant de la rééducation, physiothérapie et sport selon le cas.
Le suivant contrôle médical à lieu un an après l’intervention, confrontant la situation actuelle avec les examens complémentaires qui démontré des lésions au préopératoire.
1.5.2 Je ne vie pas sur Barcelone et je suis déjà retourné chez moi après la SFT. Si je remarque du sang ou du pus sur la plaie chirurgicale, est-ce qu’ils peuvent m’aider? À qui pourrais-je me diriger?
Si vous êtes un patient récemment opéré et vous n’êtes plus à Barcelone, pour quelconque incidence en relation avec la plaie chirurgicale ou empirement de votre état clinique, nous vous conseillons de vous diriger immédiatement à un Service d’Urgences, à votre médecin traitant ou chez un chirurgien de confiance, toujours en nous informant pour obtenir le feu vert de la part de nos neurochirurgiens sur les indications ou soins conseillés.
1.5.3 Si je me fais opérer, combien de temps ai-je besoin pour retourner à ma vie quotidienne?
La plaie chirurgicale nécessite au moins quarante jours pour être correctement cicatrisée après la SFT. Les premier dix jours nous recommandons ne pas la mouiller, à partir de là et avec le permis du médecin vous pourrez vous doucher mais sans vous baigner jusque 40 jours.
Concernant les activités quotidiennes, nous recommandons une vie normale sans efforts, c’est à dire que les patients peuvent se réincorporer au travail ou au études dès qu’ils repartent chez eux, à condition que cela n’implique pas de soulever du poids ou de faire d’autres efforts physiques qui répercutent la zone de la plaie. Avec la visite de contrôle après un mois et demi, et si c’est nécessaire, nous indiquerons de faire de la rééducation, ou une activité sportive appropriée.
1.5.4 Après réaliser la SFT j’ai remarqué une claire amélioration, mais passé un temps j’ai l’impression que j’ai commencé à empirer de nouveau; Qu’est ce qu’il m’arrive?
Au postopératoire d’une Section du Filum terminale les symptômes et les manifestations cliniques de la maladie peuvent avoir des fluctuations, c’est à dire diminuer et/ou augmenter en intensité/fréquence/duration. Ces fluctuations peuvent se produire épisodiquement ou bien pendant le premier mois ou peut-être plusieurs mois après l’intervention.
Nous constatons que la grande majorité des patients trouvent une nouvelle stabilité concernant leur cadre clinique au bout d’un an après l’intervention; quelques-uns la trouvent depuis le même jour du postopératoire, et d’autres plus tard, au bout d’un an et demi ou deux. Nous rappelons qu’il faut observer l’évolution clinique et ses phases à long terme avec le spécialiste, pour que celui-ci puisse évaluer les changements de forme objective.
1.5.5 Le docteur m’a indiqué de la physiothérapie après las SFT, Pendant combien de temps devrais-je la faire?
Les indications et les temps de rééducation post-intervention sont différents pour chaque patient, dépendant de beaucoup de facteurs comme: le degré d’affectation, les lésions réversibles ou pas, les possibilité d’accéder à un centre de linésithérapie, les conditions et possibilités de prise en charge du territoire d’origine, etc.
Nos spécialistes donneront ses indications de kinésithérapie dans la visite de contrôle dès un mois de la SFT.
1.5.6 Quand je vais aux centres de kinesithérapie, ils disent que comme je me suis fait opérer à l’étranger, ils n’osent pas porter mon cas, que dois-je faire?
Notre institut collabore directement et réciproquement avec des centres accrédités par le FS® à niveau international, qui suivent le Protocole exclusif Mantia-Royo de kinésithérapie.
Si votre centre d’adhésion ne peut pas vous aider à planifier un traitement postopératoire, vous pouvez contacter nos partenaires puis rentrer chez vous avec les directives de traitement individuelles.
Si vous ne pouvez pas choisir cette option pour des raisons personnelles, notre équipe chirurgicale peut émettre un rapport conduisant à une rééducation.
1.5.7 Comment sera l’évolution clinique à long therme après la SFT?
Après l’intervention, le patient pourra expérimenter quelques fluctuations des symptômes qu’il avait avant, et le tableau clinique retournera à se stabiliser sur un nouvel équilibre, normalement dans peu de semaines, peu de mois ou bien dans le délai d’un an.
Nous avons observé que le système nerveux a la capacité de restaurer les lésions réversibles et les fonctions touchées par la pathologie pendant beaucoup d’années, jusqu’à dix ou quinze ans.
1.6 LA MÉTHODE ICSEB ET CELLE UTILISÉE DANS D’AUTRES CENTRES
1.6.1 Comment opérez-vous la section du Filum Terminale dans l’Institut Chiari de Barcelone?
La technique standard de notre méthode exclusive Filum System® pour la Maladie du Filum est unique et originale de notre Institut et se base sur les presque 50 années d’expérience de son découvreur, le Dr Miguel B. Royo Salvador.
C’est une intervention mini-invasive, adaptée anatomiquement dans chaque cas clinique pour être le moindre agressive possible. Nous n’avons pas eu de complications importantes, à l’exception d’une infection de la plaie chirurgicale ou hématome. La méthode traditionnelle de section du filum terminale (SFT) par laminectomie lombaire, qui dure environ 4 heures avec anesthésie générale, a été réduite à 40 minutes de durée, avec anesthésie locale et technique ambulatoire (qui ne nécessite qu’une nuit d’observation à l’hôpital pour le confort du patient).
1.6.2 La méthode Filum System® prévoit-elle toujours la même intervention de la section du filum terminale? Ou comprend-elle également d’autres possibilités?
En fonction des différentes manières dont la maladie du filum est exprimée et de son diagnostic en particulier, le Filum System® prévoit la possibilité d’indiquer à la fois la technique standard de la section filum terminale comme des éventuelles variations adaptées à chaque cas, en plus d’autres techniques possibles dans le même acte chirurgical ou dans des actes ultérieurs. Par exemple, dans le cas des hernies discales sévères, il est recommandé de les opérer conjointement avec le SFT pour assurer l’excellence du résultat. Pour cette raison, l’indication neuro-chirurgicale n’est confirmée que par une visite de diagnostic complète.
1.6.3 Existe-t-il une différence entre la technique de la section du filum terminale et celle proposée par d’autres médecins dans mon pays?
Nous savons actuellement qu’il n’y a pas d’autres centres qui l’applique pour traiter le syndrome d’Arnold Chiari I, la Syringomyélie et la Scoliose idiopathiques; seulement dans le diagnostic moelle attachée occulte. La différence avec les autres centres ne réside donc pas seulement dans la méthode opératoire – dans notre cas unique, exclusif et d’excellence du Filum System® -; mais quand, comment et où il faut opérer.
1.6.4 Pourquoi devrais-je venir à l’Institut Chiari à Barcelone pour me faire opérer?
La compréhension de la cause de la maladie est très importante en médecine pour pouvoir indiquer le meilleur traitement à chaque patient et obtenir les meilleurs résultats possibles.
Vous devriez venir à notre institut car notre équipe de spécialistes suit la théorie novatrice du Dr. Royo Salvador, qui montre que le Syndrome d’Arnold Chiari I, la Syringomyélie et la Scoliose idiopathiques ont la même cause: la tension anormale de la moelle épinière véhiculée par le filum terminale. Il existe également d’autres pathologies ou maladies qui sont une conséquence de cette tension et notre méthode Filum System® les détecte. Nos spécialistes considèrent qu’en sectionnant ce ligament on élimine la tension qui cause ces maladies et, en traitant d’autres maladies liées, telles que les hernies discales ou la sténose du canal vertébral, il est possible de restaurer autant que possible la qualité de vie perdue.
Par conséquent, le contrôle, les indications de soins postopératoires et la rééducation ultérieure, sont des éléments fondamentaux d’un excellent résultat chirurgical, s’adressent à ces diagnostics et à leurs évolutions postopératoires possibles, en les connaissant et en appliquant toute une méthode pour orienter leur évolution.
1.6.5 Et pourquoi ne devrais-je pas consulter d’autres médecins de mon pays qui opèrent la section du filum terminale?
D’après ce que nous savons, d’autres médecins appliquent la section du filum terminale uniquement à la résolution chirurgicale du diagnostic de moelle attachée occulte (telle que cette intervention est née de manière conventionnelle), et non pour d’autres pathologies, telles que la Maladie du Filum-. Par conséquent, nous craignons que l’application de la section du ligament à des cas de Maladie de Filum avec le Syndrome d’Arnold Chiari I, de Syringomyélie et de Scoliose idiopathiques, en plus de ne pas disposer d’une technique aussi perfectionnée que la nôtre, pourrait être insuffisant dans son indication précédente et son suivi ultérieur, en raison de l’ignorance de la Maladie du Filum et de l’évolution potentielle qu’elle peut entraîner dans ces diagnostics.