Famille Bruno. Syndrome Neuro-crânio-Vertébral, Maladie du Filum, Syndrome d’Arnold-Chiari, Syringomyélie idiopathique, Discopathie multiple.

Published by ICSEB at 18 mars, 2022

Link: https://www.youtube.com/embed/g0hYSspcOZA
 
Date d’intervention : 02/09/2021
Date de filmation : 4/10/2021
 

 

Nous sommes la famille Bruno, de Buenos Aires Argentine. Nos enfants Donato, 14 ans, et Rosella, 11 ans, ont été opérés à l’ICSEB le 2 septembre 2021.

Chaque expérience est unique, mais tout comme les histoires d’autres familles avec le même diagnostic nous ont aidés à ne pas nous sentir seuls et à prendre la bonne décision, nous voulons partager la nôtre, dans l’espoir qu’elle aidera les autres.

Le diagnostic de Rosella:

Depuis qu’elle était petite, elle avait des maux de tête occasionnels, très espacés, surtout si elle avait chaud. Au cours de l’année 2020, à l’âge de 10 ans, au milieu du confinement, à la soirée, elle souffrait des épisodes d’anxiété et confusion de plus en plus forts, des pensées bizarres, maux de tête forts, nausées et insomnie. Elle a toujours été une fille très active, extrêmement heureuse et affectueuse, et cela nous déconcerté.

Lorsque nous avons consulté le pédiatre, il nous a dit que son malaise était probablement d’origine émotionnelle, comme tant d’autres enfants affligés par l’enfermement de la pandémie, ou par les changements d’âge. Ces épisodes sont devenus quotidiens et de plus en plus intenses, se produisant également à d’autres moments de la journée. Elle me disait avec une grande lucidité : « maman, je ne suis pas triste parce que je suis à la maison », « j’essaie de me détendre et de dormir, ce n’est pas que je suis nerveuse la nuit, je ne sais pas pourquoi cela m’arrive », « j’ai l’impression qu’un bandeau me serre la tête ».

Nous avons passé des mois terribles, très pénibles, nous la faisions dormir dans notre lit au cas où cela la calmerait, ou je restais avec elle, je lui faisais des petits massages, je lui mettais des linges froids sur le front, mais rien ne la calmait, et elle s’endormait à 4 heures du matin ou plus. Une fois qu’elle s’endormait, elle se reposé, et généralement cela lui a apporté un certain soulagement, jusqu’à ce qu’elle recommence le lendemain. Puis un matin, elle s’est sentie mal, ses jambes ne la soutenaient pas, ses mains picotaient, elle avait des nausées et très mal à la tête. Ce week-end-là, nous avons dû nous rendre dans quatre cliniques différentes jusqu’à ce qu’ils nous prennent au sérieux et nous fassent passer un scanner, puis une IRM qui a montré une descente des amygdales cérébelleuses de 4,75 mm. On nous a demandé de trouver un neurologue ou un neurochirurgien, et pour la première fois, nous avons entendu le nom de « Syndrome de Chiari ».

Nous avons recherché le meilleur neurochirurgien pédiatrique de notre pays, un spécialiste de Chiari, chef du service de neurochirurgie de l’un des meilleurs hôpitaux pour enfants de notre pays. Quand il a vu l’IRM, la première chose qu’il nous a dite, c’est :  » Pour moi, ce n’est pas un Chiari, car il n’y a pas de descente de 5 mm, ce qui est la limite « . Lorsque j’ai insisté sur les différents symptômes dont souffrait Rosella (maux de tête, insomnie, douleurs dans le dos et les membres, sensations de picotements et de fourmillements, nausées, vision trouble et taches lumineuses), sa réponse a été « emmenez-la chez un psychologue ». Afin d’écarter tout doute, il nous a demandé une autre IRM et, lors du deuxième entretien, il a confirmé que Rosella était atteinte du syndrome de Chiari de type I et d’une syringomyélie, et qu’elle devait subir une craniectomie sous-occipitale de décompression, avec laminectomie des vertèbres cervicales pour que le LCR circule mieux. Il nous a dit qu’il devait être très honnête, que la cause de la maladie n’était pas connue et que l’opération ne faisait que soulager les symptômes, que c’était une opération sérieuse, qu’elle pouvait réussir ou non, qu’il y avait un risque d’hydrocéphalie, de méningite, qu’il pourrait avoir besoin d’une deuxième opération, plus invasive que la première. Et enfin, il a dit : « Le patient atteint de Chiari doit s’habituer à vivre avec la douleur ». Mon mari et moi sommes sortis détruits de cette consultation, avalant nos larmes pour ne pas inquiéter nos enfants dans la salle d’attente. Nous sommes chrétiens, nous croyons en l’amour et la grâce de Dieu notre Père qui nous sauve par son Fils Jésus-Christ, nous lisons la Bible et nous prions. Agenouillés à notre lit, nous déchargeons nos cœurs devant Dieu et lui demandons de nous aider et de nous guider sur le chemin qu’il a tracé pour nous. Nous étions résignés à ce que notre fille subisse l’opération, mais grâce à Dieu, pour diverses raisons, cela ne s’est pas produit malgré nos tentatives, car c’était désespérant de voir notre fille souffrir et de ne rien pouvoir faire pour soulager sa douleur. Entre-temps, j’ai cherché et lu toutes les informations que j’ai pu trouver sur Internet. Par exemple, j’ai vu que le diagnostic de Chiari uniquement après 5 mm de descente était dépassé depuis des décennies. Un soir, j’ai vu une photo et le nom a attiré mon attention : Institut Chiari & Syringomyélie & Scoliose… Existait t-il un institut spécialisé dans la pathologie de ma fille ? Je me suis immédiatement rendu sur le site web et je n’en revenais pas lorsqu’ils ont décrit une intervention chirurgicale peu invasive, dans le sacrum, qui éliminait la cause de la maladie. Totalement différent de ce que le neurochirurgien nous avait dit. Le matin même, j’ai écris dans le formulaire sans grand espoir. Ils ont répondu rapidement et m’ont gentiment offert un diagnostic gratuit à distance en envoyant des images. Nous avons ensuite eu une vidéoconférence avec le Dr Fiallos, et il a été très clair dans son diagnostic et ses explications. Il nous a mentionné qu’il s’agissait d’une pathologie qui avait tendance à se reproduire chez les membres de la famille, qu’elle présentait des symptômes très variés et qu’il était nécessaire d’évaluer notre fils Donato.

Le diagnostic de Donato:

Donato ne présentait pas les mêmes symptômes que Rosella : bien qu’il avait mal au dos, parfois aux bras, aux jambes et au cou, la réponse des médecins lorsqu’ils l’on consulté était toujours « douleurs de croissance ». Depuis tout petit, il a eu des épisodes occasionnels de lipotimie, pour diverses raisons : impression de quelque chose, nervosité face à une situation, chaleur, station debout prolongée. Après plusieurs études, on nous a dit qu’il s’agissait du « syndrome vaso-vagal ». Au fur et à mesure qu’il grandissait, il était très fatigué, et on nous a également dit que c’était dû à l’âge.

Lorsque nous avons fait l’IRM en mars 2021, le rapport était : « tout est conforme aux paramètres normaux ». Lorsque nous avons envoyé les images à l’ICSEB et qu’ils nous ont donné leur diagnostic, celui-ci était totalement différent : Donato avait une impaction des amygdales cérébelleuses, une roto-scoliose et diverses discopathies. Recevoir un second diagnostic comme celui-là a été terrible. Il était déjà impossible pour nous de nous permettre une opération, encore moins deux.

Nous remettions tout entre les mains de Dieu. Si c’était sa volonté, il allait nous emmener à Barcelone. Et c’est ce qui s’est passé. Une fois la décision prise que c’était le traitement que nos enfants devaient recevoir, la famille, les amis, même des personnes qui ne nous connaissaient pas nous ont aidés, y compris la Fondation Chiari, et en six jours, de façon incroyable, nous avons réussi à réunir la somme nécessaire pour couvrir les deux opérations et le voyage pour nous quatre. Dieu est bon et fidèle, et nous l’avons prouvé une fois de plus.

L’expérience dans l’ICSEB.

Nous n’aurions jamais eu le courage de prendre une telle décision sans l’intervention de Saffa El Idrissi, qui a répondu à toutes nos questions rapidement et en détail, et nous a apporté toute l¡aide dont nous avions besoin pour chaque étape.

La veille des chirurgies, c’était l’évaluation neurologique avec le Dr Fiallos et Safaa. Nous avons été frappés par l’évaluation aussi détaillée et protocolaire et de l’enregistrement des données a attiré notre attention, ainsi que la chaleur et la bonne humeur avec lesquelles le Dr Fiallos a effectué chaque test, de sorte que le moment était agréable et très supportable. À la fin, le Dr Fiallos nous a donné, à nous les parents, une explication détaillée du diagnostic de chacun. Nous avons été surpris que dans le cas de Donato, la maladie était beaucoup progressé mais de manière silencieuse, contrairement à Rosella, qui était si manifeste concernant la variété des symptômes. Dire que si nous avions prêté attention au diagnostic reçu dans notre pays, Donato aurait continué à s’aggraver.

Le Dr Royo nous a également accueillis et a expliqué aux enfants ce qu’ils allaient vivre le lendemain, avec beaucoup d’amour et en termes simples.

L’attention a été impeccable : ponctualité, professionnels hautement qualifiés et préparés, mais aussi respectueux et sensibles, chaleureux et conscients du fardeau que portent le patient et sa famille. Ils nous ont même montré une vidéo animée simple montrant comment l’opération serait réalisée (adaptée aux enfants), et nous avons pu poser des questions, et ainsi arriver calmes et confiants au moment d’entrer dans la salle d’opération.

Les deux opérations ont été réalisées comme prévu le matin du 2 septembre à l’hôpital Cima. Par la grâce de Dieu, tout s’est déroulé parfaitement, il n’y a eu aucun problème. Peu après leur arrivée dans la chambre, ils ont pu se lever et marcher. A partir de ce jour, Rosella s’est rendormie. Elle a retrouvé le sommeil et s’est couchée avec l’envie de dormir et de pouvoir le faire (des choses qui semblent si communes, mais quand on les perd, on se rend compte à quel point elles sont précieuses). Quelques heures après les opérations, le Dr Fiallos et Safaa sont revenus pour voir comment elle allait, et ont procédé à une évaluation neurologique comparative avec celle d’avant l’opération, qui a révélé plusieurs changements positifs. La plaie était minime, facile à soigner, n’a pas nécessité l’enlèvement de points de suture, au fait, après quelques mois, elle n’est même pas visible. La récupération était excellente.

Nous sommes plus que reconnaissants envers notre Père Céleste, car il nous a fait prouver son amour, sa puissance et sa fidélité à travers cette épreuve, car il nous a donné, à nous et à nos enfants, encouragement, force et paix. Nous serons également toujours reconnaissants à tous les professionnels que nous avons rencontrés à l’Institut Chiari, ainsi qu’aux personnes qui nous ont aidés, d’avoir donné à nos enfants le meilleur traitement au monde.

Nous encourageons les patients et leurs familles à rechercher des informations et des conseils sur toutes les options afin de faire un choix conscient. Dans les moments de détresse, on est vulnérable, l’opinion de chacun est bien intentionnée, mais c’est une grande responsabilité de décider de sa propre vie et encore plus de celle de nos enfants. Nous sommes reconnaissants d’avoir connu à temps l’Institut Chiari de Barcelone!

« YHVH est bon, il est fort au jour de la détresse, il connaît ceux qui se confient en lui ». La Bible

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