Published by ICSEB at 6 juin, 2025
Date de l’intervention : 19 septembre 2024
Date du témoignage : 19 mai 2025
Je m’appelle Christina, j’ai 43 ans et je vis en Colombie-Britannique, au Canada. Je suis mère de deux enfants. À l’âge de 30 ans, après sept longues années de symptômes inexpliqués et souvent invalidants, on m’a enfin diagnostiqué une syringomyélie lorsque les médecins ont découvert une cavité syringomyélique cervicale. Avant cela, on m’avait mal diagnostiquée avec une fibromyalgie, et tous mes symptômes étaient attribués à une scoliose thoracique légère et à des hernies discales dans la colonne cervicale et lombaire. Même si mon état s’aggravait, les médecins insistaient sur le fait que cela expliquait mes symptômes, mais ils n’offraient aucune solution réelle ni option chirurgicale. On m’a dit que je devais apprendre à vivre avec cela et choisir ma propre voie.
Les douze années suivantes ont été les plus dures de ma vie. Ma dégradation a été progressive, avec une augmentation constante de la douleur, de la faiblesse et de la perte de fonctionnalité. Les trois dernières années ont été particulièrement brutales. Je souffrais de douleurs constantes et intenses. Chaque pas que je faisais était invalidant. Je ne pouvais rien faire sans souffrir. J’ai supplié qu’on m’aide, mais des dizaines de médecins, y compris mon propre neurologue, m’ont rejetée. J’ai été ignorée à maintes reprises, envoyée de professionnel en professionnel, jusqu’à ce que je me sente complètement abandonnée. Personne ne voulait m’écouter. Personne ne voulait m’aider. J’avais perdu tout espoir.
Désespérée, je me suis tournée vers des groupes de soutien sur la syringomyélie sur Facebook, dans l’espoir de trouver des conseils ou une orientation. C’est là que j’ai rencontré une femme qui partageait son expérience après avoir été opérée en Espagne, à l’Institut Chiari & Syringomyelia & Scoliosis de Barcelone (ICSEB). Elle avait été opérée avec le Filum System® et allait incroyablement bien. J’ai contacté l’Institut immédiatement, envoyé tous mes examens médicaux et on m’a rapidement confirmé que j’étais une candidate.
Grâce à la générosité de ceux qui ont soutenu ma campagne de financement, j’ai pu voyager en Espagne et me faire opérer par le Dr Salca le 19 septembre 2024. Dès mon arrivée, j’ai reçu l’un des meilleurs soins médicaux de toute ma vie. Chaque membre de l’équipe m’a traitée avec compassion et respect. C’était profondément émouvant de me sentir enfin validée, vue et écoutée après plus d’une décennie à être ignorée. Ils ont même découvert que j’avais un Chiari de type I, ce qui n’avait pas été détecté dans mon pays
Les traducteurs de l’équipe anglophone ont été incroyablement attentionnés et m’ont accompagnée à chaque étape du processus préopératoire et postopératoire. Le personnel de l’hôpital a été aimable, attentif et minutieux. Mon expérience à l’ICSEB et à l’Hôpital Sanitas CIMA a été véritablement transformatrice.
Au moment où j’écris ce témoignage, huit mois se sont écoulés depuis l’opération et je me sens incroyable. En fait, je me suis sentie mieux presque immédiatement après la chirurgie. Je n’ai plus aucun symptôme de syringomyélie ni de Chiari. Je me sens enfin libre dans mon corps, ce que je n’avais pas ressenti depuis très longtemps. Je ne fais plus que survivre ; je vis pleinement maintenant.
Je serai éternellement reconnaissante envers l’équipe compatissante de l’ICSEB et toutes les personnes qui m’ont aidée à y parvenir. Ils n’ont pas seulement traité ma maladie : ils m’ont sauvé la vie.
Symptômes que j’ai subis pendant presque deux décennies – aujourd’hui ils appartiennent au passé :
Tête
- Bourdonnement dans les deux oreilles (acouphènes), parfois l’un s’arrête ou les voix semblent venir de sous l’eau, surtout quand je suis en groupe : centres commerciaux, dîners, restaurants, réunions de travail, salles d’attente bondées.
- Nombreuses céphalées de tension qui montent de la nuque à l’arrière de la tête, passent par le sommet du crâne jusqu’à derrière les yeux.
- J’ai une sensibilité/douleur terrible dans la bouche que mon dentiste n’arrive pas à expliquer. Il n’y a pas de cause dentaire à ce type de douleur.
Cou
- Le cou entre en spasme protecteur profond une fois par mois. Muscles très tendus et durs. Cela provoque souvent des spasmes dans toute la colonne, qui durent entre 7 et 10 jours. Ensuite, il reste sensible pendant quelques jours.
- Sensation d’avoir un élastique très tendu allant de la nuque aux omoplates, comme s’il allait se rompre.
- Parfois, j’ai l’impression que ma tête va tomber, comme si mon cou ne pouvait pas la soutenir.
Épaules / Omoplates
- Douleur très intense entre les omoplates, au centre. Douleur aussi au toucher. Sensation de brûlure et gêne. Plus je bouge les bras, plus c’est douloureux. Quand c’est très intense, respirer profondément fait aussi mal. Elle s’active aussi en marchant, part du bas du dos et remonte jusqu’aux omoplates.
- Douleur dans le haut du dos quand je bouge les bras en marchant.
- Plier du linge, faire la vaisselle, nettoyer des miroirs ou d’autres mouvements répétitifs avec les bras déclenchent une douleur très forte dans les omoplates. Ils peuvent aussi entrer en spasme avec les mouvements répétitifs.
Bras et mains (gauche/droite)
- Douleur nerveuse dans les deux bras descendant jusqu’aux doigts, souvent depuis la base du cou. Cela touche généralement les trois premiers doigts.
- Parfois, les mains se contractent en forme de griffe.
- Douleur articulaire intense aux coudes et poignets, au point que même de petits mouvements ou le balancement naturel en marchant font mal. Je dois garder les mains dans les poches pour les soutenir. Depuis 2010, je porte des attelles pour pouvoir accomplir les tâches quotidiennes sans plier les poignets.
- Problèmes de température : je ne ressens pas bien le froid ou le chaud dans les doigts.
- Je me coupe facilement sans m’en rendre compte, jusqu’à ce que je voie du sang.
- Les mains et les doigts s’engourdissent tous les jours, plusieurs fois par jour. Déclencheurs : pousser un chariot, travailler à une table où les mains sont plus hautes que les coudes, taper à l’ordinateur si la table est haute, manger, me brosser les dents. Aussi pendant les cours de yoga quand je dois garder les mains au-dessus du cœur. Je dois les baisser et les secouer. L’engourdissement peut être douloureux.
- Quand je lève les bras, le sang redescend très vite et je ressens des picotements aigus.
- Si je dors sur le côté gauche, le bras droit s’engourdit, et inversement.
- Je porte les cheveux courts depuis avant le diagnostic, car leur poids me donne mal à la tête et je ne peux pas entretenir des cheveux longs à cause de la faiblesse dans les bras.
Côtes
- Spasmes dans les muscles intercostaux.
- Les côtes sont douloureuses au toucher, je ne peux pas porter de soutien-gorge ni de t-shirts serrés.
- Respirer profondément fait mal en cas de spasme.
- Parfois, j’ai l’impression d’avoir reçu un coup de batte dans les côtes, presque tous les jours.
Hanches
- Douleur quotidienne. Palpitations, brûlures, irradiation. Je me réveille avec des douleurs si la journée précédente n’a pas été reposante.
- Douleur plus forte et chronique dans la hanche droite. Douleur en me penchant, en marchant, même en tournant le volant.
Zone lombaire
- Sensibilité au toucher, douleur vive, lancinante, pulsatile.
- Toutes les deux semaines, la région lombaire entre en spasme et, au fil de la journée, cela remonte jusqu’à la colonne thoracique et cervicale.
- Instabilité lombaire. Sensation qu’elle est « lâche ». Craquements quand je bouge ou me tourne. Pire chaque année, surtout pendant les cours de yoga.
- Plus je marche ou fais des tâches quotidiennes, plus la zone lombaire se tend, ainsi que les muscles sous les côtes. En fin de journée, c’est insupportable.
- Me pencher au-dessus du lavabo pour me brosser les dents fait mal. Comme je ne peux pas bien lever les bras, je dois me pencher sur le lavabo en m’appuyant.
JAMBE DROITE
- Crampes et picotements dans l’ischio-jambier droit.
- Sciatique droite constante depuis plus de 10 ans. J’ai demandé qu’on m’ampute la jambe, mais le neurologue dit que j’aurais quand même des douleurs fantômes. Je l’ai demandé deux fois, à 3-4 ans d’intervalle. C’est très difficile à vivre.
- Douleur de type tendinite dans les pieds. Pire en été à cause de la natation, avec le mouvement répétitif des jambes. Aussi en hiver, lors de vagues de froid.
- Engourdissement du gros orteil ou des trois premiers orteils.
- Les pieds s’engourdissent en marchant ou en conduisant. J’ai besoin de chaussures très larges. Malgré cela, ils s’engourdissent plusieurs fois par jour.
- Douleur au genou sans schéma défini. Elle apparaît sans prévenir.
JAMBE GAUCHE
- Engourdissement du gros orteil ou des trois premiers orteils.
- Les pieds s’engourdissent en marchant ou en conduisant. J’ai besoin de chaussures très larges.
- Douleur au genou.
La jambe gauche est considérée comme ma “bonne jambe”.
Corps en général
- Parfois, la peau me fait mal au toucher. M’habiller ou baisser mon pantalon pour aller aux toilettes fait mal.
- Symptômes semblables à ceux de la grippe, sans fièvre.
- Parfois, j’ai l’impression de marcher dans de la boue épaisse. Mon pas devient plus court.
- Monter les jambes pour monter des escaliers fait mal ou semble difficile.
- En montant les escaliers, je ressens des picotements et de la faiblesse dans les jambes ; je dois m’arrêter jusqu’à ce que la sensation revienne.
- Sensation d’eau froide coulant à l’arrière des jambes.
- Je ne peux pas gonfler de ballons. Un bras ou une jambe s’endort et fait mal. Je ressens des bulles à la base du crâne. Pression et douleur.
- Quand la douleur est très intense, j’ai des nausées et dois prendre des antiémétiques pour pouvoir manger un peu. Dans les pires moments, j’ai vomi chroniquement pendant plusieurs années.
- Si je dors bien, je me réveille avec un peu moins de douleur. Si la veille a été difficile, il me faut plusieurs jours de récupération. Lors de mes jours de repos, je ne peux pratiquement rien faire à part rester au lit pour pouvoir affronter le travail.
- Quand je travaille, la douleur augmente au fil du service, et le soir je ne peux même plus rester debout pour cuisiner. Je dois m’asseoir sur un tabouret.
- Je ne pouvais pas faire les courses. Les sacs étaient trop lourds et le chariot me faisait mal en le tournant. Les bras s’endormaient. Cela déclenchait des spasmes dans le dos.
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