Patient Iker Diaz Noda. Syndrome neuro-crânio-vertébral, Maladie du Filum, Descente des amygdales cérébelleuses, kyste intramédullaire (Syringomyélie idiopathique), Déviation de la colonne vertébrale (Scoliose idiopathique).

Published by ICSEB at 21 octobre, 2022

Date de tournage 4/7/22
Date de SFT 21/5/2019



Bonjour, nous sommes la famille d’Iker, nous venons des îles Canaries, de La Gomera, où il n’y a pas toutes les ressources médicales que l’on pourrait souhaiter. En février 2019, grâce à un examen par le podologue de l’enfant, elle a pu voir une scoliose qui n’avait jamais été vue auparavant, alors que l’enfant avait 6 ans.

À la suite de cela, son rééducateur lui a ordonné de faire une IRM. Grâce à cela, ils ont pu diagnostiquer Arnold-Chiari de type I avec Syringomyélie et Scoliose idiopathique. À partir de là, il a commencé un parcours d’information et ainsi de suite. Dès la première fois que le neurochirurgien l’a vu, il a recommandé une craniectomie sous-occipitale, que nous avons catégoriquement refusée ; Nous avons donc commencé à chercher des informations sur Internet, en essayant de trouver une solution, jusqu’à ce que nous trouvions le site de l’Institut Chiari de Barcelona. Sans réfléchir, nous avons pris contact et trois mois plus tard nous étions à Barcelone pour opérer l’enfant. Il faut dire qu’il n’avait aucun symptôme apparent, sinon une Scoliose. Nous y étions un lundi et le mardi l’enfant était déjà opéré. Après cela, nous avons eu la malchance que ce soit le Covid et nous n’avons pas pu venir pour les révisions. La seule chose qui s’est un peu aggravée, c’est la Scoliose que nous avons pu résoudre avec le rééducateur de La Gomera et nous avons pu continuer le traitement à partir de là. Nous sommes restés en contact avec l’Institut sans aucun problème et nous sommes venus pour un contrôle trois ans et demi plus ou moins après l’opération. Les images sont très satisfaisantes, sa descente des amygdales s’est améliorée, sa Syringomyélie s’est améliorée, l’enfant mène une vie normale, la Scoliose s’est aggravée au début mais maintenant elle est assez bien maintenu avec son corset et nous continuons mais nous sommes très heureux, très reconnaissants parce que Dieu a placé l’Institut Chiari sur notre chemin. Nous leur en serons toujours reconnaissants. Nous allons continuer avec des contrôles tous les trois ans et, comme vous pouvez le voir, il peut mener une vie normale et c’est un enfant totalement actif et heureux.

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