Skip to main content

Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona

Nathalie Dufour. Síndrome de tracció medul·lar; Arnold Chiari I, Escoliosi idiopàtica i Mielopatía cervical

Data d´intervenció: setembre 2009

suiza

Des de fa aproximadament 7 anys, tinc el coll que està oprimit i la sensació d´ofegar-me; com sovint glop la meva saliva malament i passa a través de les meves vies respiratòries, m´ofego contínuament. Des de fa aproximadament 3 anys, aquesta tos em provoca sensacions d´explosió al cap que no duren gaire temps però que són molt violentes. Des del 2005, tinc una marxa èbria, tinc sempre la impressió d´estar èbria, em dóna tornades el cap i tinc molta dificultat en quedar-me estable. No vaig consultar immediatament el metge, pensant que tot això podria estar relacionat amb l´estrès i una gran fatiga i que això dessemblaria amb el pas del temps. Des del 2007, em vaig adonar que la meva vista fallava d´una manera impressionant i havent consultat diverses vegades el meu oftalmòleg, al final va constatar un nistagmus a l´Abril del 2009. A continuació, vaig tenir que fer-me una ressonància magnètica i visitar un neuro-oftalmòleg, el qual va sospitar una Síndrome d´Arnold Chiari. Els meus símptomes: Singlot, tos, sinusitis crònica, formigueigs i perduda de sensibilitat a les mans, perduda de cabell, perduda de massa muscular, augment de pes, sospirs freqüents, acalorament al mínim esforç, transito intestinal irregular, fatiga crònica, afonia, dolor als pits, impossible concentrar-me, és a dir resumint, una paràlisi que s´instal·la tranquil·lament a nivell de les cames i mans. A Suïssa, els neurocirurgians em proposen la craniectomia, una operació invasiva i perillosa. El dia 1 de Setembre del 2009, vaig anar a una consulta en el CHUV (Centre Hospitalari Universitari Vaudois) on em van confirmar la síndrome d´Arnold Chiari tipus I amb Mielopatía i em van informar sobre l´urgent que era aquesta operació. Havent fet investigacions sobre aquesta malaltia, una amiga va trobar en Internet l´Institut Chiari de Barcelona, la clínica del Dr. Royo: El Dr. Royo ha consagrat la seva carrera professional a aquesta malaltia anomenada Arnold Chiari I i la Siringomielia fent d´aquestes el subjecte de la seva tesi per al tractament del món sencer. Ell està totalment en contra d´aquesta operació com primera opció cridada descompressió. El Dr. Royo té un índex d´èxit d´un 87% amb una recuperació de símptomes i una esperança i qualitat de vida molt superior a la de la descompressió. La seva tècnica consisteix en la secció del filum terminale: El filum terminale és un lligament que manté unides la medul·la espinal amb l´os sacre. Aquest filum exerceix una tensió a la medul·la. Si aquesta tensió és excessiva, pot arribar a tirar de la medul·la i el cerebel que es troba en l´extrem oposat i podria provocar una circulació sanguínia anormal en el centre de la medul·la espinal que causa una mort cel·lular i de teixit nerviós que acaba a un quist i també una circulació anormal del líquid cefaloraquidi. Seccionant el filum terminale, això permet que retorni el flux sanguini a la medul·la i aquesta mateixa alliberi la tensió a nivell del cerebel. Amb aquesta intervenció, l´evolució de la malaltia és detinguda al 100 per 100, evitant la infreqüent possible mort sobtada. En aquell moment, vaig cridar el Dr. Royo l´1 de setembre i em va rebre el dia 21 de Setembre del 2009 al seu despatx i va programar la intervenció per al dia 22. Nouvinguda a l´Institut Chiari, vaig ser rebuda per un doctor neurocirurgià i una traductora cridada Meriem; a continuació van valorar el meu cas junt amb el Dr. Royo que llavors va confirmar el diagnòstic. El dia 22, vaig ingressar a la Clínica CIMA de Barcelona en una habitació privada, la intervenció va anar bé, em vaig despertar a la meva habitació a última hora del matí. El Dr. Royo va passar a veure´m per dir-me que ja havia detingut la malaltia al 100 per 100. A les 24 hores de la intervenció, vaig sentir que la meva sang corria per les meves mans i dits, és una sensació estranya la de reviure i de poder moure´ls de nou. Vaig poder tornar a casa el dia 23 viatjant amb cotxe fins a Lausanne a Suïssa sense cap problema. Al cap d´una setmanes, la meva tos, el meu singlot, la meva deglució s´han atenuat, no han desaparegut del tot però he pogut constatar una millora de més d´un 80%. Després de 6 mesos de la intervenció certs símptomes romanen, el nistagmus, la marxa èbria, perduda d´equilibri, fatiga i problemes de concentració. El Dr. Royo va declarar que es necessitava esperar diversos anys per a certes millores, així que necessito el que necessito és tenir paciència.

Em vaig fer una revisió després de 6 mesos de la intervenció amb el centre CHUV on no reconeixen aquesta intervenció i m´aconsellen vivament de practicar-me una craniectomía. El que em diverteix, és que quan vaig consultar amb els metges del centre CHUV l´Agost del 2009, em van dir en cas de fer-me una craniectomia, perquè corria el risc de quedar-me en cadira de rodes abans de final d´any. Vuit mesos més tard, camino, així que aconsello profundament totes les persones que sofreixen Arnold Chiari o de Siringomielia que contactin amb el Dr. Royo i el seu equip. Ells els informaran de tot i els indicaran els passos per realitzar. Dr. Royo, li agraeixo per tot i desitjo que la vostra tècnica sigui per fi reconeguda pels metges del món sencer. Gràcies igualment a tot l´equip de l´Institut Chiari, la vostra rebuda tan acollidora, el vostre suport i els vostres consells són preats.

E-Correu|Mail: [email protected]