Lucas José de Angelo. Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral. Malaltia del Filum. Síndrome d’Arnold Chiari I, Siringomièlia, Escoliosi i Hidrocefàlia

Publicat per ICSEB el 27 abril, 2017

Data de la intervenció: Agost del 2016

La nova vida del petit Lucas

En aquest vídeo, el Sr. Everson Angelo, el pare del Lucas José de 6 anys d’edat, ens explica com va ser la seva experiència des del moment en què va saber el diagnòstic del seu fill (Síndrome d’Arnold Chiari I, Siringomièlia, Escoliosi i Hidrocefàlia) fins a la darrera visita de control a l’ICSEB, 30 dies després de la intervenció de la Secció del Filum Terminale.

“Creiem que, a partir d’avui, en Lucas té una nova vida i es troba bé”, diu el Sr. Angelo, alleugerit, després d’acompanyar al seu fill en aquesta intensa etapa que va començar al maig del 2016 quan ell i la seva dona van conèixer el diagnòstic. Després de parlar amb la neuròloga que portava el cas d’en Lucas, els dos es van quedar molt preocupats, ja que l’única opció que se’ls van donar va ser la craniotomia: “una cirurgia molt invasiva i que podria deixar seqüeles”. Va ser aleshores quan la parella va decidir investigar per internet buscant si existia una alternativa; un altre tipus de tractament menys invasiu pel seu fill.

Així va ser com van arribar fins a la pàgina web de l’ICSEB, encara que això els hi va generar més inquietuds i dubtes. “Ens vam quedar molt amoïnats. Serà cert això? Serà real? Crec que la primera sensació que tens és: Serà veritat això? Vam començar a investigar i ens vam assabentar que d’altres brasilers ja hi havien anat. Moltes persones havien deixat el seus testimonis i havien compartit en vídeos i en textos les seves experiències. En ells, explicaven que realment havien trobat una solució. Així que vam decidir portar-hi en Lucas”, explica el pare del pacient.

La seva família, i també amb el recolzament de molts amics, es van unir per a fer una campanya de recaptació de fons per a fer més viable el viatge a Barcelona. “Gràcies a Déu ho hem aconseguit i hem pogut portar al Lucas (..). L’Institut ens va donar molta seguretat. El doctor li va fer una avaluació molt completa per a valorar, també, l’evolució després de la cirurgia”. El Sr, Angelo explica que molts dels símptomes que en Lucas presentava abans de la intervenció van millorar; sobretot aquells relacionats amb la sensibilitat en les extremitats.

El Sr. Angelo va aprofitar la gravació d’aquest vídeo per a agrair a totes aquelles persones que els van ajudar, tant en el brasil com a Espanya. I va concloure: “Si tens dubtes o et sents atemorit de venir fins a Barcelona per a sotmetre’t a aquest tractament, no dubtis. Crec que si existeix aquesta opció amb resultats demostrats, i pot ser una alternativa a un altre tractament que és més agressiu, no dubtis i vine!”.

Adreça de correu electrònic: [email protected]