Manon Diaz. Síndrome Neuro-cranio-vertebral, Malaltia del Filum. Escoliosi idiopàtica. Impactació de les amígdales cerebel·loses.

Publicat per ICSEB el 9 febrer, 2024

Data d’intervenció: 27/10/2022
Data de gravació: 26/10/2023

Em dic Manon, tinc trenta-dos anys i vaig començar a tenir problemes de salut per una escoliosi durant l’adolescència, als 13 anys. He rebut diversos tractaments, entre ells una intervenció. Fa tres anys vaig començar a notar un empitjorament en la meva salut: dolor cervical, discos afectats, artrosi i també problemes neurològics. Tenia símptomes sense explicació, com ara una sensació de cremor als braços i cames, formigueig, molta fatiga física i mental, boira mental, dificultats de concentració i molta debilitat als braços i cames.

Malgrat totes les proves i les nombroses visites a metges a França, no vaig obtenir explicacions ni solucions. Després de molta recerca, vaig arribar a l’Institut Chiari de Barcelona, on em van poder diagnosticar la Malaltia del Filum. Els meus símptomes estaven tots relacionats amb el filum terminale, que estava massa tens, provocant aquests símptomes neuro-cranio-vertebrals. Vaig poder sotmetre’m a la intervenció de secció del filum terminale. Tot va anar molt bé; a l’Institut em van acompanyar molt bé, el personal mèdic va ser molt tranquil·litzador i vaig rebre moltes explicacions sobre la meva malaltia, les proves i els símptomes. Tothom estava atent i a l’escolta.

Avui fa un any que em vaig operar. Em sento molt millor. És una mica difícil d’explicar, però em noto amb molt menys pes a tot el cos, sobretot a les espatlles i les cervicals. Abans dormia molt malament a causa d’aquests dolors, especialment a la zona cervical i cranial, però ara tinc un son molt més reparador. He notat una gran millora en la meva capacitat mental: la boira mental avui dia és molt més lleu, apareix de tant en tant, però ja no és constant com abans. Em sento amb més capacitat per moure’m, per fer coses i em sento més en forma.

El primer que realment vaig sentir va ser com si em tragués un gran pes de sobre: menys fatiga, molta més energia i capacitat. També el fet d’haver tingut un diagnòstic clar de la meva malaltia m’ha ajudat moralment i psicològicament. Ara sé que el filum ha estat tallat i que no tindré el deteriorament progressiu que abans temia. Això em dona molta més confiança en el futur, en les meves capacitats i en la meva recuperació.

Em sap greu que a França no es reconegui aquesta malaltia, que els metges no estiguin al corrent ni a l’escolta. En canvi, agraeixo a l’Institut haver estat tan ben acompanyada i estic molt agraïda per aquesta nova oportunitat que tinc avui.

Correu electrònic: [email protected]