Publicat per ICSEB el 6 juny, 2025
Data d’intervenció: 19 Setembre 2024
Data del testimoni: 19 Maig 2025
Em dic Christina, tinc 43 anys i visc a Columbia Britànica, Canadà. Soc mare de dos fills. Als 30 anys, set llargs anys desprès de patir símptomes inexplicables i sovint incapacitants, finalment em van diagnosticar Siringomièlia quan els metges van descobrir una siringe cervical. Abans d’això, m’havien diagnosticat erròniament fibromiàlgia, i atribuïen tots els meus símptomes a una escoliosi toràcica lleu i a hèrnies discals en la columna cervical i lumbar. Malgrat que el meu estat empitjorava, els metges insistien que aquestes eren les causes dels meus símptomes, però no oferien solucions reals ni opcions quirúrgiques. Em van dir que havia d’aprendre a viure amb això i que triés el meu propi camí.
Els següents dotze anys van ser els més durs de la meva vida. El deteriorament va ser progressiu, amb un augment constant del dolor, la feblesa i la pèrdua de funcionalitat. Els últims tres anys van ser especialment brutals. Patia un dolor constant i intens. Cada pas que donava era debilitant. No podia fer res sense patir. Vaig suplicar ajuda, però vaig ser rebutjada per desenes de metges, inclòs el meu propi neuròleg. Vaig ser ignorada una vegada i una altra, i derivada d’un professional a un altre, fins que em vaig sentir completament abandonada. Ningú volia escoltar-me. Ningú volia ajudar-me. Vaig perdre tota esperança.
Desesperada, vaig acudir a grups de suport sobre Siringomièlia a Facebook, amb l’esperança de trobar consells o alguna orientació. Va ser allà on vaig trobar una dona que compartia la seva experiència després d’haver-se operat a Espanya a l’Institut Chiari & Siringomièlia & Escoliosi de Barcelona (ICSEB). S’havia sotmès a la cirurgia amb el Filum System® i estava increïblement bé. Em vaig posar en contacte amb l’Institut immediatament, vaig enviar totes les meves proves mèdiques i aviat em van confirmar que era candidata.
Gràcies a la generositat dels qui van donar suport a la meva campanya de recaptació de fons, vaig poder viatjar a Espanya i operar-me amb el Dr. Salca el 19 de setembre de 2024. Des del moment en què vaig arribar, vaig rebre una de les millors atencions mèdiques de tota la meva vida. Cada membre de l’equip em va tractar amb compassió i respecte. Va ser profundament emotiu sentir-me finalment validada, vista i escoltada, després de més d’una dècada de ser ignorada. Fins i tot van descobrir que tenia un Chiari Tipus I, alguna cosa que no s’havia detectat al meu país.
Els traductors de l’equip d’anglès van ser increïblement atents i em van acompanyar en cada pas del procés preoperatori i postoperatori. El personal de l’hospital va ser amable, atent i minuciós. La meva experiència a l‘ICSEB i a l’Hospital Sanitas CIMA va ser veritablement transformadora.
Mentre escric aquest testimoni, han passat vuit mesos des de l’operació i em sento increïble. De fet, em vaig sentir millor gairebé immediatament després de la cirurgia. Ja no tinc cap símptoma de Siringomièlia ni de Chiari. Per fi em sento lliure en el meu cos, alguna cosa que no havia sentit des de feia molt de temps. Ja no sols sobrevisc; ara estic vivint plenament
Estaré eternament agraïda a l’equip compassiu del ICSEB i a totes les persones que em van ajudar a arribar fins aquí. No solament van tractar la meva malaltia: em van salvar la vida.
Símptomes que vaig patir durant gairebé dues dècades – ara ja són cosa del passat-:
Cap
- Brunzit en totes dues oïdes (tinnitus), a vegades un calla o les veus sonen com sota l’aigua, especialment quan estic en grup: centres comercials, sopars, restaurants, reunions de treball, sales d’espera plenes.
- Moltes cefalees tensionals que pugen des del clatell per la part posterior del cap, passant per la coroneta fins darrere dels ulls.
- Tinc una sensibilitat/dolor terrible a la boca que el meu dentista no aconsegueix explicar. No hi ha causa dental per al tipus de dolor que tinc.
Coll
- El coll entra en espasme protector profund una vegada al mes. Músculs molt tibants i durs. Sovint provoca espasmes en tota la columna que duren entre 7 i 10 dies. Després, continua sensible uns dies més.
- Sensació de tenir una goma elàstica molt tibant des del clatell fins als omòplats, com si s’anés a trencar.
- A vegades sento que el cap se’m caurà, com si el coll no pogués sostenir-lo.
Espatlles/Omòplats
- Dolor molt intens entre els omòplats, al centre. També fa mal en pressionar. Ardor i molèsties. Com més moc els braços, pitjor es posa. Quan està molt malament, fins i tot dol respirar profundament. També s’activa caminant, des de la zona lumbar i puja fins als omòplats.
- Dolor en la part superior de l’esquena en moure els braços quan camino.
- Doblegar roba, rentar plats, netejar miralls o altres moviments repetitius amb els braços activen el dolor en els omòplats de forma molt intensa. També poden entrar en espasme amb moviments repetitius.
Braços i mans (esquerre/dret)
- Dolor nerviós en tots dos braços que baixa fins als dits, sol sortir de la base del coll. Normalment afecta als tres primers dits.
- A vegades les mans es contreuen en forma d’arpa.
- Dolor articular intens en colzes i canells, fins al punt que fins i tot petits moviments o el balanceig natural en caminar fan mal. Haig de ficar les mans a les butxaques per subjectar-les. Des de 2010 porto fèrules per poder fer tasques diàries sense doblegar-les.
- Problemes amb la temperatura: no noto bé el fred o la calor en els dits.
- Em tallo amb facilitat sense adonar-me’n, fins que veig que surt sang.
- Les mans i els dits se m’adormen tots els dies, diverses vegades al dia. Els desencadenants inclouen: empènyer un carret, treballar en una taula amb les mans més altes que els colzes, teclejar si la taula està alta, menjar, raspallar-me les dents. També durant classes de ioga quan haig de tenir les mans per sobre del cor. Haig de baixar-les i sacsejar-les. L’entumiment pot ser dolorós.
- En tenir els braços enlaire, la sang baixa molt ràpid i sento burxades agudes.
- Si dormo del costat esquerre, el braç dret s’adorm, i viceversa.
- Porto els cabells curts des d’abans del diagnòstic perquè el pes em provoca mal de cap, i no puc mantenir els cabells llargs en ordre per la feblesa dels braços.
Costelles
- Espasmes en els músculs intercostals.
- Les costelles les sento dolorides al tacte, no puc portar sostenidors o samarretes estretes.
- Sento dolor en respirar profundament quan hi ha espasme.
- A vegades sembla que m’han colpejat amb un bat a les costelles, la majoria dels dies.
Malucs
- Dolor diari. Palpitacions, coïssor, irradiació. Em desperto amb dolor si el dia anterior no va ser de descans.
- Dolor més fort i crònic en el maluc dret. Fa mal en doblegar-me, en caminar, fins i tot en girar el volant.
Zona lumbar
- Sensibilitat al tacte, dolor punxant, latent, palpitant.
- Cada dues setmanes, la zona lumbar entra en espasme, i al llarg del dia puja afectant la columna toràcica i cervical.
- Inestabilitat lumbar. Sensació que està solta. Cruixits en moure’m o girar. Pitjor cada any, especialment a les classes de ioga.
- Com més camino o faig tasques quotidianes, més es tiba la zona lumbar i els músculs sota les costelles. Acaba sent insuportable a la tarda.
- Sento dolor en inclinar-me sobre el lavabo per raspallar-me les dents. Com no puc aixecar bé els braços, haig de raspallar-me doblegada sobre el lavabo, donant-me suport.
CAMA DRETA
- Enrampades i burxades en l’isquiotibial dret.
- Ciàtica dreta constant des de fa més de 10 anys. He demanat que m’amputin la cama, però el neuròleg diu que continuaria tenint dolor fantasma. Ho he demanat dues vegades, amb 3-4 anys de diferència. M’afecta moltíssim.
- Dolor tipus tendinitis als peus. Pitjor a l’estiu en nedar, amb el moviment repetitiu de les cames. També a l’hivern durant onades de fred.
- Entumiment del dit gros o dels tres primers dits.
- Els peus s’adormen en caminar o conduir. Necessito calçat molt ample. Així i tot, s’adormen diverses vegades al dia.
- Dolor al genoll sense patró definit. Apareix sense avís.
CAMA ESQUERRA
- Entumiment del dit gros o dels tres primers dits.
- Els peus s’adormen en caminar o conduir. Necessito calçat molt ample.
- Dolor al genoll.
La cama esquerra es considera la meva “cama bona”.
Cos en general
- A vegades em fa mal la pell en tocar-la. Vestir-me o baixar-me els pantalons per a anar al bany em fa mal.
- Símptomes semblants a la grip sense febre.
- A vegades sento com si caminés per fang espès. El pas s’escurça.
- Aixecar les cames per pujar escales fa mal o se senten febles.
- En pujar escales, noto formigueig i feblesa a les cames; necessito parar fins que torna la sensació.
- Sensació que em cau aigua freda per la part posterior de les cames.
- No puc inflar globus. Un braç o una cama s’adorm i fa mal. Sento bombolleig en la base del crani. Pressió i dolor.
- Quan el dolor és molt fort, tinc nàusees i necessito prendre antiemètics per poder menjar alguna cosa. En els pitjors moments vaig arribar a vomitar crònicament durant diversos anys.
- Si dormo bé, desperto amb una mica menys de dolor. Si el dia anterior va ser dur, necessito dies de recuperació. En els meus dies lliures, a penes puc fer res més que descansar al llit per a poder afrontar el treball.
- Quan treballo, el dolor augmenta al llarg del torn i a la tarda no puc ni estar dempeus per cuinar. Necessito asseure’m en un tamboret.
- No podia fer la compra. Les bosses eren massa pesades i el carret em feia mal en girar. Els braços se’m dormien. S’activaven espasmes a l’esquena.
Email: [email protected]
Instagram: @stina.k.e
