Intervenció: 16 de maig del 2023 Gravació: 24 de maig del 2023 La Caroline i l’Anna són germanes trigèmines dels Estats Units, ambdues diagnosticades de la Síndrome d’Arnold Chiari I. Ara fa un any van operar a la Caroline de descompressió suboccipital, però després va patir un empitjorament dels seus símptomes i l’aparició de nous, entre els quals: convulsions, migranya i debilitat muscular. Això li feia gairebé impossible pujar les escales. Malgrat no haver-se sotmès a la descompressió, l’Anna feia 4 anys que patia terribles migranyes, cefalees, nàusees i formigueig a les mans i als peus. Posteriorment que els metges estudiessin el cas de la Caroline i la convidessin a Barcelona per operar-se de la secció mínimament invasiva el Filum Terminale; l’Anna va decidir enviar les seves proves i els metges li van indicar la intervenció també en el seu cas. Ambdues es van operar el 16 de maig. Les germanes han passat per l’Institut per realitzar el control de la ferida i, amb aquest vídeo han volgut expressar la seva felicitat i sorpresa en notar tanta millora després de la intervenció. “Feia molt de temps que no sabia el que era sentir-se una persona sana”, va comentar la Caroline, i per a l’Anna “ha estat increïble veure com tornava a tenir la vida que acostumava a tenir abans, i estic molt il·lusionada per veure com seguirà”.

Email: [email protected]

Karyna: Malaltia del Filum, Síndrome d’Arnold Chiari I, Escoliosi idiopàtica i discopatia múltiple. Rostyslav: Malaltia del Filum, Síndrome d’Arnold Chiari I, Siringomièlia idiopàtica i discopatia múltiple.    

Dates d’intervenció: Karyna: 13.02.18 i Rostyslav:16.10.18 Data de filmació: 17.10.18
L’Alexandr i la Natalia han volgut compartir la història de la seva experiència a l’Institut Chiari.
La Karyna va començar a tenir els primers símptomes als 6 anys: dolor a tot el cos, cefalea constant i intensa, atacs de pànic i por. Va ser diagnosticada d’anomalia d’Arnold Chiari però el neuropatòleg va dir que la nena no necessitava encara el tractament, tot i que els símptomes preocupaven als seus pares. Llavors van començar a buscar informació a Internet i van trobar l’Institut Chiari a Barcelona, que utilitza un mètode de tractament únic.
Al mateix temps que amb la nena, van començar els símptomes en el seu germà: dolor a tot el cos. Li van fer una RM però no va ser diagnosticat d’anomalia d’Arnold Chiari.
Sabent que la vida de la seva filla estava en perill, els pares van escriure a l’Institut Chiari i van anar-hi per operar-la. L’estada a Barcelona i a l’Institut va resultar menys complicada del que havien imaginat, i el dia de la intervenció la Karyna ja caminava sola. De tornada cap a casa els símptomes van començar a desaparèixer, la son va millorar i les pors van disminuir.
Quan van ser a Barcelona amb la Karyna, també van portar en Rostyslav i el van visitar a l’Institut. En la visita es va descobrir que el nen estava més afectat que la seva germana, i que era candidat per al tractament segons el mètode Filum System® amb el diagnòstic d’anomalia d’Arnold Chiari i siringomièlia.
Va ser operat ahir i es troba bé. Els pares agraeixen l’atenció i el suport dels metges de l’ Institut Chiari. Recomanen a tots els qui pateixen símptomes semblants que s’informin del tractament de l’Institut i que no dubtin ni tinguin por; perquè ells han comprovat que aquest tractament pot aturar la malaltia, i estan contents d’haver pogut donar un futur millor als seus fills.
E-mail de contacte: [email protected]

https://youtu.be/SysWezPz1qg

Data d’intervenció: novembre del 2013

Hola em dic Silvia, tinc 14 anys i sóc de Madrid. Des dels 10 anys tenia símptomes rars com ara dolors al budell, marejos, xiulades a les oïdes, rigidesa a l’esquena…

Als hospitals em deien que no tenia res, que m’ho estava inventant. Com el meu pare coneixia la tècnica del Dr. Royo, em va portar aquí i em van diagnosticar Siringomièlia. Estic aquí a la revisió postoperatòria després d’un mes i he recuperat el 99% del que tenia malament i estic molt satisfeta.

Testimoniatge de Manuel Díaz, pare de Silvia

Correu del Sr. Díaz: [email protected]


Telèfon: 649750454

 

Avís Legal.

Agraïm a la pacient SILVIA DIAZ la cessió de les imatges per a la confecció d’aquest Testimoniatge Personal.

En tractar-se d’una menor, informem que aquestes imatges són tractades amb un especial i seriós respecte, el que preveu la Llei Orgànica 1/1982 de 5 de maig, sobre protecció civil del dret a l’honor, a la intimitat personal i familiar, i a la pròpia imatge, havent-se eliminat qualsevol captació o filmació que pogués atemptar als drets fonamentals. Les imatges no són utilitzades per a altres finalitats diferents als expressats, ni són cedides a terceres persones per a la seva difusió.

En tot cas SILVIA DIAZ, bé per si mateixa o a través del Pare i/o Mare o representant legal si s’escau, podrà revocar el consentiment que va prestar o oposar-se al tractament de la imatge, o exercitar els drets d’accés, modificació o cancel·lació, en qualsevol moment i sense res més que al·legar, presentant un document per escrit davant de l’Institut Chiari & Siringomièlia & Escoliosi de Barcelona.

Rebuda aquesta sol·licitud, les imatges seran retirades immediatament.

https://youtu.be/l7KyIzloLUg

Link: https://youtu.be/2-bVr2Tq-78

Data d’intervenció: març del 2013 La Sra. Tiziana explica la història del seu fill Samuele de 4 anys. Tot comença un matí en la qual Samuele té febre i un fort episodi de vertigen. Els vertígens ja s’havien presentat anteriorment tres vegades, així que els pares, preocupats, decideixen portar-lo a l’hospital, on l’ingressen per fer més exàmens. Una ressonància magnètica de l’encèfal mostra que el nen pateix la Síndrome d’Arnold Chiari. Els pares no estan preparats per rebre aquest diagnòstic, i no saben res d’aquesta malaltia. Els adrecen a Roma per a una intervenció quirúrgica de descompressió, hipòtesi que ells no accepten tractant-se d’una intervenció molt complexa i amb moltes contraindicacions per a un nen tan petit. Segueixen amb la seva cerca fins a trobar el Dr. Royo. Decideixen viatjar a Barcelona, a l’ Institut Chiari, on els confirmen que Samuele no solament presenta la Síndrome d’Arnold Chiari amb descens de les amígdales cerebel·loses, sinó que té també Escoliosi. Se li aconsella la intervenció de secció del Filum terminale. A Samuele l’operen el mes de març del 2013. La mare explica com en despertar després de la intervenció, el nen diu que es troba molt bé i després d’unes poques hores ja està saltant i jugant com un nen normal. Quan tornen a casa, la Sra. Tiziana observa immediatament que és un nen diferent i ell mateix diu sentir-se així: abans solia inclinar el cap mentre escrivia, tenia el coll tibant, poca força, es cansava en caminar. Ara juga a futbol, ha crescut molt, ha augmentat de pes, fa vida normal; és un altre nen. La Sra. Tiziana aconsella tothom aquesta intervenció, per tal d’aturar l’evolució de la malaltia i permetre els nens estar bé. Amb gran generositat, posa a disposició de qui vulgui contactar amb ella, el seu número de telèfon: +39 334 729 4115.

https://youtu.be/PGJgrsjK0W8   Anar a testimoni  

Tel.: (+39) 3292971877

https://youtu.be/LKjRrspy5V4 Giampiera Negri. Síndrome de tracció medul·lar, Síndrome d’Arnold Chiari I, Escoliosi idiopàtica i Discopatia. Data de la intervenció: Setembre del 2010 Alice i Autora. Síndrome de Tracció medul·lar, Descens de les Amígdales Cerebel·loses, Escoliosi idiopàtica, Discopatia múltiple. Data d’intervenció: Març del 2014 La senyora Negri aporta el testimoni de la seva pròpia experiència personal i el de les seves dues filles: l’Alice i l’Aurora. Comenta com, des de la infància, ha patit fortíssimes cefalàlgies, pèrdues d’equilibri, formigueig a les extremitats, parestèsies, etc. Els símptomes amb el temps es van anar aguditzant, fins al punt de resultar insuportables després dels dos embarassos, i especialment després del segon part. Al 2010 es va sotmetre a una ressonància magnètica on la Síndrome d’Arnold Chiari va ser visible. Va consultar diferents especialistes a Itàlia, que li van presentar la possibilitat d’intervenir-se d’una descompressió, però ella va seguir la seva recerca de possibles alternatives, fins a trobar l’Institut Chiari de Barcelona. Convençuda pels testimonis d’altres pacients i per la tècnica utilitzada (que és mínimament invasiva), va decidir sotmetre’s a la intervenció de la Secció del Filum Terminale. La Sra. Negri ens explica que des d’aquell dia, la seva vida ha millorat radicalment: ja no s’ha d’estirar al llit per culpa de cefalàlgies insuportables, ni ha hagut de perdre un dia més de feina (sempre s’ha pogut aixecar), fa de tot i cria a les seves filles. I el més important: pot dir que es troba/sent bé. Explica que aquest any la seva filla gran, de 8 anys, va començar a tenir alguns símptomes, així que va decidir sotmetre-la a una ressonància magnètica a ella, i a la seva filla petita. Ambdues mostraven un descens de les amígdales cerebel·loses i la senyora, conscient de la seva pròpia experiència personal, va decidir sotmetre-les immediatament a la intervenció de la SFT. La intervenció es va realitzar al març del 2014 i avui, durant la visita de control, l’Alice i l’Aurora ja mostren millores en alguns aspectes. La Sra. Negri és conscient que s’haurà d’anar observant l’evolució, però hi confia perquè ho ha viscut en la seva pròpia pell. Espera, a més, que la seva història pugui ajudar a qui s’enfronti a aquest mateix camí i, sobretot, a qui com ella tingui fills i hagi de prendre decisions complicades que afectin les seves vides. Correu electrònic: [email protected]

https://youtu.be/w5q3XSc3KE4

Data d’intervenció de l’Anthony: Març del 2012

Data d’intervenció de la Laura: juny del 2012

Des de feia uns mesos el Sr. Ierano patia símptomes a la part dreta del seu cos: formigueig, paràlisi a les extremitats, dificultat en caminar, problemes en un ull, etc.. que van començar a ser invalidants.

Després de vàries proves, i de ser diagnosticat amb la Síndrome d’Arnold Chiari I, li van proposar una craniotomia i aleshores va començar la seva recerca (i la de la seva família) per a trobar d’altres solucions possibles.

El pacient recorda que va descobrir l’ICSEB a través d’Internet i com altres pacients amb els qui havia contactat el van ajudar a organitzat en poc temps el seu viatge a Barcelona. Es va dirigir a la consulta del Dr. Royo de seguida per a una visita i es va intervenir de la Secció del Filum Terminale l’endemà.

Comenta que a l’endemà de la intervenció ja tenia sensació de millora, i que durant la visita de control al mes gairebé tots els seus trastorns havien disminuït notablement o desaparegut.

La Laura Ierano, la germana de l’Anthony, ens comenta que gràcies a les informacions sobre la malaltia que va rebre per part de l’ICSEB, la seva família va saber de la possible familiaritat de la mateixa, i aleshores es van realitzar les ressonàncies de control. A part de descobrir d’aquesta forma que tenia les amígdales cerebel·loses en el límit del fòrum occipital, la jove pacient va aprofitar d’un control del seu germà per a fer-se una visita. Aleshores es va adonar que des de l’adolescència tenia molts símptomes que abans no atribuïa a la mateixa causa: infeccions urinàries, dolors abdominals, problemes en caminar, mal de cap, problemes de sensibilitat, calor-fred, nistagmes, coïssor a les cames i a l’estomac i espasmes musculars.

En aquell moment la Laura estudiava en una escola d’Hosteleria i el Dr.Royo li va recomanar no fer ni esforços ni aixecar pesos fins a la realització de la intervenció. Malgrat tot, durant una de les pràctiques la noia va aixecar una safata de 3kg i es va trobar molt malament. Davant d’aquest empitjorament sobtat del quadre simptomatològic, al juny del 2012 es va decidir operar-la d’urgència, ja que el dolor era insuportable.

Quan els germans Ierano van venir a Barcelona, per a realitzar el control amb el Dr. Royo i l’equip de l’ICSEB, van agrair-nos per les millores de la seva qualitat de vida, i nosaltres, l’equip de l’ICSEB els hi volem agrair l’ajuda que estan fent a d’altres pacients com referents de l’AISACSISCO.

Marie-Therese Ierano

Tel.: 0493279052

Email: [email protected]

Laura Ierano

Tel.: 0493279052

Email: [email protected]