Han passat dos anys i dos mesos d’ençà que el meu fill (que té 24 anys) es va operar de la Secció del Filum Terminale a l’Institut Chiari de Barcelona. Dono gràcies al Dr. Fiallos per haver operat al meu fill, i a la Sra. Yuka Takahashi per la mediació entre metge i pacient. També al Dr. Royo per haver establert el mètode i a tot l’equip de l’Institut Chiari de Barcelona. Gràcies a vostès, el meu fill s’ha recuperat fins al punt de poder anar a treballar. Els ho agraeixo de tot cor.

D’ençà que el meu fill va néixer, gairebé no el vaig haver de portar al metge, només per algun refredat o grip. Tanmateix, després de patir un accident de trànsit als 18 anys, va començar a tenir formigueig en l’extremitat superior esquerra, manca de força, pèrdua de força a les mans i pèrdua de sensibilitat tèrmica i dolorosa. En una visita mèdica li van diagnosticar Siringomièlia idiopàtica. A mesura que anava passant el temps, es va intensificar el dolor lumbar, i va començar a tenir dificultats per caminar, i el metge va començar a sospitar de la possible existència d’una hèrnia. Malgrat això, el seu metge li va indicar només un tractament analgèsic i control periòdic, i el meu fill seguia empitjorant física i anímicament.

Vaig estar buscant informació per internet sobre hospitals que poguessin solucionar el problema del meu fill i vaig trobar la pàgina web de l’Institut Chiari de Barcelona. Al Japó, al meu fill l’havien operat de siringotomia quan tenia 19 anys i el seu metge ens va dir que s’hauria de tornar a operar si fos necessari. Sé que la cirurgia amb derivació de la cavitat siringomièlica (Shunt) comporta un risc important però, en aquell moment vaig pensar que no es recuperaria el sistema nerviós si els símptomes seguien empitjorant, així que vam optar per l’operació. Malgrat això, tornant-lo a sotmetre a aquest tipus d’operació tan complicada a la zona cervical, el meu fill podria quedar-se en cadira de rodes. Buscant informació sobre la Secció del Filum Terminale, em vaig sorprendre molt en saber que encara que les dues intervencions (la de Siringotomia i la Secció del Filum Terminale) siguin per a la mateixa malaltia, hi ha grans diferències pel que fa a: la zona quirúrgica (Siringotomia: en la cervical / SFT: en la zona del còccix), la duració de l’ingrés (dues setmanes / una nit), la invasivitat de les intervencions i el risc (quedar-se en cadira de rodes / a l’endemà de la intervenció, poder sortir de l’hospital caminant).

Des que ens vam decidir per la intervenció de la Secció del Filum Terminale, vam haver de fer molts preparatius per anar a Barcelona; preparar el cost de la intervenció, demanar el passaport, reservar hotel i vols, etc. Estava preocupada per viatjar amb el meu fil malalt sense cap acompanyant, però cada vegada que tenia una dificultat, podia consultar a la Sra. Takahashi, qui em va ajudar.

Ja que vivim a la regió de Kansai (a l’oest del Japó), volem des de l’aeroport internacional de Kansai i vam arribar a Barcelona passant per Helsinki (Finlàndia). Com era la primera vegada que sortíem del país, vam escollir aquest vol per ser el trajecte més curt i per haver-hi més personal de cabina japonès. El dia anterior al viatge ens vam allotjar en un hotel a prop de l’aeroport i vam deixar el cotxe allà dues setmanes, i d’aquesta manera vam poder desplaçar-nos amb tres maletes sense cap problema. Abans de viatjar, vam llogar Wifi portàtil per poder utilitzar el mòbil i també vam buscar oficines per canviar de moneda amb menys comissió.

Respecte a la reserva de l’hotel de Barcelona, la vam fer a través de l’agència de viatges, a l’Hotel Atenea perquè tenen cuina (també vam demanar microones i bullidor d’aigua per la nostra habitació). Vam escollir aquest hotel pel fet que podíem anar caminant a l’Institut Chiari de Barcelona i també perquè hi ha un centre comercial davant de l’hotel i un estadi de futbol a prop. L’hotel disposa de personal japonès que treballa uns dies a la setmana, que ens va deixar una nota en japonès: “Estic a la seva disposició per qualsevol cosa que necessitin”. Mentre netejaven l’habitació, aprofitàvem per passejar o anar a la bugaderia, caminar al voltant de l’estadi de futbol o visitar llocs turístics propers.

Estàvem molt tranquils amb el tema de l’idioma, perquè la Sra. Takahashi feia d’intermediària entre el metge i el meu fill durant les visites, les proves preoperatòries i la intervenció. Ella ens va acompanyar a la farmàcia per comprar els medicaments i va ser una gran ajuda. A més a més, teníem un llibre d’espanyol-japonès amb dibuixos d’escenes típiques amb frases que un turista pot necessitar. Assenyalant les paraules amb el dit, ens enteníem i va ser molt útil. També, vam utilitzar l’aplicació de traductor del mòbil.

El cost de la intervenció no el va cobrir l’assegurança pública, però l’assegurança privada ens va tornar una part de la intervenció. Vam demanar a la Sra. Takahashi que emplenés el formulari de l’assegurança privada i ens ho va donar abans de tornar al Japó.

El meu fill, que va patir malestar durant molt de temps, després de la intervenció va començar a sentir-se millor. Ara està més actiu i ha pogut començar a treballar. Gràcies a tot l’equip de l’Institut Chiari de Barcelona. Moltes gràcies!

Data d´intervenció: octubre 2010

Hola a tots. Em dic Manolo, visc a Madrid. Abans d´explicar el meu testimoni, vull donar moltíssimes gràcies al doctor Royo Salvador i el seu gran equip, ja que per la meva gran historia i patiment, ell és l´únic que es va interessar a estudiar aquesta malaltia, realitzant amb la seva tècnica la resecció del filum terminale, la qual cosa altres metges desconeixen i alhora l´hi comentes i s´ofenen, jo gràcies a això puc oferir aquest testimoni, si no seria totalment impossible.

Bé, no vull ser pesat amb el meu relat, vull que serveixi d´ajuda en general i tenint en compte que en cada pacient també poden variar els símptomes, però la majoria s´aproximen bastant.

El meu cas, com molts més, vaig notar tota la meva vida símptomes estranys que els comparava amb els que m´envoltaven i aquests no els tenien. Tenia cansament ocasional sense causa, canvi d´humor espontani, bloqueig de memòria en moments puntuals, sudoració, falta de concentració, no podia estar molt temps en la mateixa posició, dolor generalitzat, major en la part del costat esquerre, fent elevar l´espatlla esquerra , incontinència, memòria d´aprenentatge, formigueig als peus i mans, vista borrosa segons els moviments, sensació d´estar flotant, etc.

El temps va anar passant i això anava en augment, fins que em vaig veure obligat a anar als especialistes l´any 1999, em feien radiografies, rehabilitació, tot tipus de tractaments, però res d´això servia per a res. Em deien que podia ser psicològic o també a causa del treball que realitzava (conductor de transport públic) em volien donar la baixa i jo no volia perquè jo sabia que no era psicològic, que hi havia una causa, i per a mi parar de treballar no em afavoriria ja que em ajudava a continuar. Més tard la malaltia em va obligar a parar de treballar per l´estat en què vaig començar a trobar-me. Llavors és quan em van fer la primera ressonància i van detectar la siringomièlia a c7 i em van operar el juliol de 2003, amb la tècnica tradicional que solen fer a tots (obertura de cavitació amb mielotomía posterior) tot això comporta una llarguíssima recuperació i sense èxit, el meu estat seguia igual. També vull destacar que en l´acte quirúrgic no han vist medul·la atròfica ni Arnold Chiari tipus 1 i tampoc en les ressonàncies, (potser necessitaven altres 10 anys més)

Després em van traslladar a la unitat del dolor, enviant-me tot tipus d´analgèsics, incloent MST (morfina) durant 5 anys, proves de tot tipus, electromiogrames, potencials evocats, infinitat de ressonàncies, algunes d´elles amb contrast i diverses en clíniques privades aquí a Madrid, fisioteràpia, etc. i el meu estat era igual. em deien que m´havia d´acostumar a viure amb això perquè la malaltia és incurable. vaig visitar neuròlegs i neurocirurgians, un d´ells a l´Institut de Ciències Neurològiques a Madrid (no vaig a esmentar el que em va contestar perquè em va molestar bastant)

Jo vaig seguir buscant informació per tot arreu i vaig trobar a la web al doctor Royo Salvador (que en realitat per a mi va ser la salvació com indica el seu cognom) amb tots els seus testimonis i no em podia creure que el que comptaven persones operades per ell, fos veritat. Em vaig posar en contacte amb pacients seus i m´explicaven resultats excel lents.

Més tard vaig tenir una cita amb ell i em va dir que havia de operar com més aviat millor perquè el temps jugava en contra i que les cèl.lules que es moren no es regeneren.

Però abans d´anar a operar a Barcelona els vaig explicar als meus especialistas aquesta tècnica i m´han dit en dues ocasions que no se´m podia fer i que per això tenia aquesta malaltia. Em tornava boig. El dia 14 octubre 2010 em van operar a la clínica Cima el doctor Royo i el doctor Fiallos juntament amb el seu equip (tots excel·lents en el seu tracte, dit sigui de passada) amb resultats espectaculars, ja que el meu estat era tan horrible que no podia menjar, molt dolor en empassar, dolor de mandíbula, dolor molt fort en els ulls, vista borrosa, dolor molt fort de cap i part esquerra del cos sense sensibilitat, falta de respiració, aclaparaments, marejos, incontinència, formigueig a les mans, en els peus, pèrdua de memòria, no podia estar en llocs tancats, em faltava espai de la pressió que tenia, etc. amb tots aquests símptomes, abans d´anar a Barcelona vaig anar a urgències de l´hospital repetides vegades i no sabien que fer amb mi i em manaven a casa, i tot això en un hospital dels prestigiosos de Madrid.

A les vuit hores de posar-me en mans del doctor Royo havia recuperat la sensibilitat perduda, els ulls ja no em feien tant mal, moltes molèsties s´havien reduït, em van donar l´alta al dia següent i en el trajecte de Barcelona a Madrid que viatjava en el AVE al costat de la meva dona, vaig recuperar gairebé la visió, cas curiós i inoblidable, no se qui avançava més, si l´AVE a fer el seu recorregut o la meva vista en recuperar-se.

En definitiva, que els símptomes últims que s´havien presentat han desaparegut gairebé del tot, em queden els d´abans, que són els que amb el temps transcorregut m´han deixat diverses seqüeles, però tot i així estic molt content. Voldria dir als metges en general, que no tenen investigada aquesta malaltia, que almenys prenguin nota de tots els símptomes que els expliquem ja que molts d´ells els sembla que són inventats per nosaltres. Almenys haurien escoltar-nos i recaptar informació. A tots ells els donaria de nota un zero i penalitzacions.

Dono molt ànim a tots els afectats, familiars i amics en general que també ho pateixen de diferent forma i que si podeu us poseu en contacte amb el doctor Royo Salvador i ell decidirà. No perdeu gaire temps perquè la malaltia no perd la marxa.

Exposo als que correspongui, m´expliquin perquè hi ha tantes coses vetades i associacions manipulades, ¿és que interessa tenir-nos així? ¿I perquè no es fan càrrec de les despeses ja que ells no la fan? Això és opinió pròpia i personal.

Si teniu algun dubte no dubteu en preguntar-me, serveix de molt comunicar-nos entre nosaltres. I al doctor Royo, Fiallos i tot el seu equip gràcies per la tasca que realitzen i als altres ànim i sort

El meu correu és: [email protected] El meu telèfon: 649750454