El cas d’una pacient de Suècia diagnosticada de Síndrome neuro-Cranio-Vertebral, Malaltia del Filum, Síndrome d’Arnold Chiari I i altres patologies associades, es va publicar pel diari Örnsköldsviks Allehanda el passat mes d’agost.
Rebecca Hamrin de 51 anys, operada per l’equip de l’ICSEB el juny del 2017, va explicar a la publicació local com va començar tot. El desembre de 2016 es va desmaiar durant la seva jornada laboral en una fàbrica de paper i va haver de ser traslladada en ambulància a un hospital, on va estar ingressada durant alguns dies. Allà, li van diagnosticar la Síndrome d’Arnold Chiari I.
El quadre clínic de la pacient va començar a empitjorar ràpidament i per això els metges que la tractaven a Suècia van proposar-li fer una craniotomia, però, com els riscos de complicacions eren alts, la pacient es va posar a investigar per internet sobre els possibles tractaments de la seva malaltia.
“Vaig trobar l’Institut Chiari de Barcelona que tenia una altra solució al problema” va relatar la pacient. A la seva entrevista al Örnsköldsviks Allehanda, va dir que una setmana abans de la cirurgia a l’ICSEB, va tenir importants problemes d’equilibri, visió, audició i tenia dificultats per menjar i per respirar. “L’Última nit abans de la intervenció no me’n vaig anar a dormir perquè tenia por de no despertar-me de nou”.
Poc després de ser operada per l’equip de l’ICSEB, “Alguna cosa havia passat” va explicar la pacient, ja que “podia moure el cap i ja no estava tan tensa”.  El reportatge diu que en els últims cinc anys, la Rebecca ha tingut un suport psicològic i ha estat fent rehabilitació per recuperar-se. Explica que va agafar llibres amb lletres grans de la secció infantil de la biblioteca per practicar la lectura, va practicar les seves habilitats motores fines; escrivint a mà i fent les seves pròpies joies, i fins i tot es va unir a un grup de senderisme. A finals de 2020, la Rebecca va poder tornar a la seva feina amb una jornada reduïda.
La pacient, segons el diari suec, està sana i va aconseguir una nova feina en 2021. Ella explica que, a vegades nota símptomes lleus, però que segueix endavant. “Realment he treballat molt fort per a poder arribar on estic avui”.
L’article complet en suec: https://www.allehanda.se/2021-08-21/operationen-i-barcelona-raddade-rebeccas-liv-hade-svart-att-bade-ata-och-andas