إبتداءا من ٢٠ أكتوبر ١٩٩٣ حتى نوفمبر ٢٠١٦ تم التدخل جراحيا بإجراء عملية قطع الفيلوم ترمينالي، بواسطة تطبيق النظام الطبي الفيلوم سيستم®، على أزيد من ١٠٠٠ مريض مصاب بمرض الفيلوم و /أو متلازمة الجر العصبي مع متلازمة أرنولد كيارى النوع الأول، تكهف النخاع و الجنف، و ذلك في تركيبات مختلفة من التشخيص. في معضم الحالات تم التوصل الى تطورات إيجابية مرضية، إلا في خمسة منها ذي مضاعفات بسيطة
خلال السنوات الأخيرة، تمت دعوة المرضى في مراحل ما بعد العملية لكتابة شهاداتهم مع تاريخهم الطبي على صفحتنا الإلكترونية. نقدر مشاركاتهم الصادقة و النزيهة للتعبير عن وجهات نظرهم تجاه علاجنا الحصري
ملاحظة : إن الآراء الواردة في الشهادات المنشورة هنا هي حصرا آراء أصحابها و لا تعكس بالضرورة وجهات نظر معهد شياري و سيرينغوميليا و الإسكوليوسيس ببرشلونة
Published by at 12 enero, 2024
تاريخ العملية: 07/04/2023 منذ بضع سنوات، تم تشخيص إصابتي بالنوع الأول من أرنولد كياري. مثل العديد منكم، حاولت كل شيء لتقليل الأعراض، وخاصة الصداع المستمر. عندما لم ينجح أي شيء، حثوني على الخضوع لعملية جراحية لتخفيف الضغط. شعرت أنه كان خياري الأخير والوحيد. كنت واثقًا من أن الجراحة ستحل المشكلة، لكن أوه… لقد كنت مخطئًا….
Published by ICSEB at 9 abril, 2017
مرحبا بالجميع أود أن أشاطركم مقالة كتبتها عام 2010 والتي سردت فيها طريقي الصعب بمحاولة العثور على طبيب لعلاجي. في ذلك الوقت ، لم أكن أعرف ما إذا كان صحيحًا العلاج في إسبانيا ، للحصول على معلومات حقيقية ، قررت نشر قصتي على الإنترنت أنا المريضة رقم ثلاثة من الصين، ممن جاؤوا إلى معهد كياري…
Published by ICSEB at 19 enero, 2017
قبل عملية قطاع الفيلوم في برشلونة 03/08/2015 بعد عملية قطاع الفيلوم في برشلونة 03/13/2017 نكتب هذه الشهادة على أمل أن يتمكن أولئك الذين لديهم نفس المرض مثل ابنتنا كازوكو، من التعرف إلى معهد كياري في برشلونة. ليس بوسعنا بهذا العمل إل شكر فريق معهد كياري دي برشلونة عندما كانت ابنتنا تبلغ من العمر 11 عامًا…
Published by at 10 junio, 2014
تاريخ الجراحة: يناير ٢٠١٣ إسمي اديلينآ جيسواتو من منطقة بادوا بإيطاليا. بدأت الإحساس بآلام المفاصل إبتداءا من يناير ٢٠٠١، حيث كانت شدة الألم في قدمي اليمنى تقوى عند الجلوس أو النوم عندما كنت أستعمل الدراجة الهوائية، و أزاول رياضة المشي لم أكن أعاني من أي مشكل نعم هي مفيدة جدا. لكن الدكتور لن يستطيع تحديد التشخيص حتى الإضطلع…
إيميل. خمس سنوات تاريخ إجراء الجراحة. نونبر مرض إيميل في غشت آب سنة ٢٠١٠: أصبح غير قادر على المشي و يعاني من ضعف جسماني شديد. تعذر على الأطباء حينها معرفة السبب. قاموا بإخضاعه إل عدة تجارب و أجزموا ءاخر الأمر أنه مصاب بإلتهاب في الحبل الشوكي. أثناء فحص صور الأشعة لم يجدوا أي شيء مثير أو مقلق ( غير أنه و بعض ثلاث…
Published by ICSEB at 5 febrero, 2014
تاريخ العملية: يناير كانون الثاني 2013 مرحبا اسمي لوز بليارد و أبلغ من العمر 53 عاما، أنا من جمهورية الدومينيكان و أعيش حاليا في بوسطن. منذ 4 سنوات مضت (12/16/2010) أجريت عملية جراحية ل “متلازمة أرنولد كياري” في مستشفى “ماس جنرال هوسبيتال” في بوسطن. كانت عملية خطيرة جدا في الدماغ، والتي استمرت 7 ساعات في…
إسمي ماريا كريستينا، أعيش في إيطاليا و ابلغ من العمر ٢٧ سنة في عمر التاسعة بدأت معاناتي بسبب نوبات الصداع الشديد، حيث حاول الأطباء علاجه على انه بسبب التهاب الجيوب الأنفية أو الصداع النصفي دون الحصول على نتائج في أكتوبر ١٩٩٩ عانيت من نوبة صداع شديدة إستمرت مدة شهر كامل، دون أن يستطيع أي دواء…
Published by at 26 julio, 2012
تاريخ الجراحة: يناير ٢٠١١ قصتي طويلة و محزنه، غير أنني سأفيدكم ببعض البيانات كشهادة شخصية. ولدت بصحة و قوة جيدتان ظاهريا. غير أنني عند سن الثامنة بدأت أحس بأشياء غريبة نوعا ما: أحسست كما لو تلقيت ضربة في صدري، دوران، ألام، تصلب الرقبة، آلام حادة في الرأس و أنا في سن العاشرة، أحد الدكاترة اعتقد أن مع تقدم الحيض…
Published by at 9 noviembre, 2011
تاريخ الجراحة: ماي ٢٠٠٩ إسمي هو دييغو تزكو و أنا مريض بمرض نادر يدعى أرنولد شياري نمط واحد. و اكتشفت ذلك سنة ٢٠٠٩ عند إصابتي بسكته قلب – تنفسية. أدخلت المستعجلات في مستشفى بيف دي ساكو بعد محاولة إنعاش للقلب و الرئة. ظللت في المستشفى بعدها و اجروا كل الفحوص اللازمة ليؤكدوا لي بعدها إصابتي…
Published by at 20 octubre, 2011
Date of surgery: February 2011 اسمي فيكتوريا ايلينا استرادا، ميديلين الكولومبية أنا، وأنا أبلغ ٥١ سنة، قبل أربع سنوات كنت مع تشخيص متلازمة خياري أرنولد، ولقد جعلوني تخفيف الضغط، والتي لم ساعد على الإطلاق، وكنت جيدا نسبيا خلال ٦ أشهر بعد الأعراض قد عادوا ولقد خفضت نوعية حياتي. كان لي الصداع الشديد اليومية التي منعتني…
Published by at 19 abril, 2011
تاريخ العملية: ماي ٢٠١٠ أندورا ١٠ أبريل ٢٠١١ مرحبا، إسمي هو باولا جونزالفز فرنانديز و أبلغ من العمر ٣٦ سنة. بعد سنوات كثيرة من الاستشارات الطبية و إجراء عدد من الإختبارات من جميع الأنواع لم أحصل على أية نتيجة. في يوليو ٢٠٠٩ لاحظ الدكتور ميرلس في أندورا، أنه من بين كون تلك الإختبارات لم…
Published by at 10 diciembre, 2008
تــاريخ الــعملية الــجــراحــية : كانون الأوّل/ ديسـمبر٢٠٠٨ مـرحبـاً ، إسـمي كـارن آلـن ، أنــا أُسترالـية من ســيدنــي. أشـعر أنّـني محـظوظة جـدًّا لأنّـني تـَعـرّفـتُ عـلى الـدكتور رويــو و فــريقه في الـمعهد شـياري و سـرنغوميليا و الـسكولـيوزي ببرشـلونـة . إنّ قـرائة قـصص الـمرضى قـد سـاعدني جدّاً و أنـا مسرورة الآن لمشـاركة غـيري بـقصّتي . اكـتشفـوا لي سنـدروم…
Published by at 31 agosto, 2008
تاريخ الجراحة. يناير ٢٠٠٨ إسمي هو روساليا موسسيارو، أبلغ من العمر ٥٩ عاما، وولدت في سيسيليا و أعيش في باليرمو. أنا موجزة في علم الأحياء و عملي هو التدريس وحتى سن الخامسة و الخمسون لم اكن اعلام إصابتي بمرض غاريبب يسمى ارنولد شياري و سيرنقميليا / تكهف النخاع أسباب جهلي لهذا المرض هي عديدة: أولا بسب…
تاريخ الجراحة: أبريل ٢٠٠٨ أنا كريستيان سيغان. أبعث بتدخلي بناءا على طلب عدد من الاشخاص في المنظمة الذين أرادوا مني التحدث عن تجربة عملية الفيلوم ترمينالي التي قمت حتى قررت التزام الصمت لأن رئيس مرة أخرى حتى منتصف نوفمبر تشرين الثاني عام ٢٠٠٨، يبدو أساسيا لمراقبة واجب الحفاظ على السرية حول هذا الموضوع. لم أكن…
Published by at 4 septiembre, 2007
تاريخ العملية: شتنبر ٢٠٠٧ اسمي ميلينا مالديني، ولدت في تشيزينا ايطاليا في عام ٢٠٠٣ تم تشخيص مرضي على أنه أرنولد كياري نامت أول، بالرغم من أن الأعراض بدأت قبل ذلك بكثير بين سن ٧ و ٨ سنوات لاحظت أمي أن عيني اليمنى كانت تتجه القول إتجاه. تعلمت أن الطبيب تشخيص الحول لي مع وأعطاني…
Published by at 14 julio, 2007
تاريخ التدخل: يوليو ٢٠٠٧ .مرحبا، اسمي ئينارا غوربينيا، و أبلغ من العمر ٢١ سنة وأنا أعاني من متلازمة أرنولد كياري الأول، و تكهف النخاع الجنف .بدأت مشاكلي سن ٨ سنوات عندما كنت الكشف عن الجنف من٢٦ درجة في سن ال ١٥ عاما بعد استخدام مشد لمدة سبع سنوات، و٢٣ ساعة من اليوم (أخذت قبالة خلال…
تاريخ التدخل: مارس ٢٠٠٧ ولدت سنة ١٣ /٠١ /١٩٨٩، قبل الأوان في الاسبوع بحجم ١،٤٠٠ كجم، و طولي ٣٧ سم فحوصات منتظمة مع استسقاء الرأس و تغير النتائج لا تزال وتعويضهم حتى سن ١٤، وهو في صحة بدنية جيدة. وقد اعتبر نموها البطيء، لا يزال ٢٠ ٪ عن المعتاد، مع ظروف معقولة للولادة مايو ٢٠٠٣…
Published by at 14 diciembre, 2006
تاريخ العملية: دجنبر ٢٠٠٦ مرحبا، اسمي هيرمينيا، أنا أعيش في مالقة و أبلغ من العمر ٥٧ سنة. أبعث بشهادتي لعلها تساعدك على فهم أن هناك أملا لجميع المرضى الذين مثلي، يعتقدون أن حياتهم ستنهي على كرسي متحرك أعاني من مرض أرنولد كياري وتكهف النخاع منذ عام ١٩٨٧ واكتشفت سبب معاناتي في عام ١٩٩٧. خلال هذه…
Published by at 15 octubre, 2006
تاريخ الجراحة: أكتوبر ٢٠٠٦ أنا برونو بورتيلي، وأنا إيطالي ذي ٣٦ عاما و أنا مريض منذ سن ١٦ عاما. كل شيء بدأ مع ظهور مفاجئ لفقدان التوازن الذي ارتبط فيما بعد بتشخيص تكهف النخاع و الجنف مجهول السبب في ذلك الوقت اختار الأطباء لإجراء عملية جراحية. وكانت العملية لا مفر منها، حتى لو كان…
file: chiariTestimonialsSFT.php ICSEB v.4.2.1
: من الإثنين إلى الخميس
(1+UTC) h18 - 9
(1+UTC) h15 - 9 : الجمعة
السبت و الأحد: مغلق
اللوائح القانونية
إشعار قانوني
Pº Manuel Girona, nº 32
Barcelona, España, CP 08034
معهد كياري آند سيرينقوميليا آند إسكليوزيس دي برشلونة يستند على اللوائح الأوروبية رقم 2016/679 المتعلقة بحماية البيانات الشخصية
محتوى هذا الموقع هو ترجمة غير رسمية للنص الأصلي الموجود في صفحتنا الإكترونية باللغة الإسبانية، و هو لتسهيل فهم المعلومات الطبية التي يريد معهد كيآري برشلونة توصيلها إلى جميع المرضى من كل أنحاء العالم
