اسألنا

عملية قطع الفيلوم ترمينالي عند مرضى أجروا عملية قطع القحف القفوي


إبتداءا من ٢٠ أكتوبر ١٩٩٣ حتى نوفمبر ٢٠١٦ تم التدخل جراحيا بإجراء عملية قطع الفيلوم ترمينالي، بواسطة تطبيق النظام الطبي الفيلوم سيستم®، على أزيد من ١٠٠٠ مريض مصاب بمرض الفيلوم و /أو متلازمة الجر العصبي مع متلازمة أرنولد كيارى النوع الأول، تكهف النخاع و الجنف، و ذلك في تركيبات مختلفة من التشخيص. في معضم الحالات تم التوصل الى تطورات إيجابية مرضية، إلا في خمسة منها ذي مضاعفات بسيطة

خلال السنوات الأخيرة، تمت دعوة المرضى في مراحل ما بعد العملية لكتابة شهاداتهم مع تاريخهم الطبي على صفحتنا الإلكترونية. نقدر مشاركاتهم الصادقة و النزيهة للتعبير عن وجهات نظرهم تجاه علاجنا الحصري

ملاحظة : إن الآراء الواردة في الشهادات المنشورة هنا هي حصرا آراء أصحابها و لا تعكس بالضرورة وجهات نظر معهد شياري و سيرينغوميليا و الإسكوليوسيس ببرشلونة


ديبورا ويلسون. متلازمة الجر العصبي الفقري، مرض الفيلوم. متلازمة أرنولد كياري. استئصال القحف تحت القذالي

Published by at 12 enero, 2024

تاريخ العملية: 07/04/2023 منذ بضع سنوات، تم تشخيص إصابتي بالنوع الأول من أرنولد كياري. مثل العديد منكم، حاولت كل شيء لتقليل الأعراض، وخاصة الصداع المستمر. عندما لم ينجح أي شيء، حثوني على الخضوع لعملية جراحية لتخفيف الضغط. شعرت أنه كان خياري الأخير والوحيد. كنت واثقًا من أن الجراحة ستحل المشكلة، لكن أوه… لقد كنت مخطئًا….  

انظر المزيد →





نييبى وانغ: مصابة بمتلازمة الجر الفقري العصبي ، مرض الفيلوم ، متلازمة أرنولد كياري الأول، تكهف النخاع مجهول السبب، الجنف مجهول السبب

Published by at 9 abril, 2017

مرحبا بالجميع أود أن أشاطركم مقالة كتبتها عام 2010 والتي سردت فيها طريقي الصعب بمحاولة العثور على طبيب لعلاجي. في ذلك الوقت ، لم أكن أعرف ما إذا كان صحيحًا العلاج في إسبانيا ، للحصول على معلومات حقيقية ، قررت نشر قصتي على الإنترنت أنا المريضة رقم ثلاثة من الصين، ممن جاؤوا إلى معهد كياري…  

انظر المزيد →



كازوكو سوزوكي: متلازمة الجر العصبي-الفقري. مرض الفيلوم، متلازمة أرنولد كياري الأول، تكهف النخاع، نتوءات القرص الفقري

Published by at 19 enero, 2017

قبل عملية قطاع الفيلوم في برشلونة 03/08/2015 بعد عملية قطاع الفيلوم في برشلونة 03/13/2017 نكتب هذه الشهادة على أمل أن يتمكن أولئك الذين لديهم نفس المرض مثل ابنتنا كازوكو، من التعرف إلى معهد كياري في برشلونة. ليس بوسعنا بهذا العمل إل شكر فريق معهد كياري دي برشلونة عندما كانت ابنتنا تبلغ من العمر 11 عامًا…  

انظر المزيد →





ايميل. متلازمة الجر النخاعي. متلازمة شياري الأول . تكهف النخاع مجهول السبب

Published by at 2 abril, 2014

 إيميل. خمس سنوات تاريخ إجراء الجراحة. نونبر مرض إيميل في غشت آب سنة ٢٠١٠: أصبح غير قادر على المشي و يعاني من ضعف جسماني شديد. تعذر على الأطباء حينها معرفة السبب. قاموا بإخضاعه إل عدة تجارب و أجزموا ءاخر الأمر أنه مصاب بإلتهاب في الحبل الشوكي. أثناء فحص صور الأشعة لم يجدوا أي شيء مثير أو مقلق ( غير أنه و بعض ثلاث…  

انظر المزيد →





لوز بيليارد. الجنف مجهول السبب، متلازمة الجر النخاعي، نزول لوزتي المخيخ/متلازمة أرنولد كياري

Published by at 5 febrero, 2014

تاريخ العملية: يناير كانون الثاني 2013 مرحبا اسمي لوز بليارد و أبلغ من العمر 53 عاما، أنا من جمهورية الدومينيكان و أعيش حاليا في بوسطن. منذ 4 سنوات مضت (12/16/2010) أجريت عملية جراحية ل “متلازمة أرنولد كياري” في مستشفى “ماس جنرال هوسبيتال” في بوسطن. كانت عملية خطيرة جدا في الدماغ، والتي استمرت 7 ساعات في…  

انظر المزيد →





ماريا كريستينا زكيزى: متلازمة جر الحبل الشوكي. متلازمة أرنولد شياري النوع الأول. تكهف النخاع والجنف مجهولي السبب

Published by at 1 junio, 2013

إسمي ماريا كريستينا، أعيش في إيطاليا و ابلغ من العمر ٢٧ سنة في عمر التاسعة بدأت معاناتي بسبب نوبات  الصداع الشديد،  حيث حاول الأطباء علاجه على انه بسبب التهاب الجيوب الأنفية أو الصداع النصفي  دون  الحصول على نتائج في أكتوبر ١٩٩٩  عانيت  من نوبة  صداع شديدة إستمرت  مدة شهر كامل، دون  أن يستطيع  أي دواء…  

انظر المزيد →



كارمن .تشخيص: متلازمة جر الحبل الشوكي. متلازمة أرنولد كياري نمط أول. الجنف. تكهف النخاع مجهول السبب.

Published by at 26 julio, 2012

تاريخ الجراحة: يناير ٢٠١١ قصتي طويلة و محزنه، غير أنني سأفيدكم ببعض البيانات كشهادة شخصية. ولدت بصحة و قوة جيدتان ظاهريا. غير أنني عند سن الثامنة بدأت أحس بأشياء غريبة نوعا ما: أحسست كما لو تلقيت ضربة في صدري، دوران، ألام، تصلب الرقبة، آلام حادة في الرأس و أنا في سن العاشرة، أحد الدكاترة اعتقد أن مع تقدم الحيض…  

انظر المزيد →



دييجو تاسكأ . تصلب النخاع بسبب انفلات الحبل الشوكي. متلازمة أرنولد شياري نمط أول. جنف ظهري. الإسكيمية النخاعية نصف عنقية

Published by at 9 noviembre, 2011

 تاريخ الجراحة: ماي ٢٠٠٩ إسمي هو دييغو تزكو و أنا مريض بمرض نادر يدعى أرنولد شياري  نمط واحد. و اكتشفت ذلك سنة  ٢٠٠٩ عند إصابتي بسكته قلب – تنفسية. أدخلت المستعجلات في مستشفى بيف دي ساكو بعد محاولة إنعاش للقلب و الرئة. ظللت في المستشفى  بعدها و اجروا كل الفحوص اللازمة ليؤكدوا لي بعدها إصابتي…  

انظر المزيد →





فيكتوريا إلينا. متلازمة الجر في الحبل الشوكي. تلازمة أرنولد كياري الأول، و الجنف مجهول السبب

Published by at 20 octubre, 2011

Date of surgery: February 2011 اسمي فيكتوريا ايلينا استرادا، ميديلين الكولومبية أنا، وأنا أبلغ ٥١ سنة، قبل أربع سنوات كنت مع تشخيص متلازمة خياري أرنولد، ولقد جعلوني تخفيف الضغط، والتي لم ساعد على الإطلاق، وكنت جيدا نسبيا خلال ٦ أشهر بعد الأعراض قد عادوا ولقد خفضت نوعية حياتي. كان لي الصداع الشديد اليومية التي منعتني…  

انظر المزيد →





باولا جونزالفز، متلازمة الجر النخاعي. متلازمة أرنولد شياري النوع الأول. تفلطح القاعدة؛ الانطباع القاعدي.

Published by at 19 abril, 2011

تاريخ العملية: ماي ٢٠١٠    أندورا ١٠ أبريل ٢٠١١ مرحبا، إسمي هو باولا جونزالفز فرنانديز و أبلغ من العمر ٣٦ سنة. بعد سنوات كثيرة من الاستشارات الطبية و إجراء  عدد من الإختبارات من جميع الأنواع لم أحصل على أية نتيجة. في يوليو ٢٠٠٩ لاحظ الدكتور ميرلس  في أندورا، أنه من بين كون تلك الإختبارات لم…  

انظر المزيد →





كـارن آلــن ، متلازمــة أرنــولد شــياري نمط واحــد، مـرض تـكهّف الـنخاع و مرض الــجــنف

Published by at 10 diciembre, 2008

تــاريخ الــعملية الــجــراحــية : كانون الأوّل/ ديسـمبر٢٠٠٨ مـرحبـاً ، إسـمي كـارن آلـن ، أنــا أُسترالـية من ســيدنــي. أشـعر أنّـني محـظوظة جـدًّا لأنّـني تـَعـرّفـتُ عـلى الـدكتور رويــو و فــريقه في الـمعهد شـياري و سـرنغوميليا و الـسكولـيوزي ببرشـلونـة . إنّ قـرائة قـصص الـمرضى قـد سـاعدني جدّاً و أنـا مسرورة الآن لمشـاركة غـيري بـقصّتي . اكـتشفـوا لي سنـدروم…  

انظر المزيد →





روساليا موسسيارو. متلازمة ارنولد شياري النوع الأول، تكهف النخاع على مستوى الفقرات العنقية و إنحراف العمود الفقري/ جنف مجهولي السبب

Published by at 31 agosto, 2008

تاريخ الجراحة. يناير ٢٠٠٨  إسمي هو  روساليا موسسيارو، أبلغ من العمر ٥٩ عاما، وولدت في سيسيليا و أعيش في باليرمو. أنا موجزة في علم الأحياء و عملي هو التدريس وحتى سن الخامسة و الخمسون لم اكن اعلام إصابتي بمرض غاريبب يسمى  ارنولد شياري و سيرنقميليا / تكهف النخاع أسباب جهلي لهذا المرض هي عديدة: أولا بسب…  

انظر المزيد →



file: chiariTestimonialsSFT.php ICSEB v.4.2.1


أوقات الإستقبال

: من الإثنين إلى الخميس

(1+UTC) h18 - 9

(1+UTC) h15 - 9 : الجمعة

السبت و الأحد: مغلق

[email protected]

رعاية 24 ساعة

في النموذج على موقعنا على الانترنت

+34 932 800 836

+34 932 066 406

المشورة القانونية

اللوائح القانونية

إشعار قانوني

العنوان

Pº Manuel Girona, nº 32

Barcelona, España, CP 08034