لوز بيليارد. الجنف مجهول السبب، متلازمة الجر النخاعي، نزول لوزتي المخيخ/متلازمة أرنولد كياري

 

Fecha de puesta en marcha: enero de 2013

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Me llamo Luz Billiard, tengo 53 años, soy de la República Dominicana y actualmente vivo en Boston. Hace cuatro años (el 16 de diciembre de 2010) me operaron del síndrome de Arnold-Chiari en el Hospital General de Massachusetts en Boston. Fue una cirugía cerebral muy seria que duró siete horas.

Durante los primeros 11 meses, todo fue bien, ya que todos los síntomas desaparecieron, pero en noviembre de 2011, mi pesadilla comenzó de nuevo cuando empezaron los mareos y los dolores de cabeza.

El 24 de diciembre de 2011, estaba cantando en la iglesia cuando me sentí mareada. A partir de ese momento, comencé a experimentar los mismos síntomas que tenía antes de la operación.

Dolor y presión intensos en la cabeza (como descargas eléctricas). Desequilibrio; rigidez en el cuello; mareos (siempre los siento cuando tengo presión en la cabeza); dolor en las piernas, especialmente en la derecha y el brazo (hinchazón en las rodillas, debilidad y a veces hormigueo). Dolor de espalda intenso; dolor de cuello que me impide inclinar la cabeza hacia atrás. Cuando me levanto rápidamente o muevo la cabeza, siento presión y pierdo el equilibrio. No puedo subir ni bajar escaleras sola porque siento una fuerte presión en la cabeza después del tercer o cuarto escalón y me mareo. A menudo tengo dificultad para respirar o estoy constantemente cansada, e incluso hacer la cama me resulta difícil. Solía ​​ser una persona incansable, nunca cansada y nunca paraba; siempre estaba activa, y debido a todos estos síntomas, mi vida entera ha cambiado. Para mí, el verano y el invierno son lo mismo porque siempre tengo frío; siempre tengo zumbido en los oídos y sufro de anemia y estreñimiento crónico.

Desde diciembre de 2011 hasta hoy, he acudido al hospital para someterme a numerosas pruebas médicas y visitas a neurólogos que me han dado distintos diagnósticos. Hasta el día de hoy, ni los médicos ni el cirujano que me operó están dispuestos a admitir que tengo los mismos síntomas que antes de la cirugía. Sin ayuda de los médicos, mi cuñada y mi hermano comenzaron a buscar información en internet y encontraron al Dr. Miguel P. Royo Salvador.

Hace dos años (el 15 de enero de 2013), me operaron en Barcelona, ​​España, en el Instituto de Chiari, Serengue y Esculiuzes de Barcelona, ​​a cargo del Dr. Miguel Royo Salvador y su equipo. Antes de la cirugía, llegué al instituto en un estado muy deteriorado y en silla de ruedas. Mi lado derecho no funcionaba correctamente, sufría presión diaria en la cabeza, además de dolor, fatiga y otros síntomas relacionados con mi enfermedad.

En el instituto, el equipo del Dr. Royo me recibió excepcionalmente bien, con gran profesionalismo y respeto. Evaluaron mi estado y realizaron todas las pruebas y exámenes necesarios. El día de la intervención, al ingresar al hospital, me sentí como si estuviera en un hotel de cinco estrellas. El propio Dr. Royo me recibió. La intervención duró solo 45 minutos y al día siguiente ya caminaba perfectamente. Permanecí en el hospital dos días y, al recibir el alta, el médico me recomendó dar un paseo por Barcelona, ​​lo cual hice. Una semana después, regresé a Boston, Massachusetts, donde vivo. Un mes más tarde, me había recuperado por completo y todos los síntomas habían desaparecido. Retomé mi vida normal: trabajaba a tiempo completo, hacía las tareas del hogar y practicaba ejercicio ligero. Ahora vivo una vida normal de nuevo.

Mi consejo para quienes padecen esta enfermedad es que busquen un diagnóstico preciso lo antes posible, que no pierdan tiempo y que se operen con el Dr. Royo, ya que la recuperación es rápida y los riesgos menores. Agradezco a Dios, al Dr. Royo y a su equipo por devolverme la salud y la vida. Gracias a toda mi familia y amigos por su apoyo y por acompañarme en este difícil momento.

Si tiene alguna pregunta, puede ponerse en contacto conmigo.

Muchas gracias

Lowes Belliard
617-899-3886
[email protected]

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كارمن .تشخيص: متلازمة جر الحبل الشوكي. متلازمة أرنولد كياري نمط أول. الجنف. تكهف النخاع مجهول السبب.

Lettre ouverte aux amis de l’ AI.SAC.SI.SCO et à tous les patients touchés par Arnold Chiari 1 – Siringomyélie – Scoliosis (du Dr. F. Crocè)

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