اسألنا

ناتاليا دوفر. متلازمة جر الحبل الشوكي، متلازمة أرنولد كياري الأول، تكهف النخاع مجهول السبب. اعتلال النخاع الرقبي

Published by at 1 septiembre, 2009


تاريخ الجراحة: شتنبر ٢٠٠٩
suiza
.لنحو سبع سنوات كان حلقي يعاني من ضيق شديد وشعور بالإختناق، فقد كنت في كثير من الأحيان أبتلع اللعاب خطئا، حيث يمر من المسالك التنفسية مما يجعلني أختنق باستمرار
.لنحو ثلاث سنوات، كان السعال يحسسني  بانفجار في الرأس لا يستمر طويلا ولكنه كان عنيفا جدا
.منذ سنة ٢٠٠٥ أصبحت مشيتي غير متوازنة كم لو كنت سكرانة، دوران في رأسي و لدي صعوبة في البقاء مستقرة
.لم استشار الطبيب فورا، معتقدة أن يكون سبب ذلك هو التوتر والتعب الشديد، وأن هذا الأخير سوف يختفي مع مرور الوقت
منذ عام ٢٠٠٧ أدركت قصورا في بصري بطريقة مثيرة للإعجاب وبعد التشاور عدة مرات مع طبيب العيون الخاص بي وجدت رأرأة في أبريل ٢٠٠٩
.مباشرة كان علي أجراء تصوير بالرنين المغناطيسي ورؤية طبيب عيون عصبي، والذي اشتبه  في متلازمة أرنولد كياري
:أعراضي
الفواق والسعال والتهاب الجيوب الأنفية المزمن، وخز وفقدان الإحساس في اليدين وفقدان الشعر، وفقدان العضلات، وزيادة الوزن، وكثرة التنهد والاختناق مع الجهد المبذول أدنى والعبور المعوي غير النظامية، والتعب المزمن، بحة في الصوت، التهاب الثدي، عدم التركيز، أو باختصار، شلل كان يأخذ مكانه بهدوء. في الساقين واليدين. في سويسرا، أقترح علي جراح الأعصاب قطع القحف، كانت جراحة خطيرة جد غازية
.في ١ سبتمبر ٢٠٠٩، ذهبت إلى استعلام في … (مركز جامعي باقليم فود السويسري ) حيث أكدوا تشخيص متلازمة أرنولد كياري مع اعتلال النخاع و أبلغوني بضرورة الإسراع في إجراء العملية
.بدأت أبحث في هذا المرض، و وجدت صديق لي على الإنترنت  معهد كياري في برشلونة، عيادة الدكتور رويو
.كرس الدكتور رويو مسيرته لهذاالمرض المسمى  أرنولد كياري الأول وتكهف النخاع مما جعله موضوع أطروحته للعلاج في جميع أنحاء العالم
.هو ضد إجراء عملية  تخفيف الضغط كخيار أول . الدكتور رويو لديه نسبة نجاح ٨٧٪  مع الشفاء من الأعراض ونوعية متوسط العمر المتوقع وأعلى بكثير من الضغط
أسلوبه ينطوي على قطع الفيلوم ترمينالي: والفيلوم ترمينالي هو الرباط الذي يربط الحبل الشوكي بالعجز. هذأ الفيلوم  يمارس توترا على الحبل الشوكي. إذا كان هذا  التوتر مفرطا، يمكن أن يسحب الحبل والمخيخ اللذان يوجدان في الطرف المقابل ويمكن أن يسبب تدفقا للدم غير طبيعي في وسط الحبل الشوكي و هو ما يسبب موت الخلايا من الأنسجة العصبية والتي تتحول إلى كيسة و أيضا جريان غير طبيعي للسائل المخي الشوكي
.باجتزاء والخيط الانتهائيوالفيلوم ترمينالي، يسمح لتدفق الدم بالعودة إلى الحبل الشوكي و هذا الأخير يفرج التوتر على المخيخ
.مع هذه العملية تم إيقاف تطور المرض في ١٠٠ % حيث تجنبت بذلك الموت المفاجئ
في ذلك الوقت إتصلت بالدكتور رويو في ١  سبتمبر و استقبلني في ٢١ سبتمبر ٢٠٠٩  في مكتبه و حدد موعد الجراحة في يوم ٢٢
فور وصولي إلى معهد كياري استقبلني طبيب جراح الاعصابو مترجمة تدعى مريم، تم تقييم حالتي مع الدكتور رويو الذي أكد بعد ذلك التشخيص
في يوم ٢٢، دخلت مستوصف سيما ببرشلونة في غرفة خاصة، مرة العملية في حال جيدة و استيقظت في غرفتي في آخر وقت من الصباح. جاء الدكتور رويو لرؤيتي  و ليقول لي انه أوقف المرض  بنسبة
.١٠٠ %
.بعد ٢٤  ساعة من  الجراحة شعرت  بأن دمي  يمر عبر يدي وأصابعي، كان شعورا غريبا أن تكون قادرا على تحريكها مرة أخرى
.استطعت السفر الى المنزل  في لوزان في سويسرا  بالسيارة  لمدة ٢٣ ساعة دون أي مشكلة
بعد أسبوع واحد، والسعال الذي كان يلازمني،الفواق ، صعوبة في البلع كلها تراجعت،  لم تختف تماما ولكن رأيت تحسنا  بأكثر من ٨٠ ٪.
.بعد ٦ أشهر أعراض معينة بقيت بعض الأعراض على حالها، كالرأرأة، المشية  كما لو كنت في حالة سكر، فقدان التوازن والتعب ومشاكل التركيز
.و قد كان قد صرح الدكتور رويو أنهمن الضروري الانتظار عدة سنوات ليلاحظ بعض التحسينات، لذلك أنا لا حتاج إلا بعض الصبر
.لقد فعلت ذلك لتحقق بعد ستة أشهر من التدخل مع المركز …. حيث يتم التعرف على هذا التدخل وينصح بقوة لي لممارسة لي قطع القحف
ما يضحكني هو أنني عندما تشاورت مع الأطباء في سويسرا في أغسطس ٢٠٠٩ ، قيل لي أنه علي إجراء عملية قطع القحف، لأنني كنت مهددة بالجلوس على كرسي  متحرك قبل نهاية العام. ثمانية أشهر بعد ذلك، أنا أستطيع المشي دون أية مشكلة، لذلك أنصح بشدة جميع الناس الذين يعانون من أرنولد كياري أو تكهف النخاع بالاتصال ب الدكتور رويو وفريقه الذين سيطلعونكم على كل شيء، وسوف يبينون لكم الخطوات  اللازم اتخاذها
.الدكتور رويو، شكرا لكم على كل شيء، ونأمل أن يتم الاعتراف بتقنياتك الخاصة من قبل أطباء جميع أنحاء العالم
.شكرا أيضا لفريق معهد كياري ببرشلونة، على ترحيبكم الحار جدا، دعمكم وتوجيهكم الثمين

E-Mail: [email protected]


أوقات الإستقبال

: من الإثنين إلى الخميس

(1+UTC) h18 - 9

(1+UTC) h15 - 9 : الجمعة

السبت و الأحد: مغلق

[email protected]

رعاية 24 ساعة

في النموذج على موقعنا على الانترنت

+34 932 800 836

+34 932 066 406

المشورة القانونية

اللوائح القانونية

إشعار قانوني

العنوان

Pº Manuel Girona, nº 32

Barcelona, España, CP 08034