تاريخ التدخل: 11/12/18 تاريخ التصوير: 03/01/19

فقد إدواردو فيليب ، البالغ من العمر 12 عامًا ، الكثير من القوة في ساقيه بحيث لم يعد بإمكانه المشي. وقد تم تشخيص حالته على أنه يعاني من متلازمة أرنولد كياري الأول ، وقد عانى من دوخة وصداع شديد وألم في العمود الفقري ، وكان بحاجة إلى الوقوف لأنه عندما تتمدد الأعراض تزداد سوءًا. تقول والدته إن الصبي كان يعاني أيضًا من مشاكل في الأذنين ، وعدم وضوح الرؤية وعانى من السقوط بسبب نقص القوة العضلية، والحاجة إلى التحرك على كرسي متحرك

“بعد الجراحة ، تعافى جيدًا وبدأت النتائج تظهر بالفعل. اليوم ، بعد 22 يومًا من التدخل، لم يعد يشعر بضعف أو ألم في العضلات. تقول لوسيانا: “إنه بخير ويمكنه المشي”. أراد والد المريض تشجيع المرضى الآخرين الذين يعانون من نفس الأعراض التي عانى منها طفلهم. “أود أن أشجع أولئك الذين يرغبون في إجراء عملية جراحية أو تشغيل أطفالهم. إنه لمن دواعي سرورنا أن نرى ابننا، بعد يوم واحد من الجراحة، أصبح يمشي مرة أخرى وأننا تمكنا من مغادرة الكرسي المتحرك. يقول إدواردو إن ابنه لم يستطع النوم ليلاً لأنه كان يعاني من آلام والآن أصبح ينعم بنوم هادئ . “لقد تغير تعبير وجهه، لأنه قبل هذا كان يعاني من الآلام والآن أصبح يبتسم ” يقول الأب

أراد كل من لوسيانا وإدواردو أن يشكروا الاهتمام الذي تلقاه فريق المعهد بأكمله ؛ د.رويو ، د. سالكا والمترجمون الفوريون نينا بيوركوفسكا ومارتا أورسيني. “أود أن أشكر الدكتور سالكا بشكل خاص على الطريقة التي اعتنى بها بابنه، والفريق بأكمله ، على كل الاهتمام وكل الحب الذي تلقاه.

الاتصال بالبريد الإلكتروني [email protected]

تاريخ العملية: 10/10/2017 تاريخ التصوير: 28/11/2018
داني يبلغ من العمر 17 عامًا، و هو من مدريد و يقول أنه عندما يلعب التنس يشعرت بصداع (يزول التدربت لثلاث ساعات ونصف في اليوم). في البداية اعتقد أنه بسبب ألم في الرقبة والحمل الزائد ، ولكن بعد قضاء الكثير من الوقت مع أخصائي العلاج الطبيعي قرر إجراء تصوير بالرنين المغناطيسي و هنا اكتشف أنه مصاب بمتلازمة أرنولد كياري. ثم بدأ والده بالبحث على الإنترنت واتصل بمعهد كياري في برشلونة. شرحوا له ماذا تعني عملية قطع الفيلوم تيرمينالي ؛ أنها عملية طفيفة التوغل الجراجي و هي من العمليات الآمنة، لذلك قرر إجراءها. اليوم الذي صوّر فيه شهادته بالفيديو هو يوم المراجعة الطبية، وعلّق على أنه راضٍ جدًا بالنتائج: يمكنه الاستمرار في لعب التنس دون أي أعراض وكان بمثابة الخلاص بالنسبة له للمضي قدما نحو تحقيق حلمه . يشجع داني جميع الذين يعانون مثله على الخضوع لهذه العملية ، لأنه استثمار ينقذ حياتهم

تاريخ العملية: 10/02/2014 تاريخ التصوير: 10/15/2018

تقول ستيفانيا أنه قبل حوالي عشر سنوات اكتشفت أنها مصابة بمتلازمة أرنولد كياري النوع الأول و مرض تكف النخاع

كانت المشكلة الرئيسية بالنسبة لها هي إجراء العلاج التقليدي المقترح عليها آنذاك و هي عملية استئصال القحف القفوي (الفقرة الرقبية الأولى)، وبسبب الخوف من العملية لم ترغب في القيام بها

كان ذلك في عام 2014 عندما اكتشف أن هناك طريقة علاج جديدة و هي عملية قطع الفيلوم تيرمينالي التي تجرى في برشلونة، وهي تقنية أقل توغل جراحي من العملية التقليدية

في ذلك الوقت ذهبت إلى برشلونة معتمدة على نفسها فقط، كما تقول، لكن دون المشي على قدميها، لأنه في ذلك الوقت لم تكن تستطيع المشي. قامت بإجراء العملية، وبعد بضع ساعات، لاحظت بالفعل تحسنا ظاهرا في ساقيها ويديها

اليوم، بعد مرور 4 سنوات من العملية، اكتشفت أنها تحسنت أكثر على مستوى تراجع حجم كيسة تكهف النخاع

توصي بشدة بإجراء عملية قطع الفيلوم تيرمينالي حسب نظام الفيلوم سيستم لجميع المرضى الذين يعانون من هذه الأمراض، وذلك بسبب المزايا العديدة التي يمكن أن يتمتعوا بها جسديا ونفسيا. تقول أنه تدخل جراحي غير قاس، يمكن العديد من المرضى من تحسين حالتهم الصحية

تشكر المريضة فريق قسم الترجمة الإيطالية، و بالأخص الدكتور ميجيل بوتيستا رويو سلفادور

:البريد الإلكتروني للإتصال

[email protected]

الآن هو طفل آخر

من خلال هذا الفيديو، تحكي السيدة كارينا، والدة لويس روبيرتو، المشهور باسم لويزينهو، البالغ من العمر 5 سنوات، باختصار حالة ابنها بعد 17 شهرًا من خضوعه للعلاج وفقًا لطريقة الفيلوم سيستم
أجرى لويس اليوم فحص المراجعة [بعد الجراحة التي تم إجراؤها من السنة الأولى]: و هو جيد 100٪ ، لا شيء يألمه، لم يعد يشعر بالألم، إنه رائع، يأكل جيدًا ، ينام جيدًا … الآن طفل أصبح آخر
تركت أيضا رسالة قصيرة للمرضى الآخرين، تقول فيها: بالنسبة لمن هم في نفس الوضع، أوصيهم بإجراء هذا التدخل الطبي، لأن حياتنا قد تغيرت تماما
في الختام، أرادت السيدة كارينا التعبير عن امتنانها: شكرا جزيلا لكل الفريق الطبي. الأطباء جيدون جدا ، أشعر بالامتنان لكل ما حدث لنا وسوف أتخذ القرار مرة أخرى إذا رجع بي الزمن إلى الوراء، لأنه كان أفضل شيء حدث لنا في الحياة
[email protected] :البريد الإلكتروني للاتصال بأم المريض

لقد مضى أكثر من عامين منذ تدخلي. كنت أرغب الإنتظار فترة أطول قبل مشاركتكم رأيي و هذه هي تجربتي
الأعراض أثرت علي لفترة طويلة و مع مرور الوقت إستمرت في التفاقم بشكل متزايد و كنت لم أعد أستطيع التحمل. كنت قبل الجراحة، لا أستطيع البقاء في وضع معين، فذلك كان يسبب لي صداعا شديدا! فمجرد الاستيقاظ والقيام ببعض التمدد أو الالتفاف حول السرير كان يجعلني أشعر بالألم. كما واجهت صعوبة في البلع، والفواق المتكرر، تشنجات العضلات في الرقبة وأعلى الظهر، والألم في القدمين والدوخة
على الفور بعد الجراحة، إختفى كل ما كنت أعانيه من اعراض. كانت مثيرة للغاية
خلال ال 30 يومًا الأولى، كانت جميع الأعراض قد اختفت، و ربما كان بمساعدة الأدوية التي أخذت بعد العملية
عرف وضعي الصحي صعودا و هبوطا خلال الأشهر 2 و 6 بعد الجراحة. في بعض الأحيان كنت أعاني من صداع أو دوار أثناء مزاولتي بعض الأنشطة أو أثناء قيامي بنشاط بدني مفرط. كنت على يقين لاحتياجي للمزيد من الوقت للشفاء. الصداع والدوخة كانت الأعراض الوحيدة التي عادت خلال هذه الفترة. أعتقد أن ذلك كان مرتبطا مباشرة بالتهاب الحبل الشوكي أو الجراحة أو النشاط البدني
خلال الأشهر 6 و 12، اختفت جميع الأعراض. باستثناء بعض نوبات الصداع أو الدوار في بعض الأحيان. غير أنها كانت أقل تكراراً و أقل قوة
بعد مرور سنة-سنتين بعد الجراحة، لم أعد أشعر بأي عرض، باستثناء بعض الصداع العرضي، ونادرا ما أحس بالدوخة. أحس ببعض الصداع إذا أفرطت في النشاط البدني
الآن يمكنني مزاولة البستنة، والذهاب إلى صالة الألعاب الرياضية واللعب مع أحفادي، أستطيع أن أفعل أشياء كثيرة. في بعض الأيام أقوم بالكثير من الأعمال و أنسى أنه علي أن أكون حذرة بسبب مرضي. أود أن أقول أنني تحسنت بنسبة 95 ٪. نادرًا ما أشعر بصداع خفيف حينما أجهد نفسي أكثر من اللازم
هذه الجراحة أداة حولت حياتي. أنا ممتنة جدا للدكتور سالكا والفريق بأكمله في برشلونة. أوصي بإجراء العملية للمرضى المصابين بأرنولد كياري النوع الأول و تكهف النخاع. أنا سعيدة جدًا لأنني قادرة على عيش حياة طبيعية جدًا في الوقت الحاضر
شكرا باتريشيا تانيس فارمنجتون ، يوتا، الولايات المتحدة الأمريكية تاريخ العملية 13سبتمبر 2016

مرحبا نحن والدان لثلاثة أطفال رائعين لم يحالفهم الحظ لأهم منذ والدتهم وهم مصابين بمتلازمة أرنولد شياري. قبل هذا لم نكن نعلم بوجود هذا المرض. بدأ كل شيء في السنوات الأولى من حياة ابنتنا الكبرى. كان تعاني من قيء دوري، وبعد ذلك، عندما كبرت قليلا، بدأ تشعر بالصداع، ورهاب الضوء والضجيج، إلخ
قمنا بجولة في جميع أنحاء إيطاليا لفهم ما هو علم الأمراض التي تعاني منها. كانت زيارتنا قبل الأخيرة في مستشفى بامبا دي سيجو في روما، حيث فحصها رئيس قسم الأعصاب وشخص الحالة على أنها صداع بسيط، دون اعتبار أنه من الضروري إجراء أي اختبارات أخرى. عندما قلنا له أن ابنتنا تعاني من مشاكل مختلفة مثل تعب في الساق، الدوخة والصداع، وما إلى ذلك؛ أخبرنا طبيب الأعصاب مرة أخرى أنه كان مجرد صداع بسيط
كنا غير راضين عن هذا الاستنتاج، ذهبنا إلى مستشفى أمبرتو في روما، حيث قابلونا بمزيد من الاهتمام وأشاروا إلى أنه يجب عليهم إجراء التصوير بالرنين المغناطيسي آخر. بعد إجراء التصوير أعطانا طبيب الأشعة في المستشفى تشخيصا خاطئا: شياري من النوع الثاني. منذ ذلك الحين ، بدأت محنتنا مع المرض
بحثنا بشدة عبر شبكة الإنترنت، واتصلنا بجميع المستشفيات الأكثر شهرة في إيطاليا وأمريكا. في النهاية، اتصلنا بمعهد شياري في برشلونة (إسبانيا)، حيث فهموا حالتها على الفور و أعلمونا أن مرض ابنتنا هو شياري النوع الأول. بدأنا الاتصال بالأشخاص الذين خضعوا للجراحة في هذا المعهد و لأن النتائج كانت رائعة، قررنا الثقة فيهم و إجراء العملية
منذ ذلك اليوم، تغيرت حياة ابنتنا. بالفعل بعد شهر من العملية، عندما عدنا إلى برشلونة في زيارة المراجعة، كانت قادرة على المشي 10 كيلومترات في شوارع المدينة، بينما قبل الجراحة لم يكن بإمكانها حتى المشي أكثر من 100 متر. أصبح بإمكانها الاستماع إلى الموسيقى بهدوء في السيارة، وهو أمر كان مستحيلاً في السابق بسبب الصداع الذي كانت تسببه لها
مع تجربة ابنتنا الأولى، لاحظنا أعراضًا مماثلة لدى الطفلين الآخرين. لذلك أخذناهما أيضًا إلى برشلونة للخضوع لنفس العملية
نريد أن نعرب عن خالص شكرنا للدكتور رويو، والدكتور فيالوس، وإلينا فيتوري، وجيويا لوي والفريق بأكمله. لقد منحتنا هذه العملية أملًا جديدًا في الحياة لنا ولأطفالنا الذين هم على أفضل حال الآن
هاتف السيد فابيو والد الأطفال: +393356043769

مرحبا! اسمي إيزابيل و أبلغ من العمر 43 عامًا. تم تشخيص حالتي بمتلازمة أرنولد كياري في نهاية أغسطس 2016 و كنت أعاني من هذا المرض لمدة 14 عامًا. قررت بعدها البحث لفهم مرضي، وعندما اكتشفت معهد كياري برشلونة اتصلت به مباشرة. كل شيء سار على ما يرام، استمعوا إلي وقرروا إجراء عملية قطع الفيلوم لوضع حد لمعاناتي
اليوم ، بعد شهر لخضوعي للعملية وأنا بأفضل حال. كنت أعاني من أعراض مثل: الصداع، فقدان التوازن، آلام كثيرة في اليدين والساقين قناة لا تطاق. كنت أعيش في الجحيم. كنت أعيش مختبئة لكثر ما عانيته من التعب الشديد. حتى يومنا هذا لم أعد أشعر بالصداع أو بعدم الإتزان. ما زلت أعاني من التعب لكنه خفيف جدًا ولقد تقلصت آلامي بنسبة 50 بالمائة
أعتقد أن معهد كياري برشلونة قد أنقاض حياتي برشلونة. شكرا للآنسة سامانثا ، شكرا للدكتور سالكا ، شكرا لكم جميعا. أنصحك بالتوقف عن البحث عن المزيد والتوقف عن طرح الأسئلة على نفسك. تعال إلى معهد كياري برشلونة، نحن محظوظون لأننا قادرين على القدوم إلى برشلونة شكرا لكم جميعا

تاريخ التدخل الجراحي: أكتوبر 2016

مرحبا

اسمي كيم تيومهوانغ وأعيش في كوريا الجنوبية

في يونيو 2015 ، بدأت أعاني من بعض الأعراض للمرة الأولى ، لكن الأمر استغرق وقتًا طويلاً حتى يعرف الأطباء السبب. بعد إجراء ثلاثة فحوصات بالرنين المغناطيسي، لم يستطيعوا تشخيص أي شيء، حتى في المستشفى الجامعي، تم تشخيص إصابتي بالتشنج النخاعي فقط. بعد فحص أبعاد تجويف كيسة تكهف النخاع، أخبروني أنه ، بالحجم الذي كانت عليه ، لن أواجه العديد من الأعراض وأن لا أقلق كثيرًا. و نظر لشكي في أنه قد يكون هناك شيئًا آخر ، قررت إجراء المزيد من الاختبارات ، لكنهم لم يجدوا شيئًا. كنت أعاني من دوخة و وخز شديد في ذراعي وساقي

تعرفت إلى معهد كياري برشلونة من خلال منتدى على الإنترنت في كوريا، و الذي بدت مقالاته البحثية وشهادات المرضى المنشورة على صفحته مثيرة للاهتمام وواعدة بالأمل. في كوريا، على الرغم من تشخيص إصابتي بتكهف النخاع، قيل لي أن أنتظرعاما كاملا لأعاود إجراء فحص بالرنين المغناطيسي . في غضون عام ، تحسنت حالتي قليلاً مقارنةً بالأعراض التي عانيت منها في الوقت الذي تم تشخيصي فيه بالمرض. رغم ذلك ، وبما أنني لم أستطع الجلوس مكتوف الأيدي ، فقد قررت أن أرتب زيارة طبية في معهد كياري في برشلونة

كانت التجربة في المعهد جيدة جدا. قام الطبيب بفحصي وشرح بلطف ما لاحظه في التصوير بالرنين المغناطيسي. خلال الزيارة ، أحسست بالأمل عندما أخبروني أن هذا المرض سوف يتوقف. على الرغم من أن الأعراض لم تكن شديدة ، فقد قررت الخضوع لعملية جراحية في محاولة لوقف تطورها. كانت التغييرات بعد العملية الجراحية مذهلة: انخفضت الدوخة وشعرت كما لو أنني عدت إلى الماضي ؛ قبل الكشف عن المرض. كان لدي ألم بسيط في العصعص ، حيث أجريت العملية الجراحية . بعد ثلاثة أيام من التدخل ، تمكنت من الذهاب لمشاهدة معالم المدينة والاستمتاع بالوقت الرائع في إسبانيا و حالتي البدنية كانت أفضل

عادت الأعراض بعد ثلاثة أشهر من التدخل ، ولكن بعد أسبوعين تحسنت حالتي مرة أخرى. في المعهد ، تم تحذيري بالفعل من أن أعراضي قد تعرف نوعا من الصعود والهبوط. ما أدهشني هو رؤية أن الأعراض الأخرى كانت سببها تكهف النخاع ، و قد تحسنت. على سبيل المثال: كنت أواجه صعوبة في إبقاء جسمي في وضع مستقيم ، لكن منذ التدخل الجراحي ، أجد أنه من الأسهل بكثير الحفاظ على هذا وضعي واقفا بشكل مستقيم. بالإضافة إلى ذلك ، اختفى الألم الموجود داخل الأذنين ، والذي كنت بسببه أزور بانتظام طبيب الأنف والأذن والحنجرة. أشعر بتحسن واضح في قوة يدي. بصرف النظر عن كل هذا ، تحسنت أيضًا أعراض أخرى مثل الهزة في الرقبة أو الإحساس بالحرارة في الرسغين والكاحلين

في الآونة الأخيرة ، كنت أجري في الصباح وأمارس وضعية “الوزن الميت” لتحسين أعراض الإنزلاق الغضروفي. الآن أعيش جيدًا وأستمتع بحالة صحية جيدة. كما كنت قبل العملية ، كنت أواجه صعوبة في ممارسة التمارين الرياضية بسبب صلابة العضلات ، لكنني الآن أشعر بالراحة عند القيام بذلك

قبل العملية، وخلال العام الذي تلا ذلك ، كانت أفضل طريقة لجأت إليها للتخفيف من الدوخة ونقص قوة يدي وقدمي هي النوم. الآن ، بدلاً من ذلك ، يمكنني لدي حياة أكثر نشاطًا. حالتي جيدة جدًا لدرجة أنني أريدها أن تكون دائمًا كذلك. في بعض الأحيان ، تأتي الأعراض وتذهب ؛ ومع ذلك ، فإن درجة تأثيرها علي هي أقل كثيرًا مقارنة بالماضي ، ولا تؤثر في حياتي اليومية. بالإضافة إلى أني أعتقد أن الأعراض ستستمر في التحسن مع مرور الوقت ، لقد مرت سبعة أشهر فقط منذ العملية وشهدت بالفعل تحسنا كبيرا

أنا ممتن للغاية للدكتور ميغيل رويو سلفادور ، مؤسس المعهد ؛ أود أيضًا أن أشكر الدكتورة هوريا كالين سالكا على لطفه ، الدكتور ماركو فيالوس ريفيرا على إجرائه للفحص الأخير قبل العودة إلى كوريا ، وأخيراً الآنسة سيتبيول كيم، التي ساعدتني منذ أول اتصال حتى الآن. كما أنني ممتن للغاية لفريق المعهد كله على سعيه لعلاج هذا المرض النادر من الشفاء الصعب

آمل أن نرى بعضنا البعض مرة أخرى وأن أستمتع بالمناظر الطبيعية لإسبانيا في ظروف أفضل

أراد المريض ترك عبارة باللغة الإسبانية: “لقد منحوني حياة جديدة. شكرا و إلى اللقاء

:البريد الإلكتروني

[email protected]

تاريخ العملية: 2016/12/01 تاريخ الفيديو: 2017/05/08
جينيفرا ماري مريضة إيطالية تبلغ من العمر 18 عامًا تخبرنا برفقة والدتها عن تجربتها مع المرض ؛ منذ إحساسها بأول الأعراض الخفيفة حتى إجرائها لعملية قطع الخيط الانتهائي (الفيلوم تيرمينالي). بمناسبة زيارة المراجعة الطبية في معهد كيآري برشلونة، سنة ونصف من العملية، تريد المريضة أن تستغل هذا الفيديو لتقديم هذة الشهادة
تقول أنه منذ أن أحست بانزعاج خفيف، وخاصة في الجانب الأيمن من الجسم والرأس، و هو ما جعلها تعتقد أنه شيء يرجع إلى نمو جسمها
في سن 15 سنة بدأت تشعر ب: آلام قوية في الرأس، فقدان القوة في الذراع اليمنى، و تقول أنها لا تستطيع المشي بشكل صحيح، لديها مشاكل في التوازن و التعب في الساق اليمنى. ثم قررت أن تذهب إلى أخصائي أمراض العظام لإعتقادها أنه بسبب الوضعية غير السليمة لجسمها
ومنذ ذلك الحين بدأت رحلة طويلة لاستشارة العديد من الأطباء في جميع أنحاء إيطاليا، دون الحصول على تفسير لمشاكلها، دون أن يعرف الأخصائيون ما إذا كان مرضها نفسيا أو جسديا. في أواخر سبتمبر 2015، بدأت تشعر باوجاع شديدة في الذراع التي ساءت مع مرور الوقت حتى الشلل شبه التام. وكانت تدرس في المدرسة الثانوية الفنية، فاصبحت لا تستطيع الرسم. وتابع رحلة الحج من من طبيب إلى طبيب دون التوصل إلى نتيجة، حتى نقلت الى مستشفى في روما بعد إجرائها لتصوير بالرنين المغناطيسي شخصت حالتها بتكهف النخاع. لم تعريف المريضة ماذا كان يعني مرضها فقررت البحث في الإنترنت فوجدت صلة بين العديد من الأعراض التي تحسها و هذا المرض. تطورت حالتها حتى أصبحت لا تغادر السرير و تركت المدرسة
إستمرت في البحث على الإنترنت فوجدت موقع معهد كياري برشلونة. بعد قراءة الشهادات المنشورة على الصفحة، والحديث لبعض المرضى، قررت أن ترسل اختبارتها و حجزت موعد للفحص. حضرت إلى المعهد في 23 ديسمبر 2015، فأوضح لها الأطباء أنه إن لم تخضع للعلاج يمكن لحالتها أن تزداد سوءا. و في 12 يناير 2016 حضرت لإجراءعملية قطع الفيلوم ترمينالي. و تحكي أنها فورا بعد العملية شعرت بتحسن و بدأت تحرك ذراعها اليمنى، وعادت إلى الكتابة. لا تزال تشعر ببعض الألم، مثل صداع الرأس، ولكن فقط على الجانب الأيمن. الذراع يمكن ان تتحركه بشكل جيد للغاية والآن عادت للرسم والخياطة. تقول: أنا جد سعيدة
تحكي أم المريضة عن الطريق الطويل والصعب لجميع الذي مر منه أفراد الأسرة في مواجهة هذا المرض و كيف شعروا بأن الأبواب قد فتحت لهم فور قدومهم إلى المعهد. تضيف الأم: إذا كان لديك أي أسئلة، قم بإرسال الاختبارات خاصتك و سوف يجيبك الأطباء. إذا قررت خوض هذه التجربة إفعل ذلك و أنت مؤمن بذلك، بالنسبة لنا، سنة ونصف بعد العملية، لا نستطيع أن نقول إلا كل الخير عن هذا العلاج
من خلال هذا الفيديو، ترغب المريضة و والدتها بالتعبير عن امتنانهم و شكرهم للدكتور رويو، للدكتور فيالوس الدكتور سالكا، جويا لويى وايلينا فيتوري، وجميع فريق معهد كياري
+هاتف المريضة : 393272656160 +هاتف الأم: 393247987942

تاريخ الفيديو: 27/10/2011 تاريخ التصوير: 28/06/2017


السيد أوغستو كوريلي ، من كالياري (إيطاليا) وزوجته ، يعلقان على تجربتهما من تشخيص المرض. يوضح المريض أنه في ذلك الوقت كان يعاني من عدة أعراض: الألم ، والصداع ، ونقص الحساسية ، وصعوبة المشي ، والتبول ، إلخ
بمجرد العثور على معهد كياري في برشلونة ، ذهب المريض لزيارة برشلونة وتم إجراء العملية له في عام 2011 باستخدام طريقة الفيلوم سيستم®®. يشرح كيف شعر ، بعد التدخل الجراحي: اختفت الآلام والصداع ، والحساسية ، والسيطرة على العضلة العاصرة و طريقة المشي
في عام 2017 ، بعد مجيئه لإجراء فحص المراجعة الطبية بعد 6 سنوات من التدخل ، يعتقد – من منظوره شخصي – أنه قد تحسن بنسبة 60-70 ٪ ، حيث يوافق ذلك رأي الطبيب من وجهة نظر موضوعية لحالته
ينصح الزوجان المرضى بالذهاب إلى معه كياري دي برشلونة ، حيث هم من يمكنهم مساعدتهم
:البريد الإلكتروني الخاص بالمريض [email protected]

تاريخ العملية: 01/09/2016 اريخ التصوير: 21/09/2016
في هذا الفيديو ، أراد مارسيو ودايان ، والدا فليبي غابرييل ، صبي يبلغ من العمر 4 سنوات ، مشاركة تجربتهما بشأن كيفية حصولهما على التشخيص الصحيح وكيف وجدوا علاجًا لطفلهما. ووفقًا للأم ، فقد بدأ الطفل يشعر بالصداع ، وكان يشعر بالنعاس ، و أصبح يشعر بعدم الرغبة في الذهاب إلى المدرسة و أصبح يفقد قوته وحركته. لذلك ، قرروا إجراء اختبارات مختلفة ، حيث وجد أن لديه نزول من اللوزتين المخيخيتين أو ما يعرف بمتلازمة أرنولد كياري الأول
يوضح دايان: لقد كان صراعًا للوصول إلى المعهد . استشار العديد من الأطباء المختلفين الذين أخبروه أن على ابنه التعايش مع الآم. كان هناك خيار إجراء عملية قطع القحف القفوي ، لكن هذا ، وفقًا للأطباء الذين تم استشارتهم ، لن يساعد كثيرًا ، لأنه قد يتسبب في ضرر أكثر من النفع
لذلك ، قررت الأم البحث عبر الإنترنت وبهذه الطريقة قابلت الأمهات الأخريات. بدأ في التحدث معهم فتعرفت إلى معهد كيآري برشلونة. تقول: “لقد استعلمت عن المعهد ، لكنني لم أعتقد أن ذلك كان ممكن. لم يكن لدينا الإمكانية اللازمة للقيام بالعملية في برشلونة “. ولكن ، لاحظت أن الخيار الوحيد الذي أعطاها لها في البرازيل كان العملية التقليدية استئصال القحف ، وهي فكرة لم تبدو مقبولة بسبب العواقب المحتملة الناجمة عن هذا النوع من التدخل الجراحي ، وبدأت هي وزوجها حملة لجمع التبرعات
بعد حوالي شهر من الجراحة ، لاحظت دايان بعض التغييرات التي بداء يعرفها ابنها. “كان لدى فيليبي فقدان حاسة اللمس، والآن لديه تحسن. لذلك أوصي كثيرًا هذا [العلاج] للجميع. من لديه شكوك عليه أن يبحث و يتحقق. لا تكتفي بالتشخيص الأول و لا بالطبيب الأول. ابحث وابحث على الإنترنت ولا تخف من الذهاب إلى بلد آخر ، ولا تخف من إنشاء حملة لجمع التكاليف
في الختام ، أراد مارسيو ، والد فيليبي ، أن ينقل التفاؤل والتشجيع إلى الناس من هم في نفس حالة إبنهم يضيف : لا يجب أن تخاف ، عليك أن تقاتل ، كل شيء سيكون على ما يرام
:البريد الإلكتروني للاتصال [email protected]

الحياة الجديدة للصغير لوكاس

في هذا الفيديو، والد المريض لوكاس خوسيه ذي 6 سنوات، يحكي كيف كانت تجربته منذ اللحظة التي عرف فيها مرض إبنه (متلازمة أرنولد كياري الأول، تكهف النخاع، الجنف واستسقاء الرأس) و حتى هذا اليوم الذي حضروا فيه لإجراء فحص المراجعة بعد العملية التي قام بها في معهد كياري، بعد 30 يومًا
يقول الأب : نحن نعتقد أنه من هذا اليوم، أصبح لوكاس يعيش حياة جديدة وهذا أمر رائع. ويقول ايفرسون انجيلو، أنه يشعر بالارتياح، بعد أن عايش ابنه أثناء مروره بفترة عصيبة منذ مايو 2016، عندما عرف تشخيص المرض هو وزوجته لوسينيا أنجيلو. بعد التحدث مع طبيبة الأعصاب المشرفة على حالة لوكاس، شعر الإثنان بالقلق لأن العلاج الوحيد الذي قالت لهم عنه هو “عملية قطع القحف القفوي” و هي عملية معقدة و تترك عدة عواقب
كان ذلك عندما قرر الزوجان البحث على شبكة الإنترنت لمعرفة ما إن كان هناك نوع آخر من العلاج أقل خطورة. فوجدوا موقع معهد كياري دي برشلونة، مما أثار بعض شكوكهم
يقول الأب: لقد كنا خائفين جدا. هل هذا صحيح؟ هل ستكون حقيقية؟ أعتقد أن أول إحساس يأتي هو: هل سيكون هذا صحيحًا؟ لذلك بدأنا في التحقيق واكتشفنا أن البرازيليين الآخرين قد أتوا بالفعل إلى هنا. وكان هناك العديد من الأشخاص الآخرين الذين قدموا شهاداتهم ، والذين شاركوا مقاطع الفيديو الخاصة بهم، الذين حضروا والذين توصلوا بالفعل إلى العلاج. لذلك قررنا إحضار لوكاس
للقيام بالسفر إلى برشلونة، استفادت الأسرة من دعم العديد من الأصدقاء أيضًا قامت بحملة لجمع التبرعات. “الحمد لله على الذي حققناه، ولقد أتينا بلوكاس (…) وكانت الجراحة سريعة و مرت الإجراءات بشكل سلس، وقد أعطانا معهد الإحساس بالأمان ، فبعد إجراء تقييم شامل لتقييم النتائج بعد العملية”. يقول إيفرسون أن هناك تحسن في العديد من الأعراض التي كان يعاني منها لوكاس قبل التدخل الجراحي ، وخاصة تلك المتعلقة بحاسة اللمس في الأطراف
إستغل إيفرسون هذا الفيديو ليشكر جميع الأشخاص الذين ساعدوهم، في البرازيل وإسبانيا. و يلخص قول ب : إذا كانت لديك شكوك ، إذا كنت تشعر بالخوف من الخضوع لهذا العلاج ، فلا تتردد، فقد أثبتت نتائجه ، ويمكن أن يكون بديلاً لعلاج آخر أكثر خطورة، لا تتردد
:البريد الإلكتروني [email protected]

مرحبا بالجميع

أود أن أشاطركم مقالة كتبتها عام 2010 والتي سردت فيها طريقي الصعب بمحاولة العثور على طبيب لعلاجي. في ذلك الوقت ، لم أكن أعرف ما إذا كان صحيحًا العلاج في إسبانيا ، للحصول على معلومات حقيقية ، قررت نشر قصتي على الإنترنت

أنا المريضة رقم ثلاثة من الصين، ممن جاؤوا إلى معهد كياري برشلونة للعلاج. فاتصلت بي واحدة من المريضين الصينيين الأولين و قالت لي: “سيدة وانغ، لقد تأثرت للغاية بقصتك وأردت أن أؤكد لك أنها ليست أسطورة، هذا عمر حقيقي! لقد عدت للتو من برشلونة و أجريت العملية هناك “! أخبرتني عن تجربتها و حول كيفية التواصل مع المعهد

لقد قررت مشاركة قصتي حتى لا يختار المرضى الآخرون المسار الخطأ. العلاج في إسبانيا هو الخيار الأكثر حكمة والأكثر صحة. أعتقد أنه إن كنت قد تمكنت من إجراء عملية قطع الفيلوم تيرمينالي قبل 20 عامًا ، لم أكن لأعيش تجربتي المؤلمة مع المرض

حتى يومنا هذا ، أنا راضية جدًا. على الرغم من أنني لا أزال أجد صعوبة في المشي ، وأحيانًا أشكو من السعال مع القيء ، إلا أنني أفضل حالًا من ذي قبل. الشيء الأكثر أهمية هو أن المرض قد توقف وكان هذا هو الهدف النهائي

مدينة برشلونة جميلة جدًا ، وعلى الرغم من أن الأيام الأولى التي أعقبت العملية ظللت في الفندق لأن الجرح انفتح قليلا ، إلا أنني في اليوم الثالث خرجت برفقة زوجي و أنا الآن أتناول المأكولات البحرية واتسوق وما إلى ذلك

:بريدي الإلكتروني للتواصل

[email protected]

———– قصتي التي نشرت على الإنترنت سنة 2010 ————————-

“طريق مرير“

أنا نيفيس وانغ ، عمري 49 عامًا ، ومثل معظم الناس ، لدي عائلة سعيدة: ابنة وزوج رائعان. ومع ذلك ، فإن حياتي ليست جميلة كما تبدو ، لأنني أعاني من مرض غير معروف (متلازمة أرنولد شياري الأول) ، وبالتالي أعيش كل يوم مع الإجهاد والألم والذعر

منذ أكثر من 20 عامًا ، أدركت أنني كنت أسير بطريقة غير منسقة ، وفي بعض الأحيان ، تعثرت على عتبة الأبواب. في ذلك الوقت كنت مشغولة جدًا بعملي والأسرة وابنتي. لم أعلق أهمية كبيرة على هذه المشكلات حتى بدأت يومًا ما أسقط بالدراجة ، كنت بحاجة إلى الاهتمام عن كثب للحفاظ على توازني ، وكان علي أن أتوقف عن ارتداء الكعب وتوقفت عن رعاية ابنتي. كان عام 1991 ، ومع زوجي ، بدأنا طريقًا طويلًا للعثور على طبيب لمساعدتي

قال الأطباء الذين قمت بزيارتهم أشياء مختلفة للغاية: قال البعض إنهم يعانون من الروماتيزم أو ضمور الدماغ ، بينما قال آخرون إنهم يعانون من مشاكل في الأوعية الدماغية. زرت العديد من الأطباء ، الطب الغربي والشرقي: حاولت الوخز بالإبر ، والعلاجات الكهربائية ، وحتى ذهبت لرؤية بعض السحرة ؛ ولكن لا شيء تحسن مرضي واستمرت مشاكلي في الزيادة

حتى يوم واحد ، أخبرني الطبيب أنه كان يعاني من مرض نادر لا يمكن علاجه بأي دواء ، ولكن مع تدخل جراحي يستتبع الكثير من المخاطر ولن يوقف المرض. لذلك ، أوصاني أن أفعل العلاجات المحافظة

لقد مر الوقت ووصل عام 2000. في ذلك الوقت كنت قد أصبت بسلسلة من الأعراض مثل: عدم التوازن عند المشي ، وعدم الاستقرار أثناء الوقوف ، والسعال والقيء ، والصداع ، والأرق ، إلخ. في 19 أكتوبر من نفس العام ، قبلت على مضض استئصال العمود الفقري تحت الشريان ولن أنسى أبدا الألم الذي سبب لي. استغرق التدخل 5 ساعات ووضعوا 14 نقطة في رأسي. أصبت بالحمى لمدة شهر بعد الجراحة. تناوب زوجي وأختي على العناية بي في المستشفى. لمدة 36 يومًا ، نام زوجي جالسًا بجوار نقالة بلدي. كنت متحمسًا جدًا وممتنًا ، لكن عيني امتلأت بالدموع ورأت وجهها متعبًا وقلقًا

بعد الجراحة ، حصلت على بعض التحسن ، لكن مع مرور الوقت ظل مرضي يزداد سوءًا. عندما غادرت المنزل ، قال لي الناس: “لكن كيف حالك؟ في حالة سكر بالفعل في الصباح؟ ستصاب بالتخثر الدماغي إذا كنت تشرب الكثير .. “هل ترى كيف حال الناس؟! أنا لا أعرف ما إذا كنت أضحك أم أبكي على تعليقاته ونظراته الساخرة. كنت أغار من الأشخاص الأصحاء الذين يمشون بشكل جيد وأحلم بأن أتمكن من ارتداء الكعب الجميل الذي رأيته في مراكز التسوق

في عام 2006 ، بعد وداعاً لابنتي التي كانت ستذهب إلى الكلية ، رافقني زوجي إلى بكين لزيارة “أخصائي“. أخبرني هذا ، حالما رآني ، “لماذا أتيت إذا قاموا بالعمل عليك بالفعل؟ لم يتم علاج هذا المرض “وبهذه الكلمات الباردة انتهت الزيارة. لقد جرحت لدرجة أنني بدأت أبكي. قلت لنفسي: “نعم ، هذا صحيح. لا يمكنني الخضوع لتدخلات أخرى ، فضلت أن أموت بدلاً من إجراء عملية استئصال القحف أخرى! “في ذلك الوقت ، كنت أسير بطريقة غير منسقة ، كنت أفتقر إلى الاستقرار أثناء الوقوف ، وعانيت من السعال والتقيؤ الحاد ، وصعوبة في البلع والأرق. ومع ذلك ، أنا لم رمي في منشفة. بدأت أبحث عن معلومات حول مرضي. كل يوم كنت أتوقع معجزة ، طفرة في الطب. كنت أعرف أن تطور المرض سيكون سلس البول المصاب بالشلل والشلل. هناك حتى حالات وفاة من الألم … هل سيكون هذا مستقبلي؟ أتساءل

في عام 2010 ، أظهر تقرير صور الرنين الذي أجريت للمراقبة الطبية، أن هناك انخفاض في اللوزتين بمقدار 3.0 ملم. عن طريق الصدفة ، وجدت معهدًا متخصصًا في هذا المرض يقول إنه بإمكانه إيقاف تقدم مرضي. لقد اقترحوا تدخلًا باستخدام أسلوب بسيط للغاية ، يستغرق مدة 45 دقيقة فقط. لم تسبب لي العملية أي ألم وخرجت من المستشفى في اليوم التالي. لعدة أيام كنت متحمسا للغاية حول هذه الجدة! لم أصدق ذلك ، هل ستكون أسطورة أم حلمًا؟ آمل أن أحصل على حياة هادئة وسعيدة ، وليس طريقًا مريًا

نييبى وانغ

10 مايو 2010

نكتب هذه الشهادة على أمل أن يتمكن أولئك الذين لديهم نفس المرض مثل ابنتنا كازوكو، من التعرف إلى معهد كياري في برشلونة. ليس بوسعنا بهذا العمل إل شكر فريق معهد كياري دي برشلونة

عندما كانت ابنتنا تبلغ من العمر 11 عامًا ، نظرًا لتطورها السريع ، زاد وضعها سوءًا و أصبح ظهرها مائلا إلى اليسار. لم نعتقد حينها أنه من الضروري إجراء أشعة سينية أو تصوير بالرنين المغناطيسي. لقد اعتقدنا ببساطة أها لم تكن تجلس في وضع جيد. ظهرت الأعراض الأولى على كازوكو في فبراير / شباط عندما كان عمر13 عامًا ، و كانت تحس بوخز في ساقها اليسرى ، وفي وقت لاحق أصبحت تحس بوخز في يدها اليسرى، الدوخة ، الصداع ، والتقيؤ. عندما قاموا بإجراء التصوير بالرنين المغناطيسي في مستشفى عام في منطقتنا، اكتشفوا الأمراض التي كانت تعاني منها كازوكو

في تقرير الرنين ، وضع تشخيص لم نسمع به أبدًا: “متلازمة كياري” و “تكهف النخاع“. لم نفهم خطورة هذه الأمراض ، لكننا عندما شرحها لنا الطبيب

عرفنا طبيعتها و خطورتها. أخبرنا أن العلاج الوحيد لهذه الأمراض هو العلاج الجراحي ، علاوة على ذلك ، أن العملية تجرى في الرأس! كنا خائفين للغاية لأنه حتى ذلك الحين لم تكن ابنتنا تعاني من أعراض خطيرة وكانت بصحة جيدة. كازوكو أيضا لم تكن تتوقع أن تجرى لها أي عملية

بمجرد وصولنا إلى المنزل ، بدأنا في البحث عن معلومات حول الأمراض. كل ما كتب عن الأمراض كان سلبيا. شعرنا بالرعب عند قراءه ذلك. ومع ذلك ، كان محتوى موقع معهد كياري في برشلونة مختلفًا تمامًا وأعطانا ضوءًا من الأمل. و لكن صُعقنا من الصدمة عندما علمنا أن عملية قطع الفيلوم لم تمارس في اليابان. اتصلنا على الفور بموظفة معهد كياري في برشلونة، السيدة تاكاهاشي. في ذلك الوقت ، لم تتحسن أعراض ابنتنا ، لذلك لم تتمكن من الذهاب إلى المدرسة. كنا بين الذهاب إلى المستشفى في اليابان حيث تمارس عملية استئصال القحف ، أو الذهاب إلى معهد كياري في برشلونة. فقررنا الأختيار الأول ، لأننا اعتقدنا أن ابنتنا لم تكن لديها القوة أو الشجاعة للسفر إلى برشلونة. اتصلنا بالسيدة تاكاهاشي مرة أخرى لإخبارها بأننا لن نذهب إلى برشلونة

أخيرًا ، في أبريل 2015 ، تمكنا من حجز دورنا في مستشفى في طوكيو لإجراء عملية التوسعة القفوية. كانت فترة ما بعد الجراحة جيدة جدًا وكنا سعداء جدًا لأن أعراض ابنتنا المؤلمة اختفت تمامًا. جميع أفراد الأسرة كانوا سعداء بنجاح العملية

فيما يتعلق بالجنف ، بعد استئصال الجمجمة ، تمت عرض حالة كازوكو على خبراء في الجنف في مستشفى عام في منطقتنا، حيث كان لديها 25 درجة من الإنحناء. الآن ترتدي مقوم للظهر أثناء الليل

في أغسطس 2015 ، بعد ثلاثة أشهر من العملية ، ذهبنا إلى مستشفى طوكيو لإجراء فحوصات طبية ، أيضًا بغرض الاستفادة من إقامتنا في العاصمة لمشاهدة المعالم السياحية ، حيث لم تظهر أي أعراض جديدة. في المستشفى ، أجرت كازوكو فحوصات بالرنين المغناطيسي ، وأخبرنا الطبيب أنه سيتعين إجراء عملية جراحية أخرى لوضع قسطرة قبل أن ينقضي العام، لأنه ظهرت زيادة في سائل تكهف النخاع، وأن مستوى اللوزتين المخيخيتين قد انخفضت قليلاً . كان رأيه آخر ما توقعناه ، لأننا اعتقدنا أن وضع كازوكو كان مثالياً. بالطبع كانت

لدينا ثقة في الطبيب ، لكننا رفضنا إخضاع ابنتنا لإجراء القسطرة

أحسست أنا وزوجي مرة أخرى بالضياع ، لكن في النهاية قررنا الذهاب إلى برشلونة، لأن ابنتنا أصبح لديها الآن البعض من القوة لتحمل الرحلة الطويلة إلى هناك، و بفضل السيدة تاكاهاشي التي عاملتنا بإخلاص و جعلتنا نثق في معهد كياري دي برشلونة. الغرض من عملية قطع الفيلوم تيرمينالي هو “القضاء على سبب الأمراض” ، وكان ذلك مقنعًا للغاية وبين جميع أفراد الأسرة تحدثنا عن إمكانية الذهاب إلى برشلونة. لقد خلصنا إلى أن أهم شيء لابنتنا هو وقف الأمراض وإذا كان هناك مركز متخصص في علاج مرضها في الخارج ، كنا على استعداد للذهاب لتلقي العلاج رغم كل شيء ، و لأن تلك العملية هي أقل توغل جراحي من عملية وضع القسطرة. لذلك ، قررنا الذهاب إلى برشلونة

في مارس 2016 ، أخذنا الطائرة إلى برشلونة وبعد قضاء ليلة في الفندق ، ذهبنا إلى معهد كياري في برشلونة. قام الدكتور فيالوس بفحص ابنتنا وسمعنا رأيه مع ترجمة السيدة تاكاهاشي. بمجرد انتهاء الفحص، ذهبنا إلى مستشفى سيما لإجراء بعض الاختبارات القصيرة. لم نشعر بشيء يدعو للقلق مطلقًا. نظرًا لأن كل من الدكتور فيالوس والسيدة تاكاهاشي عاملونا بلطف كبير، ولقد كنت أنا وزوجي هادئين للغاية في يوم العملية، وبالتأكيد أن ابنتنا شعرت بنفس الشيء

صارت العملية بشكل جيد واستمرت أقل من ساعة. مكثت ليلة واحدة مع كازوكو في مستشفى سيما وفوجئنا جدًا بغرفة المستشفى ، لأنها كانت جميلة لدرجة أنها تبدو وكأنها غرفة فندق! بعض الخروج من المستشفى عدنا إلى زيارة المراجعة الطبية قبل مغادرة اليابان ، كنا نظن أنه سيكون من الجيد لو أمكننا القيام برحلة يوم واحد على الأقل لمشاهدة معالم مدينة برشلونة ، لقد قضينا وقتًا رائعًا خلال تلك الأيام كما لو كان السبب الرئيسي لإقامتنا في برشلونة هو السياحة

شكراً جزيلاً لكل لفريق معهد تشياري دي برشلونة بأكمله. منا لكم كل الإحترام و الشكر

اسمي أولغا ، أنا من مدينة تفير (روسيا) ، عمري 28 عامًا. بدأ كل شيء في المدرسة ، وغالبًا ما كنت أعاني من الصداع ، والدوخة ، والغثيان ، والتقيؤ في بعض الأحيان ، والتعب السهل ، والضعف ، وسواد البصر. دون أن يفحصني الأطباء قاموا بتشخيصي بخلل التوتر العضلي الوعائي. ومرت السنوات حتى عام 2006 كان الصدمة: لقد سقطت وضربت رأسي على الجليد وفقدت وعيي و كسرت عظمة الخد. ثم حدث كل شيء مثل كأني فوق الضباب و شعرت بالصداع المستمر والشديد والدوار والغثيان. بعد هذه الصدمة ، بدأت أشعر بتقلصات قوية في الساق عدة مرات في السنة و كانت قوية جدا . قد يحدث هذا على حلبة التزلج أو في الشارع أو في المنزل. ثم بدأت أفكر بالفعل في أنها كانت أول علامة على حدوث مرض خطير، ولم أكن مخطئة. لمدة 6 سنوات واصلت على نفس الحال. بعد ذلك ، في عام 2012 ، سقطت على السلم على ظهري، و لعدة أيام تعرضت لألم في الظهر. وبعد شهر لأول مرة بدأت أعاني من مشاكل في المشي، لم أفهم ما كان يحدث لي ، ولم تستجب لي ساقي مع ضعف و توتر وتشنج وخدر في الساقين ، و لم أستطع تحريك أصابع قدمي، والمشي كان صعبا للغاية، حتى المسافات القصيرة كانت صعبة. لقد أزعجتي أيضًا الصداع وآلام الرقبة والعنق والوجه وآلام أسفل الظهر ونقص القوة في يدي وغير ذلك الكثير من الأعراض. 3 سنوات من الاختبارات غير المحدودة ، والاستشارات الطبية ، و زيارة المستشفيات، والتشخيصات غير المفهومة لحالتي. والشيء الأكثر فظاعة: عدم اليقين من التشخيص … لقد كان وقتا صعبا بالنسبة لي و مليئا بالألم، عندما لا يستطيع أحد أن يعطيك التشخيص الصحيح وأنت لا تعرف ماذا سيحدث غدا وكيفية الاستمرار في العيش كان عذابا بالنسبة لي

ولكن بعد 3 سنوات تم تشخيصي بمرض متلازمة أرنولد كياري النوع الأول، على الرغم من أن انخفاض اللوزتين المخيخيتين كان حوالي ملمترات، إلا أن العديد من الأطباء لم يقبلوا تأكيد التشخيص. أخبرني الطبيب أنه في هذه الحالة يمكن أن يساعدني لتخفيف الضغط، لكنه لان يجري لي العملية إلا إذا ساءت حالتي، و أنه علي الانتظار. لم أكن أرغب في ذلك ولم أستطع انتظار الوصول إلى اعاقة ، ولكي لا أكون عبئًا على أي أحد. بعد ذلك نصحوني باستشارة معهد كياري دي برشلونة. لقد درسوا صوري ودعوني للذهاب إلى برشلونة للخضوع لتدخل جراحي يعتمد عال قطع رباط الفيلوم تيرمينالي. بدأنا في التوفير لجمع مبلغ العملية. بدأت حالتي تزداد سوءًا بسرعة ، وكنت خائفة من أننا لن نصل في الوقت المحدد ، كانت ساقي أضعف كل يوم، و أصبحت حالتي أسوأ ، قبل شهر من العملية ، كنت أسير متأكة ع على عكاز، لم أكن أستطيع الوقوف بدونه لأكثر من 5 دقائق. كنت أستطيع المشي فقط حوالي 100-200 متر

قبل العملية، لم يعدوني في المعهد بأي تحسن أو أن مرضي سيختفي إلى الأبد ، بل أخبروني ببساطة أن التدخل الجراحي سيوقف المرض ، ويوقف تقدمه. و بالفعل تم إجراء العملية في 30 يونيو 2015. بعد ذلك شعرت بالتحسينات الأولى. قال الأطباء إن الشفاء سيكون على مدة أطول و نصحوني أن أمارس التمارين الرياضية. لا يمكنك تخيل مدى صعوبة الأشهر الأولى ، تعثرت صحتي بين الأفضل والأسوأ، كانت هذه الفترة صعبة للغاية. لكن مع مرور الوقت ، استقرت حالتي. في هذا الوقت قمت بإعادة التأهيل و ساعدني ذلك كثيرًا، ثم واصلت التدريبات والتمارين الرياضية فأصبحت أمشي مسافة 1-2 كم في اليوم. وفي كل يوم كنت أحارب من أجل إسترجاع صحتي المفقودة، بعد حوالي 8 أشهر من العملية شعرت بارتياح كبير. الآن نادراً ما أشعر بالألم، أمشي بضعة كيلومترات في اليوم، و مع الوقت سوف تختفي الأعراض إلى الأبد، والبعض الآخر يظهرأحيانًا ولكنه لم يعد قوياً كالسابق. بدأت أشعر بالفرح وأقدر الحياة، ولدي قوة لعمل أي شيء، وبدأت أخطط للكثير من الأمور التي كانت تبدو في السابق غير قابلة للتحقيق

كل أفراد عائلتي وأنا نعرب عن امتناننا الكبير للدكتور ميغيل رويو سلفادور ، والدكتور ماركو فيالوس و كل فريق معهد كياري دي برشلونة . لقد حولني إلى شخص يتمتع بالصحة والسعادة ، و أعادوا إلى حياتي. أتمنى لهم الصحة والازدهار والنجاح في عملهم

البريد الإلكتروني

[email protected]

فيديو شهادة أولغا

تاريخ العملية: سبتمبر 2013 تاريخ الفيديو فرض ضرائب: نوفمبر 2013

مرحبا. اسمي ماري بيير مايتسيره، لدي 51 عاما و قد أجريت عملية قطع الفيلوم يترمينالي في معهد كيآري ببرشلونة . اكتشفت تكهف النخاع بعد سنوات عديدة من التشخيصات الطبية الخاطئة.لقد استشرت العديد من أخصائي الروماتيزم والأعصاب، وأخيرا اكتشفت إصابتي بتكهف النخاع عن طريق إجراء التصوير بالرنين المغناطيسي. منذ عام 2011، بدأت أعرف صعوبة في المشي على الفور، سلس البول، مشاكل في التوازن، والأكثر تعقيدا إحساسي بالآلام خلال النهار والليل التي لا تهدأ مع الأدوية الكثيرة

في عام 2013 ساءت حالتي العامة مع فقدان الحساسية على مستوى الأصابع أولا ثم بشكل عام. بعد زيارة جراح الأعصاب الذي يباشر حالتي في فرنسا، فهمت على الفور أن وضعي سيبقى كما كان عليه. شعرت باليأس، لكنني رفضت التخلي عن فكرة العثور على العلاج الذي سوف يساعدني على التحسن، بحثت على شبكة الإنترنت، فوجدت فريق معهد كيار. قررت إرسال ملفي الطبي على الفور لطلب الإستشارة الطبية فأقترحوا علي المجيء للمعهد لإجراء الفحص

وخلال الزيارة الطبية تمكنت من معرفة كل شيء له علاقة بمرضي، و كل ما هو متعلق بعملية قطع الفيلوم يترمينالي والآثار التي يمكن أن يسببها مرض كياري إذا لم يعالج، وفي نهاية الزيارة ك كان لدي اليقين و الرغبة في إجراء العملية

قبلت إجراء العملية، وهذا ما حدث في 26 سبتمبر 2013 و بعد إجرائي لزيارة المراجعة بعد الشهر يمكنني القول بأن جزءا كبيرا من أعراضي قد اختفت أو تحسنت، خاصة أنني لم أعد أحس بالألم، و أصبحت أمشي بشكل جيد. هذه العملية بسيطة وآمنة و هي تحسن نوعية الحياة، وكذلك استعادة حساسية و الوظيفة الحركية أنا سعيدة جدا مع ما حدث لي وأنا أحاول أن أستمتع بهذا. إنها بمثابة نعمة

الفيديو الحديث

تاريخ فيديو: سبتمبر 2016

مرحبا، أنا ماري بيير ماتسيير قدمت اليوم إلى معهد كياري لإجراء فحص المراجعة الطبية بعد 3 سنوات من العملية، التي أجريتها في 26 سبتمبر 2013، لعلاج تكهف النخاع المتقدم نسبيا. أثناء العملية، كنت أفقد القدرة على المشي، و الآن بعد مرور 3 سنوات، تحسنت الأمور، و حتى أن حجم تكهف النخاع بدأ في التراجع، و أصبحت أستطيع المشي و التنقل و مزاولة عملي كمسؤولة قسم في مركز طبي، و لعمل لدوام كامل

أشكر معهد كياري لمرافقته لي في رحلة صراعي مع المرض، والتي كانت فترة صعبة للغاية بالنسبة لي

: عنواني الإلكتروني [email protected]

تاريخ العملية: 11/22/2013 تاريخ الفيديو: 12 سبتمبر 2016
عمري 28 سنة وأنا راقص شبه احترافي
منذ أن كنت طفلاً ، عانيت من الصداع، تفاقمت بعد ذلك الأعراض بعد تعرضي لسقطة على الدراجة
استمر تزايد نوبات الصداع بشكل تدريجي دون سبب واضح
بعد ذلك، قبل ثلاث سنوات، قمت بإجراء صور الرنين المغناطيسي وتم تشخيصي بمتلازمة أرنولد كياري النوع الأول
كان الأمر بالنسبة لي كابريق ماء بارد سكب علي. بفضل الأصدقاء الذين دعموني، تمكنت من التعرف على المرض بشكل أفضل، فوجدت معهد كياري برشلونة
خضعت لعملية طفيفة التوغل الجراحي و شعرت بتحسن على الفور
قررت إنجاز هذا الفيديو لم هم في مثل حالتي و الذين يواجهون تحديات في الحياة تبدو في بعض الأحيان صعبة

تاريخ الجراحة: 21 أبريل 2015 تاريخ التسجيل: 2 مايو ٢٠١٦

مرحبا اسمي كريستين، أبلغ 36 عاما، أجريت عملية جراحية قبل عام لقطع رباط الفيلوم تيرمينالي في خارج النخاع الشوكي

بدأت الأعراض الخاصة بي في سن ٣٢ سنة ، حيث انتابني صداع شديد و آلام أعصاب فجأة بعدما استيقظت من النوم و قد إنتشر من رأسي إلى جميع جسمي. إستمرت معاناتي مع هذه الآلام الرهيبة لمدة 3 سنوات و فقط بعد مضي هذه الفترة اكتشفت مرضي

في بلدي فرنسا، لعلاج هذه المتلازمة، لا يجرون إلا عملية قطع القحف القفوي، و هو ما رفضت إجرائه، خاصة و أن الأطباء هناك لا يقومون بإجرائها للمريض إلا إذا كان على كرسي متحرك، و هو ما لم اتقبله. بعدها إتصلت بمعهد كياري في برشلونة و هناك أجريت العملية. و من ذلك الوقت أعيش حياة جديدة، حيث استرجعت حياتي العملية، الإجتماعية، و العامة، كتلك التي كنت أعيش قبل بلوغي ٣٢ عاما

كل الشكر والتقدير إلى معهد كياري، و خاصة إلى الدكتور رويو و الدكتور فيايوس الذي أجرى العملية و إلى كل فريق معهد كياري دي برشلونة

إيناس جرسيس بينتو، صيدلانية

 دكتورة صيدلانية

موقع التصوير: صيدلية  جرسيس بينتو

تاريخ التصوير: ١٢ أبريل ٢٠١٦

صيدلية  جرسيس بينتو هي مؤسسة مستقلة تماما  عن مؤسسة معهد شياري  ببرشلونة.  تقوم الدكتورة  الصيدلانية بشرح تجربتها الشخصية  مع مرضى معهد شياري الذين يتوجهون إلى صيدليتها لاقتناء علاج الأدوية لما بعد الجراحة، و تعبر عن إستغرابها لرؤية المرضى و هم يصعدون الدرج دون مساعدة بعض ٢٤ ساعة من العملية

و من خلال  إستطلاعنا لآراء مرضانا، تبين لنا  الرضى  التام على الخدمة المقدمة إليهم في الصيدلية كما و رضاهم عن تحسنهم بعد العملية.  أيضا تقول الصيدلانية، أن أغلبية المرضى الذين يعودون لأخذ الدواء بعد زيارة المراجعة الشهرية،  يستمرون في التحسن مع أنهم كانوا  يعانون من أعراض المرض و من الأوجاع التي ظلت تعيقهم لسنوات عديدة

تقول أنه بالرغم  من أن فريق العمل في الصيدلية يتقن الحديث  بلغات عدة  كالأنجليزية، الفرنسية، الإيطالية و الإسبانية، إلا  أنه و نظرا إلى أن المعهد يستقبل المرضى من جميع أنحاء العالم، فإن غالبيتهم يذهبون برفقة موظفات المعهد لتسهيل التواصل باللغة الأم. كما و تشير الصيدلانية إلى  إعجابها بالخدمة المقدمة للمرضى من طرف الفريق الإداري للمعهد من خلال  حرصهم  الدائم  على توفير الأنسب للمرضى

صورة الرنين المغناطيسي لميلاني

قبل عملية قطع الفيلوم تيرمينالي

بعد عملية قطع الفيلوم تيرمينالي

.عصيب أصلاني. متلازمة الجر الشوكي. نزول لوزتي المخيخ (تشوه أرنولد شياري) ، جنف مجهول السبب

.ميلاني أمبروجي. متلازمة الجر الشوكي. متلازمة أرنولد شياري النوع الأول، تكهف النخاع مجهول السبب

.جنيفر أمبروجي. متلازمة الجر الشوكي. نزول لوزتي المخيخ (تشوه أرنولد شياري) الجنف مجهول السبب

.فالنتينا أمبروجي. متلازمة الجر الشوكي. نزول لوزتي المخيخ (تشوه أرنولد شياري) الجنف مجهول السبب

 

تاريخ شهادة الفيديو: 20نونبر تشرين الثاني 2015
إنه لمن دواعي سروري أن أتمكن من مخاطبة الجمهور و في نفس الوقت أن أشكر الصداقة التي جمعتني و الدكتور رويو لفترة طويلة. أريد أن أوضح أن البحث الذي أجراه على مرض الفيلوم و متلازمة الجر العصبي الفقري و هو أمر يجب على الأطباء أخذه بعين الاعتبار. شهادتي هي بمثابة امتنان للدكتور رويو و تعبير عن تجربة عشتها أنا و زوجتي وابنتي. زوجتي هي طبيبة أيضا، و قد عانت من متلازمة الجر العصبي الفقري، ونتيجة للعملية التي قام بها الدكتور رويو ببراعة أصبحت حالتها أحسن بكثير، و الانزلاق الغضروفي الظهري أيضا تمت معالجته بشكل جيد و أيضا تحسنت حالة الجنف في العمود الفقري الذي عانت منه منذ الطفولة
بالنسبة لابنتي فالأمر كان أكثر تعقيدا بكثير، فالأعراض التي كانت تحس بها كانت غير واضحة السبب وغير محددة تماما حيث شكوا في أنها بسبب أحد الأمراض الوظيفية وكان يمكن الحكم على فتاة ذات 22 عاما البقاء قعيدة طول عمرها. ثم بدأنا التفكير في أن هذه المتلازمة يمكن أن تكون السبب، و بالفعل تم إجراء العملية لإبنتي و بعد 8 ساعات بعد العملية أختفت كل الأعراض التي كانت تعاني منها و ها نحن نسجل هذه الشهادة
رسالتي هي للأطباء خاصة لتحسيسهم أن هذا المرض موجود في حوالي 20٪ من سكان الأرض وأن اتحاد مرض آرنولد كياري من النوع الأول ، تكهف النخاع والجنف هو شيء لا يجب علينا إغفاله أبدا و أن لا نتوقف عن التفكير به و معرفة أن لديه حل سهل و سريع
شكراً جزيلاً للدكتور رويو وفريقه الرائع على إعادة الفرح إلى العديد من المرضى و إلى زوجتي وابنتي الكبرى
:البريد الإلكتروني [email protected]

تاريخ العملية: يوليو 2010

اسمي ماريا سول برادو بيريز ، أبلغ من العمر 49 عامًا وأقيم حاليًا في بونفيرادا (ليون). منذ حوالي 4 سنوات ، خضعت لعملية جراحية باستخدام تقنية قطع فيلوم تيرمينالي في العيادة – معهد كياري برشلونة – من قبل الدكتور ريو وفريقه

أريد مشاركة هذه التجربة في حالة مساعدة أي شخص متأثر بهذا المرض لم أكن أعلم أنني مصاب بالمرض ، لأنني لم أصب بأي أعراض يمكن أن تجعلني أشك في إصابتي به نتيجة لحادث مروري (تصادم) وقع في نوفمبر 2009 ، بعد إجراء العديد من الاختبارات السريرية ، تم تشخيصي بالمشاكل الجسدية التالية ، من بين أمور أخرى: أ / ألم العنق المزمن ، تصلب الرقبة / الرقبة ، دوار ج / الوضعية ، د / الشعور بنقص التخدير في مرض التصلب العصبي المتعدد ، الذي توصف له العلاج الطبي والدوائي على أساس إعادة التأهيل ، ومسكنات الألم ومرخيات العضلات

خلال العلاج الموصوف ، زادت المشكلات وأدت الأعراض تدريجيًا إلى الأعراض التالية: تصلب الرقبة / ب ، ألم في منطقة عنق الرحم ، الإحساس بنقص الإحساس بالتخدير في الذراع الأيمن ، اليد الوسطى اليمنى من الظهر ، د / صعوبة بلع الطعام الصلب ، E / الانزعاج في الأذن اليمنى مع استمرار الألم والانزعاج وزيادته بشكل عام ، بعد مرور بعض الوقت ذهبت إلى مركز طبي حيث قرروا إجراء التصوير بالرنين المغناطيسي للجمجمة والتصوير بالرنين المغناطيسي للعمود الفقري ، والتي انتهى بها الأمر إلى تشخيص أرنولد شياري وداء السيلانوميليا

في ضوء التشخيص ، قررت إجراء تدخل في عيادة في ليون ، حيث اقترحوا تدخلًا باستخدام استئصال القحف تحت الرأس بالإضافة إلى تقنية فتح الأم الجافية ، حيث كانت الفترة ما بعد الجراحة المتوقعة من 8 إلى 12 يومًا ، مع إقامة إلزامية في مركز طبي

ومع ذلك ، بسبب مشاكل الجدولة ، لا يمكن جدولة العملية بعد الانتظار لمدة 3 أشهر ؛ السبب الذي دفعني إلى طلب رأي طبي ثانٍ ، وبعد البحث عبر الإنترنت اكتشفت أن هناك عيادة متخصصة في هذا المرض ، تحديدًا في معهد كياري برشلونة

أتصل بهم عن طريق الهاتف وأرسل لهم جميع الاختبارات التي أجريتها في حوزتي وهم يشخصون ، دون أدنى شك ، علم أمراض أرنولد شياري وسيرينغوميليا ، ويخبروني أن ما هو مناسب هو عملية بسيطة مع الحد الأدنى من الإقامة في مركز المستشفى بعد بضعة أيام ، وبعد تحديد موعد للتدخل ، انتقلت إلى مدينة برشلونة ، حيث توجد العيادة وأجريت جراحة قطع فيلوم تيرمينالي، حيث خرجت من المشفى في اليوم التالي للعملية بعد التدخل وبين اليوم نفسه واليوم التالي ، رأيت كيف اختفت جميع الأعراض التي عانيت منها تقريبًا وكانت حالتي العامة جيدة جدًا

بعد المراجعة الأولى ، تفاجأ كل من دكتور رويو و دكتور ماركو بسعادة غامرة يمكنني حاليًا أن أعيش حياة طبيعية عمليًا ، بعد أن تعافت تمامًا تقريبًا في علم الأمراض الذي عانيت منه

في رأيي ، أعتبر أن العملية هي التقنية الأكثر ملاءمة حاليًا ، بسبب الفوائد الفورية التي تنتجها ، مع الأخذ في الاعتبار أنها سريعة ، مع الحد الأدنى من الإقامة في العيادة ، في حالتي يوم واحد ، وأرى أنه يمكن أن يكون خيارًا مناسبًا لأي شخص يعاني من هذا المرض

وأخيرًا ، أشكر الدكتور رويو وفريقه وجميع العاملين في العيادة على العلاج المهني اللطيف والمحبة الذي تلقوه معي

ماريا سول برادو بيريز

تاريخ شهادة الفيديو: 13 أبريل 2015

تاريخ العملية: 10 أكتوبر 2013

اكتشفت معهد كياري برشلونة عبر الإنترنت بفضل أعمامي. وبمجرد تشخيص الإصابة بتكهف النخاع الشوكي، أجريت العملية من قبل الفريق الطبي للمعهد في 10 أكتوبر 2013 ، ومنذ ذلك الحين وحتى اليوم ، لاحظت تحسنًا يصل إلى 90٪ في حالتي. أشعر أنهم أعادوني إلى الحياة، لذا أوصي جميع المرضى الذين يعانون من هذا المرض أن يأتوا إلى المعهد و يتواصلوا مع هذا الفريق الرائع

بالنسبة لي كانت تجربة لا تنسى

:للاتصال بالسيدة دي أرماس

[email protected] :ايميل

+34696210111 :هاتف

مرحباً بالجميع، اسمي إيمانويل، عمري 35 سنة وأعيش في تورينو ماذا يمكنني أن أقول … منذ أن كنت طفلاً ، كان لدي العديد من التقلبات على المستوى النفسي والجسدي: أعتقد أنهم في عائلتي يسمونني “الفيروس”، لأنني أواجه كل يوم مشكلة جديدة! لحسن الحظ، كان لدي دائمًا بنية جسمانية جيدة، والتي عوضت العديد من الأزمات الصحية التي أثرت علي على مر السنين. كانت حياتي تسير على ما يرام: لقد كنت أعمل سباكًا منذ 20 عامًا و7 سنوات وأنا أسير نشاطي الخاص، كنت أمارس بانتظام فنون القتال وأعيش مع شركات حياتي. كان العديد من الناس يحسدونني على حياتي
في يوم جمعة من مايو 2013، وبعد بذل جهد في العمل، مثل كل يوم، بدأت أشعر بألم شديد في أسفل الظهر. ثم ذهبت يوم السبت إلى الدرس، وعندما عدت إلى المنزل، بالإضافة إلى الألم في أسفل ظهري، شعرت بألم شديد في رقبتي ورأسي. رافقني هذا الألم 24 ساعة في اليوم حتى إجراء العملية! ذهبت إلى الطبيب لمحاولة علاج الألم القطني حتى أتمكن من متابعة عملي والتدريب. طلب الطبيب إجراء تصوير بالرنين المغناطيسي لمنطقة عظمة العجز والقطنية وفي يونيو اكتشف وجود انزلاق غضروفي
مع استمرار الألم في رقبتي، مع صداع ، أسرت زوجتي على العودة إلى الطبيب لطلب المزيد من الاختبارات لمعرفة سبب الصداع المستمر. بصعوبة تم قبول طلب إجراء تصوير بالرنين المغناطيسي الكامل للجمجمة والعمود الفقري ، وكان من الصعب جدًا بالنسبة لي الحصول على التصوير بالرنين المغناطيسي للدماغ ، لم يكن طبيبي على استعداد للتصريح بذلك
في 12 يوليو 2013 ، تم تشخيصي بأرنولد شياري من النوع 1 ، مع انخفاض في اللوزتين المخيخية بمقدار 18 ملم ، واضطرابات متعددة أخرى، وعرقلة ارتفاع السائل الدماغي واثنين من الانزلاقات الغضروفية. شعرت بخوف شديد، ما هو هذا المرض؟ بدأت في البحث على الإنترنت ووجدت أن المرض يفسر قليلاً بشكل واضح، على أي حال ما كنت أقرأه لم يكن مطمئنا على الإطلاق. واصلت بحثي ، عبر الويب وعبر القنوات الصحية وللأسف، كان عليّ دفع زيارات طبية خاصة لتقصير أوقات الانتظار ، لأن قوائم الانتظار كانت طويلة. في غضون ذلك ، استمر الوضع في التفاقم … أصبح لدي العديد من الأعراض القوية
أريد أن أؤكد أنني سأتجنب الحديث عن تجربتي مع النظام الصحي الإيطالي، حيث كانت محنة بكل المقاييس مع الأطباء الإيطاليين الذين لا يعرفون ماذا يقولون ولا ماذا يفعلون، لأن لا أحد يدرس علم الأمراض لدينا ، ولكن الذين ينوون الارتجال في العلاجات الجراحية التي وفقًا لهم هي دون المخاطر، والتي تسبب معظم الوقت المشاكل فقط. أريد فقط أن أضيف أنه عندما تنهار و تكون وحيدا وتخاف من الألم ، فأنت لا تثق في أول طبيب يدعي أن مرضك هو شيء بسيط (لأنه ليس كذلك). كما هو الحال في أي تجارة أخرى ، هناك أيضًا أطباء لا يعرفون حتى من أين يبدؤون عملهم. عليك أن تذهب إلى آخر الطريق، وسترى أنك سترى ضوء الأمل في نهاية النفق ، و ذلك بسبب أشخاص سيرحبون بك بأذرع مفتوحة، كما حدث معي. عليك فقط أن تكون قويا وعنيدا
لحسن الحظ ، انتهى بحثي إلى التعرف إلى معهد كياري في برشلونة ، و إلى السيدة ريتا و السيد أنجلو. تركت شهادتي مكتوبة في أحد المنتديات فتلقيت إجابة من أنجلو، الذي أعطاني رقم هاتف ريتا ، التي شرحت لي معركتها مع المرض و كيف تحسنت. بفضل مساعدتهم، أصبحت فكرتي بالذهاب إلى برشلونة أقوى ، وبمساعدة أحبائي، وفرت المال لإجراء العملية
ماذا أقول: شكرًا لكل فريق في معهد كياري برشلونة ، للسيدة جيويا، للدكتورة منديز، للدكتور فيآيوس، إلخ …، وشكرًا للدكتور ميغيل رويو سالفادور، أنه أعاد إلي الأمل من جديد وجعلني أتمكن العودة إلى الحياة التي اعتقدت بالفعل أنني لن أعيشها مرة أخرى. شكرا جزيلا لجوسي، نصفي الثاني، إلى ريتا و أنجيلو، إلى فرانشيسكا والعديد من الأشخاص الآخرين الذين قابلتهم. لولاهم لكان الأمر صعبًا، لكن الحياة تضعنا أمام الأشخاص الذين نحتاجهم، علينا فقط أن ننظر جيدا ونعرف كيف نتعرف عليهم
الآن، لمساعدة الآخرين الذين مروا بما مررت به، أنا عضو في جمعية أي.ساك.سيسكو.أونلس التي تساعد المرضى لإعطاء المعلومات اللازمة عن هذا المرض
في الختام، أشجعكم على المقاومة، لأنه بفضل جهود طبيب وعالم وباحث عظيم مثل دكتور رويو، لدينا فرصة ثانية لحياة كريمة. سيرافقنا المرض حتى الموت ولكن، كما يقولون، لا يهم ما يرتديه الشخص، ولكن كيف يرتديه وهذا هو الفرق
هاتفي +393337272061 البريد الإلكتروني [email protected]

تاريخ العملية: ١٠ أكتوبر ٢٠١٣

تاريخ تسجيل شهادة الفيديو: ١٣ أبريل ٢٠١٥

بفضل  أعمامي تعرفنا   إلى معهد شياري ببرشلونة  عن طريق صفحته في الإنترنت. بعد تشخيصهم  لحالة الإصابة  بتكهف النخاع مجهول السبب، خضعت للعملية في  ١١ أكتوبر ٢٠١٣ و من ذلك الحين حتى  يومنا هذا أصبحت أشعر بتحسن واضح حتى ٩٠ % . أشعر بعودة  الحيوية إلى جسمي و إسترجاعي صحتي من جديد. و لهذا  أنصح جميع من هم في مثل حالتي، التوجه إلى هذا المركز للاستشفاء.

كانت تجربة  لن تمحى من ذاكرتي أبدا

الإتصال بوالدة المريضة: السيدة ارمآس

[email protected] / +34 696-210-111

رسالة جديدة إلى الدكتور رويو  

تاريخ ١٨/٠٣/٢٠١٥ 

عزيزي الدكتور رويو

أكتب لك  هذه الرسالة لتحيتك و إبلاغك  أنني أشعر بارتياح كبير و تحسن واضح بعد العملية. في الواقع، أنا وعائلتي ممتنون جدا لك، فبدونك لم أكن لأستطيع قضاء وقت طيب معهم. أبلغك أيضا بأنني بدأت بمزاولة الرياضة بإنتظام، لأنني كنت قد إكتسبت وزنا زائدا و هذا ليس بالشيء الجيد، أليس كذلك؟¡

أن لا أملك إلى أن أشكرك  مرة أخرى دكتور لإعطائي  فرصة للتمتع بحياتي و القدرة على القيام بأشياء كثيرة

سوف أضل طول حياتي مدينا لك

تاريخ العملية: يناير ٢٠١٥

منذ أكثر من عشرين عاما عانت السيدة يامنة من العديد من الآلام التي اضطرتها إلى مراجعة الكثير من المختصين. و في فبراير ٢٠١٤ نصحها أحد الأطباء بإجراء فحص بالأشعة المغناطيسية للفقرات العنقية الذي أظهر إصابتها بمتلازمة أرنولد شياري النوع الأول. دون معرفة ماهية المرض، بدأت في البحث عبر صفحات الإنترنت عن علاج لحالتها. وجدت الموقع الإلكتروني لمعهد شياري ببرشلونة و موقعا آخر خاص بجمعية للمرضى في فرنسا. إتصلت بهذه الأخيرة فأرشادوها إلى مرضى من هم في مثل حالتها للإستفسار منهم

و في سبتمبر أيلول ٢٠١٤ تقول أنها حضرت الإجتماع الخاص الذي نظم في ماكون فرنسا و الذي حضره الدكتور رويو، الانسة سامنتا و أطباء آخرين غير إسبان. و هناك شاهدت عرض الفيلم التوضيحي للتقنية الجراحية طفيفة التوغل المسماة بقطع رباط الفيلوم تيرمينآلي

قررت أجراء الجراحة و بعد أن احتكمت على المبلغ، حجزت موعدا للزيارة الطبية و  في يناير ٢٠١٥ خضعت للعملية على يد الدكتور فيآيوس. لقد تلقيت رعاية كبيرة من طرف الفريق الطبي و الإداري حيث شعرت فعلا بالإهتمام

في اليوم الموالي للعملية عدت إلى بيتي في منطقة بوردو بفرنسا بعد قطع أكثر من ٧٠٠ كلمتر في السيارة، شعرت حينها بتحسن كبير و دون أن أشعر بصداع الرأس. الرأس. و تحسنت أكثر بعد مرور يومين أو ثلاثة من العملية حتى وإن كان جرح العملية قد سبب لي بعض الإزعاج لبعض الوقت. كل يوم كان يمر و كل صباح كنت أستيقظ فيه ، كنت أحس بالاختلاف و التحسن. و الآن و بعد مرور شهر أتيت إلى المعهد لإجراء المراجعة الطبية حيث أن هناك تحسن أكثر ملحوظ. أنا جد سعيدة أنني بين أيدي اناس رائعين و أكفاء ، يتقنون فن السماع للمريض، الشيء الذي جعلني أضع ثقتي بهم حتى و إن كانوا قد أكدوا لي قبل إجراء العملية أن هذه الأخيرة هي لوقف تفاقم الأعراض و ليس القضاء عليها و أن كل مريض مختلف عن الآخر

أتمنى أن يستطيع كل من هم في مثل حالتي الإستفادة من هذه العملية

أنا أشكركم جزيل الشكر

[email protected]

+33 664351910

تاريخ العملية: فبراير ٢٠٠٩

أنا مريضة فرنسية أبلغ من العمر ٤١ عاما، أصبت بمرض تكهف النخاع و إنحناء العمود الفقري مجهولي السبب بين الفقرتين T6-T7.

منذ بضع سنوات كان الأطباء قد اقترحوا علي إجراء عملية إفراغ التجويف الكيسي من النخاع الشوكي، بشرط إنتظار إجرائها إلا أن تسوء حالتي أكثر. هذه العملية شديدة التوغل تعتمد بالأساس على تصريف السائل النخاعي خارج الحبل الشوكي و هو ما يجب تكراره عدة مرات، و لهذا لم أقوى على إجرائها.

نهاية ٢٠٠٨تفاقمت أعراض مرضي و لم أعد أستطيع الإعتماد على قدماي للمشي، فقد أصبحت أستعمل عكازة و أحيانا أخرى الكرسي المتحرك لسهولة التنقل. عانيت من الألم في الجانب الأيسر مع خدر و وخز و أيضا شحنات كهربائية. كما و أصبت بسلس البول، الصداع النصفي، و الدوار الذي جعلني أفقد وعيي أكثر من مرة في الشارع… تحولت إلى عاجزة بنسبة 80٪ ( حسب تقرير قسم المرضى المعوقين)، حيث استعنت بمساعدة منزلية للقيام بالمهام اليومية … لم يعد في إمكاني القيادة وبدأت في العيش كشخص منعزل تماما.

ظللت و لعدة سنوات في نظر الأطباء كمدعية للمرض و كاذبة و خصوصا في الأيام الأولى من المرض. طلبت المساعدة في أحد المنتديات على الإنترنت، و هناك أكتشفت وجود تقنية جراحية جديدة تعتمد بالأساس على وقف تطور هذا الأخير . توجهت إلى عيادة الدكتور رويو الذي قام بفحصي جيدا و بعد التشخيص تقرر إجرائي لعملية قطع الفيلوم ترمينالى (Section of the filum terminale (SFT في ١٠ فبراير ٢٠٠٩ من قبل الدكتور رويو في برشلونة

لقد غيرت هذه العملية حياتي! شعرت و منذ اللحظات الأولى بالتغير الواضح، أول الأمر عند نهوضي من السرير، شعرت بالبرودة في أسفل قدماي فلم يعد لدي أي إعتلال عصبي يعيق الشعور بالحرارة و أصبحت قدمي أكثر قوة… بعد ذلك عند خروجي من المستشفى، لم أعاني من العرج خلال المشي كالسابق، فكانت مفاجئة جد سارةبالنسبة لي! لقد ظللت و لمدة تسع سنوات منبوذة و مدعية للمرض من قبل الأطباء في فرنسا منذأول يوم شخص فيه مرضي سنة ٢٠٠٠.

اجمالا، أتذكر اني شعرت ببعض “نوبات الألم” بعد الأسابيع الموالية للعملية، لكنها لا تقارن بما كنت أعانيه قبل هذه الأخيرة. لم تعد لي حاجة إلى المسكنات، و لا العلاجات المختلفة أو العكازين الذين كنت اتكأ عليهما.

أعراض أخرى إختفت بعد فترة، من بينها الدوار الذي ذهب تماما في عام ٢٠١٢. أصبحت أكثر ثقة أثناء المشي على أرض لا تتحرك!

اليوم ( ١٤/ ٠١ / ٢٠١٥ ) جئت إلى معهد شياري ببرشلونة لإجراء زيارة مراجعة طبية، لكي يتم فحصي مجددا و تحديد الأعراض التي تحسنت و تلك التي بقيت على حالها. لقد ظهر في الفحص تحسن المنعكسات العصبية و يمكنني القول أن نسبة التحسن وصلت إلى ٩٥ % . النسبة المتبقية هي أنني لا زلت أشعر بألم على مستوى الظهر عند الضغط، بعض الشعور بالوخز في الظهر أيضا و الألم في ذراعي الأيسر و إن قلت حدته كثيرا. لم أعد بحاجة إلى الدواء، لقد إختفت جل الآلام. أشعر بتحس منذ خمس سنوات و نصف و أقوم بمزاولة عملي لمدة خمس ساعات يوميا كمساعدة في تدبير الأشغال المنزلية.

أود أن أقدم جزيل الشكر للدكتور رويو و إلى فريقه الطبي على إستقبالهم الجيد و مهنيتهم العالية، فمن دون عملية قطع الفيلوم تيرمينآلي SFT، كنت الآن جالسة على كرسي متحرك… و أريد التأكيد على أن الدكتور رويو لم يعدني يوما بالشفاء التام، ذلك أن الهدف الأساسي من العملية هو وقف تقدم المرض. أنا فعلا جد محظوظة لإستعادة غالبية وظائفي الجسمانية، و لا ننسى أن كل جسم مختلف عن الآخر.

باربرا بلاش

أبقى تحت تصرفكم للإجابة على أسئلتكم.

تاريخ العملية: ماي ٢٠١١ السيدة توزي  تحكي  لنا قصتها مع المرض،  فمنذ حداثة سنها   بدأت تشعر بالآم في الظهر،  حيث احتاجت إلى ارتداء الكورسيهات، وممارسة الجمباز، من دون أي نتيجة. منذ حوالي 10-12 سنة،  بدأت تشعر بألم في الذراع الأيمن مما اضطرها إلى تجربة عدة علاجات مختلفة، إستشارت عددا من  جراحي العظام، و أخصائي العلاج الفيزيائي دون حل المشكلة. و أخيرا  طلب منها  القيام  بصور أشعة مغناطيسية   من أجل تقديم المشورة، حيث أظهرت الصور وجود تكهف النخاع تحكي المريضة أنها لم تكن تعلم شيئا عن هذا المرض، فبدأت تبحث عن الحل. أحد الفرضيات  كانت إجراء جراحة لإزالة الضغط، و هو ما رفضته المريضة  في كونها تدخل ضمن الجراحات المعقدة للغاية.واصلت بحثها  للعثور على الدكتور رويو في برشلونة، فقامت بحجز  موعد للزيارة الطبية. بعد دراسة جميع الاختبارات و  التقارير الخاصة بالمريض، إقترح عليها  الطبيب الخضوع لجراحة  الخيط الإنتهاءي /الفيلم تيرمينالي السيدة توزي  فكرت في الأمر لمدة سنتين، حيث  أن الألم في الذراعين استحال عليها طوال هذا المدة، فلم تجد بدا من إجراء العملية. من ذلك الحين، تحكي كيف أن حالتها تحسنت بشكل ملحوظ. تراجع الألم في ذراعها حتى لو لم يختفي بشكل كلي، حيث أن الدكتور رويو  كان قد أعلمها أن بعض الإصابات لن يستطاع إسترجاعها بعد العملية إجمالا تقول أنها تشعر بتحسن حالتها و تنصح بإجراء هذه العمليات إل كل من هو مرشح لذلك

. السيدة توزي تعبر عن تقديرها  للدكتور رويو وجميع فريق معهد شياري

: إلى كل من يريد الاتصال مع السيدة توزي، يمكنهم  مراسلتها على بريدها الإلكتروني

[email protected]

تاريخ العملية: يناير 2013
تعلق والدة مريم أن ابنتها تبلغ من العمر 8 سنوات وأنه منذ عامين أصيبت بمتلازمة أرنولد كياري الأول المصاب بقصور الدم مجهول السبب. بعد الذهاب إلى العديد من المراكز الطبية، اقترحوا تخفيف الضغط في المنطقة تحت القذال (بين الجمجمة و أول الفقرات العنقية)، وهو ما رفضته الأسرة بسبب مخاطر هذا النوع من العمليات
ثم بدأوا في البحث عن علاجات أخرى ، ووجدوا معهد كياري دي برشلونة ، فقرروا لإجراء الفحص. و هناك اقترح عليهم إجراء عملية فيلوم تيرمينالي، فوافقوا على إجراء المريضة للعملية. تم إجراؤها في يناير 2013 ، و كما شرحوا لهم ، العملية هي ذات تدخل جراحي بسيط ، أجريت لمدة ساعة واحدة ، وعندما عادت إلى الغرفة، إستطعت مريم العودة على الفور إلى نشاطها الطبيعي
تم تسجيل هذا الفيديو عند مجيء المريضة إلى لمعهد لفحص المراجعة بعد سنة من العملية. مريم اليوم هي على ما يرام ، تعتقد الأم أنها تعافت أكثر من 80 ٪ مقارنة بوضعها الصحي قبل المرض
الآن لم تعد المريضة تتعثر أثناء المشي أو أنها تميل إلى السقوط كالسابق، و تقريبا إختفى الألم في الرقبة والجبهة ، لما تعد ساقاها متحجرتان و الأهم أنها أصبحت تتحكم في البول، و قرر الطبيب تعليق الأدوية ، لأن الجهاز البولي استعاد وظائفه الطبيعية. ، وهذه الأخيرة هي الأعراض التي دفعتهم للاشتباه في تشخيص أرنولد كياري
بصفتها أماً، تنصح السيدة أناليزا بالتوجه إلى معهد كياري في برشلونة ، لأنه يتم إجراء تدخل ينطوي على مخاطر أقل بكثير من التدخل التقليدي ، ولأن النتائج تُرى بوضوح
كل من الأم وابنتها ، تشكران الدكتور رويو وفريقه على الاحتراف و حسن المعاملة التي تلقوها. نشكرهم أيضا على تقديم شهاداتهم المصورة، حيث ندرك أنه من الصعب منحها عندما يتعلق الأمر بحالة طفل
البريد الإلكتروني للإتصال بالأم [email protected]: هاتف +39 3477735078 / +39 3393734443

11 عاما بعد عملية تحرير الفيلوم ترمينالي

31 مايو 2023

مرحبًا ، اسمي ميليسا دين وأعيش في أستراليا. في سبتمبر 2012 ، تم تشخيصي بمتلازمة الجر النخاعي ، ونزول اللوزتين المخيخية ، واعتلال اللوزتين. نتيجة لهذا التشخيص ، خضعت لقسم الخيط الانتهائي الذي قام به الدكتور رويو  في معهد كياري برشلونة ، في 4 سبتمبر 2012

أكتب الآن لمشاركة حالتي الصحية الحالية. بعد مراجعة شهادتي الأولى المكتوبة بعد وقت قصير من التدخل (قسم نهاية الملف) ، تظل رسالتي كما هي ؛ واصلت التمتع بصحة عامة أفضل بكثير. لم تكن هناك أي آثار جانبية سلبية من الخضوع للتدخل ؛ الفوائد فقط

لقد أعطتني قراءة كتاب “نظام الفيلوم: دليل موجز” ، الذي كتبه ميغيل بي رويو سلفادور ، فهمًا أكبر لمرض الفيلوم وكيفية تأثيره على الدماغ والعمود الفقري والجهاز العصبي. أفهم الآن أن جر الحبل هذا قد أثر على دماغي ونخاعي النخاعي والجهاز العصبي بأكمله. لقد كان من المثير للاهتمام معرفة سبب شعوري بالطريقة التي أشعر بها ونتائج الأضرار التي يمكن عكسها والتي لا رجعة فيها لجسدي. إن معرفة أن مقطع نهاية الفيلوم قد أوقف تطور المرض كان مصدر ارتياح كبير. بعد 11 عامًا ، أعيش مع بعض الإصابات التي لا رجعة فيها ، لكني أجد طرقًا للعيش ومحاولة تجنب الأشياء التي تعلمتها والتي تؤدي إلى تفاقم وضعي

أود أيضًا أن أذكر أنه في عام 2018 تلقيت العلاج من قبل الدكتور فوتر شيفينك في مستشفى سيدارز سيناي (لوس أنجلوس ، كاليفورنيا) من ناسور السائل النخاعي. أجرى الدكتور عملية استئصال الصفيحة الفقرية لإصلاح تمزق 7 ملم في الجافية جراحيًا

بالنسبة للمرضى الذين يعانون من مرض الفيلوم ، هناك احتمال أن يتأثر أفراد الأسرة المباشرين أيضًا بهذا المرض – كما كان الحال مع ابنتنا. عندما كانت في الخامسة من عمره، لاحظت أشياء جسدية غير عادية لفتاة في ذلك العمر. منذ أن تلقيت العلاج من مرض الفيلوم ، أجرينا تصويرًا بالرنين المغناطيسي لابنتنا وأرسلناها إلى الدكتور رويو. لم يكشف التصوير بالرنين المغناطيسي عن أي دليل واضح على إصابة ابنتنا بمرض الفيلوم ، ولكن تم نصحنا بمعرفة كيفية تقدمها ؛ خاصة في وقت البلوغ ونمو العمود الفقري. بعد عشر سنوات ومع ظهور أعراض مرض الفيلوم ، تم إجراء تصوير بالرنين المغناطيسي ثانية عندما كانت ابنتنا تبلغ من العمر 15 عامًا. أظهر تقرير التصوير بالرنين المغناطيسي علامات محتملة للمرض. أكد الفحص السريري في برشلونة ذلك وتم إجراء قسم فيلوم تيرمينال على ابنتنا في مارس 2022. لقد مر أكثر من عام على العلاج واستفادت ابنتنا من الإجراء: التغيير الأكثر وضوحًا هو الانخفاض في آلام الظهر والصداع

مرة أخرى ، أود أن أشكر الدكتور رويو وفريق معهد كياري برشلونة في على العمل الذي يقومون به. شكرا لك على الوقت الذي قضيته في قراءة هذه الشهادة. أدعو الله أن مشاركة رحلتي يمكن أن تفيدك أنت أو أي شخص تعرفه. آمل وأدعو الله أن يستخدمني وقصتي للمساعدة في زيادة الوعي بمرض الفيلوم.

ما زلت أشكر الرب على يده المرشدة لعائلتي وحياتي

ميليسا دين

Email:  [email protected]

تاريخ العملية: شتنبر ٢٠١٢

مرحبا، اسمي ميليسا دن، ولدي ٤٢ سنة و أعيش مع ديفيد زوجي وأولادي الثلاثة إسحاق ٩ سنوات، وكوبر ٧ سنوات وسيندا ٥ سنوات في مزرعة صغيرة من المانجو في كيمبرلي الشرقية، أستراليا.

في استراليا و في مايو ايار عام ٢٠١٢ و بعد عدة سنوات و عيادتي لعدة أطباء تم تشخيص مرضي بواسطة تصوير بالرنين المغناطيسي على أنه تراكم في الثقبة العظمى ، من الحفرة الخلفية و البطين الرابع مع انخفاض للوزتين ألمخيخيتين.

و قد ذكر تشوه شياري . أحد جراحي الأعصاب في أستراليا إقترح علي عملية خفض الضغط في حالة ما إذا كانت أعراضي تسبب لي الضعف. بحثت عن ذلك و وجدت صعوبة في العثور على متخصص في أستراليا لديهم خبرة في أداء مثل هذه الجراحة.

أنا مسيحية وأسعى دائما للحصول على الحكمة والتوجيه من الله كل يوم في طريقي مع الرب. وجدت مختصين في الولايات المتحدة لديهم خبرة في علاج حالتي وبعد الصلاة، قررت أنا و زوجي إرسال السجلات الطبية الخاصة بي إلى الولايات المتحدة لمعرفة ما اذا كان يمكنهم مساعدتي. لم أكن مرتاحة لفكرة إزالة الضغط، ولكن مع سوء أعراض المرض و بدأ تأثر الأعصاب،لم يبقى لدي خيار آخر. تلبية احتياجات عائلتي الصغيرة أصبح صعبا بشكل متزايد.أحكي الآن قصتي على أمل مساعدة شخص آخر، تماما كما علمت عندما قرأت شهادات من أشخاص آخرين. وسأذكر بعض الأعراض فقط لسبب أن شخصا ما قد يقرأها و ينتفع بها. آلام أسفل الظهر لأكثر من ٢٠ سنة، وآلام / إحساس بالحرق في الرقبة والكتفين لمدة ١٥ عاما، التعب، ضعف في الساقين والذراعين، تنميل في الساق اليمنى وتشنجات، آلام في قاعدة الجمجمة (خصوصا عند العطس أو السعال)، الإحساس يوميا بالتعب، كثرة الغثيان وخفقان القلب، الصداع وثقل الرأس يوميا،آلام في الخد والفك وخلف العينين، عدم القدرة على التفكير / ذاكرة ضعيفة، التهاب الحلق، أصوات جر و صفير الريح في الأذن، تأثر بالبرودة والحرارة، دوخة عند الحركة. كانت هذه الأعراض خفية في البداية، ولكنها ازدادت سوءا مع مرور السنين.

بدأ الطريق إلى الولايات المتحدة تواجهه بعض المصاعب. حدثت العديد من الأشياء فيوقت واحد لإعطائي تعليمات واضحة أن الله لا يريد لي القيام بهذه الرحلة. و رجعت إلى الله في صلاتي. وجدت دعما رائعا من الكنيسة، من عائلتي و من جميع أنحاء أستراليا اللذين كانوا يصلون لي. و جوابا على صلاتي ، قادني الله الى معهد شياري ببرشلونة، اسبانيا و إلى الدكتور سلفادور رويو. أرسلت قصتي والتصوير بالرنين المغناطيسي في يوليو تموز٢٠١٢. قام الدكتور رويو و فريقه الطبي بدراسة الاختبارات التي كنت قد أجريتها سابقا وخلص إلى أنه في حالتي كانت هناك علامات لمتلازمة الجر في النخاع الشوكي و أن التدخل جراحيا عن طريق قسم الفيلوم ترمينالي أصبح جد موصى به. أخبرني المعهد أنه لا يمكن تأكيد التشخيص عن بعد، أنه لا يمكن تأكيد ذلك إلا عن طريق فحص عصبي المعهد.

بعد الصلاة ورؤية العديد من الأبواب المفتوحة من قبل الله، تركنا استراليا للسفر إلى برشلونة. وأكد الفحص العصبي تشخيص المرض وتم إجراء العملية في اليوم التالي. عندما استيقظت شعرت أن تغييرا رائعا كان يحدث في جسدي. العملية لم توقف فقط تقدم المرض و إنما استطاعت أيضاالقضاء على العديد من الأعراض. منذ أول وهلة ظهر وجهي على غير عادته أما عيناي فقد ظهرتا مفتوحتين بشكل أفضل. الآن لدي الحيوية والقدرة على التحمل أشعر أن لدي هيئة جديدة. اختفت بعض الأعراض التي كنت أعاني منها لمدة ٢٠ عاما. كل هذا كان يفوق تصوري . كان ذلك نتيجة لجراحة أقل ما يمكن غازية. في الوقت الراهن لا يوجد غير الدكتور رويو سلفادور كمتخصص وحيد يقدم هذا العلاج. بفضل الإجراءات و الطريقة التي يقوم بها الدكتور سلفادور رويو كان قادرا على تجنب عملية جراحية كبرى ووقف تطور المرض. قدم الدكتور رويو سلفادور، وكاتارينا و الفريق الطبي أعلى مستوى من الكفاءة المهنية والرعاية تجاهي و زوجي خلال فترة وجودنا هناك. أقدر جدا صبرهم في الإجابة على أسئلتي الكثيرة و أيضا طريقة تعاملهم كفريق طبي-خادمين بذلك احتياجات المريض بكثير من الرحمة. المجد والثناء لله الذي كان دليلي لهذه الرحلة. أدعو الله أن تكون هذه الشهادة منارة و طريقا للأمل لآخرين يواجهون ظروفا مشابهة… العملية لم توقف فقط تقدم المرض و إنما استطاعت أيضاالقضاء على العديد من الأعراض.