مرض تكهف النخاع /السيرينقوميليا مجهول الــسـبـب


إبتداءا من ٢٠ أكتوبر ١٩٩٣ حتى نوفمبر ٢٠١٦ تم التدخل جراحيا بإجراء عملية قطع الفيلوم ترمينالي، بواسطة تطبيق النظام الطبي الفيلوم سيستم®، على أزيد من ١٠٠٠ مريض مصاب بمرض الفيلوم و /أو متلازمة الجر العصبي مع متلازمة أرنولد كيارى النوع الأول، تكهف النخاع و الجنف، و ذلك في تركيبات مختلفة من التشخيص. في معضم الحالات تم التوصل الى تطورات إيجابية مرضية، إلا في خمسة منها ذي مضاعفات بسيطة

خلال السنوات الأخيرة، تمت دعوة المرضى في مراحل ما بعد العملية لكتابة شهاداتهم مع تاريخهم الطبي على صفحتنا الإلكترونية. نقدر مشاركاتهم الصادقة و النزيهة للتعبير عن وجهات نظرهم تجاه علاجنا الحصري

ملاحظة : إن الآراء الواردة في الشهادات المنشورة هنا هي حصرا آراء أصحابها و لا تعكس بالضرورة وجهات نظر معهد شياري و سيرينغوميليا و الإسكوليوسيس ببرشلونة


ماريا مادالينا كرابولو. متلازمة الجر النخاعي. نزول لوزتي المخيخ (متلازمة أرنولد كياري). تكهف النخاع مجهول السبب

Published by at 9 marzo, 2018

تاريخ التدخل: 12/03/2013 أجرى المريض الرنين المغناطيسي للعمود الفقري حسب الموعد المحدد للمراجعة بعد العملية الطبية بعد 5 سنوات ® من عملية قطع الخيط الإنتهائي/ الفيلوم ترمينالي وفقا لبرتكول الفيلوم سيسيتم حسب تصوير الرنين المغناطيسي يمكن المقارنة بين الحالة قبل الجراحة وبعدها، و التي تظهر تراجع حجم تجويف النخاع صور تكهف النخاع الخاصة بالمريضة، مقارنة…  

انظر المزيد →





يومهوانغ كيم. متلازمة الجر الفقري العصبي. مرض الفيلوم. نزول المخيخ (متلازمة أرنولد كياري) كيس وسط النخاع (تكهف النخاع) انحراف العمود الفقري. إنزلاق غضروفي و نتوء القرص

Published by at 14 julio, 2017

تاريخ التدخل الجراحي: أكتوبر 2016 مرحبا اسمي كيم تيومهوانغ وأعيش في كوريا الجنوبية في يونيو 2015 ، بدأت أعاني من بعض الأعراض للمرة الأولى ، لكن الأمر استغرق وقتًا طويلاً حتى يعرف الأطباء السبب. بعد إجراء ثلاثة فحوصات بالرنين المغناطيسي، لم يستطيعوا تشخيص أي شيء، حتى في المستشفى الجامعي، تم تشخيص إصابتي بالتشنج النخاعي فقط….  

انظر المزيد →



سندروم الجر النخاعي. نزول لوزتي المخيخ )متلازمة أرنولد كياري النوع الأول(، إنحناء العمود الفقري )سكوليوز( مجهول السبب و إنزلاق غضروفي

Published by at 23 diciembre, 2016

تاريخ الجراحة: إبريل 2016 كان ولدي عبدالله يعاني من ضمور في اليد اليسرى وفقدان للاحساس في الشق الايسر من جسمه بنسبة خمسين بالمائه. ويعاني من دوخه وشد في الرقبة والالام في الظهر بسبب سقوطه مرة من حصان ومرة من ألعاب مرتفعه .. تطورت حالته عام 2015 وبعد التشخيص أبلغوني أنه يعاني من مرض سيرنقوميليا ولا…  

انظر المزيد →





T6-T7 باربرا بلاش. إعتلال النخاع المتوتر مع إنحناء العمود الفقري و تكهف النخاع مجهولي السبب. إنزلاق غضروفي صدري بين

Published by at 23 enero, 2015

تاريخ العملية: فبراير ٢٠٠٩ أنا مريضة فرنسية أبلغ من العمر ٤١ عاما، أصبت بمرض تكهف النخاع و إنحناء العمود الفقري مجهولي السبب بين الفقرتين T6-T7. منذ بضع سنوات كان الأطباء قد اقترحوا علي إجراء عملية إفراغ التجويف الكيسي من النخاع الشوكي، بشرط إنتظار إجرائها إلا أن تسوء حالتي أكثر. هذه العملية شديدة التوغل تعتمد بالأساس…  

انظر المزيد →





أوليج لي. متلازمة الجر النخاعي. نزول لوزين المخيخ. تكهف النخاع و إنحناء العمود الفقري (جنف) مجهولي السبب

Published by at 18 febrero, 2014

تاريخ العملية: شتنبر ٢٠١٣  أهلا!  سنة سعيدة ! إسمي هو أوليج  لي و أبلغ من العمر ٣٦ سنة. أعيش و عائلتي في مدينة ماتي، كازاخستان. يسرني التعبير مسرورا عن شكري و إمتناني إلى كل الفريق الطبي لمعهد شياري  و سيرينجوميليا و أسكوليوزيس ببرشلونة، على وجه الخصوص الدكتور رويو و الآنسة نينا على المجهود الذي قدماه!…  

انظر المزيد →





فيوليتا. متلازمة الجر النخاعي. متلازمة أرنولد شياري النوع الأول. تكهف النخاع و الجنف مجهولي السبب

Published by at 12 septiembre, 2013

تاريخ الجراحة: أكتوبر ٢٠١١ صباح الخير في سن السادسة، عانت ابنتنا من عدة مشاكل صحية: مشاكل في قدمها اليسرى، كانت لا تقدر على أن تخطو بالكامل على هذه القدم، لا تستطيع وضع الكعب على الأرض أبدا. بعدها ظهرت حالة الجنف فكان لها كتف أعلى من الآخر و كان من المستحيل المشي مستقيمة، بالإضافة  إلى ظهور…  

انظر المزيد →





باولو بوسشيمي. متلازمة جر الحبل الشوكي. سيرينقوميليا (تكهف النخاع) مجهول السبب. إسكليوز/ جنف صدري معتدل

Published by at 5 marzo, 2013

تاريخ الجراحة:١٢/١١/٢٠١١   :مرحبا جميعا إسمي  باولو بوسشيمي، أنا من سيسيليا و أبلغ من العمر ٢٧ عاما. أكتب لكم لأحكي للجميع عن قصة رحلتي مع اكتشافي لمرضي و عن جراحة الدكتور رويو. كل شيء بدء سنة ٢٠١١. في يناير من نفس العام بدأت أشعر بأشياء غريبة: تصلب في اليدين، وهن و فقدان للقوة (غالبا ما…  

انظر المزيد →





سابرينا م. . متلازمة الجرة النخاعي، تكهف النخاع صدري الجنف مجهول السبب

Published by at 25 octubre, 2012

تاريخ الجراحة : يونيو ٢٠١١   بدأ كل شيء  عام ٢٠٠٨  عندما كان عمري ١٨ عاما . بدأت أعاني من آلام غريبة ودوخة، فقدان التوازن، تشنجات عضلية، ضعف في الأطراف وبالتأكيد أنني نسيت بعضها. غير فاهمة لما كان يحدث لي، ذهبت إلى الطبيب بسرعة. إعتقد على الفور أن  ذلك كان سببه الامتحانات و لكنني كنت…  

انظر المزيد →



أنا أدل. متلازمة جر الحبل الشوكي. سيرينقوميليا (تكهف النخاع) مجهول السبب

Published by at 17 octubre, 2012

تاريخ الجراحة: يوليوز٢٠١٢  .منذ حوالي 10 سنوات بدأت أحس بإزعاج في الذراعين. قال الأطباء حينها أنه بسبب إلتهاب في الأوتار و حركة سيئة قمت بها…، لكن الألم كان يزداد حدة و بدأت أفقد قوتي و قمت العام الماضي بإجراء مخطط كهربي للعضل، لم أكن أستطيع حينها حمل قلم بيدي و قالوا لي أنني مصابة بمتلازمة…  

انظر المزيد →





.C6-C7 y D9-D10 خواكيمآ اريزويلآ. متلازمة الجر النخاعي مجهول السبب. إعتلال قرصي على مستوى

Published by at 25 julio, 2012

تاريخ  العملية: ٥ يونيو٢٠١٢  .أهلا .  إسمي خواكيما  و لدي ٥٤  سنة. و أنا من   بلد الوليد بدأت  مشاكلي في عام ٢٠٠٨، بعد  وقوع حادث عمل  كسرت بعده كتفي.  عند فحصي  من طرف التأمين الصحي  ظهر في  التصوير المغناطيسي أنني مصابة بتكهف  النخاع، غير أنهم لم يبدو له أي  إهتمام. بسبب العملية الجراحية ساء…  

انظر المزيد →





إلفينا إيفسيفا. متلازمة الجر النخاعي الفقري ، تكهف النخاع مجهول السبب

Published by at 17 febrero, 2011

تاريخ العملية: يناير 2010 بدأت مشاكلي الصحية منذ 7 سنوات ، في نوفمبر 2003. بعد عملية قيصرية ، في يوم واحد ، فقدت 17 كيلوغراماً. في البداية كنت سعيدة لأنني بعد الولادة سوف فقدت الوزن، لكنني أثناء المشي ، بدأت أميل كثيرًا إلى اليمين. فكرت في أن يكون للأمر علاقة بالآثار الجانبية للتخدير، لم أهتم…  

انظر المزيد →





آنا ماريا برناردي. متلازمة الجر النخاعي. تكهف النخاع و إنحناء العمود الفقري مجهولي السبب

Published by at 15 febrero, 2011

تاريخ العملية: نوفمبر ٢٠١٠ اسمي آنا ماريا برناردي وأريد أن أترك شهادتي إلى المرضى الآخرين لفهم صعوبة التعايش مع مرض نادر ومساعدة الآخرين في العثور على الشجاعة لمحاربة مرض غير معروف في إيطاليا في أكتوبر ٢٠١٠: إكتشفت إصابتي بمرض تكهف النخاع قبل بضع سنوات تعرضت لسلسلة من الأعراض التي لم يفهم أصلها (أعراض مجهولة السبب) فقدان الوعي و التوازن،…  

انظر المزيد →





روزانا بياجوتي. الجنف مجهول السبب ، متلازمة الجر الفقري. تخف النخاع مجهول السبب و انزلاقات غضروفية بيان الفقرة الظهرية 8- 9 و 9-10

Published by at 1 mayo, 2010

تاريخ العملية: مايو 2010 إيطاليا صباح الخير للجميع اسمي روزانا بياجيوتي ، عمري 35 عامًا وأعيش في أومبريا، بالتحديد في مقاطعة بيروجيا في إيطاليا أردت التحدث عن قصتي بصفة وجيزة، على أمل أن أتمكن بهذه الطريقة من مساعدة كل من هو مثلي ومن كان لديه سوء الحظ بسبب مرض نادر ولم يجد في بلده الإجابات…  

انظر المزيد →





كريستينا بسكال. متلازمة الجر في الحبل الشوكي. تاكاهف النخاع ظهري وقطني

Published by at 3 abril, 2009

تاريخ العملية: أبريل 2009 اسمي كريستينا باسكال، أنا أعيش 30 و في بوخارست، رومانيا. أنا مريض  رويو الدكتور وتم تشخيص  “الجر النخاع والعمود الفقري متلازمة الصدرية والقطنية. ظهرت أعراض بلدي في أبريل 2008. شعرت بألم في قدمه اليسرى سكنت فقط عندما كنت تحت تأثير العقاقير المضادة للالتهابات. بين يونيو 2008 ومارس 2009، ازدادت الحالة سوءا. شعرت سيئة للغاية…  

انظر المزيد →





روز ليز تروخيو ، مرض تكهّف النخاع

Published by at 22 enero, 2008

تاريخ العملية الجراحية: 22 يناير ٢٠٠٨ إسمي روز ليز ، ذات الجنسية الفرنسية و عمري٥٣ عاماً ، مُصابة بمرض تكهّف النخاع منذ ٧ سنوات في مُستوى الفقرة العنقية رقم ٥ و الفقرة الظهرية رقم ١. عانيتُ تدهور شديد خلال الأشهر الثلاث الآخرين. أعراضي كانت التّالية : صداع شديد، فقد الكتلة العضلية ، فقد التنسيق في اليدين،…  

انظر المزيد →





رينالدو رويز لوبيز . سيرينقوميليىا/ تكهف النخاع ظهري و إسكليوسيس / الجنف مجهول السبب

Published by at 13 septiembre, 2007

تاريخ الجراحة: سبتمبر ٢٠٠٧  رينالدو لوبيز بطاقات التعريف: (٥٠٨٣٤٦٥ )  وكارمن رويز دي يغرس (٥٠٨١٩٧)  من فنزويلا، والداي  رينالدو رويز أندريس ذي ١١  عاما. نريد أن نحكي ما عايشناه عند يكتشافنا إصابة  ابننا بهذا المرض كل شيء بدأ في يوليو ٢٠٠٦ خلال عملية فتق السرة. وضع التأمين كشرط للموافقة على تغطيات العملية إجراء صور أشعة  بالموجات…  

انظر المزيد →





فرانشيسكو ماورو. تكهف النخاع في المستوى الرقبي

Published by at 12 julio, 2007

تاريخ العملية: يوليو 2007 ولدت في كروتوني– إيطاليا في 10/3/1973 ، عمري 33 عامًا ، أنا متزوج وأب لطفلة تبلغ من العمر 13 عامًا حتى عام 1997 كنت أعمل في مجال البناء ، وأعيش حياة طبيعية من الناحية المادية. لحسن الحظ ، في العام 97 ، بدأت أواجه مشكلات صحية تتجلى في أعراض مختلفة. في…  

انظر المزيد →





مونيكا باشي. تكهف النخاع في فقرات العنقية و جنف عنقي صدري و قطني

Published by at 2 abril, 2007

تاريخ العملية: أبريل٢٠٠٧ إسمي هو مونيكا باشي و أبلغ من العمر ٤٤ سنة و لقد عدت لتوي من برشلونة حيث يقوم الدكتور رويو سلفادور بإجراء عملية قطع الفيلوم ترمينالى، مكتشفة عند تعرفي عليه مدى كونه شخصية رائعة على المستوى المهني و الشخصي  لأول مرة أحسست بمعاملتى كانسان و ليس كحالة مرضية أو رقم فقط، و هو…  

انظر المزيد →





دانيلا ماسكاريتي. جنف رقبي قطني ظهرني و إعتلال الجر

Published by at 6 marzo, 2007

تاريخ الجراحة مارس ٢٠٠٧    في يناير ٢٠٠٧  في مستشفى سان رافاييل في ميلانو، مدير مركز الألم  الدكتور هيتيني شخص أني مصابة بتكهف النخاع هذه الحالة نادرة، إنه هو مرض يصيب الجهاز العصبي المركزي و تتميز بتشكيل تجويف طولي في الحبل الشوكي. وقد اقترحت علي  نظريات علاج مختلفة. كما يتم التعامل مع دراسة التصوير بالرنين…  

انظر المزيد →





كلارا بالاو. تكهف النخاع/ سيرينقوميليا

Published by at 1 noviembre, 2006

تاريخ الجراحة: كانون الثاني ٢٠٠٦    اسمي كلارا بالاو فيردو، أنا أعيش في سان فيسنتي (اليكانتي). و أبلغ من العمر ٤٣ عاما. ظهرت أول الآلام في ظهري خلال فترة حملي الأول، كان ذلك قبل ١٤ عاما و كانت  على شكل قرصات في منطقة الفقرات الظهرية. خلال السنوات الأولى كان الألم محتملا و لا يزعجني غير…  

انظر المزيد →





خسوس سانشيز. تكهف النخاع / سيرينقوميليا و الجنف / إسكليوسيس

Published by at 25 mayo, 2006

تاريخ الجراحة: يناير كانون الثاني ٢٠٠٦   أنا خسوس . تشخيص  مرضي هو تكهف النخاع في سن ٢٠ ،  و أنا أبلغ ٤٢ عاما الآن . في سن ال ١٤ عناية من الجنف و موازنة لذلك و وفقا لما قيل لي، فإن التمارين مع النوم على مرتبة صلبة  صيصحح من التشوه. ولكن  ذلك لم يكن في…  

انظر المزيد →



جينيروسو رودريجيز. تكهف النخاع / سيرينقوميليا و تفلطح القاعدة

Published by at 20 abril, 2004

تاريخ الجراحة: يونيو ٢٠٠٤ أشكر الدكتور رويو الذي أجرى لي الجراحة  في ٢٠  أبريل ٢٠٠٤  وأنا سعيد جدا بالنتيجة. عندما قدمت كان سني ٧٢  عاما، لم أكن أستطيع أثناءها  إلتقاط أي شيء بيدي اليمنى و ذلك بسبب فقدان الحساسية. اليوم عن عمر يناهز ٧٤ عاما بعد الجراحة، فقد إسترجعت ٨٠  ٪ من القدرة على الحركة…  

انظر المزيد →





بـاربـرا مــارتــينز ، مــرض تــجنّف الــنخاع و الــجنــف

Published by at 6 junio, 1994

تــاريــخ الـــعملــية : يــونــيو ١٩٩٤ كـلّ شـيء بــدأ خــلال الـزيــارة الأخــيرة لــطبيب الأطــفــال و عــمري ١٣ســنة( الآن عــمري ٣٢)، خلالها رأى الــطبيب تــقوّس قــلــيل فــي الــعمود الــفقــري. و مــن تَـمّ قـمت بتحالـيل الأشـعة و كـان الجـنف جد مقــوّس . و مــثل هــؤلاء الـذين يُعانــون هذه الــمرض ، بدأت أمــارس تماريـنات إعــادة الـتأهــيل ، و المُـمارســة…  

انظر المزيد →







إذا كان لك أي إستفسار آخر، نرجوا الإتصال بنا مباشرة

Safaa

إسمي صفاء، مديرة الحالات الإكلينيكية للمرضى العرب في معهد شياري ببرشلونة

كل الاستشارات الطبية المستقبلة بواسطة هذه الاستمارة أو بواسطة عناوين البريد الإلكتروني "لمعد شياري آند سيرينقوميليا آند إسكليوزيس دي برشلونة"، تتحول مباشرة بعد إستقبالها، إلى الفريق الطبي، و ذلك بعد إشراف الدكتور ميجيل ريو سلفادور عليها

من الضروري تحديد هذه الخانة *

أوقات الإستقبال

: من الإثنين إلى الخميس

(1+UTC) h18 - 9

(1+UTC) h15 - 9 : الجمعة

السبت و الأحد: مغلق

icb@institutchiaribcn.com

رعاية 24 ساعة

في النموذج على موقعنا على الانترنت

+34 932 066 406

+34 932 800 836

+34 902 350 320

المشورة القانونية

اللوائح القانونية

إشعار قانوني

العنوان

Pº Manuel Girona 16,

Barcelona, España, CP 08034