شهادات العائلات


منذ تشرين الأول / أكتوبر 1993 إلى تموز / يوليه 2017، تم علاج أكثر من 1000 مريض مصاب بمتلازمة العصب- الجمجمي-الفقري و/ أو مرض الفيلوم مع أرنولد كياري الأول، تكهف النخاع، والجنف، وفقا لبروتوكولات فيلوم سيستم®. في توليفات تشخيصية مختلفة فيما بينها. في معظم الحالات، تم الحصول على نتائج إيجابية ارتفاع في معدل رضا المرضى

وحتى الآن، لا توجد دراسات منشورة عن مرض الفيلوم فيما يتعلق بالميراث الجيني. ومع ذلك، نظرا لخاصية الأمراض المذكورة أعلاه و حسب الدراسات التي قمنا بإنجازها، نحن نعلم أن هناك مكون وراثي واضح وراء السبب في حدوثها. إذا علمنا أن 20٪ من سكان العالم يمكنهم الإصابة بهذا المرض، فمن المنطقي أن يصيب أكثر من فرد من نفس الأسرة

عادة نوصي أقارب المرضى بالكشف المبكر عن مرض الفيلوم، وبهذه الطريقة يتجنبون تطور المرض بتطبيق النظام الطبي الفيلوم سيستيم® في الوقت المناسب

من خلال هذا القسم من شهادات الأسر، يظهر عدد من المرضى ممن أجروا العملية الجراحية في المعهد، جاهزيتهم للإفصاح عن تجربتهم و تقديم مثال عن أن هذا المرض يمكن أن يصيب العديد من أعضاء الأسرة الواحدة. نحن نشكرهم جزيل الشكر على مشاركتهم القيمة و الصريحة في التعبير عن آرائهم فيما يتعلق بالأسلوب الطبي الذي نطبقه

ملاحظة : إن الآراء الواردة في الشهادات المنشورة هنا هي حصرا آراء أصحابها و لا تعكس بالضرورة وجهات نظر معهد شياري و سيرينغوميليا و الإسكوليوسيس ببرشلونة


عائلة أمبروجي

Published by at 29 abril, 2016

صورة الرنين المغناطيسي لميلاني قبل عملية قطع الفيلوم تيرمينالي بعد عملية قطع الفيلوم تيرمينالي       .عصيب أصلاني. متلازمة الجر الشوكي. نزول لوزتي المخيخ (تشوه أرنولد شياري) ، جنف مجهول السبب .ميلاني أمبروجي. متلازمة الجر الشوكي. متلازمة أرنولد شياري النوع الأول، تكهف النخاع مجهول السبب .جنيفر أمبروجي. متلازمة الجر الشوكي. نزول لوزتي المخيخ (تشوه…  

انظر المزيد →





عائلة آسين

Published by at 13 diciembre, 2011

تاريخ  العملية: أكتوبر 2009     إسمي سنيا آسين  و أنا مريضة الدكتور رويو ، و بالضبط  أنا الحالة  رقم ١٢ لطالما كانت حياتي متصلة دائما  بمرض  الجنف منذ أن اكتشفت أني مصابة  به في عمر ٩ سنوات جاء هذا التشخيص نتيجة إحساسي الدائم بألم  في ظهري  و عدمي قدرتي على الجلوس فترة من الزمن…  

انظر المزيد →



عائلة اخيأ

Published by at 5 octubre, 2007

2009 تاريخ التدخل: أكتوبر اسمي أنتونيا، ولدي 56 عاما، وهذا هو قصتي: لمدة 18 عاما، يعاني من الدوخة المستمر، والصداع، والتهاب الأسلحة وأنا ليس لديها قوة في نفوسهم. كان ينام أطراف الأصابع، والساقين  وكان التوازن أقل وأقل (مما جعلني أشعر غير آمنة جدا عند المشي وحدها في الشارع). لقد لاحظت فقدان الذاكرة والسمع ( الضجيج المستمر…  

انظر المزيد →





كارمن إيخِيا هرنندز، متلازمة أرنولد شياري نمط واحد، مرض الجنف أو السكـوليـوز ، مرض تكهّف النخاع عنقـي.

Published by at 7 abril, 2007

تاريخ العملية الجراحية: ٤ أبريل ٢٠٠٧  إسمي كارمن إيخيا هرنندز منذ أكثر من ١٥ عاما أعالج لأنني أعاني من دوران. عانيت من دوران، فقدان الإستقرار ، ألم الرأس ، ألم في الأعين ، الذراعين، الأكتاف و بصفة عامة ضيقا و ألم في جميع أنحاء الجسم. عن طريق علاج شديد تتحسن الآلام لكن لا تغادرني نهائيا. فقدت…  

انظر المزيد →





جون كابكو. جنف و ثلاث نتوءات القرص قطنية

Published by at 20 junio, 2006

تاريخ الجراحة: يونيو٢٠٠٦ أبلغ من العمر ٢٣ سنة، أنا ابن فلورنتينا بلانكو (حالة أخرى من الجنف أجريت لها عملية قطع الخيط الانتهائي من طرف الدكتور رويو)، أعيش في ضواحي برشلونة (كورنيلا) و أنا الآن شخص جديد، ليس لدي أي ألم و لا أحس باي وخز، إختفت الهزات في يدي و في ركبتي. الآن أكمل حياتي كما كنت سابقا قبل إصابتي…  

انظر المزيد →





فلورنتينا بلانكو رودريغز. جنف مجهول السبب

Published by at 7 julio, 2001

تاريخ الجراحة: يوليو ٢٠٠١ مرحبا إسمي فلورنتينا بلانكو رودريغز. أبلغ من العمر ٥١ سنة. إبني هو جون كابكو بلانكو (حالة أخرى من مرض الجنف أجر العملية على ياض الدكتور ريو)، أسكن في ضواحي برشلونة (كورنيلا). أعاني من السكوليوز/ الجنف منذ سن المراهقات، أخذني والداي إلى العديد من الأطباء،غير أنه أثناء تلك السنوات لم تكن الجراحة…  

انظر المزيد →







إذا كان لك أي إستفسار آخر، نرجوا الإتصال بنا مباشرة

Safaa

إسمي صفاء، مديرة الحالات الإكلينيكية للمرضى العرب في معهد شياري ببرشلونة

كل الاستشارات الطبية المستقبلة بواسطة هذه الاستمارة أو بواسطة عناوين البريد الإلكتروني "لمعد شياري آند سيرينقوميليا آند إسكليوزيس دي برشلونة"، تتحول مباشرة بعد إستقبالها، إلى الفريق الطبي، و ذلك بعد إشراف الدكتور ميجيل ريو سلفادور عليها

من الضروري تحديد هذه الخانة *

أوقات الإستقبال

: من الإثنين إلى الخميس

(1+UTC) h18 - 9

(1+UTC) h15 - 9 : الجمعة

السبت و الأحد: مغلق

icb@institutchiaribcn.com

رعاية 24 ساعة

في النموذج على موقعنا على الانترنت

+34 932 066 406

+34 932 800 836

+34 902 350 320

المشورة القانونية

اللوائح القانونية

إشعار قانوني

العنوان

Pº Manuel Girona 16,

Barcelona, España, CP 08034