德蕾莎(Teresa Balmaña)，小腦扁桃體下疝第一型。

Published by ICSEB at 2006年7月4日

手術日期：2006年7月。

西班牙人

2005年5月的時候我65歲，那時候起我的頭開始出現一些劇烈的疼痛，就像是被電到一樣，後腦部、額頭和眼睛部分麻痛，每次麻痛現象皆會持續15到20秒，而後幾個月，麻痛的現象愈來愈嚴重，發生的頻率也愈來愈高。之後我也發現我在吃東西的時候有吞嚥困難的問題，直到了2005年12月我才去看了醫生，因為所有的症狀發生的愈來愈頻繁。醫師告訴我說可能是因為我太焦慮且我在後頸背有增生性關節炎，醫師開了鎮靜劑和消炎藥給我，但是我的疼痛現象並沒有好轉，反而愈來愈糟。2006年時我的疼痛不斷加重且愈來愈不可忍受，但我發現這些疼痛現象都是在我咳嗽、打噴嚏、突然向上抬頭或向下低頭、大聲說話、聽到噪音、用力上廁所、轉頭看東西時發生的，這一切真的就像是一場惡夢。

因為我的病痛愈來愈嚴重，神經科的醫師們開始開止痛藥和其他的一些藥物給我吃，我全都造著醫師們的指示用藥，希望能幫我減輕一些病痛，但是醫生開的藥幾乎全都是止痛藥或鎮靜劑，而藥效永遠也都只是短暫的，此外，吃這麼多的止痛藥來止痛讓我覺得我就好像是在吃毒品一樣，這一點都不像是我！我上街還一定要有人陪，因為我對自己沒有信心，不敢自己一個人出門。而為了止痛我一次比一次吃更多的止痛藥。

我記得我在檢查視力和聽力之前，一切都還是很正常的。後來醫師幫我做了X射线断层成像，也看不出有什麼嚴重的疾病，之後醫師把我送到大醫院去看神經科醫師，在那兒我本來要做核磁共振攝影的，但剛好又遇上醫院罷工，但我真的沒有辦法再忍受我的病痛了，於是我就自費做了核磁共振。

那時我剛買了一台電腦，我甚至還不知道電腦要怎麼使用，我就先試著上網找資料，我在網路上找到了醫療刊物，我日以繼夜的閱讀網上關於頭痛、腦神經痛、偏頭痛等的資訊，這樣做是為了讓我自己多了解一些疾病、讓自己放心一點，但是不分日夜的看這些資料真的是像地獄一般，因為我無法找到和我的病狀相似的疾病，我只是希望能找到一個讓我不要這麼受苦的解決方法而已。

後來當大醫院的神經科醫師拿到我的核磁共振結果時，他們告訴我結果指出我患有Arnold-Chiari I氏畸形，醫師相當的有耐心幫我做了許多藥物測試，我對於醫師這麼認真的幫我尋找真正適合我的用藥和療法，以避免動手術感到很高興，因為醫師知道我並不想動手術。但是我一直抱怨我無法吞嚥固體食物，醫師最後只好把我送到神經外科醫師那兒，請神經外科醫師幫我解答，在那兒醫師詳細親切的為我解釋我的病情並回答我所有的問題，但最後神經外科醫師的建議是我必須進行手術治療，我跟他說我會考慮看看的。

所有我看過的醫師和神經科醫師都跟我說他們不太建議我進行腦部的手術。我花了很多很多的時間在一些醫學刊物諮詢研究我的疾病和傳統的手術療法，在網上我找到了許多對於傳統手術相當詳細的介紹，看到這，我真的是被嚇壞了，因為傳統的手術不僅對人體相當具攻擊性，治癒的可能性又低，而且依據每個病人的情況不同、患病的時間長短，效果都不一定。這個手術對我來說是相當不可靠且不可接受的。

我當時相當的失落，因為我不知道我該怎麼辦，我找不到其他的治療方法了。但我後來又回到電腦，心想網上還有這麼多的資訊和東西可以諮詢和閱讀，突然我有了一個點子，我在電腦搜尋處打上：求助Arnold-Chiari I氏畸形，結果電腦跑出了幾個不同的醫療報導刊物，我看到了巴塞隆納神經科研究所，我點了他們的網頁進去，我發現了羅佑醫師針對Aronold-Chiari I氏畸形所發表的醫學刊物，還有關於終絲切斷的手術，這是一個非常簡單、危險性相當低的手術，只需要在醫院待一天，還可以預見疾病的好轉，在他們網站的病友論壇的病人都對這個手術成果表示滿意。終絲切斷手術就是在骶骨做一個小小的開口，使用顯微技術進行終絲切斷。這些都是後來羅佑醫師耐心跟我解釋的。

此外，我也閱讀了羅佑醫師其他的文章，我覺得醫師真的相當的專業，我覺得我可以把自己交到他手上，於是我預約了看診，讓醫師為我做了所有手術需要的檢查，而除了Chiari畸形之外，醫師還發現我患有脊椎側彎。2006年7月4日，我在格拉強醫院(Clinica Corachan)進行手術，而7月5日我就出院回家了，6日當我早上起床的時候，我的頭一點都不會痛，我還可以吃早餐、吞固體的東西，這真的是太難以相信了，12日我回醫院醫生幫我拆線，我什麼疼痛的感覺都沒有！之前我覺得我的人生已經是沒有希望了，因為那時我的病情惡化進展相當快速，但現在我感到我的人生又再次充滿希望，我的身體狀況也相當好。這一切都要感謝羅佑醫師。

我真的相當相當感謝羅佑醫生還有他的醫療團隊。我閱讀了幾篇的醫生的文章，在過去約30年的時間裡醫生一直不斷的研究終絲切斷手術的技術和成果，我希望醫生能夠繼續下去、治癒更多的病人。而現在我則是想跟患有Arnold-Chiari氏畸形併脊椎側彎或脊髓空洞的病患說，終絲切斷確實可以阻止病情惡化，讓我們不再受苦，至少醫生真的治癒了我，我想我也是因為即早治療的因素，之前讓我受痛深重的頭痛現象都沒了。我們不應該一直活在苦痛之中的，生命生活是必須有些許的質量與快樂的。

Arnold-Chiari氏畸形是一個顯少為人知、相當奇怪的一個疾病。我多希望在大醫院他們也能進行終絲切斷手術，這樣一來就有多少人可以受惠呢？又就有更多人可以知道這個治療法呢？如果大醫院也能有這個手術的資訊，其他人就不用像我是偶然從電腦中才找到資訊的，且若不是我很執著、不想就這樣痛苦的死去或接受那個很危險的開腦手術，我早就放棄自己了。

而很巧的是我也在網上看見一個充滿愛心的資訊：
“清寒病友特殊條件諮詢”

我必須特別感謝我的家人、兄弟姊妹、我的孩子還有帶著我跑東跑西的朋友們，因為我一個人是沒有辦法移動的，且為了幫助我，一切都是相當費錢又費力的。此外，我也要感謝所有幫助我的醫師和神經科醫師，他們為了治療我的疾病付出許多的耐心和心血，不斷的支持我，陪我一起對抗病魔，讓我對遠離病痛、對我的人生充滿信心。

在我看來，終絲切斷手術是能到看到立即效果、應被當手術的第一選擇的，因為和傳統的療法和手術比較，終絲切斷手術的危險性是最低的。

如果有人也發現自己患有Arnold-Chiari I氏畸形，想和我談談的話，你們可以透過我的郵件和我聯絡 [email protected]，或電話聯絡：(+34) 937 612 963 ，你們有任何的問題都可以問我，我會很熱意幫助回答你們的。

電話：(+34) 937 612 963
信箱：[email protected]