小腦扁桃體下疝第一型

自1993年10月到今天，研究所已經有超過2000多位脊髓空洞症、Chiari I氏畸形、脊柱側彎患者接受終絲系統®醫療法（FILUM-SYSTEM®）的手術。

在這些手術當中，幾乎所有的病患的病情都取得了令人相當滿意的好轉，患者的滿意度非常高。

因此，我們邀請了一些進行過終絲手術的病友在這個“病友園地”分享他們的故事和經歷，對於他們誠摯且不求任何回報的分享我們感到非常的感激。

所有在這里分享個人經歷及故事的病友都希望能夠藉這個小小交流園地幫助那些和他們一樣為疾病所苦的人，幫助他們找到治愈他們疾病的方法。

備註: 所有的病友故事內容都是病友本身的經歷和意見，不代表巴塞Chiari研究所立場。

克里斯蒂娜 (Christina Evans)，Chiari畸形I型、特發性脊髓空洞症、特發性脊柱側彎、尾骨前脫位和多發性椎間盤突出、神經顱腦脊柱綜合癥、終絲疾病。

Published by ICSEB at 2025年6月6日

手術日期：2024年9月19日分享日期：2025年5月19日我叫克里斯蒂娜，我今年43歲，住在加拿大。我是兩個孩子的母親。 30歲時，在經歷了長達七年無法解釋的症狀後，醫生最終發現我的頸部空洞，並確診為脊髓空洞症。在此之前，我被誤診為纖維肌痛，並將我的所有症狀歸咎於輕度胸椎側彎以及頸椎和腰椎椎間盤突出。儘管我的病情不斷惡化，醫生們堅稱這些就是我症狀的根源，卻沒有提供任何真正的解決方案或手術方案。醫生告訴我，我必須學會接受現實，選擇自己的道路。接下來的十二年是我人生中最艱難的時期。我的病情不斷惡化，疼痛、虛弱和功能喪失逐漸加劇。最後三年尤其痛苦，我忍受著持續不斷的劇痛，每走一步都讓我感到無力。我不管做什麼都痛苦不堪。我請求幫助，但遭到了幾十位醫生的拒絕，包括我自己的神經科醫生。我一次又一次地被忽視，被從一個醫生轉到另一個醫生，直到我感到完全被拋棄。沒有人願意傾聽，沒有人願意幫助我。我失去了所有的希望。絕望之下，我轉向Facebook上的脊髓空洞症互助小組，希望能得到建議或指導。在那裡，我找到了一位女士，她分享了她在西班牙巴塞隆納脊髓空洞症和脊椎側彎研究所接受手術後的經歷。她接受了Filum System®手術，恢復得非常好。於是我立即聯繫了研究所，提交了所有醫療檢查，很快就被確認適合西班牙的手術治療。感謝那些支持我籌款活動的人的慷慨解囊，我得以前往西班牙，於2024年9月19日接受薩醫生的手術。從抵達的那一刻起，我就得到了人生中最好的醫療照護。團隊的每一位成員都以同情和尊重的態度對待我。在被忽視了十多年之後，終於感受到被認可、被重視和被傾聽，這讓我深受感動。他們甚至發現了我患有小腦扁桃體下疝畸形第一型，這是加拿大醫生沒有被發現的。研究所英語團隊的翻譯人員非常細心，在術前和術後的每一步都給予我支持。醫院的工作人員友善、關懷、細緻。我在研究所和希瑪醫院的經歷真的讓我有了翻天覆地的變化。寫這篇文章的時候，距離手術已經過了八個月，我感覺好極了。事實上，手術後我幾乎立刻就感覺好多了。我不再有任何脊髓空洞症或小腦扁桃體下疝的症狀。我終於感覺到身體自由，這是我很久沒有感受到的。我不再只是勉強生存；我現在活得充實。我將永遠感激研究所富有同情心的團隊以及所有幫助我走到今天的人。他們不僅治癒了我的病痛，也拯救了我的生命。 ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ 這些困擾我近二十年的症狀，現在已成為過去：頭部雙耳耳鳴，有時一隻耳朵會變得安靜，或在水下也能聽到聲音，尤其是在人群聚集的地方，像購物中心、餐廳、工作會議、擁擠的候診室。緊張性頭痛，從頸背到後腦勺穿過頭頂，一直延伸到眼後。我的口腔非常敏感/疼痛，我的牙醫無法解釋原因，我的疼痛並非由牙科原因引起。頸部我的頸部每個月都會發生一次嚴重痙攣，肌肉非常緊張和僵硬。頸部痙攣也經常引發整個脊椎痙攣，且持續7到10天。之後，頸椎也會持續幾天特別敏感。感覺從頸背到肩胛骨像被一條繃得很緊的橡皮筋勒住，好像要斷了一樣。有時我感覺我的頭要掉下來了，好像我的脖子支撐不住它一樣。肩膀/肩胛骨肩胛骨中間位置劇烈疼痛。按壓時也會疼痛，灼痛。我越活動手臂，疼痛就越嚴重。嚴重的時候，甚至深呼吸都會痛。走路時也會引發疼痛，從下背部向上到肩胛骨。行走時揮動手臂時上背部疼痛。摺衣服、洗碗、擦鏡子或其他重複性的手臂動作可能會引發劇烈的肩胛骨疼痛。重複性動作也會導致痙攣。雙手臂和雙手雙臂神經痛，通常起源於頸根，並向下延伸至手指，通常影響前三根手指。有時手會收縮成爪狀。手肘和腕部關節疼痛劇烈，甚至連輕微的動作或走路時自然的搖晃都會疼痛。我不得不把手放在口袋裡支撐。自2010年以來，我一直戴著夾板，這樣我就可以不用彎曲手來做日常工作。溫度問題：我的手指感覺不到冷熱。我很容易割傷自己，卻渾然不知，直到看到血流出來。我的手和手指每天都會麻木好幾次。誘因包括：推車、在桌上工作時手高於手肘、在桌子較高的地方打字、吃東西和刷牙。還有上瑜珈課的時候，我得把手舉到心臟上方，然後放低搖晃。麻木感很痛。當我舉起手臂時，血液會快速湧入，我會感到劇痛。如果我左側臥睡，我的右手臂也會麻木，反之亦然。在確診疾病之前我就一直維持短髮，因為頭髮的重量讓我頭痛，而且我也因為手臂無力無法整理長頭髮所以一直保持短髮。肋骨肋間肌痙攣。我的肋骨一碰就痛；我不能穿胸罩或緊身衣。痙攣發作時，深呼吸會痛。有時感覺肋骨幾乎被球棒擊中一樣。臀部每天都痛，抽痛、灼痛、放射痛。如果前一天沒有好好休息，醒來後也會感到疼痛。我的右臀部疼痛加劇，且呈現慢性疼痛。彎腰、走路，甚至轉動方向盤都會痛。下背部觸痛、刺痛、悸動、抽痛。每兩週，我的下背部就會痙攣一次，一整天都會向上移動，影響我的胸椎和頸椎。腰椎不穩定。感覺鬆弛。移動或轉身時會發出咔噠聲。每年都越來越嚴重，尤其是在上瑜珈課的時候。我走路或做日常活動越多，我的下背部和肋骨下的肌肉就越緊繃。到了下午就難以忍受了。俯身在水槽上刷牙很痛。由於我無法正常抬起手臂，我必須彎腰在水槽上刷牙，支撐著自己。右腿右腿筋抽筋並刺痛。持續性右側坐骨神經痛超過10年。我曾經要求截肢，但神經科醫生說我還是會有幻肢痛。我曾要求過兩次截肢，因為疼痛真的對我影響很大。腳部出現類似肌腱炎的疼痛。夏天游泳時，腿部反覆運動時疼痛加劇。冬天寒流來襲時也會出現。大腳趾或前三個腳趾麻木。走路或開車時，我的腳會麻木。我需要穿很鬆的鞋子。即便如此，它們一天也會麻木好幾次。…

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瑪麗莎(Marisa Toscano)，小腦扁桃體下疝第一型、脊柱側彎、C5-C6脊柱退化、L4-L5和L5-S1椎間盤突出。

Published by ICSEB at 2025年3月21日

手術日期：2009年6月。義大利人

克里斯提娜(Cristina Ruocco)，Chiari畸形第一型/小腦扁桃體下疝第一型、頸椎前凸、終絲疾病、神經顱腦脊椎症候群。

Published by ICSEB at 2025年3月7日

手術日期：2021年10月19日故事分享日期：2025年2月19日大家好，我是克里斯提娜，我今年48歲。從小我就一直飽受頭痛和畏光的困擾。到了20歲，我開始因為眩暈和視覺障礙的問題到神經科就診，這種視覺障礙不斷扭曲我看見的影像，對我造成很大影響。從那時起，我便踏上了尋醫的漫長征途，我需要找到能夠理解我的症狀原因的醫生。所有的醫生都告訴我，是的顱腦核磁共振檢查並沒有發現異常，並認為我可能是焦慮症。但隨著時間的推移，我的健康狀況逐漸惡化，並出現了新的症狀，例如腿部疼痛和手臂肌肉無力，迫使我幾乎每天都需要服用止痛藥。同時，我又做了多次核磁共振檢查，但報告都顯示無異常。直到44歲，我在另一個城市再次進行了腦部核磁共振，因為我的臨床症狀又新增了認知障礙：我經常在說話時忘記詞語，甚至無法理解他人說的話。有一天，我甚至不記得當時是哪一年。我還一度懷疑自己腦中長了腫瘤。這一次，在經歷了二十多年後，我的核磁共振報告終於顯示小腦扁桃體下疝(Chiari畸形第一型)。但我向多位義大利神經外科醫生求助，卻都沒有得到任何幫助，反而遭受了羞辱和冷漠對待。現在，我接受終絲切斷手術已經過了四年，我可以說是彷彿重獲新生。終於，我可以閱讀書籍、運動、表達更流暢、集中註意力，最重要的是，我幾乎不再需要服用止痛藥。偶爾，我還會因頭痛服用對乙醯氨基酚（Paracetamol），但相較於過去，疼痛已經大大減輕。我由衷地感謝研究所的全體醫護人員，因為他們的幫助讓我終於能夠有尊嚴地活著。再次衷心感謝你們的一切付出！我的聯絡電話: (+39)3487456302

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