塞莉亞 (Celia Nebot), 小腦扁桃體下疝第一型併脊髓空洞症

Published by at 2009年4月14日


Celia_Nebot
手術日期:2003年7月

Catalunya esp

大家好,我叫塞莉亞.內伯特,我今年43歲,我是巴塞隆納人。我患有脊髓空洞症和Arnold Chiari畸形。我從很年輕的時候就一直有背部疼痛和頸部痙攣的問題,也就是從那時候起我開始不斷的看醫生和跑遍醫療中心。但他們只是單純的幫我拍X光片,沒做其他的檢查,因此檢查的結果也永遠都相同,說是我工作所造成的痙攣。幾年過後我甚至為了一個門診等了九個月,希望有辦法能治好我的問題。但當我終於等到門診的那天,如同以往的,就是單純的幫我拍X光片。

當醫生看著我的X光片時,醫生很委婉的告訴我他不知道要跟我說什麼,因為結果很正常。我要求醫生幫我做其他的檢查,但醫生卻回答我說如果X光片檢查不出什麼問題的話,是沒有必要再做其他檢查的;我最後又氣又無奈地哭著離開門診。

隨著時間過去,我的身體也愈來愈差,甚至有一天在工作的時候我的頸椎突然沒有辦法動彈,這是之前從來都沒發生過的。當我為了請病假而到巴塞聖安得烈醫療中心時,是桑邱醫生(Dr. Sancho)幫我看診的;但他連我的臉沒看一眼,就告訴我我得減重,這樣我的身體就會好一點了,此外,還叫我不要再回去掛他的門診,說如果拆下醫院緊急裝的護頸後我的疼痛還是依舊的話,我應該去看風濕科醫師。

後來我也真的跑去看風濕科醫師,風濕科的醫師是說我有纖維肌痛和精神衰弱。但時間一直過去,我的身體一直變糟:頭昏、頭痛、暈眩、疲勞等,我已經沒有辦法外出工作,甚至也愈來愈沒有辦法做家務事。

有一天我起床,我又一次發生嚴重的頸椎僵硬,無法動彈。我緊急到了巴塞的德雷斯多雷斯醫院,而在這終於有真正專業的醫師為我看診了,歐梅德斯醫生(Dr. Homedes),內科醫生,他是第一位認真聽我解說我的病症且把我當一回事的醫生。他最後把我轉到“巴塞隆納神經科學研究所”,我在預約門診後,由羅佑醫師為我看診。

第一次和羅佑醫生的門診我覺得真的是好極了,因為從來沒有任何醫師問我這麼多的問題,也沒有幫我做這麼多手腳的反射和敏感度檢查;此外,醫生還讓我做一個核磁共振、脊椎X光照和肌電圖。在看了這些檢查的結果後,羅佑醫生幫我診斷出一個我從未聽說過的疾病:脊髓空洞症和Arnold Chiari畸形。在門診的時候,羅佑醫師清楚的為我解釋了疾病的成因以及這二種治療疾病的手術療法。在Vall Hebrón醫院的手術時間長、創傷也大,我了解這個手術的危險性很高,此外,大部分接受該醫院手術的病患的病情並沒有好轉甚至惡化。而羅佑醫師和他的醫療團隊所做的手術比較簡單,手術時間也短,且我了解到這個手術沒有任何危險性,接受手術的病患也都在短時間內見到好轉。決定在哪進行手術的答案對我來說很清楚,羅佑醫師讓我感到很有安全感,而且他告訴我說我將會是第21位病人,我一點都不猶豫要進行手術。

回到家後,我上網找資料,我開始詳細地了解我的疾病,也證實了羅佑醫師跟我解說的東西,我慢慢的理解所有的解說,一切的解釋也都變得有道理,而其他病人的見證和故事也幫我釐清很多疑問。我認為我做了一個完全正確的決定。

五天後我進入了手術室,手術後幾個小時我就恢復了雙手和左腿的知覺、頸部的疼痛也消失了。術後的恢復相當的驚人,漸漸地我在晩上睡覺時再也不需要一直5個枕頭換來換去才睡的好,我的血壓變得正常且現在我拿熱的東西時得很小心很注意,因為之前我的手對熱沒有感覺。這個手術百分之百的改善了我的生活,我又回到了工作崗作,我的個性和家庭生活也變得更好。

我花了很久的時間寫這封信,因為我不是作家但我希望能夠好好的傳達我對羅佑醫師和他的醫療團隊的感激,很感謝他們是如何的幫助我且如何幫助我改變了我的人生。這個一個少數人得的病,因此所有患病的病人我們都相當的團結,我們全心支持投入時間和金錢在研究如何停止這個疾病的羅佑醫生,醫生所研究的手術很簡單也真的有效。且如果羅佑醫生繼續研究的話,還有可能發現所有後遺症的療法,這樣一來所有的病患都能受惠。我不懂為什麼羅佑醫生所做的治療還未被大多的醫師認可,也許,是因為羅佑醫生所做的手術對其他醫生來說不賺錢。

備註:此外我也要感謝我的先生貝雷.古阿斯奇(Pere Guasch),他在我生病的時候一直不斷的支持著我,幫助我戰勝病魔。

祝福大家
塞莉亞.內伯特
2009年4月14日巴塞隆納

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