Fecha de operación: 07/04/2023

Hace varios años me diagnosticaron Arnold Chiari tipo 1. Como muchos de ustedes, intenté todo para aliviar mis síntomas, especialmente el dolor de cabeza persistente. Cuando todo lo demás falló, me recomendaron que me sometiera a una cirugía de descompresión. Sentí que esta era mi última y única opción. Estaba segura de que la operación solucionaría el problema, pero oh… que equivocada estaba. La descompresión no ayudó en nada: a pesar de que ya no tenía prolapso, el dolor seguía siendo el mismo. Cuatro meses después de la descompresión, me encontré con un post sobre el Instituto Chiari de Barcelona. Fue interesante, leí todo lo que tenían en su sitio web y todo tenía sentido. Como todavía me estaba recuperando de la descompresión, dejé al Barcelona en un segundo plano. Un año después de la cirugía, mis síntomas empeoraban y mis dolores de cabeza dificultaban mi trabajo y mi vida.

Pensé en las frases: “suena demasiado bueno para ser verdad, tal vez lo sea” y “si es tan útil, ¿por qué el resto del mundo no lo hace?” Yo era escéptico porque nadie podía explicarme esto. Busqué un poco más y encontré varias personas a las que se les había realizado una disección del filum terminale en Barcelona. Hablé con ellos para saber su opinión sobre todo esto. Todos hicieron grandes mejoras y estaban muy felices e increíblemente alentadores. Me aseguraron que se trataba de un tratamiento real y no de una ilusión.

El 4 de julio de 2023 me operaron en Barcelona. El procedimiento duró aproximadamente una hora, con anestesia local y sin puntos externos. Pasé una noche en el hospital, la recuperación fue muy fácil, especialmente en comparación con la descompresión. Después de la operación, cuando me llevaron a la sala, inmediatamente noté que la sensación de “opresión” en mi cuello y hombros había desaparecido. Todavía me dolía mucho la cabeza, pero ya sabía que la operación había cambiado algo y también me dijeron que tardaría varios meses en recuperarme por completo. 48 horas después mi dolor de cabeza desapareció. Por primera vez en dos años y medio no tuve dolor de cabeza. Todavía tenía una sensación de ligera presión en la cabeza, pero el dolor desapareció. Durante las siguientes seis semanas, noté que el hormigueo en brazos y piernas desapareció, los mareos desaparecieron y todos mis síntomas desaparecieron o se redujeron considerablemente. Mi dolor de cabeza durante este tiempo fue muy variable, iba y venía, variaba en duración, pero se volvió bastante leve.

Ya han pasado casi 10 semanas de la cirugía y por primera vez en años me siento realmente bien. Poco a poco estoy volviendo al trabajo y sigo viendo mejoras cada semana. De vez en cuando tengo dolores de cabeza muy leves, pero duran poco. Creo que hay muchas posibilidades de que con el tiempo mis dolores de cabeza desaparezcan por completo. Estoy muy agradecido de haber aprovechado esta oportunidad en Barcelona. Del personal y de los médicos del Instituto sólo puedo decir cosas buenas. Me atendieron desde que llegué a la clínica hasta que llegué a casa. Aquí está el enlace al sitio web, animo a cualquier persona interesada a contactarlos, realmente son un equipo increíble.

Deborah Wilson

Через 11 лет после операции по рассечению концевой нити

31 мая 2023 года

Здраствуйте, меня зовут Мелисса Ден, я живу в Австралии. В сентябре 2012 года мне поставили диагноз: синдром натяжения спинного мозга, опущение миндалин мозжечка и дископатия. В результате этого диагноза 4 сентября 2012 года мне сделали операцию по рассечению концевой нити под руководством доктора М.Б. Ройо Сальвадора в Барселонском Институте Киари & Сирингомиелии & Сколиоза.

Пишу сейчас, чтобы поделиться своим нынешним состоянием здоровья. После анализа моего первого свидетельства, написанного вскоре после операции (рассечение концевой нити), я прихожу к выводу, что оно остается прежним. У меня по-прежнему гораздо лучше общее состояние здоровья. Проведенная операция не привела ни к какому побочному эффекту, только к положительным.

Чтение книги «Filum System: Краткое введение», написанное Мигелем Б. Ройо Сальвадором, дало мне лучшее понимание заболевания концевой нити и того, как оно влияет на мозг, позвоночник и нервную систему. Теперь я понимаю, что это натяжение спинного мозга повлияло на мой головной мозг, позвоночник и нервную систему. Было очень интересно узнать, почему я чувствую, что чувствую, и каковы последствия обратимых и необратимых повреждений в моем теле. Большим облегчением стало осознание того, что рассечение концевой нити остановило прогрессирование заболевания. Одиннадцать лет спустя я живу с некоторыми необратимыми последствиями, но нахожу способы жить и стараюсь избегать вещей, которые, как я узнала, усугубляют мою ситуацию.

Я также хотела бы упомянуть, что в 2018 году я прошла лечение у доктора Воутера Шивика в больнице Cedars Sinai (Лос-Анджелес, Калифорния), по поводу ликворной кисты. Доктор Шивик провел ламинэктомию, чтобы хирургическим путем восстановить 7-миллиметровый разрыв твердой мозговой оболочки.

У пациентов с заболеванием концевой нити существует вероятность того, что другие члены семьи также страдают от этого заболевания. Так получилось в случае с нашей дочерью. Когда ей было 5 лет, она замечала физические особенности, нетипичные для девочки ее возраста. Поскольку я уже прошла через лечение заболевания концевой нити, мы сделали МРТ нашей дочери и отправили результаты доктору Ройо. МРТ не выявила каких-либо явных признаков заболевания концевой нити у нашей дочери, но нам посоветовали понаблюдать, как она развивается, особенно в период полового созревания и активного роста. Через десять лет, так как симптомы заболевания концевой нити присутствовали, мы сделали второе МРТ нашей дочери в 15 лет. В заключении МРТ были признаки заболевания концевой нити. Клиническое обследование в Барселоне подтвердило его, и в марте 2022 года нашей дочери было сделано рассечение концевой нити. Прошло чуть больше года с момента лечения, и  наша дочь замечает положительный эффект после операции: наиболее сильным изменением является снижение головных болей и боли в спине.

Я хотела бы еще раз поблагодарить доктора Ройо и команду Барселонского Института Киари & Сирингомиелии & Сколиоза за проделанную работу. Спасибо за время, посвященное чтению этого свидетельства. Я молюсь, чтобы рассказ о моем пути принес пользу вам или кому-то из ваших знакомых. Я надеюсь и молюсь, что Господь через меня и мою историю помогает людям повысить осведомленность о заболевании концевой нити.

Я продолжаю благодарить Господа за Его направляющую руку в моей семье и моей жизни.

Благословляю,

Мелисса Ден.

Email: [email protected]

Привет, меня зовут Мелисса Ден, мне 42 года, я живу с мужем Давидом и тремя детьми: Исааком 9 лет, Купером 7 лет и Лусиндой 5 лет на маленькой манговой плантации в Восточном Кимберли, Австралия.

После многих лет и визитов к разным врачам мне поставили диагноз после МРТ в Австралии в мае 2012 года: наполнение большого затылочного отверстия и четвертого желудочка вместе с опущением миндалин мозжечка. Упоминалась мальформация Киари. Один нейрохирург в Австралии предложил хирургическую декомпрессию, если мои симптомы мне мешали. Я прочитала об этой операции, и мне было сложно найти хирурга в Австралии, у которого был бы опыт в данной хирургии.

Я христианка, я стараюсь во всем искать мудрость и направление Господа, каждый день стараюсь проживать согласно с Ним. В США нашлись специалисты, у которых был опыт операций с моей патологией. После долгих молитв, мы с мужем решили отправить мою клиническую историю в США, чтобы они могли помочь нам. Меня не радовала мысль о декомпрессии, но мои симптомы ухудшались, и нервные окончания по всему телу начинали подвергаться воздействию заболевания. Мне казалось, что у меня нет выбора. Выполнять обязанности в своей молодой семье всякий раз становилось труднее. Я рассказываю свою историю с надеждой помочь кому-то еще, так же, как помогла мне информация, которую я прочитала в других свидетельствах. Я упомяну лишь несколько симптомов только по причине того, что кому-нибудь может быть полезной эта информация. Боли в пояснице больше 20 лет, боли/жжение в шее и плечах в течение 15 лет, слабость в ногах и руках, онемение правой ноги и судороги, боль в основании черепа (особенно когда я чихала или кашляла), хроническая усталость, частая тошнота, учащенное сердцебиение, ежедневные боли и тяжесть головы, боль в челюсти, скулах и позади глаз, трудности с мышлением/плохая память, раздражение горла, которое не приводило к простуде, скрежет и свист ветра в ушах, на меня влияли жара и холод (их крайности сказывались на моем самочувствии), укачивание от движения. Эти симптомы поначалу были едва заметны, но с годами усиливались.

Дорога в США внезапно начала наполняться препятствиями. Несколько событий произошло одновременно, давая мне тем самым ясно понять, что Бог не хотел, чтобы я шла по этому пути. Я обратилась к Нему в молитве. Меня чудесным образом поддержала наша церковь, семья и много людей по всей Австралии, которые молились за меня. Ответ на молитвы пришел, когда Бог направил меня к Барселонскому Институту Киари в Испании и доктору Ройо Сальвадор. Я отправила им свою историю и МРТ в июле 2012 года. Доктор Ройо и его команда врачей рассмотрели эту информацию и сделали заключение, что в моем случае были признаки Синдрома натяжения спинного мозга и что мне была показана операция по рассечению концевой нити. Также меня предупредили, что окончательно подтвердить диагноз на расстоянии было невозможно, необходим был неврологический осмотр в Институте.

После долгих молитв, когда мы почувствовали, что перед нами открыты все двери, мы оставили позади Австралию и направились в Барселону. Неврологический осмотр подтвердил диагностику, и операция была проведена на следующий день. Как только я проснулась, я почувствовала, что в моем теле начинают происходить чудесные изменения. Операция не только остановила развитие заболевания, но также излечила меня от многих симптомов, что у меня были. Мое лицо сразу стало другим, глаза казались более раскрытыми. Сейчас у меня прибавилось жизнестойкости и радости жизни. Я ощущаю свое тело новым. Некоторые из симптомов, что мучили меня 20 лет, исчезли. Это было сверх того и более того, что мы когда-либо себе представляли. Это результат минимально инвазивной операции. На данный момент кажется, что доктор Ройо Сальвадор – единственный специалист, который предлагает данное лечение. Благодаря исследованиям доктора Ройо Сальвадора, я смогла избежать более инвазивной операции и остановить развитие заболевания. Доктор Ройо Сальвадор, Катарина и медицинская команда Института показали высочайший уровень лечения и профессионализма по отношению к нам с мужем во время пребывания в Барселоне. Я благодарю их за терпение, с которым они отвечали на мои бесчисленные вопросы, а также за то, как держит себя медицинская команда – они отвечают на все потребности пациента с огромным сочувствием. Да будут благословенны все те, кто вел меня во время этого путешествия. Я молюсь за то, чтобы это свидетельство дало направление и надежду тем, кто столкнулся с похожей ситуацией.

Дата операции: 15/12/2020 Дата свидетельства: 12/7/2023

Радостные обновления

Я обнаружила, что у меня синдром Арнольда Киари, когда мне было 18 лет. Я тогда искала причину головной боли, которая в конечном итоге не была связана с этой патологией. Опущение миндалин было минимальным, у меня не было никаких симптомов, и тогда я вместе с нейрохирургом, который наблюдал меня на тот момент, решила, что не буду проходить через декомпрессию, которую мне советовали другие врачи. В течение 22 лет моя жизнь продолжалась без проблем, я родила двоих детей естественным путем и почти забыла, что у меня есть синдром Арнольда Киари.

В марте 2020 года после кишечного вируса начался мой ужасный путь. У меня началась сильная неустойчивость, я с трудом двигала шеей и время от времени у меня случалась рвота. Я постоянно пребывала в смятении, у меня были очень сильные боли в плечах, шее и в основании черепа. Я обратилась к ЛОРу по поводу возможного лабиринтита, который сразу исключили. Мне сделали гастроскопию и много других анализов, все отрицательные. Со временем ситуация ухудшалась, особенно потому, что рвота усилилась, став почти ежедневной. Это был момент карантина, и до сентября 2020 года я не могла сделать МРТ, чтобы проверить синдром, про который я так хотела забыть много лет назад.

К сожалению, оказалось, что ситуация значительно ухудшилась и добавились сирингомиелия и гидроцефалия.

Нейрохирург, который у меня был тогда, больше не практиковал. Я начала ездить по всей Италии, консультируясь у тех, кого считали выдающимися нейрохирургами. Ответ всегда был один и тот же: мне нужно было немедленно сделать операцию по декомпрессии. Я была в ужасе, моим детям было 2 и 12 лет. Моя ситуация стала еще хуже из-за отсутствия человечности, с которым врачи относились ко мне.

Я начала искать в Интернете и обнаружила центр доктора Ройо в Барселоне. Я немедленно связалась с ними, они посмотрели мои МРТ и с большой человечностью возродили мои надежды. В то же время я связалась с итальянской ассоциацией людей, прооперированных по рассечению концевой нити в Барселоне. Представитель моего региона, которую я никогда не перестану благодарить, рассказала мне свою историю, а также познакомила меня с другими пациентами, перенесшими такую же операцию. Итальянские врачи говорили мне о докторе Ройо почти как о шарлатане, но я решила довериться своему чутью и свидетельствам многих пациентов, которые услышала.

19 декабря 2020 года меня прооперировал в Барселоне доктор Фиальос из команды Института, а поддерживала меня добрейшая Джойя Луэ.

Очевидно, что я ожидала немедленного выздоровления, как это случилось со многими пациентами, с которыми я общалась.

Сначала у меня было небольшое улучшение, но потом все вернулось на круги своя. Прошли месяцы, а мое состояние не менялось, даже наоборот: рвота усилилась, достигнув частоты 4 раза в сутки. Каждый кризис оставлял меня в нокауте, совершенно без сил, с сильной болью в голове и плечах, которые, казалось, горели от боли. Я превратилась в инвалида. Моим родным приходилось помогать мне мыться, я не могла опустить голову, чтобы завязать шнурки, не могла удержать равновесие, не могла встречаться с людьми, потому что любое движение могло привести к рвоте.

Из Барселоны мне посоветовали заниматься физиотерапией, и я долгое время пыталась ходить к разным физиотерапевтам, остеопатам, пробовала заниматься гимнастикой, но сложность была еще и в том, что мое состояние здоровья было сложным и здесь ничего не знали о заболевании концевой нити. После операции я два долгих года прожила, сидя на диване, всегда надеясь, что и для меня наступит конец ужасного опыта, но чем больше времени проходило, тем больше я боялась, что останусь в этом состоянии.

Когда, после длительного периода отказа от любого врачебного приема со своей стороны, я повторила МРТ, оказалось, что то, в чем меня уверяли в Барселоне, было правдой: синдром остановил свое развитие, остался стабильным, как и сирингомиелия. Это был декабрь 2022 года, прошло два года с момента операции. Я вернулась на контроль к доктору Фиальосу, который посоветовал мне продолжить поиски физиотерапевта, который бы знал, как лечить эту патологию и смог бы работать со мной. Я уже почти не ходила, малейшее движение вызывало у меня неустойчивость и рвоту.

В январе 2023 года после нескольких поисков, я наконец нашла физиотерапевта, который был знаком с моей проблемой и имел опыт ее лечения. С большим профессионализмом и человечностью он попытался поставить меня на ноги. Я все еще не верила этому: моя семья нуждалась во мне, и мне хотелось снова жить.

Через полтора месяца лечения три раза в неделю началось мое возрождение. Однажды утром муж, когда я проснулась, заметил, что моя осанка изменилась, и я больше не замечала того чувства неустойчивости, что было со мной три долгих года. Рвота полностью прекратилась, моя голова как будто освободилась от того сильного давления, которое вызывало растерянность и туман в сознании. Я вкладывала в занятия всю свою душу, каждый день проезжала километры на велотренажере, доктор Фиальос очень четко сказал мне, что после операции необходимо выполнять ежедневную физическую нагрузку и проводить правильную физиотерапию. Мое тело, наконец, было готово восстановиться.

Теперь я снова полностью контролирую свою жизнь, я вернулась к вождению, к работе, я только что вернулась из путешествия и чувствую себя фантастически. Мне все еще нужно восстановить силу в левой руке и некоторые движения головы меня беспокоят, а также нахождение на высоте. Но я считаю, что эти проблемы ничтожны, и убеждена, что смогу справиться и с ними. Я продолжаю заниматься поддерживающей физиотерапией и стараюсь много ходить.

Вот такая история моего возвращения к жизни в сопровождении моей замечательной семьи, пациентов, которые всегда давали мне смелость и надежду, история профессионализма врачей Барселоны и моего ангела-физиотерапевта и моего психотерапевта, который научил меня воспринимать болезнь, как малую часть моего существа. И меня самой, ведь даже со своего дивана дома я никогда не переставала улыбаться и иронизировать по поводу своего состояния, ведь жизнь одна, и она прекрасна.

У меня это заняло больше времени, чем у других, но я смогла. Надеюсь, эта история сможет дать надежду тем, кто идет тем же извилистым путем.

E-mail: [email protected]

Дата операции: 16/02/2017 Дата съемки: 20/02/2023

Меня зовут Присцила, а это Луиза, моя дочь, ей 12 лет. Мы из Бразилии. Когда Луизе было 4 года, ей поставили диагноз сирингомиелии в шейном и грудном отделах без Киари, но у нее было много симптомов. Из-за недержания мочи, покалываний в ногах и сложностей с ходьбой нам провели исследования и таким образом был поставлен диагноз сирингомиелии. Затем мы начали искать лечение, потому что киста росла агрессивно, расширялась, симптомы Луизы ухудшались и снижали качество ее жизни.

Сегодня мы в Институте Киари, чтобы сообщить, что это лечение действительно минимально инвазивно и приносит много пользы, поэтому не сомневайтесь, делать ли его, приезжать ли сюда.

Луизе сейчас 12 лет, и мы здесь, в Институте, записываем это свидетельство. Она (временно) находится в инвалидном кресле, потому что проходит через десятидневный постоперационный период из-за другой проблемы в грудной клетке, поэтому носит бондаж и находится в инвалидном кресле. Но она ходит, учится в школе, ведет нормальный образ жизни и физически активна.

Мы пришли в Институт, чтобы записать это счастливое свидетельство и посмотреть сравнительные изображения снимков с 2017 года по настоящее время. Самая большая киста, которая у нее была в грудном отделе, почти сведена на нет. Мы очень счастливы, мы уже знали, что ей стало лучше, потому что симптомы исчезли примерно на 95% после операции. Восстановление прошло очень быстро!

Невозможно не распространяться и не дать этого сверхположительного свидетельства об Институте Киари, о работе, которую они проводят, и, главное, о пользе, которую приносят. Когда я привезла Луизу, я рассчитывала только на остановку развития сирингомиелии, но теперь вижу, что она уменьшилась. И почти все симптомы исчезли.

Если эта болезнь неизлечима, это лечение, в основном, это исцеление, потому что это улучшение качества жизни тех, у кого есть симптомы Киари, сирингомиелии и сколиоза и у кого есть показания к лечению. Они (врачи БИКСС) изучают каждый случай, чтобы убедиться, что у пациента есть показания к лечению, так что не сомневайтесь отправить своего ребенка или пойти самому на эту операцию, она приносит только пользу.”

В конце видео мать просит у дочери подтвердить свое свидетельство. “Это так, не так ли, Лу?” Луиза утвердительно кивает головой.  “Твое состояние улучшилось?” Девочка снова кивает. “Поздоровайся”, — просит ее мать. Луиза делает это, подняв вверх большой палец.

Электронный адрес для контакта: [email protected]

Дата операции: 16 мая 2023 года Дата съемки: 24 мая 2023 года

Кэролайн и Анна – сестры-тройняшки из США, обе с диагнозом синдрома Арнольда Киари I.

Год назад Кэролайн была проведена операция по затылочной декомпрессии, за которой последовало ухудшение ее симптомов и появление новых, в том числе, судорог, мигрени, мышечной слабости, так что она не могла подниматься по лестнице.

Несмотря на то, что Анна не походила через декомпрессию, у нее на протяжении 4 лет были ужасные мигрени, головные боли, тошнота и покалывания в руках и ногах.

После того, как врачи изучили случай Кэролайн и пригласили ее в Барселону для минимально инвазивного рассечения концевой нити, Анна решила выслать свои снимки, и врачи также посоветовали операцию в ее случае. Обе были прооперированы 16 мая.

Сестры пришли в Институт на контроль шва и этим видео захотели выразить свое счастье и удивление, потому что замечают много улучшений после  операции. “Я уже так давно забыла, как чувствовать себя здоровым человеком”, — говорит Кэролайн. Анна добавляет, что было удивительно видеть, как ее жизнь возвращается к тому, что она привыкла иметь раньше, и интересно понаблюдать, как она продолжит изменяться.

Дата операции: 10/01/2023 Дата съемки: 20/01/2023

Привет, меня зовут Аманда МакДональд. Мне 28 лет, я из Айдахо (США). На протяжении 12 лет я сражалась с симптомами мальформации Киари.
У меня были головные боли в виде давления, боли в шее, головокружение, проблемы с памятью и проблемы с дыханием. За последний год мне стало определенно хуже. Три года назад мне поставили диагноз и рекомендовали операцию по декомпрессии, но ее отменили из-за коронавируса, а затем предложили перенести, но я отказалась от лечения, потому что меня пугали осложнения, которые могут возникнуть после этой операции. Я решила подождать.
Я была участницей многих групп в Facebook о Киари, и кто-то рассказал мне о клинике здесь, в Барселоне. Я связалась с Институтом и отправила им свои МРТ. И я только что прошла через удивительный опыт с персоналом и докторами здесь. Это было потрясающе.
Около семи месяцев назад я уже не могла ходить, приходилось пользоваться костылями и передвигаться в инвалидном кресле. Когда я приехала в Институт, я была в инвалидном кресле. Я могла пройти только пару шагов без помощи и не могла сидеть прямо. Я чувствовала себя очень плохо. Я едва могла поддерживать разговор с людьми из-за перевозбудимости, чувствительности к шуму и свету. Это было слишком сложно для меня.
Почти сразу после операции давление в голове значительно снизилось и мои мысли стали яснее, я уже не так быстро начинала чувствовать себя разбитой. На следующий день после операции я снова начала ходить, а до этого не могла сидеть прямо; это просто потрясающе.
Поэтому я очень благодарна Богу и этому Институту за усилия и время, которые они посвятили изучению заболевания концевой нити и за то, что они прооперировали меня.
Так что я настоятельно рекомендую пациентам с заболеванием концевой нити и мальформацией Киари приезжать сюда на операцию. Это лечение оказалось очень полезным для меня. Спасибо.
Email: [email protected]

Дата операции: 14/7/2016 Дата свидетельства: 16/2/2023

Пациентка из Бразилии Андресса Регина Эгер связалась с командой БИКСС в феврале 2023 года. Она была удивлена результатами своего последнего МРТ. “Я пришла к своему врачу в Бразилии, он сказал мне, что сирингомиелии в моих последних МРТ нет”. После подробного изучения снимков Институт подтвердил, что спустя 7 лет после операции ее сирингомиелия на самом деле исчезла.

Дата операции: 15/09/22

Дата операции: 23/03/2021 Дата съемки: 02/05/2022

Меня зовут Сара, мне 30 лет, мне поставили диагноз сколиоза в 14 лет и сделали артродез во Франции. Спустя 4 года артродез вызвал много осложнений и его пришлось снять, впоследствии мои симптомы ухудшились. Помимо сколиоза у меня начались ежедневные мигрени, головокружения, потеря чувствительности в левой стороне тела и много усталости. Мне делали много МРТ исследований и через два года поставили мальформацию Киари. Никто из профессионалов не предложил мне лечения. Я ощущала себя немного забытой, потому что чувствовала, что симптомы ухудшаются и предвидела много осложнений в будущем.
Я начала искать информацию в Интернете и так нашла Барселонский Институт Киари. Меня очень заинтриговало, что они связывали сколиоз и мальформацию Арнольда Киари, в этом был смысл, но врачи во Франции этой связи не увидели. Я связалась с несколькими французскими пациентами, которые прооперировались по заболеванию концевой нити. Год назад я решилась на операцию. Команда мне очень понравилась, они отличные специалисты. Предоперационный прием длился очень долго, меня хорошо поняли и выслушали все о симптомах от головы до кончиков пальцев ног.
Через несколько часов после операции, я вновь ощутила 80% левой стороны моего тела, а ведь чувствительность там я потеряла много лет назад, это было чудесно. Также я почувствовала, что снизилось напряжение в теле и поняла, что концевая нить была слишком натянутой. Я постаралась позаботиться о себе, не поднимать тяжести, следовала указаниям врачей.
Сегодня я прошла годовой контроль: с момента операции у меня ни разу не было мигрени, что довольно удивительно, ведь раньше они были ежедневными, я чувствую себя намного лучше, держусь прямее, восстановила энергию, сейчас я менее чувствительна, раньше у меня ежедневно было ощущение забитой головы, сейчас оно значительно снизилось. Иногда я замечаю свои симптомы, но только когда очень сильно устаю. Я вижу только положительные результаты от этой операции. На сегодняшний день при сравнении снимков нет больших изменений, мой сколиоз остался, остался Арнольда-Киари, но, по крайней мере, они не ухудшились. Самое важное, многие симптомы снизились, и это уже чудесно. Я очень довольна, но в то же время разочарована, потому что об этом Институте, об этой мальформации/заболевании говорят очень мало, потому что если бы о нем говорили больше, я бы могла избежать многих вещей. И поэтому сегодня я оставляю это свидетельство в надежде, что оно дойдет до тех, кому это надо.
Главной целью является остановка дальнейшего развития заболевания. Врачи не могут предсказать, будет ли улучшение как в моем случае, ведь заболевание не только остановилось, но и мое состояние улучшилось. Это стало большим сюрпризом, и я очень довольна. Это суперинститут, я невероятно благодарна работе доктора Ройо и его команды.

Дата операции: 17.03.2022 Дата съемки: 29.04.2022

София из России, у нее синдром Арнольда Киари и сирингомиелия. Она узнала о своем диагнозе, когда у нее начались головные боли и боли в теле, которые не давали спать. Однажды в Интернете она нашла Институт Киари. После сомнений, София приехала в Барселону на прием, задала вопросы врачу, он рассеял ее сомнения, и София решилась на лечение. Весь процесс занял три дня. Сразу после операции София почувствовала изменения: прошли головные боли, боль в коленях, тошнота.
Сейчас прошел месяц, и она чувствует себя совершенно другим человеком. София выражает благодарность и рада, что нашла Институт, и рекомендует пациентам с похожим диагнозом не терпеть боль.

Дата операции: 11/12/18 Дата съемки: 27/12/21

Пациент Эдуардо Филипе Шевщик Фильо рассказывает кратко свою историю.
“Привет, меня зовут Эдуардо, мне 15 лет. Три года назад меня прооперировали из-за синдрома Арнольда Киари I. Когда я приехал в Институт, я не мог ходить, это было трудно, мне было больно, я был ограничен в передвижении, и мне не хватало силы в мышцах. Сейчас я чувствую себя намного лучше, уже могу ходить, более четко мыслить, мне гораздо лучше.”
Затем Лусиана Бигайски, мама пациента, рассказывает о состоянии сына.
“Эдуардо только что прошел контрольный прием через три года после операции. Когда его прооперировали, из больницы он вышел уже в хорошем состоянии и его восстановление было потрясающим. Сейчас, на контрольном приеме, мы увидели, что миндалины мозжечка поднялись, сын прекрасно себя чувствует, восстановился на 100% . Мы можем только благодарить: Институт, Марту и всю команду, которые нам очень помогли и поддержали, чтобы мы могли приехать сюда. Спасибо.”

Дата операции: 11/12/18 Дата съемки: 03/01/19

Двенадцатилетний Эдуардо Филипе потерял так много силы в ногах, что уже не мог ходить. С диагнозом синдрома Арнольда Киари, он страдал от головокружений и сильных головных болей и болей в позвоночнике. Ему приходилось стоять или сидеть, потому что, когда он ложился, симптомы ухудшались. Его мать рассказывает, что ребенок также страдал от проблем с ушами, нечеткого зрения и часто падал из-за потери мышечной силы, что привело к необходимости использовать инвалидное кресло.
«После операции он быстро восстановился, и уже появились результаты. Сегодня, 22 дня спустя после операции, у него уже нет слабости в мышцах и боли. Он хорошо себя чувствует и может ходить», — рассказывает Лусиана.
Отец пациента захотел поддержать всех тех, кто страдает такими же симптомами, как его сын: «Я бы хотел сказать слова поддержки тем, кто планирует оперироваться сами или хотят вылечить своих детей. Для нас было невероятно радостным событием смотреть, как на следующий день после операции наш сын снова ходит, иметь возможность забыть об инвалидном кресле». Эдуардо рассказывает, что его сын не мог спать ночами из-за боли, а сейчас его ночи такие спокойные. «У него изменилось выражение лица, раньше ему было больно, а теперь он часто улыбается».
Лусиана и Эдуардо выражают благодарность за внимание, оказанное Институтом: доктору Ройо, доктору Салька, а также переводчицам Нине Пьорковска и Марте Орсини. «Я хочу особенно выделить и поблагодарить доктора Салька за внимание к нашему сыну, всей команде спасибо за внимание и участие, которое мы почувствовали. Пусть это лечение придет ко многим людям», — говорит отец пациента.
Почта для связи: [email protected]

Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза будет закрыт 31 декабря 2021 года и 06 января 2022 года в связи с праздниками. В остальные дни Институт будет открыт для консультаций.

Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза будет закрыт 6 и 8 декабря 2021 года в связи с государственным праздником.

Доктор М. Б. Ройо Сальвадор начал применять свою инновационную минимально инвазивную технику рассечения концевой нити в 1993 году. На сегодняшний день его команда прооперировала и пронаблюдала по методу Filum System^®  более 1850 пациентов с диагнозом заболевания концевой нити и нейро-черепно-позвоночного синдрома с синдромом Арнольда Киари  I,  идиопатических сирингомиелии и сколиоза, других мальформаций и связанных с ними диагнозов. Наши врачи всегда настаивают на приеме перед операцией, что лечение устраняет причину заболевания и задерживает его последующее развитие или ухудшение, но не воздействует напрямую на последствия патологии  — нарушения в нервной системе – симптомы и функциональные нарушения с ней связанные. Большинство больных, сразу после операции, замечает улучшение или исчезновение каких-то симптомов, в то время как другие симптомы снижаются в течение нескольких месяцев или лет. В случаях реабилитации или физиотерапии после операции происходит то же самое: пациенты отмечают постепенное улучшение на функциональном уровне, некоторые с первых же месяцев. Существует также небольшой процент пациентов, которые на первом этапе пост-операционного периода не наблюдают улучшений в симптомах, несмотря на то, что их положение становится стабильным и не ухудшается, как до операции. Именно таким пациентам посвящена эта статья, чтобы они, сравнивая себя с другими пациентами, у которых произошли позитивные изменения сразу после операции или через короткое время, не чувствовали себя одинокими и брошенными. Во-первых, каждая клиническая картина – особенная, и, несмотря на то, что может быть сходство в симптомах, сравнивать себя с другим пациентом не стоит. Единственный, с кем можно посоветоваться в данной ситуации, это специалист, который через клинический контроль и снимки сможет оценить, насколько хорошо идет пост-операционное развитие. Во-вторых, существуют два типа повреждений, которые определяют симптомы: обратимые и необратимые. Применение лечения устраняет натяжение всей нервной системы, связанное с концевой нитью, появляется возможность восстановить, насколько это возможно, повреждения как сразу после операции, так и через более длительный срок. Но необратимые повреждения нервная система восстановить не cможет, улучшения, связанные с ними, крайне ограничены. Также наши врачи отмечают, что некоторые пациенты изначально могут почувствовать улучшение, в некоторых случаях у них могут исчезнуть симптомы, но впоследствии, по причине травмы, несчастных случаев, стресса, фармакологического лечения, нарушения менструального цикла у женщин или физических усилий, существует возможность, что симптомы вернутся и состояние станет, как до операции. Когда такое происходит, обычно требуется некоторое время для того, чтобы состояние вернулось в стабильное пост-операционное, но в целом, когда исчезает причина ухудшения, состояние возвращается к улучшенному. И наконец, в некоторых случаях, есть один или несколько диагнозов помимо заболевания концевой нити, которые влияют на клиническую картину, потому что могут иметь общие симптомы с заболеванием концевой нити. Вполне очевидно, что после операции и во время фаз постоперационного развития может быть сложно оценить, какие симптомы зависят от той или иной патологии, не улучшаются или ухудшаются ли симптомы, потому что связаны с необходимостью лечения другого заболевания. В этих случаях наши врачи рекомендуют консультацию с соответствующим специалистом, чтобы в случае необходимости назначить лечение для другой сопровождающей и все еще активной причины. В заключение, команда доктора Ройо подтверждает, благодаря своему высоко специализированному опыту, что даже когда восстановление может показаться более замедленным и постепенным или когда происходит вмешательство других факторов, которые его замедляют, устранение излишнего натяжения концевой нити является наиболее эффективным методом для улучшения состояния здоровья пациентов. Рассечение концевой нити по методу Filum System^® улучшает качество жизни пациентов, обеспечивает значительное улучшение симптомов и очевидное функциональное восстановление в большинстве случаев. Кроме того, обеспечивает неплохой прогноз для тяжело больных пациентов, несмотря на то, что не воздействует напрямую на последствия заболевания концевой нити.

Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза будет закрыт 24 июня 2021 года в связи с государственным праздником.

Семья из Анголы рассказывает нам свою историю в этом видео. У Элио Сантос и Нейде Гомес трое детей. Саче, средней дочке одиннадцати лет, в два года был поставлен диагноз синдрома Арнольда Киари I. По словам родителей, сначала они мало что знали об этом заболевании и им было тяжело понять его. Случаем Сачи занималась группа врачей из Португалии, и они говорили о необходимости проведения декомпрессии в более взрослом возрасте. Однако, с течением времени, родители стали замечать, что симптомы дочери развиваются и в последние два года ее состояние значительно ухудшилось.
Сача уже не могла спать. В школе девочка не могла сосредоточиться на учебе. «Она оставалась на 30 минут на занятия в школе, после нам звонили, чтобы мы ее забрали», — рассказывает отец. Ситуация в школе ухудшилась, когда дети стали дразнить ее больной, устраивая Саче травлю.
“С каждым днем становилось все сложнее. Мы живем в Анголе, где очень жарко, и ей было сложно играть и радоваться. Последние годы были ужасными, Сача перестала общаться с людьми из-за своих симптомов”, — рассказывает отец. Сача страдала от головокружений, головных болей, зрительными нарушениями: временный амавроз и скотомы. Также у нее болели конечности, иногда она не могла встать из-за боли в ногах. Позже начались эпизоды с потерей сознания. Мать Сачи начала искать информацию в Интернете и нашла БИКСС. “Я поняла, что Институт занимается исследованием и лечением этого заболевания уже 40 лет, и, как мать, поняла, что это серьезная работа”.
Десять дней спустя после операции Сачи, сеньора Гомес рассказывает, что дочь чувствует себя очень хорошо и изменения уже заметны. “Теперь она спит всю ночь, это просто невероятно.” Мать рассказывает, что помимо этого, Сача уже не чувствует боли в ногах и руках, а также восстановила силу в руках. «Мы очень довольны и благодарим врачей, Марту, которая была к нам внимательна, и Институт. Мы должны были рассказать о нашем опыте «, — говорит мать.
С своей стороны, отец рассказывает, что сначала немного сомневался, везти ли свою дочь на лечение в БИКСС. «Мы с женой много говорили, потому что я, как отец, более подозрителен, и когда увидел жену с распечатками информации из Интернета, засомневался. Что меня убедило, это то, что нам быстро ответили на португальском. Также я прочел комментарии и увидел фотографии людей, увидел, откуда они. Все это придало нам сил, чтобы сюда приехать.»
В конце видео мать спрашивает Сачу, заметила ли она изменения, и девочка отвечает, что да, ее самочувствие очень поменялось. “Ты хотела бы вернуть все, как было?”, — спрашивает мать. Сача быстро отвечает, что нет. “Ты довольна?” И Сача отвечает: “Я очень довольна”.
Электронный адрес для связи: [email protected]

1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi

В настоящем времени, пока в силе остается пандемия Covid-19, появляется много вопросов и сомнений. Например, пациенты и родственники пациентов с диагнозом заболевания концевой нити задаются вопросом, не находятся ли в группе риска люди с таким диагнозом.

Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза проанализировал информацию, которая существует на этот момент в отношении вируса и заболевания, чтобы как можно точнее ответить на такой вопрос.

COVID-19 – новое заболевание, которое ведет себя очень разнообразно, на сегодняшний момент неизвестны факторы, которые делают его протекание незаметным или смертельным.

Исследователи и профессионалы медицины стараются узнать все о COVID-19, как про сам вирус SARS CoV2, так и о его взаимодействии с человеком, что делает его смертельным для некоторых людей.

Одна из первых статей о том, насколько серьезным может быть COVID-19, принадлежит авторству Zsuzsanna Varga de Zurich (Швейцария) в журнале The Lancet1 от 17 апреля 2020 года. В ней автор говорит о наличии повреждений воспалительного типа во внутреннем покрытии кровеносных сосудов (эндотелий) разных жизненно необходимых органов, таких как сердце, головной мозг, почки. В настоящее время существует 1680 статей об эндотелите из-за COVID-19, и 822 статей о повреждениях головного мозга из-за COVID-19.

Это воспаление появляется в эндотелии головного мозга в тяжелых случаях COVID-19 (Рис.1) и может (вне зависимости от тяжести случая) провоцировать у пациентов тип неврологического нарушения, который связан с ощущением “тумана в голове”. Это повреждение может не уйти после того, как пациент переболел вирусом, и многие отмечают, что это обстоятельство серьезно влияет на качество жизни. Ощущение «тумана в голове» включает в себя нарушения памяти, концентрации внимания, трудности с речью и подбором слов, рассеянность, тошноту, усталость и т.д. и может привести к более серьезным нарушениям у пациентов с другими повреждениями головного мозга или предрасположенностью к ним в виде дополнительного воспаления или разрыва сосудов головного мозга.

Наша исследовательская команда описала новое заболевание: заболевание концевой нити, при котором может наблюдаться нарушение циркуляции крови в головном мозге, в основном, в зонах белого вещества (Рисунок 2)³.

Мы знаем, что предрасположенность к воспалительным процессам головного мозга при заболевании концевой нити проходит после хирургического лечения, разработанного для этого заболевания, поэтому необходимо проводить диагностику и лечение как можно раньше.

Есть еще одно дополнительное обстоятельство: заболевание концевой нити было описано недавно, у него сложная диагностика, а его распространение очень широкое на мировом уровне, что может привести к тому, что его вряд ли будут учитывать при COVID-19.

Список литературы

1. ZsuzsannaVarga , Andreas J Flammer , Peter Steiger , Martina Haberecker , Rea Andermatt , Annelies S Zinkernagel , Mandeep R Mehra , Reto A Schuepbach , Frank Ruschitzka , Holger Moch. Endothelial cell infection and endotheliitis in COVID-19. Case Reports. Lancet. 2020 May 2;395(10234):1417-1418.
2. R Hanafi, P-A Roger, B Perin, G Kuchcinski, N Deleval, F Dallery, D Michel, L Hacein-Bey, J-P Pruvo, O Outteryck, J-M Constans. COVID-19 Neurologic Complication with CNS Vasculitis-Like Pattern. AJNR Am J Neuroradiol. 2020 Aug;41(8):1384-1387. doi: 10.3174/ajnr.A6651.
3. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurology 2020, May 15. 20:175. https://rdcu.be/b36Pi.

Royo-Salvador, MB, Fiallos-Rivera, MV, Salca, HC et al.

Revista de Neurología de la Universidad de California en Los Ángeles, 2010.

Дата операции: 8/10/2019 Дата съемки: 18/11/2019

Шерон, пациентка из Австралии, вернулась в Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза (БИКСС) на прием через месяц после операции по методу Filum System^®.
Она рассказывает, что в последние два года она страдала от боли: сильные головные боли и мигрени, онемение и мурашки в руках и ногах, не могла ходить и теряла равновесие, страдала от колющей боли в икрах, шее и спине.
Она дошла до пределов своего терпения. Так как в Австралии предлагаемое лечение не казалось ей подходящим, она начала поиски в Интернете и отправилась в Барселону на операцию.
«Все прошло чудесно. В больнице я провела всего один день, шов практически не болел, почти сразу же вернулась чувствительность в ногах, исчезли боли в спине, головные боли и мигрени. С момента операции, каждый день приносит новые улучшения. Я прожила здесь невероятный опыт, обо мне хорошо заботились, и я рекомендую это лечение всем людям с похожими симптомами. Если Вы можете получить такое облегчение, какое получила я, оно того стоит. Спасибо».
Электронная почта: [email protected]

Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза будет закрыт 6 декабря 2019 года в связи с государственным праздником.

Обновление от 2019 года: Я бы хотела дополнить свое свидетельство спустя 10 лет после рассечения концевой нити в Барселоне. Я была прооперирована в 2009 году доктором Ройо. Могу сказать, что хорошо себя чувствую, даже очень хорошо, если сравнивать с состоянием в 2009 году. Большинство симптомов исчезло, головные боли сейчас незначительные. Если они появляются, то слабо, и быстро проходят, в большинстве случаев я могу их выдержать без лекарств. К сожалению, я вернулась в Барселону, но не из-за себя, а из-за моей дочери, которой тоже поставили синдром Арнольда Киари. Конечно, во Франции врачи говорят, что это не наследственное заболевание. Однако у дочери такая же патология, как у меня, странно, правда? Несмотря на то, что это заболевание не является генетическим для французского здравоохранения. Мы без всяких сомнений поехали в Барселону. Надеюсь, что для нее операция тоже станет успешной, чтобы она могла спокойно жить дальше. Я надеюсь, это свидетельство поможет тем пациентам, что сомневаются. Я бы хотела поблагодарить команду Барселоны за гостеприимство и, особенно, за их знания, которые помогают больным жить полной жизнью. Мадам Торро.

Дата операции: февраль 2009

Меня зовут Валери, я живу во Франции, мне 43 года и я страдаю Синдромом Арнольда-Киари первого типа.

Во время этих двух лет я принимала много лекарств, чтобы уменьшить боли, лекарства, которые заставили меня поправиться на 20 кг! А боли не проходили.

В июне 2008 года мое состояние очень стремительно ухудшилось, за 6 месяцев появились новые симптомы: — Потеря равновесия; — Потеря силы в ногах и руках; — Осложненное глотание; — Утяжеленное дыхание; — Боль в ребрах и груди; — Постоянная астения; — Парестез в руках и ногах; — Недержание; — Окаменелость в шее из-за сильных болей при движении; — Невозможность находится долгое время сидя без движения; — И, прежде всего, головные боли, которые только проходили лежа на спине, и общее необъяснимое недомогание.

Дата операции: 14/06/2016 Дата съемки: 15/07/2019
Антонио Руссо, 22 лет, из Неаполя (Италия), приехал в Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза (БИКСС) на контрольный прием 3 года спустя после операции по методу Filum System®. Пользуясь случаем, он рассказывает о своей истории в видео.
С детства Антонио страдал от сильных головных болей, ограниченности подвижности из-за боли в позвоночнике. В Италии ему не смогли поставить диагноза. Однажды через своего врача он узнал о существовании Барселонскиго Института Киари и решил связаться с его командой.
Впервые он приехал в Институт в марте 2016 года. Ему поставили диагноз синдрома Арнольда Киари I, идиопатических сирингомиелии и сколиоза и предложили лечение при помощи рассечения концевой нити. Учитывая свое тяжелое состояние (с сентября 2015 года он уже не мог ходить и передвигался в инвалидном кресле), Антонио принял решение прооперироваться, и 14 июня 2016 года ему провели лечение.
“Сегодня, 3 года спустя после операции, я могу заверить вас, что мое состояние значительно улучшилось, как в отношении ограниченной подвижности, так и головных болей, которыми я страдал всю жизнь. Теперь я чувствую себя лучше физически, психологически, ощущаю себя другим. Раньше я почти ничего не мог делать… лежал в постели, всегда чувствовал себя уставшим и не мог вести нормальный образ жизни. Теперь я себя ощущаю заново родившимся. Всем, кому поставили такой диагноз, всем, кто может приехать на эту операцию, я говорю, что это лечение поможет вам родиться заново”.

Royo-Salvador MB, Fiallos-Rivera MV, Salca HC.

INTERNATIONAL JOURNAL OF ANATOMICAL VARIATIONS. Sep 2019;12(3): 30-32.

Мы рады сообщить, что доктор Мигель Б. Ройо Сальвадор, директор Барселонского Института Киари & Сирингомиелии & Сколиоза, был награжден Премией имени доктора Гомес Улья за Высокое Качество в Медицине 2019, которую присудил Передовых Профессиональных Достижений (IEP)  28 июня 2019 года, в качестве признания достижений и высокого качества результатов в медицине.

Сообщение для прессы Передовых Профессиональных Достижений

Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза будет закрыт 10 Июнь 2019 года в связи с государственным праздником.

Пожалуйста, примите во внимание, что в связи с празднованием Пасхи Институт Киари будет закрыт в период с вечера четверга 18 апреля до понедельника 22 апреля. Институт возобновит свою деятельность 23 апреля. Тем не менее, Вы можете отправить нам Ваши вопросы по электронной почте, и мы ответим Вам так скоро, как это будет возможно. С уважением, коллектив БИКСС

Durante los trabajos del Instituto de Chiari, Siringomielia y Escoliosis de Barcelona (ICSS), varios pacientes pudieron recibir el pago total o parcial de los costes del tratamiento por parte de seguros sanitarios públicos o privados : 53 pacientes de Italia pudieron recibir el pago total o parcial de Los costos del tratamiento , la mayoría de los pagos fueron realizados por seguros públicos, los pacientes restantes recibieron pagos de compañías de seguros de salud privadas. El número de pacientes italianos representa el 60% del número de pacientes del ICSS que recibieron un reembolso. 6 pacientes de España pudieron recibir el pago total o parcial de los costes del tratamiento en BICSS por parte del seguro médico estatal. Los pacientes de los siguientes países también recibieron pagos de organizaciones de seguros públicas de sus países o de compañías de seguros privadas : Francia, Gran Bretaña, Portugal, EE.UU., Dinamarca, Bélgica, Kazajstán, Australia, Costa Rica y Japón. En cuanto a las compañías aseguradoras que reembolsaron los gastos del tratamiento en BIKSS, estas son: AXA, ALLIANZ, CIGNA (USA) y Tokio Marine Nichido Life Ins. (Japón).

Всемирный День Редких Заболеваний в этом году проходит по девизом: “объединим социальную и медицинскую поддержку”; чтобы улучшить сообщение и координировать все виды обслуживания для здоровья пациента. Знания и информация являются ключевыми элементами, как для профессионалов в медицинском и социальном обслуживании пациента, так и для самого больного и его окружения. Правильное понимание заболевания и знание вариантов лечения могут позитивно повлиять на качество жизни больного. С самого начала своей деятельности Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза вместе с фондом Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation и академией Filum Academy Barcelona, продвигает исследования, преподавание и распространение знаний о новом Заболевании концевой нити, которые Институт накопил за более, чем 40 лет изучения. Докторской диссертацией 1993 года, доктор Ройо Сальвадор подтвердил теорию, что несколько заболеваний, возникающих по неизвестной причине: Синдром Арнольда Киари I, идиопатическая Сирингомиелия, идиопатический Сколиоз, Платибазия, Базиллярная Импрессия, Смещение зуба осевого позвонка, Углообразный перегиб на уровне дуги атланта, — входят в состав нового Заболевания концевой нити, поскольку появляются по одной причине: натяжения спинного мозга и всей нервной системы слишком напряженной концевой нитью. Для диагностики, лечения и наблюдения заболевания концевой нити и связанных с ним патологий был разработан метод Filum System^®. Эта система протоколов включает минимально инвазивное рассечение концевой нити, с рисками и осложнениями практически равными нулю. Данная операция останавливает развитие заболевания и улучшает симптомы. Синдром Арнольда Киари I, идиопатические Сирингомиелия и Сколиоз, а также другие патологии, чья причина раньше была неизвестна, — это проявления заболевания концевой нити и сегодня существует эффективное и безопасное лечение. Узнать больше: https://institutchiaribcn.com/test-enfermedad-filum/

Дата операции: 16/10/2018 Дата съемки: 21/11/2018

Ракела Тукчило из Неаполя (Италия) рассказывает на своем контрольном приеме через месяц после операции по методу Filum System®, как она нашла Барселонский Институт Киари после многих лет страданий.
В течение 20 лет ее лечили от острой фибромиалгии, в связи с чем она принимала огромное количество лекарств, но облегчения своих ужасных болей так и не добилась.
2 июня 2016 года она почувствовала себя очень плохо: из-за сильной головной боли она потеряла сознание. Именно тогда ей сделали МРТ и поставили диагноз Синдрома Арнольда Киари I.
С поддержкой своего терапевта, она начала искать в Интернете лучшие центры, специализирующиеся на этой патологии, и нашла Институт Киари. По ее словам, она приехала в Барселону благодаря своей целеустремленности и большим жертвам, весь мир был против нее. В Институте Киари ей поставили диагноз заболевания [концевой нити], назначили хирургическое лечение, и она решила прооперироваться.
Сегодня, спустя месяц после операции, сеньора Тукчилло чувствует себя так, будто заново родилась: ужасные боли, которые были у нее до операции, теперь стали очень легкими, лекарства, которые она принимала раньше, среди них Трамадол, ей больше не нужны. Сегодня она может сказать, что: “благодаря операции мое состояние сильно улучшилось, я могу ходить одна, могу делать много дел. Мои симптомы настолько улучшились, что за один месяц я забыла все мои прошлые страдания. Я желаю всем, кто страдает от этой патологии, возможности приехать в этот Институт для лечения, как это сделала я”.

От имени Барселонского Института Киари & Сирингомиелии & Сколиоза и фонда Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation с прискорбием сообщаем, что 12 января после долгой и продолжительной болезни скончался Чавье Антон, управляющий Института и член попечительского совета Фонда. Его целостность и внимание, уважение ценностей и убеждений и применение их в работе и в жизни еще долго будут служить нам примером. Команда выражает глубокие соболезнования семье.

Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза будет закрыт 25 и 26 декабря 2018 года и 01 января 2019 года в связи с праздниками. В остальные дни Институт будет открыт для консультаций. Прием в Институте возобновится с 2 января 2019 года. Телефоны Института Киари: +34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836

Барселонской, Ноябрь 2018

Дата операции: сентябрь 2016 года Дата съемки: февраль 2018 года

“Теперь это совсем другой ребенок!”

В этом видео сеньора Карина, мама пятилетнего Лурса Роберто, которого зовет Луизиньо, рассказывает нам вкратце о самочувствии своего ребенка спустя 17 месяцев после лечения по методу Filum System^®.
“Сегодня Луис прошел контрольный прием [пост-операционный контроль, который проводится через год после лечения]: он поправился на 100% , у него уже ничего не болит, он очень отзывчив, ест хорошо, спит хорошо… Теперь это совсем другой ребенок!”
Она также обращается кратко к другим пациентам: “Всем, кто находится в такой же ситуации, я рекомендую эту операцию, потому что наша жизнь очень изменилась!”
В заключение, сеньора Карина выражает свою благодарность: “Огромное спасибо всей команде Института. Врачи прекрасные, я очень благодарна за все, что с нами случилось, и сделала бы то же самое заново, потому что это лучшее, что случилось с нами!”
Электронный адрес для связи: [email protected]

Приближается большое событие! В эту пятницу, 26 октября, в 18:30 пройдет празднование десятилетия Фонда Киари & Сколиоз & Сирингомиелия. Вечер организован с поддержкой Барселонского Института Киари & Сирингомиелии & Сколиоза и Официальной Коллегии Врачей Барселоны и пройдет в Актовом зале Коллегии Врачей Барселоны, впервые в Барселоне будет показан спектакль “Tutta colpa di Arnold” (“Все из-за Арнольда), написанный, поставленный и исполненный актрисой и пациенткой Ритой Капобьянко. Больше информации о событии: https://institutchiaribcn.com/ru/фонд-chiari-scoliosis-syringomyelia-foundation-cssf-отмечает-10-лет-и-организ/

Дата операции: 26/2/2009 Дата операции: 07.05.18 Привет, меня зовут Анхель Фернандес, я из Валенсии (Испания), и 9 лет назад мне поставили диагноз Сирингомиелии, синдрома Арнольда Киари I, идиопатического сколиоза. Во время поисков в Интернете я наткнулся на Барселонский Институт Киари. У меня были следующие симптомы: тошнота, головные боли, боли в шее. Я решил прооперироваться в Институте, и вот прошло 9 лет. По правде сказать, я чувствую себя очень хорошо, прошла тошнота, мигрени. Я начал чувствовать изменения со 2 дня после операции, восстановилась чувствительность в левой части тела. Я очень благодарен этому Институту за все, что они для меня сделали, спасибо им за то, что я могу жить нормальной жизнью и чувствую себя хорошо.

El Instituto de Chiari, Siringomielia y Escoliosis de Barcelona permanecerá cerrado el 12 de octubre, por ser festivo nacional.

Добрый день! Меня зовут Мирей, мне поставили диагноз синдрома Арнольда Киари и сирингомиелии 3 года назад. Я прошла лечение в Барселонском Институте Киари в октябре 2016 года.
До операции я практически не могла ходить или двигаться, невозможно было наклониться, я не могла спать, был шум в ушах, мигрени с рвотой. Сразу после операции я смогла нагнуться и подняться самостоятельно. С тех пор, я прожила год счастья, я смогла восстановить все функции своего тела, смогла вернуться к работе и живу нормальной жизнью.
Я невероятно благодарна доктору Ройо и доктору Фиальос, который меня прооперировал. Сейчас я приехала на контроль через год, все идет хорошо, я восстановила свои силы, еще раз благодарю Барселонский Институт Киари за операцию, которая спасла мою жизнь.
Спасибо.

Барселонский Институт Киари, Сирингомиелии и Сколиоза будет закрыт 11 сентября из-за местного праздника.

Привет, я Ванесса Саес, мне 31 год.
3 года назад мне поставили диагноз Арнольда Киари, это было внезапно. До этого момента я страдала мигренями и головными болями и не знала о существовании этой болезни. Когда мы вышли с приема у невролога, мне сказали, что единственной возможностью является операция по декомпрессии. Мне назначили прием у нейрохирурга в Вальядолиде, чтобы он объяснил мне эту операцию. Мы с моим парнем начали искать по Интернету и увидели, что существуют другие варианты, что декомпрессия довольно опасна. Так мы узнали про Институт. Я обратилась к одной женщине, которая прооперировалась там, она себя хорошо чувствовала.
Через месяц после того, как мне поставили диагноз, я решилась на операцию. Рассечение концевой нити провели в Барселонском Институте Киари. Моя жизнь до операции: постоянные головные боли каждый день, меня раздражали резкие запахи, на работе я мучилась головой, у меня болели ноги, спина и руки.
После операции моя жизнь значительно изменилась, головные боли почти исчезли, спина еще немного болит, но это нормально, учитывая то, что со временем мы становимся старше, и моя работа тоже влияет. Меня прооперировали в 2015 году, сегодня 12 марта 2018 года, мне гораздо лучше. Я приехала сюда на осмотр для контроля, мне предложили сделать это видео, думаю, что мое состояние улучшилось и, возможно, улучшится еще. Нужно пробовать, раз нам помогают.

Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза сообщает, что мы уже возобновили наш привычный режим работы 27 августа 2018 года. По любой информации о консультациях, возможных медицинских приемах и операциях Вы можете написать нам или позвонить по телефонам: +34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836 Команда БИКСС.

Дата операции: июль 2016 года Иисус направил меня в Барселонский Институт Киари и институт/хирурги/персонал в Испании спасли мне жизнь, вытащили меня из постели, подарили НАДЕЖДУ и качество жизни! Рекомендую от всего сердца пациентам, которые сражаются против Киари, фиксированного спинного мозга (натяжения концевой нити) или других симптомов; изучите сайт и свяжитесь с персоналом, начните процесс выздоровления и НАДЕЖДЫ! Это один из самых высокопрофессиональных институтов, которые мы с женой видели во время моей борьбы с болезнью. Согласно рекомендации Института и чудесной помощи Катарины Кун я прилетел из Соединенных Штатов Америки (Миссисипи) в Барселону, предварительные исследования я сделал в Миссисипи, я поселился рядом с Институтом и больницей в Барселоне, попал на полный двухчасовой пред-операционный прием с объяснением моего заболевания и прогнозом на операцию с доктором Фиальос. Доктор Фиальос/Институт провели хирургическую операцию и отличное пост-операционное лечение и уход, а также полный пост-операционный осмотр перед тем, как нам с женой возвращаться в США. Еще раз повторю, мы были в восторге от профессиональности работников во время всего процесса и стараемся сделать все возможное, чтобы распространить информацию, что в Институте Киари можно найти НАДЕЖДУ. Да благословит их Бог! Email: [email protected]

В пятницу 16 марта 2018 года в центральном офисе Барселонского Института Киари & Сирингомиелии & Сколиоза (БИКСС) прошел официальный акт вручения сертификатов Системы Контроля Качества согласно новой нормативе UNE-EN ISO 9001:2015*, которые вручила Ева Субира Хименес, директор отделения AENOR Каталонии (Испанская ассоциация нормализации и сертификации). Были вручены сертификаты качества в:

• Исследовании, диагностике и лечении Заболевания концевой нити
• Диагностике и лечении нейрохирургических заболеваний

Во время вручения доктор Мигель Б. Ройо Сальвадор, директор БИКСС, был первым, кто выступил с речью: “… перед нами стоит большая ответственность: мы стремимся к высокому уровню обслуживания наших пациентов, применяя лучшие формулы документооборота, технологий и инноваций. Именно поэтому мы не только поддерживаем медицинскую работу и исследования как таковые, но также выступаем за улучшение организационных процессов, чтобы создать процессы, которые позволят нам эффективно передавать знания медицинскому сообществу”, — отметил испанский нейрохирург и ученый.

* ISO 9001 это комплекс международных норм и стандартов для сертификации, который регулирует системы контроля качества организаций. Главным требованием является эффективность управления процессами и заданиями для удовлетворения требований и нужд клиентов. В настоящее время последней версией комплекса является версия ISO 9001:2015, которая действует с сентября 2015 года.

Привет!
Меня зовут Гладис Беатрис, мне 45 лет, я из Перу. У меня синдром Арнольда Киари I типа и идиопатическая сирингомиелия, два заболевания, о которых я раньше ничего не знала. Чтобы получить лечение для моей болезни, мне пришлось проконсультироваться с многими врачами моей страны, которые не смогли дать мне решение.
Мои симптомы: ежедневное и интенсивное жжение, ощущение укачивания, общей усталости, я не могла даже подписывать документы, потому что у меня дрожала рука, и не хватало сил в левой руке, однако, я не понимала, почему.
В общем, я решила искать информацию по Интернету, и там нашла много свидетельств, которые привели меня в Барселонский Институт Киари. Мне пришлось приложить усилия, чтобы попасть в Барселону, пройти через хирургическую операцию по рассечению концевой нити по методу Filum System®. На следующий день после операции я начала чувствовать улучшения, и это было очень приятно для меня. Сейчас, через год после операции, я чувствую еще больше улучшений и могу сказать, что моя жизнь окончательно изменилась. Я уже не чувствую головной боли и тошноты, уже не устаю так быстро и могу свободно подписывать документы, хотя раньше моя рука дрожала. Должна сказать, что мне повысили качество жизни и задержали мое заболевание.
Очень жаль, что нейрохирург в моей стране предлагал мне в качестве лечения декомпрессию. Даже не нужно было мне особо объяснять, я сразу поняла, что лечение это опасное, так что выбрала эту операцию [Рассечение концевой нити по методу Filum System^® ], которая не имеет ничего общего с декомпрессией. Сил всем тем, у кого такие же симптомы, как у меня, сделайте усилие и приезжайте сюда оперироваться. Они изменили мою жизнь, я это чувствую. Спасибо!

Новое видео-свидетельство

Дата съемки: июнь 2017 года

Лаис де Оливейра Ваз приехала в БИКСС в июне 2017 года на контроль. Она рассказывает нам, как прошел ее год после операции в Институте Киари.
Год назад меня прооперировали по методу Filum System^®, и что я хочу сказать об этом методе: он изменил мою жизнь. И хотя у меня была до этого операция [затылочная декомпрессия], от которой до сих пор остались последствия, [рассечение концевой нити] изменило мою жизнь и подарило мне качество жизни, о котором я не могла и подумать раньше. Я могу лишь поблагодарить всю команду этого Института, они чудесные. Я не жалею и, если бы могла вернуться в прошлое, я бы снова прооперировалась, потому что ужасные головные боли, потеря чувствительности, головокружения и так далее… значительно снизились, я думаю, мое состояние будет только улучшаться со временем.

Лаис де Оливейра рассказывает нам, что в детстве она не могла бегать и играть как другие дети, потому что страдала от боли и трудностей с дыханием. Ее положение ухудшилось в подростковом возрасте, боли стали более сильными в голове и теле, добавилась усталость и дрожь в ногах и глазах. Начиная с 17 лет все симптомы ухудшились еще больше, в последующие два года она обращалась к врачам разных специальностей, ей ставили различные диагнозы от синусита до хронических мигреней. В 19 лет благодаря МРТ обнаружилось, что у нее Синдром Арнольда Киари I и опущение миндалин довольно низкое. Ее невролог посоветовал сделать декомпрессию (краниотомию).

Статья о пациентке Сара Перроль опубликована в газете Канады “La Nouvelle unión” 18 октября 2017 года. В интервью пациентка, страдающая синдромом Арнольда Киари I типа, рассказывает о своей операции в специализированном центре Барселоны и о результатах, которые оценивает как «невероятные и почти чудесные».

Web

Пациентка из Бельгии Лилу ван Дик (9 лет) и две сестры из Италии Аврора (9 лет) и Аличе Негрини (11 лет) решили внести вклад в борьбу с Заболеванием концевой нити. Они отправили видео и фотографии на II Культурное Событие Фонда Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, которое прошло в Риме (Италия) в октябре 2017 года.

Произведения писателей и поэтов участвовали на II культурном солидарном событии Фонда Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, которое прошло в театре Teatro San Luigi Guanella, в Риме (Италия), в октябре 2017 года. На событии приняла участие итальянская писательница Мариса Тоскано, которая прочитала поэму “…E poi Barcellona” под аккомпанемент La vita è bella Никола Пиовани и танец итальянской танцовщицы Франческа Гизио Эрба.

Франческо Мауро, поэт и признанный художник, представил несколько картин и поэмы Il mare и L’albero solitario.

Французский поэт, Антони Иерано, принял участие в арт-событии с поэмой La Malformation de Chiari, которая была прочитана его матерью, Мари Тереза Иерано.

Успешная русская писательница Наталья Калинина посвятила доктору Мигелю Б. Ройо Сальвадор и всей команде БИКСС свой роман “Секрет черной книги”. На арт-событии в Риме были представлены публике и другие ее романы.

Обновление свидетельства Николаса Амико 21/06/2017

Снимки МРТ Николаса

Заключение по последнему контрольному МРТ: “В настоящее время наблюдается заметное уменьшение маленькой гидро-сирингомиелической кисты на уровне C6 и D1”.

Дата операции: 5/7/2012

Привет всем, меня зовут Николас, мне 6 лет, и я живу в Милане.

Когда мне было 3 года, мои родители узнали, что у меня редкое заболевание: Синдром Арнольда Киари I и сирингомиелия.

Мои папа с мамой ужасно расстроились, водили меня ко многим врачам, звонили многим врачам по телефону, по почте и т.д., но все врачи говорили, что мне нужно сделать декомпрессию, и что это единственная операция, которая может решить мою проблему. Мама с папой не находили покоя, они хотели найти другое решение.

Однажды они нашли Барселонский Институт Киари и отвезли меня на прием, на котором доктор Ройо сказал, что меня нужно срочно прооперировать по рассечению концевой нити.

Должен сказать, что сначала моя мама была скептически настроена, не верила, что эта операция окажется полезной, и решила связаться с итальянскими пациентами, которые уже прооперировались по рассечению концевой нити.

После того, как она поговорила со многими пациентами, мои родители решили меня прооперировать, и 5 июля 2012 года меня прооперировали.

Я поступил в больницу вечером накануне операции, около 10 утра меня отвезли в хирургический зал; я сильно плакал, потому что не хотел расставаться с родителями, но операция длилась меньше часа, и уже совсем скоро я опять смог их обнять.

Вскоре после операции многие симптомы улучшились: я уже не писался ночью в постель, не падал, мои апноэ уменьшились в два раза, а также улучшился мой голос.

Сегодня я живу нормальной жизнью, хожу в школу, играю в футбол и не останавливаюсь ни на минуту: бегаю, прыгаю и дерусь со своей сестрой.

13/03/2015 мне сделали МРТ для контроля, и что сказать, ухудшений нет! И я надеюсь, что так будет и дальше!

1 июля 2015 года я поехал на контрольный прием, врачи обнаружили, что в левой руке снижены рефлексы по причине сирингомиелии, но не знаю до или после операции, потому что должен признаться, что раньше я не давал себя осмотреть, я был маленьким и начинал плакать как только видел врачей. И так как докторам не с чем сравнить, они не знают, когда снизились рефлексы, но в остальном у меня все хорошо: я веду нормальный образ жизни 7летнего ребенка.

Я благодарен доктору Ройо, Джойе Луэ и всей команде за профессиональность и дружелюбие.

Отдельное спасибо ему, прекрасному доктору и человеку, доктору Ройо, который посвятил всю жизнь изучению этой патологии, благодаря ему, пациенты вроде меня могут иметь лучшую и достойную жизнь.

И, наконец, я обращаюсь ко всем больным: никогда не отчаивайтесь, сопротивляйтесь, потому что только сила и надежда помогают двигаться вперед, не переставайте улыбаться, потому что жизнь прекрасна, она у нас одна, надо ей наслаждаться!

Всем пока!

Николас Амико.

По любым вопросам вы можете связаться с моей мамой Еленой: +39 327/1887662

Итальянка Рита Капобьянко тронула публику в театре Teatro San Luigi Guanella со спектаклем “Tutta colpa di Arnold” (“Все из-за Арнольда”), спектакль написан, поставлен и сыгран ей самой, с музыкой Анжело Донцелли. Премьера спектакля, написанного, поставленного и сыгранного пациенткой БИКСС, в марте 2017 года в Риме. Спустя семь месяцев после успешной премьеры актрисы, танцовщицы, ведущей и автора театральных текстов, спектакль снова был представлен публике во время II культурного события фонда Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation.

Рита Капобьянко – актриса, танцовщица, ведущая и автор театральных текстов. В 1978 году она начала свой творческий путь в составе музыкальной группы Camomilla, компании по музыкальным записям Ricordi. В 1980 она начала работать в театре Bagaglino, этот путь длился 9 лет, во время которых она приняла участие во многочисленных спектаклях, поставленных на сцене Salón Margherita, а также снялась в сериалах “По кому звонит колокольчик” и “Соска”, написанными Pier Francesco Pingitore и Mario Castellacci, поставленных Pingitore. Затем она перешла на работу в постановках Vito Molinari, Edmo Fenoglio, Franco Molè, Gianni Leonetti, Vincenzo Zingaro, Cinzia Berni и других. В перерывах между турами она вела театральный фестиваль в Сицилии и регионном отборе “Miss Italia 96”. В кино она снялась в роли Саломеи в фильме “Согласно Понтию Пелату” Luigi Magni, в роли Ады, сестры Джанино в фильме “Gian Burrasca”, и секретарши Licio Belli в фильме “Atentos a esos P2” Pier Francesco Pingitore. В это же время в качестве танцовщицы она приняла участие в “Однажды в Америке” Sergio Leone, “Fred y Ginger” постановка Federico Fellini и “Влюбленный” постановка Diane Kurys. Кроме этого она принимала участие в труппах “Drive In”, “Pequeño Slam”, “La luna en el pozo”, “Viva las mujeres”, “Fantástico” (1984), и в качестве гостьи появлялась в различных известных телевизионных программах Италии. На телевидении она также играла в роли Розауры в детском фильме Pinocho, секретарши в главе “Лень” фильма P.F. Pingitore “Каков твой грех”, психолога в “Мама-детектив”, режиссера Fabrizio Costa. Среди ее разнообразных артистичных работ есть одна в сотрудничестве с Silvan и участие в рекламе и телевизионных продажах. После получения звания специалиста по современной филологии, она стала автором и режиссером двух театральных спектаклей, поставленных ею самой: “Рифма делает тебя прекрасной”, с участием кукол-марионеток, сделанных самой Ритой, и “Во всем виноват Арнольд”, монолог-гротеск, в котором, в сопровождении музыки Angelo Donzelli, она воскрешает свою историю с заболеванием Синдром Арнольда Киари I. “Во всем виноват Арнольд”: синопсис Время и гротеск сливаются с первого момента, как важные элементы монолога, в котором героиня описывает от первого лица драму одиночества тех, кто страдает Синдромом Арнольда Киари I. Этапы рассказа отражаются в этой странной реальности, которая постепенно увлекает за собой и незаметно для героини, жертвы нежданного пути самопознания. В монологе идет переоценка символов, которые использует автор, героиня словно находится между тяжелой реальностью и борьбой за возрождение. (Алессия Капобиянко) [email protected] facebook.com: Tutta colpa di Arnold Это культурное солидарное событие в пользу пациентов с диагнозом Синдром Арнольда Киари, идиопатические Сирингомиелия и Сколиоз, которые вместе с другими патологиями входят в Заболевание концевой нити, было организовано Фондом Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), в сотрудничестве с Барселонским Институтом Киари & Сирингомиелии & Сколиоза (БИКСС) и Ассоциацией AI.SAC.SI.SCO Onlus. Фонд CSSf, БИКСС и AI.SAC.SI.SCO выражают свою благодарность Рите Капобиянко за то, что поделилась своим талантом и вдохновила людей на самовыражение.

Пациентка БИКСС выступила с музыкальным номером на втором культурном событии фонда Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, которое прошло в Риме (Италия) в октябре 2017 года. В 2011 году французская певица Лаура Иерано упомянула доктора Ройо в своем диске “Eclectic”. Шесть лет спустя она успешно завершила арт-событие концертом, спев песни: “Sally”, Vasco Rossi; “Million reasons”, Lady Gaga; “Víveme”, Laura Pausini; “Formidable”, Stromae и “Sarà perché ti amo”, Ricchi e poveri. Помимо этого, она спела две песни собственного сочинения: “Homage” и “You’ll always be my love.”

Лаура Иерано, ФРАНЦИЯ Лаура начала петь в возрасте 13 лет. В 2011 году вышел ее первый диск, Eclectic, в котором затронуты темы любви, внутренней силы, а также тема болезни. С помощью своего брата Антони и его друга Джанни, она пишет песни на итальянском, французском и английском. Лаура обожает сцену, она чувствует себя на ней очень хорошо: “Аплодисменты, эмоции, реакция публики – все это заставляет меня все больше влюбляться в музыку”. facebook.com/lauraierano06

Пациент Вальдир Адриано да Сильва рассказывает нам в этом видео, как узнал о своем диагнозе и как чувствовал себя через несколько дней после операции по рассечению концевой нити в марте 2017 года. Бразилец рассказывает, что в конце 2016 года он начал замечать некоторые симптомы своей болезни: дрожь в ногах и руках, мурашки и покалывания, трудности с походкой и глотанием. Обеспокоенный своим состоянием, он обратился к врачам, и после исследований ему поставили диагноз: синдром Арнольда Киари I и сирингомиелия.
Вальдир решил поискать в Интернете информацию о своем диагнозе и обнаружил сайт БИКСС и информацию о методе, разработанном в этом Институте, для остановки развития своих заболеваний. После диагностики его снимков и назначения на лечение нашей медицинской командой, пациент организовал кампанию по сбору средств на свою поездку в Барселону.
“Теперь, после операции, я почувствовал много улучшений, мне на 80% лучше, чем раньше. Я действительно чувствую себя хорошо: могу хорошо ходить, нормально есть и глотать, у меня не болит спина, не болят ноги и головные боли уже не такие”, — рассказывает Вальдир через 10 дней после операции.
В своем свидетельстве Вальдир захотел поддержать других пациентов, которые страдают от симптомов этих патологий. «Если у вас те же симптомы, что были у меня, не бойтесь искать решение, исследуйте». Также он подчеркнул, что операция БИКСС минимально инвазивная: «Все проходит спокойно и довольно быстро, операция занимает меньше часа».
Бразилец попытался успокоить пациентов-иностранцев, которые боятся проблем общения с командой БИКСС. “Здесь в Институте есть переводчики, люди ответственные за пациентов, говорящих на их языке. В случае Бразилии, есть Марта, наша соотечественница, которая работает здесь и отвечает за бразильцев. Так что можете быть спокойны, вы все поймете и вас поймут. Внимание, которое нам оказали, отличное и нет слов, чтобы его описать”. И закончил он личным комментарием о команде БИКСС: “ Доктор Фиальос очень забавный и Марта тоже. Доктор Ройо тоже, я-то думал, он будет строгим, но он тоже шутил. Все здесь проходит спокойно, они прекрасные люди».
Электронный адрес для связи: [email protected]

Меня зовут Тереза Бальманья Дурбау, я из Мальграт де Мар (Испания). У меня были очень агрессивные симптомы, например, я не могла глотать, когда я пила, вода вытекала из носа, я не могла двигать и наклонять голову, шум вызывал у меня очень сильные головные боли. Врачи лишь выписывали мне успокоительные, я в итоге отчаялась. Тогда я нашла доктора Касальс в Таррагоне, который изучил мой случай и подтвердил мне диагноз Арнольда Киари I после МРТ. Он объяснил мне, что традиционное лечение в государственной больнице проходит с открытием головы, без гарантий, с риском оказаться в инвалидном кресле и со множеством проблем, и тогда я отказалась от этого лечения.
Доктор Касальс посоветовал мне пройти прием у доктора Ройо, прислушаться к его совету прежде чем открывать голову, с риском остаться парализованной или в инвалидном кресле, потому что он учился вместе с ним и знал, что это очень хороший врач.
И тогда я пошла на прием к доктору Ройо, и он посоветовал мне не терять времени и прооперироваться у него. Я так и сделала.
Сегодня я приехала на контроль, и я в прекрасном состоянии, отлично себя чувствую. Я советую людям, которые находятся в похожей на мою ситуации, прооперироваться по рассечению концевой нити, потому что вот уже 12 лет прошло со дня операции, и я очень довольна и благодарна за лечение.
Телефон: (+34) 937 612 963 E-mail: [email protected]

Барселонский Институт Киари, Сирингомиелии и Сколиоза будет закрыт 11 сентября из-за местного праздника. Тем не менее, Вы можете отправлять Ваши консультации на наш почтовый адрес, мы ответим Вам в кратчайшие сроки. С уважением, Команда БИКСС

Привет всем!
Я хочу поделиться с вами статьей, которую написала в 2010 году, в которой я рассказываю про свой тяжелый путь в поисках врача для лечения. В тот момент я не знала, правда ли то, что рассказывают о лечении в Испании или нет, поэтому, чтобы выяснить это, я написала эту историю и опубликовала ее в Интернете.
Я третья пациентка из Китая, которая поехала лечиться в Барселонский Институт Киари. Одна из первых пациенток из Китая позвонила мне и сказала: “Ванг, меня очень тронула твоя история, и я хочу подтвердить тебе, что это не городская легенда, это правда! Я только что вернулась из Барселоны, и операция, которую они делают, РАБОТАЕТ!”. Она рассказала мне о своих впечатлениях, и как она узнала про БИКСС.
Я решила поделиться своей историей, чтобы люди выбирали верный путь. Лечение в Испании более мудрое и правильное решение. Если бы я могла пройти через рассечение концевой нити 20 лет назад, мне не пришлось бы так долго страдать.
На сегодняшний день я очень довольна. Хотя у меня все еще есть проблемы с ходьбой и, иногда, кашель с рвотой, мне намного лучше, чем раньше. Самое важное, что наше заболевание останавливается, и это и есть самая важная конечная цель.
Барселона – очень красивый город и, хотя первые дни после РКН я отдыхала в отеле, потому что шов очень болел, на третий день я уже гуляла по городу с мужем, ела морепродукты, гуляла по магазинам и т.д.
Моя электронная почта: [email protected]

———— Моя история, написанная в 2010 году————

“Горький путь”
Меня зовут Ниевес Ванг, мне 49 лет, как у большинства людей у меня счастливая семья: замечательные дочка и муж. Однако, моя жизнь не так прекрасна, как кажется, потому что у меня редкое и малоизвестное заболевание (Синдром Арнольда Киари I), и поэтому каждый день я проживаю в стрессе, боли и панике.
Более 20 лет назад я начала замечать, что хожу без координации и, иногда, спотыкаюсь на порогах. В тот момент я была слишком занята работой, семьей и моей дочерью. Я не обращала внимания на эти моменты, пока однажды не начала падать с велосипеда, мне стало сложно удерживать равновесие, пришлось отказаться от обуви на каблуках и стало невозможно заботиться о дочери. Шел 1991 год, и вместе с моим мужем мы начали долгий путь в поисках врача, который смог бы мне помочь.
Врачи, к которым я обращалась, говорили очень разные вещи: одни считали, что у меня ревматизм, другие — что атрофия мозга, третьи уверяли, что это проблема сосудов головного мозга. Я посетила большое количество врачей, как западной, так и восточной медицины, пробовала акупунктуру, лечение электричеством и даже обращалась к колдунам, но ничто не улучшило моего состояния и проблемы продолжали расти.
До тех пор, как однажды один доктор не сказал мне, что у меня редкое заболевание, которое нельзя вылечить лекарствами, но можно было сделать операцию, которая несет в себе много рисков и не останавливает заболевание. Поэтому он советовал продолжать консервативное лечение.
Время шло, наступил 2000 год. На тот момент у меня уже были следующие симптомы: отсутствие равновесия при ходьбе, неустойчивость в положении стоя, кашель и рвота, головная боль, бессонница и т.д. 19 октября этого же года я неохотно пошла на Краниотомию затылочного отверстия, и мне никогда не забыть той боли, через которую я прошла. Операция длилась 5 часов, мне наложили 14 швов на голову. В течение месяца после операции у меня была высокая температура. Мои муж и сестра по очереди ухаживали за мной в больнице. В течение 36 дней муж спал сидя рядом с моей кроватью. Я была очень тронута и благодарна, но у меня слезы наворачивались на глаза, когда я видела его уставшее и озабоченное лицо.
После операции мне стало чуть легче, но со временем мое заболевание продолжило прогрессировать. Когда я выходила из дома, люди говорили мне: «Что такое? С утра уже напилась, да? У тебя будет тромбоз мозга, если будешь продолжать столько пить!». Видите, какими бывают люди?! Я не знала, смеяться или плакать в ответ на эти комментарии и в ответ на их насмешливые взгляды. Я завидовала здоровым людям, которые ходили ровно, и мечтала о туфельках на каблуках, таких красивых на витринах магазинов.
В 2006 году после того, как наша дочь поступила в университет, мы с мужем снова поехали в Пекин на прием к одному “специалисту”. Этот, едва я вошла, сказал мне: “Зачем ты пришла, если тебя уже прооперировали? Это заболевание не лечится”, и с этими словами он закончил прием. Мне было так больно, что я расплакалась. Я сказала себе: “Да, это правда. Я не могу подвергнуть себя еще одной операции, лучше умереть, чем пройти через еще одну краниотомию!”. На тот момент я ходила без координации, не могла удержать равновесие стоя, у меня были сильные кашель и рвота, проблемы с глотанием и бессонница. Несмотря на это, я не сдалась. Я начала искать информацию о своем заболевании. Каждый день я надеялась найти чудо, новое слово в медицине. Я знала, что развитие заболевания может привести к недержанию сфинктера и параличу, даже есть смертельные случаи из-за боли… неужели это мое будущее?
В 2010 году в заключении по контрольной МРТ было написано, что миндалины опустились на 3мм. Случайно я наткнулась на институт, специализирующийся на этом заболевании, который утверждает, что может остановить дальнейшее развитие моего заболевания. Они предлагают операцию с минимально инвазивной техникой, которая длится всего 45 минут. Это безболезненно и тебя выписывают на следующий день после операции. В течение нескольких дней я была сильно взволнована этой новостью! Я не могла поверить, может, это вымысел или сон?! Надеюсь, что меня ждет спокойная и счастливая жизнь вдали от горького пути.
Ниевес Ванг 10 мая 2010 года

Nos complace anunciar que el evento artístico, organizado por la Fundación Chiari & Escoliosis & Siringomielia (CSSf) en colaboración con la asociación AI.SAC.SI.SCO Onlus y el Instituto de Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSS), tendrá lugar el 7 de octubre en el Teatro San Luigi Guanella de Roma.

El evento tiene como objetivo apoyar, a través de instalaciones visuales y performances de diversos artistas, a pacientes diagnosticados con Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia y Escoliosis idiopáticas y otras patologías asociadas a la Enfermedad del Filum Terminale.

Entre los participantes del evento artístico se encuentran el Dr. Miguel B. Royo Salvador, fundador y presidente de la Fundación CSSf, así como la actriz Rita Capobianco, quien presentará su obra “Todo por Arnold” sobre el Síndrome de Arnold Chiari I especialmente para el evento de arte.

Te esperamos para pasar una velada de arte y solidaridad con pacientes con enfermedad del filum terminale.

---

---

Дата операции: 27/10/2011 Дата съемки: 28/06/2017

Аугусто Куррели из Каглиари (Италия) и его жена рассказывают о своем опыте лечения с момента диагностики заболевания. Пациент объясняет, что на тот момент у него было несколько симптомов: боли в теле, головные боли, нарушения чувствительности, проблемы с ходьбой, с мочеиспусканием и т.д.
Когда он нашел Барселонский Институт Киари, пациент поехал на прием в Барселону и прооперировался в 2011 году по методу Filum System®. Он объясняет, как после операции почувствовал, что родился заново: исчезли головные боли и боли в теле, вернулась чувствительность, контроль за сфинктером и улучшилась походка.
В 2017 году, на контроле 6 лет спустя после операции он, с личной точки зрения, считает, что его состояние улучшилось на 60-70%, с чем согласны его врачи (с объективной точки зрения).
Муж с женой рекомендуют пациентам обращаться в Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза, где “вам помогут профессионально”.
Почтовый адрес: [email protected]

Среди членов команды БИКСС есть сотрудники, которые уже много лет заняты, прежде всего, пациентами, а также занимаются выполнением разных задач, связанных с работой нейрохирургического центра. Катарина Кун одна из таких переводчиц, которая уже более пяти лет работает в Барселонском Институте Киари. Она рассказывает, как прием пациентов помогает ей понять, что в каждом случае и у каждого человека есть особенные обстоятельства. Благодаря посредничеству между командой врачей и пациентами, можно узнать историю и проблемы людей, которые к нам обращаются. Каждый день она занята работой по переводу, благодаря чему расширила свои знания и словарный запас, потому что большинство переводов представляет собой специфические медицинские тексты, которые помогли ей глубже понять медицину. Ей нравится использовать свои знания для улучшения внутренней работы нашего Института, чтобы сделать максимально понятным прием у врача. Катарина родом из Германии, ей нравится изучать иностранные языки, поэтому она много училась зарубежом. Год она проучилась на бакалавра в Венесуэле на испанском языке по программе обмена. Позже, она продолжила обучение на английском языке на курсе International Baccalauréate международной школы в Гааге (Нидерланды). Помимо этого, она прошла курс по латиноамериканской культуре в Университете города Ливерпуль (Великобритания) и получила сертификат переводчика Германии для переводов с/на немецкий и испанский языки. И наконец, около 10 лет назад она переехала жить в Барселону. Благодаря тому, что с юности она живет в международном окружении, она научилась взаимодействию с разными культурами и применяет этот навык в своей ежедневной работе в БИКСС. Для нее оказалось очень полезным сотрудничество с мультикультурной комнадой БИКСС и знакомство с пациентами, приезжающими со всего мира. Катарина считает себя спокойным, ответственным и интересующимся действительностью человеком, ей нравится наслаждаться возможностями жизни в Барселоне, например, концертами на открытом воздухе или экскурсиями за город. Она рассказывает, что работа с пациентами мотивирует ее и вдохновляет. Общение с ними научило ее тому, что люди могут быть целеустремленными, потому что иногда несмотря на то, что из-за болезни они проходят через тяжелые переживания, они находят в себе силы искать возможное решение, которое поможет понять свое заболевание. Видеть как пациенты находят в себе силы отправиться в далекое путешествие, чтобы попасть на прием к врачу или получить лечение, – вдохновляет ее на дальнейшую работу. От имени БИКСС выражаем гордость за ее опыт и работу с нами, желаем ей долгого пути с нами и успешной работы с пациентами.

El Instituto de Chiari, Siringomielia y Escoliosis de Barcelona permanecerá cerrado el 5 de junio por ser festivo local.

17 May 2017

Сообщаем, что Институт Киари будет закрыт в понедельник, 1 мая 2017г.

Тем не менее, Вы можете отправить нам Ваши вопросы по электронной почте, и мы ответим Вам так скоро, как это будет возможно.

Пожалуйста, примите во внимание, что в связи с празднованием Пасхи Институт Киари будет закрыт в период с вечера четверга 13 апреля до понедельника 17 апреля.

Институт возобновит свою деятельность 18 апреля. Тем не менее, Вы можете отправить нам Ваши вопросы по электронной почте, и мы ответим Вам так скоро, как это будет возможно.

С уважением, коллектив БИКСС

Члены команд Фонда Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf) и Барселонского Института Киари & Сирингомиелии & Сколиоза (БИКСС) в прошлое воскресенье, 19 марта, прибыли в порт Барселоны, чтобы встретиться с пилотами ралли, которые входят в состав “Gazelles against Chiari” (Газели против Киари). Одна из пилотов – Эммануэль Таркини, пациентка с диагнозом Синдрома Арнольда Киари. Диагноз ей поставили в 2012 году, а в 2013 году она прооперировалась в БИКСС.

Таркини и ее компаньонка по ралли Сесилия Мерло были встречены доктором Мигелем Ройо Сальвадор, основателем и президентом патроната фонда Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf); Марой Линетте Эспино Эрнандес, главным координатором БИКСС, Мануэлем Ройо Сальвадор, секретарем Фонда, и другими членами команды.

Команда “Газели против Киари” отплыла из Барселоны в Марокко, где примет участие с 1 апреля в 27-ом выпуске Ралли Аиша-де-Газельс, единственном в мире соревновании off-road только для женщин. Команда проедет с флагом фонда Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), организации, которая занимается исследованием заболевания, распространением новых знаний о нем и помощью пациентам по всему миру.

Для участия в этом ралли Таркини пришлось преодолеть трудности, вызванные Синдромом Арнольда Киари I: невыносимые боли в голове и затылке, парестезии в правой части тела.

4 года назад Таркини обратилась в БИКСС и прооперировалась по методу Filum System®. Она восстановила нормальный образ жизни и даже смогла принять участие в ралли вместе с более чем 300 участницами из 15 стран мира.

“Это была моя мечта в течение многих лет, я очень увлекаюсь автомобилями, поэтому мечтала участвовать в Ралли де Газель. Когда мне поставили диагноз синдрома Арнольда Киари, я подумала, что этой мечте не суждено сбыться. Одна моя коллега по работе, с которой я подружилась, заставила меня вновь поверить в это. За неделю до операции она заставила меня поспорить с ней: если операция пройдет успешно, она отправится в ралли вместе со мной. Так и случилось: я прооперировалась в апреле 2013 года, а в марте 2015 года мы приняли участие в Ралли!”

Таркини не только смогла превратить свою мечту в реальность, но теперь старается подарить надежду всем, кто страдает от этого заболевания и не знает, что существует решение помимо традиционных, достаточно рискованных и сложных техник.

———————————

Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза (БИКСС) продолжает исследования и развитие, следуя своим собственным требованиям эффективности. Благодаря его проекту “Исследование, развитие и применение диагностики и лечения в новом заболевании концевой нити”, который сформировался в 2011 году, Агентство Сертификации по Инновациям в Испании подтверждает аккредитацию БИКСС на 2015 год.

Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза будет закрыт 26 декабря 2016 года и 06 января 2017 года в связи с праздниками. В остальные дни Институт будет открыт для консультаций. 

Прием в Институте возобновится с 2 января 2017 года. 

Телефоны Института Киари:

+34 902 350 320

+34 932 066 406

+34 932 800 836

Дата операции: июнь 2015

Меня зовут Ольга, я из г. Тверь (Россия), мне 28 лет. Всё началось еще в школе, когда у меня часто болела голова, были головокружения, тошнота, иногда рвота, быстрая утомляемость, слабость, потемнение в глазах. Врачи, не обследовав, ставили только вегето-сосудистую дистонию. И так продолжалось много лет. Пока я не получила травму в 2006 г. Я ударилась головой об лед, потеряла сознание, сломала скуловую кость. После этого всё было как в тумане, постоянные сильные головные боли, головокружения, тошнота. Именно после этой травмы у меня стало несколько раз в год очень сильно сводить ноги, так что от боли невозможно было разогнуться. Это могло произойти на катке, на улице или просто дома. Тогда я уже начала догадываться, что это первый сигнал серьезного заболевания, и не ошиблась. 6 лет так всё и продолжалось. Затем в 2012 г. я упала с лестницы на позвоночник, ушиблась, несколько дней болела спина. И где-то через месяц у меня впервые начались проблемы с ходьбой, я не понимала, что со мной происходит, ноги не слушались меня, появилась слабость, напряжение, спастичность, онемение в ногах, я не могла пошевелить пальцами на одной ноге, мне стало очень тяжело ходить, даже небольшие расстояния стали для меня испытанием. Также меня беспокоили головные боли, боли в затылке, стягивающие боли в шее, лице, боли в области поясницы и шеи, слабость в руках и многое другое. Затем меня ожидали 3 года бесконечных обследований, консультаций, госпитализаций и непонятные диагнозы. И самое страшное неизвестность… Это было самое трудное время для меня, самое мучительное, когда никто не может поставить правильный диагноз, а ты не знаешь, что будет завтра и как дальше жить.

Но через 3 года мне поставили диагноз: Аномалия Арнольда-Киари 1, не смотря на то, что опущение миндалин было всего несколько мм, некоторые врачи поэтому не ставили этот диагноз. Помню, тогда мне стало легче, что я теперь знаю, что со мной. Врач сказал, что в этом случае поможет декомпрессия, но он делает её в крайнем случае, когда начинает всё отказывать, мне сказал только ждать. Ждать инвалидности я не могла и не хотела, быть обузой для всех это самое страшное. И тогда мне посоветовали клинику Институт Киари, Сирингомиелии и Сколиоза в г. Барселона. Изучив мои снимки, меня пригласили на операцию, которая заключается в рассечении концевой нити. Мы стали копить и собирать деньги на операцию. И мое состояние стало быстро ухудшаться, я боялась, что не успеем, ноги с каждым днем становились слабее, я ходила всё хуже и хуже, за месяц до операции я ходила с палочкой, не могла держаться на ногах без неё больше 5 минут. Могла пройти всего 100-200 метров.

Мне не обещали перед операцией, что всё это пройдет, мне не обещали, что я забуду про свое заболевание, мне просто сказали, что операция остановит заболевание, прекратится прогрессирование. Операция была назначена на 30 июня 2015 г. После неё я сразу почувствовала первые улучшения. Доктора сказали, что восстановление длительное. Посоветовали делать упражнения и заниматься на велотренажере. Вы не можете себе представить, как было тяжело несколько месяцев, состояние колебалось, было то лучше, то хуже. Этот период тоже очень трудный, иногда казалось, это никогда не закончится. Но прошло время, состояние стало стабильным, не было таких резких скачков. В этот период я проходила реабилитацию, она мне очень помогла, затем продолжала делать упражнения, занималась на велотренажере, ходила по 1-2 км. И каждый день я боролась за свое утраченное здоровье, боролась до тех пор, пока однажды не почувствовала себя очень хорошо, это было через 8 месяцев после операции. Сейчас голова болит редко, хожу я по много километров, многие симптомы ушли навсегда, некоторые появляются иногда, но уже не так сильно выражены. Я стала радоваться и ценить жизнь, у меня появились силы на всё, я стала воплощать в реальность планы, которые раньше казались недостижимыми. Невозможное стало для меня возможным.

Я и вся моя семья выражаем огромную благодарность Доктору Мигелю Б. Ройо Сальвадору, Доктору Марко В. Фиальосу, а также всей команде БИКСС. Вы сделали меня здоровой и счастливой, вернули к полноценной жизни. Здоровья Вам, процветания, успехов в дальнейшей работе!

Email: [email protected]

После двух с половиной лет работы, в течение которых она помогла десяткам польских, бразильских и португальских пациентов, антрополог из Польши Катаржина Горка завершила свой профессиональный этап в Барселоне, чтобы начать новый и не менее захватывающий, по другую сторону Атлантического океана, в Бразилии. От имени всего Института Киари мы благодарим ее за сотрудничество и желаем большой удачи на новом жизненном этапе.

Для того, чтобы оказывать эффективный прием пациентов с португальским языком, с июля этого года в Барселонский Институт Киари пришла Марта Орсини. Марта родом из Бразилии, по образованию она специалист по коммуникациям и доктор наук кафедры Медиа, коммуникации и культуры Автономного универститета Барселоны. Помимо журналистики, она занимается исследованиями и переводами.

Благодаря своей подготовке, у Марты многосторонние обязанности в БИКСС, например, она осуществляет связь между командой докторов и пациентами, это могут быть прямые переводы, а также тщательное наблюдение и ведение пациента до, во время и после операции, по возвращению пациента в свою страну, а также общение со специалистами, заинтересованными в методе Filum System®.

Марта сочетает свою работу в БИКСС с материнством (у нее есть трехлетний сын) и различными академическими работами. Она с увлечением пишет, читает, ходит в кино, совершает прогулки в лесу и готовит вегетарианские блюда. Среди тем, которые ее интересуют, мы можем отметить социальные науки о коммуникации, гендерные исследования, современная педагогика, медитация.

Мы счастливы, что она пришла в нашу команду, и надеемся, что ее работа в Институте поможет нашим пациентам с португальским языком узнать о нашем методе и получить пользу от лечения.

Neurol India 2014;62:708-9

Команда БИКСС растет с каждым годом, следом за увеличением консультаций со всего мира.

В прошлом году к нашей команде присоединился Ануп, который отвечает за связь с индийскими пациентами. Среди его рабочих обязанностей мы можем выделить переводы медицинских документов на индийский (хинди) и английский языки, а также инфомативную поддержку проектов, связанных с изданием и продвижением научных материалов.

У него большой опыт международных отношений, и поэтому он быстро освоился в нашей международной команде.

В личной жизни он старается сочетать свою культуру с испанской, семейные ценности, друзей, помимо своей привычки заботиться об окружающих, одно из его страстных увлечений – готовить блюда, в которых он сочетает яркие вкусы Индии с кухней со всего мира.

В настоящий момент многие авторы и институты, специализированные на синдроме Арнольда Киари и Сирингомиелии, в Европе и США проявляют интерес к роли концевой нити спинного мозга и хирургической операции по его рассечению в новой теоретической и методологической парадигме этих заболеваний.

В преддверии 2016 года Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза объявляет о разработке полного смена дизайна нашего сайта. Новая страница будет разработана в соответствии с последними технологиями, которые включают в себя новые удобства для пользователя. Особо подчеркнем, что новый сайт будет адаптироваться к размеру и наклону экрана, а также будет удобен для просмотра с мобильных телефонов.

Сжато перечислим несколько основных плюсов:

Главная страница нового сайта, на которой можно будет найти основные заболевания, последние свидетельства наших пациентов, новости, предстоящие события и публикации научных работ.

Упрощенная навигация: будет проведена реструктуризация отделов для более легкого доступа к содержимому сайта.

Наша цель сделать наш сайт еще более понятным для всех пациентов.

Представляем Вам в приятной и графичной форме наш Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза и его персонал.

В прошлую субботу, 27 июня, в городе Люблин, Польша, прошло IX собрание для врачей и пациентов, организованное Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation» (CSSf), в сотрудничестве с отделением польского сообщества нейрохирургов и Барселонским Институтом Киари & Сирингомиелии & Сколиоза.

Событие было аккредитовано “European Accreditation Council for Continuing Medical Education” (EACCME), Советом для профессиональной переподготовки специализированного медицинского направления, и прошло с участием известного профессора нейрохирургии Кржиштофа Туровски, который выступил в качестве принимающей стороны и председателя собрания.

Известный нейрохирург и невролог доктор Мигель Баутиста Ройо Сальвадор изложил последние достижения в исследовании, диагностике и лечении заболевания концевой нити, представил метод Filum System®, его применение и отличные результаты при патологии: Синдрома Арнольда Киари I, идиопатических Сирингомиелии и Сколиоза.

Клинический психолог Джойя Луэ представила анализ результатов применения этого метода в отношении качества жизни пациентов с данным диагнозом, прооперированных по Filum System®.

Во второй половине дня собрание завершилось открытым для дебатов разбором случая, который вел Павел Шмыгин.

Мы хотим поблагодарить отделение польского сообщества нейрохирургов и лично профессора Туровски за бесценное гостеприимство и чудесный прием всех членов фонда  «Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation». Также мы особенно хотим выделить идеальную организацию события Барбарой Вроблевска.

Надеемся, что это собрание послужило началом длительного, интенсивного и успешного сотрудничества, не только на профессиональном уровне, но и для блага польских пациентов, которые страдают заболеванием концевой нити.

Люблин, Польша.

Место проведения IX Собрания CSSf.

Прием участников.

Мара Эспино, Катаржина Горка, Джойя Луэ

Барбара Вроблевска, помощник CSSf в Польше, и доктор Мигель Б. Ройо Сальвадор.

Вступление профессора Кржиштофа Туровски.

Презентация доктора Мигеля Б. Ройо Сальвадор, нейрохирурга и невролога.

Презентация Джойи Луэ, клинического психолога.

Разбор клинических случаев, доктор Павел Шмыгин.

Вопросы и комментарии.

Entrega del diploma de Colaborador de Honor de la Cssf al Prof. Krzysztof Turowski.

Original Article, 33 — 37

От команды Фонда Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf) и Барселонского Института Киари & Сирингомиелии & Сколиоза (БИКСС), мы хотим высказать благодарность всем учреждениям, медицинским и исследовательским центрам, докторам и другим участникам за то, что, несмотря на дождь, зал во время этого интересного медицинского доклада был заполнен.

Нельзя не упомянуть и докладчиков: Др. Роберто Мантия и Др. Марко Ди Джезу подготовились и выступили великолепно, а также мы хотим поблагодарить Дра. Фабрицио Мантия, Марчелло Мантия и Карлотту Мантия за поддержку в организации этой интересной международной встречи.

Мантия

Др. Марко Ди Джезу

Др. Мигель Б. Ройо

Сальвадор

Выступление

Публика проявила интерес к событию. Актовый зал заполнен…

 

Дата операции: май 2011 года

Сеньора Тоцци рассказывает про свой личный опыт, объясняя, как с юности начались проблемы со спиной, она была вынуждена носить корсет, заниматься гимнастикой, но безрезультатно. Около 10-12 лет назад началась боль в правой руке, которую она пыталась лечить различными способами, прибегая к помощи ортопедов, физиотерапевтов, но ничто не помогло. В конце концов, ей посоветовали сделать МРТ, которое показало наличие сирингомиелии.

Рита ничего не знала об этом заболевании, поэтому начала искать информацию. Одно из решений, которое ей предлагают, — операция по декомпрессии, которую она решила не делать, так как операция довольно сложная. Продолжив поиски, она нашла доктора Ройо в Барселоне и решила приехать к нему на прием. После изучения всех снимков и заключений, доктор предложил ей операцию по рассечению концевой нити.

Рита раздумывала в течение двух лет, боль в руке не проходила, и она решила прооперироваться. С момента операции, говорит она, ее жизнь значительно улучшилась. Боль в руке уменьшилась, она не исчезла полностью, но доктор Ройо заранее объяснил ей, что есть нарушения, которые уже не восстановятся.

В целом она чувствует себя очень хорошо и советует эту операцию всем, кому она может пойти на пользу.

Сеньора Тоцци выражает свою благодарность доктору Ройо и команде Института Киари.

Если Вы хотите с ней связаться, Вы можете написать ей: [email protected]

La sociedad del conocimiento debe fundarse no solo en la cantidad de información que se maneja, sino en algo mucho más importante: en la calidad de dicha información.

Que un médico especialista esté acreditado por la Filum Academy Barcelona^® es sinónimo precisamente de esto, de calidad.

Este sello de garantía, reconoce a este especialista médico acreditado, que reúne los estándares de conocimiento, formación intelectual y asistencial necesarios para aplicar todos los protocolos del método Filum System^® Sanitary y/o Surgery.

Es posible que nunca los necesite, pero es bueno saber que los tiene cerca.

Дата операции: ноябрь 2014 года

Я – японец сорока лет. Пользуясь случаем, хочу сказать спасибо доктору Ройо за то, что он занимается исследованием этого заболевания, и за то, что разработал эту технику, а также доктора Фиальоса за прием и операцию. Кроме того, я хочу поблагодарить Юку Такахаши за то, что она является пунктом связи между Японией и Испанией. А также я хочу поблагодарить весь персонал Института от всего сердца. Огромное спасибо.

Я расскажу вам немного свою клиническую историю.

Примерно в 15 лет у меня начались очень сильные головные боли, мышечные боли в плечах, боль во всем теле и потеря мышечной массы, это не позволяло мне концентрироваться на учебе, и я едва мог посещать занятия.

В 18 лет я поступил на две недели в университетский госпиталь около моего дома, чтобы сделать исследования, но в те времена было еще сложно обнаружить мальформацию Киари, и мне поставили диагноз юношеской мышечной атрофии (позже я услышал разговор моего врача с коллегой в коридоре, он сказал, что, на самом деле, не знает, что со мной происходит).

С тех пор я испробовал акупунктуру, хиропрактики, массажи и даже растягивания самостоятельно. Так как я больше не мог терпеть боль, я отправился к психиатру и притворился, что у меня депрессия, для того, чтобы он выписал лекарства для расслабления мышц, побочными эффектами этих лекарств являются потеря памяти, увеличение веса и т.д.).

Настал решительный момент. Когда я начал работать продавцом, один из моих клиентов посоветовал мне доктора по хиропрактике с хорошими отзывами, и я немедленно отправился к нему на прием. Эта встреча была настоящей удачей. Обычно специалист по хиропрактике применяет лечение, которое кажется ему правильным, но этот доктор после того, как внимательно осмотрел меня, сказал, что не может меня лечить, что я должен отправиться в госпиталь для дополнительных исследований. Он подготовил письмо для врачей в госпитале, где мне сделали МРТ. Так выяснилось, что у меня мальформация Арнольда Киари. Слово “мальформация” меня испугало, но одновременно я почувствовал облегчение, потому что узнал причину своего плохого самочувствия.

Начиная с этого момента, через поиск в Интернете я нашел университетский госпиталь, который провел наибольшее количество операций по Арнольду Киари в Японии. Вместе с письмом, которое написал мой доктор по хиропрактике, я отправился на прием к врачу этого госпиталя. Несмотря на то, что члены ассоциации пациентов, прооперированных в госпитале этим врачом, отнеслись ко мне очень хорошо, сам врач принял меня очень плохо и сказал мне много неприятных вещей… Я даже не мог поверить, что он работает врачом… Не посмотрев на меня, не сделав осмотра, только глянув на снимки, он сказал, что меня бесполезно оперировать. Он ничего мне не посоветовал и выгнал меня из кабинета.

С тех пор я начал посещать различных врачей, но так и не нашел никого, кто предложил бы мне решение. В бескрайнем одиночестве, беспокойстве и тоске я думал, что обречен навсегда жить со своим заболеванием.

Я продолжал пить лекарства от депрессии, эпилепсии, боли, казалось, я и в самом деле находился в депрессивном состоянии. Я провел отрезок времени, который даже словами не описать. Я был скучным отцом, нетерпеливым и противным для своей жены, дочерей и всей семьи.

Во время поиска по Интернету с ключевыми словами «мальформация Киари, лекарство», я нашел Барселонский Институт Киари. Я прочел некоторые свидетельства и информацию о хирургической технике с большим энтузиазмом. Я был уверен, что это мой шанс, и решил связаться с Юкой Такахаши.

6 раз подряд я сделал МРТ в госпитале моего района и отправил все необходимые снимки в Институт. Как только я получил ответ, что могу прооперироваться по рассечению концевой нити, я тут же попросил назначить мне прием на ближайшее время. Я поехал в Испанию вместе с сестрой и ее мужем.

На предоперационном приеме доктор Фиальос внимательно опросил меня, провел физический осмотр и дал мне очень детализированные объяснения, которые еще никто никогда мне не давал. Доктора и персонал Института ведут себя очень скромно, но в них есть твердая уверенность, и благодаря их поддержке и помощи я прошел операцию без страха и волнений.

Сразу после операции восстановилась чувствительность на температуру, мои ноги перестали быть ледяными. Вам покажется неправдой, но неприятные симптомы и боли во всем теле, которые мучили меня в течение долгих лет, исчезли. Сила в руках увеличилась на 10кг.

После выписки я остался на несколько дней в отеле. Несмотря на то, что в мои планы туризм не входил, в течение недели я гулял по Барселоне и познакомился с искусством Гауди, Дали, Миро и т.д. Мои нервы, страдавшие из-за натяжения, которое вызывала концевая нить, освободились, было ощущение, что целью моей поездки был туризм, а операция всего лишь дополнение…

На постоперационном контроле выяснилось, что улучшений у меня еще больше. Доктор спросил меня: “Для чего Вы приехали сюда?”, и я ответил: “Чтобы вылечить свое заболевание”, и тут же понял, что это неверно, потому что до операции мне сказали, что операция останавливает развитие заболевания, но восстановление зависит от каждого человека и не стоит возлагать на него больших надежд. После операции я настолько хорошо восстановился, что забыл совершенно о том, что болел.

Я пишу это свидетельство из Японии. То, что случилось в Испании, стало лучшим событием в моей жизни. Моя семья и мои друзья удивляются моему хорошему настроению, тому, что я не хмурюсь, они говорят, что я стал гораздо приятней.

Я испытываю огромное желание рассказать о своем опыте в Барселонском Институте Киари тем, кто страдает от этого заболевания, но если бы я много об этом говорил, на меня бы начали коситься. Слишком много негативных мнений у японских докторов, которые лишают японских пациентов возможности прооперироваться в Барселоне; у докторов хиропрактики, которые предлагают лечение пациентам, не изучив их случай, без достаточной информации, у врачей, которые рекомендуют операции, уменьшающие рост (удаление костей)… Но для меня они ничего не сделали, не дали мне ни одного решения… Даже не обращались со мной должным образом, ни как с пациентом, ни человеком!

Я хочу в открытую сказать: не прячьте варианты решения от пациентов!

Не решайте судьбу другого человека согласно вашим оценкам!

Я получил 100% удовлетворительное лечение. Возможно, не все пациенты смогут оценить эту операцию, но такова правда.

Я хочу посоветовать всем, кто сомневается, быть храбрыми и попробовать. Вы можете связаться со мной через Юку Такахаши. Я расскажу вам все, как есть. Я надеюсь, мое свидетельство придаст решимости людям, которые страдают от заболевания, которым страдал я.

Наконец-то я вернул себе жизнь и надежду.

Огромное спасибо!

Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза будет закрыт в праздничные дни: 25-26/12/14, 01-02/01/15 и 06/01/15.

Также сообщаем Вам, что в остальные дни Институт будет открыт.

Персонал поможет Вам получить информацию о приеме, возможных визитах к врачу и операциях.

Начало приема с 7 января 2015 года.

Телефоны Института Киари: +34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836