Data operacji: Karyna: 13.02.18 i Rostyslav:16.10.18 Data nagrania: 17.10.18
Rodzice dzieci, Alexandr i Natalia, chcieli podzielić się swoim doświadczeniem w Instytucie Chiari.
Pierwsze objawy Karyny pojawiły się w wieku 6 lat, były to: bóle całego ciała, ciągłe i intensywne bóle głowy, ataki paniki i strachu. Została zdiagnozowana u niej choroba Arnolda Chiari, jednak neurolog poinformował, że dziewczynka póki co nie potrzebuje żadnego leczenia, niemniej jednak jej objawy niepokoiły rodziców. Wtedy właśnie zaczęli szukać informacji w Internecie i dowiedzieli się o Instytucie Chiari w Barcelonie, który wykorzystuje wyjątkową metodę leczenia.
W tym samym czasie pojawiły się objawy u brata Karyny: bóle całego ciała. Wykonano u niego rezonans magnetyczny, ale nie zdiagnozowano u niego anomalii Arnolda Chiari.
Rodzice zdając sobie sprawę, iż życie ich córki jest w niebezpieczeństwie, postanowili napisać do Instytutu Chiari, a następnie udali się tam, aby córka została zoperowana. Pobyt w Barcelonie i w Instytucie okazał się o wiele mniej skomplikowany niż sobie to wyobrażali. Po operacji, tego samego dnia Karyna mogła już samodzielnie chodzić. Objawy zaczęły ustępować, problemy ze snem poprawiły się i lęk uległ zmniejszeniu.
Udając się do Barcelony z Karyną zabrali ze sobą synka, Rostyslava. W Instytucie odbyła się również wizyta Rostyslava. W trakcie wizyty okazało się, że stan chłopca był poważniejszy niż stan jego siostry, był kandydatem do leczenia według metody Filum System® z diagnozą choroby Arnolda Chiari i jamistością rdzenia.
Chłopiec został zoperowany wczoraj i czuje się dobrze. Rodzice są wdzięczni za sposób w jaki się nimi zajęto i za wsparcie od lekarzy Instytutu Chiari. Rodzice dzieci radzą wszystkim chorym, którzy cierpią na podobne objawy, aby uzyskali informację na temat leczenia w Instytucie Chiari i niech nie wątpią ani też niech się nie boją, ponieważ oni przekonali się, że to leczenie może zatrzymać rozwój choroby i są zadowoleni, że mogli dać lepszą przyszłość swoim dzieciom.
E-mail de contacto: [email protected]

Data operacji Anthony: marzec 2012

Data operacji Laura: czerwiec 2012

Od kilku miesięcy Anthony skarżył się na problemy z prawą stroną ciała takie jak drętwienie, paraliż kończyn, problemy z chodzeniem, etc. które zaczynały utrudniać mu wykonywanie codziennych czynności.

Po wielu badaniach otrzymał diagnozę Syndromu Arnolda Chiari I. Zaproponowano mu operację odbarczenia. Jednak on sam i jego rodzina postanowili poszukać innego rozwiązania.

Pacjent pamięta że znalazł informacje o ICSEB w Internecie. Skontaktował się z innymi pacjentami Instytutu którzy pomogli mu w zorganizowaniu wyjazdu do Barcelony. Po wizycie z Dr. Royo zdecydował się na operację Sekcji Filum Terminale.

Opowiada że już dzień po operacji poczuł się lepiej. Po miesięcznej wizycie kontrolnej wszystkie jego problemy znacznie się zmniejszyły, niektóre całkowicie zniknęły.

Laura Ierano, siostra Anthoniego, opowiada że dzięki informacji jaką dostała w Instytucie na temat tego że choroba może być dziedziczna, również zrobiła rezonans kontrolny.

Oprocz tego że okazało się że jej migdałki móżdżku znajdowały się już w górnej granicy normy, to po wizycie okazało się że wykryto wiele objawów towarzyszących jej od dziecka, z których nie zdawała sobie sprawy, takie jak częste infekcje dróg moczowych, bóle brzucha, problemy z chodzeniem, bóle głowy, brak reakcji na temperaturę, oczopląs, uczucie pieczenia w nogach i w żołądku, spazmy mięśniowe.

W tamtym momencie Laura studiowała hotelarstwo. Dr. Royo odradzał wykonywanie czynności implikujących podnoszenie ciężkich przedmiotów. Podczas praktyk Laura nosiła 3kg tacę. Zaczęła czuć się gorzej i w czerwcu 2012 roku postanowiła poddać się operacji ponieważ bóle stały się nie do zniesienia.

Po roczej kontroli w Barcelonie rodzeństwo Ierano dziękuje Dr. Royo i całej ekipie ICSEB za poprawę jakości ich życia. My, ekipa dziękujemy za to że pomagają oni innym pacjentom, aktywnie działając w stowarzyszeniu AISACSISCO.

Marie-Therese Ierano

Tel.: 0493279052

Email: [email protected]  

Laura Ierano

Tel.: 0493279052

Email: [email protected]

Data operacji: czerwiec 2009

Pani Toscano razem ze swoim mężem opowidają o walce o zdrowie z chorobą która przez ponad 10 lat wniszczała pacjentkę.

Po tym jak u pacjentki zaczęły pojawiać się rożne zmiany neurologiczne od razu sugerowano że to problem psychiczny i stawiano dziwne diagnozy takie jak syndrom cieśni nadgarstka, stwardnienie rozsiane. A nawet jeden z lekarzy zproponował wyjazd na rejs statkiem!

Pamięta że tak bardzo cierpiała nie wiedząc co jej dolegało, że w dniu kiedy postawiono diagnozę Syndromu Arnolda Chiari I była w końcu zadowolona.

Od tamtego momentu zaczęła szukać informacji w internecie o swojej chorobie i o tym jak z nią walczyć. Żaden z lekarzy z jakim się konsultowała nie był w stanie jej pomóc. Proponowano operację odbarczenia albo zwykłe poddanie się chorobie która tak czy inanczej z czasem będzie postępować.

Mimo sceptycyzmu rodziny, Marisa, będąc wycieńczona silnymi objawami, pojechała na konsultacje do Dr. Royo w czerwcu 2009 i poddała się operacji SFT.

Obecnie, po 4 latach od operacji, większość objawów ustała. Oprocz tego, dzięki informacji  przekazane przez Dr. Royo i jego ekipę o tym że choroba może być dziedziczna, mogła ona pomóc swojej córce cierpiącej na skoliozę i bóle głowy. Po wizycie w Instytucie również poddała się operacji a jej rezultaty są bardzo dobre.

Po wielu trudnych latach małżeństwo potwierdza że w końcu otrzymali pomoc w leczeniu choroby której wydawało się że nie dało się wyleczyć. Mąż pacjentki mowi i tym że nie tylko polepszyła się jakość życia Marisy ale także jego samego.

Państwo Antoci Toscano aktywnie walczą o prawa pacjentów z Syndromem Neuro-Czaszkowo-Kręgowym i Chorobą Filum do tego aby mogli się oni operować w Instytucie Chiari w Barcelonie przez ekipę Dr. Royo, w jedynym wysoko wyspecjalizowanym centrum zajmującym się minimalnie inwazyjną Sekcją Filum Terminale.

Historia choroby Marisy: https://www.institutchiaribcn.com/index.php?idioma=6&arxiu=fitxa_document&id_familia=1503&id_subfamilia=4509&id=12296

Tel. (+39) 0921-381091 Tel. kom. 3207073770 E-mail: [email protected]

Data operacji: listopad 2013

Mam na imię Silvia, mam 14 lat i jestem z Madrytu. Od 10 lat cierpiałam na różne dziwne dolegliwości takie jak bóle brzucha, nudności, dzwonienie w uszach, sztywność pleców…

W szpitalach mówili mi, że nic mi nie dolega, że wszystko sobie wymyślam. Ponieważ mój ojciec znał technikę dr. Royo, przywiózł mnie tutaj i zdiagnozowano u mnie Jamistość Rdzenia. Teraz jestem na kontroli pooperacyjnej po miesiącu i z moich objawów 99% zanikło. Jestem bardzo zadowolona.

Adres e-mail Pana Díaz: [email protected]


Telefon: +34 649750454

Nota prawna.

Dziękujemy pacjentce SYLVII DIAZ za udostepnienie nagrania do przygotowania tego osobistego świadectwa.

Ponieważ nagranie odnosi się de osoby niepełnoletniej, informujemy, jest ono traktowane ze szczególnym szacunkiem, tak jak nakazuje Akt Prawny 1/1982 z 5 maja, o ochronie prawa do honoru, prywatności osobistej i rodzinnej oraz własnego wizerunku; eliminując jakiekolwiek nagranie, które mogłoby naruszyć te podstawowe prawa. Nagranie nie jest używane w żadnym innym calu niż ten wyrażony, jak również nie jest udostępniane osobom trzecim w celu dystrybucji.

SYLVIA DIAZ, może w jakimkolwiek momencie, osobiście, za pomocą Rodziców lub opiekuna prawnego wycofać zgodę wyrażoną na publikację lub modyfikację tego nagrania, lub skorzystać z prawa do jego dostępu, modyfikacji lub usunięcia, przedstawiając odpowiednia prośbę na piśmie, zaadresowaną do Instytutu Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

W momencie otrzymania takiej prośby, nagranie zostanie natychmiast usunięte.

Data operacji: marzec 2013 roku.

Pani Tiziana opowiada historię swojego 4-letniego syna Samuele. Wszystko zaczęło się pewnego ranka, gdy Samuele miał gorączkę i epizod silnych zawrotów głowy. Wcześniej takie epizody pojawiły się 3 razy, i zaniepokojeni rodzice, zdecydowali się zawieźć syna do szpitala w celu dokładniejszych badań.

Rezonans magnetyczny mózgu wykazał, że chłopczyk cierpi na Syndrom Arnolda Chiari I. Rodzice nie byli przygotowani na taką diagnozę i nie wiedzieli nic o tej chorobie. Zostali skierowani do Rzymu by tam wykonać operacje odbarczenia, czego nie zaakceptowali, ponieważ jest to operacja bardzo skomplikowana i ma wiele przeciwskazań w przypadku tak młodych pacjentów.

Intensywne poszukiwania doprowadziły ich do dr Royo. Zadecydowali przyjechać do Barcelony do Instytut Chiari, gdzie, podczas wizyty potwierdzone zostało, że Samuele cierpi nie tylko na Syndrom Arnolda Chiari, ale również na skoliozę i zalecono operację sekcji filum terminale.

Samuele przeszedł zabieg w marcu 2013 roku. Jego mama opowiada, jak po wybudzeniu chłopczyk stwierdził, że czuje się dobrze i już po kilku godzinach biegał i bawił się ja każde inne zdrowe dziecko. Po powrocie do domu, pani Tiziana od razu zaobserwowała zmiany i sam Samuele twierdzi, że czuje się inaczej. Przed operacja miał zwyczaj nachylania głowy podczas pisania, miał bardzo napięty kark, mało siły i bardzo szybko się męczył. Teraz gra w piłkę, sporo urósł, przytył i prowadzi normalne życie. Jest innym dzieckiem.

Pani Tiziana poleca wszystkim ten zabieg, by zatrzymać postęp choroby i pozwolić dzieciom na normalne życie. Gdyby ktoś chciał się z nią skontaktować, zostawia swój numer telefonu: +39 334 729 4115.