Skip to main content

Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona

Departamento de gestión y comunicación

List do Dr. Royo od Giovanniego Lanzoni, męża jednej z pacjentek

Publicado por ICSEB el 18 lis, 2011

Drogi przyjacielu piszę do Ciebie… Drogi Miguel Royo Salvador:

Pozwól że będę się do Ciebie zwracał po prostu Miguel. Piszę ten krótki list aby wyrazić moją wdzięczność i uznanie, będąc jednym z niewielu szczęściarzy na świecie którzy mogli Cię odszukać. Chiciałbym tu uwiecznić nietyle Twoje dokonania w dziedzinie neurochirurgii ( nie jest to na miejscu gdyż nawet nie umiałbym użyć odpowiednich terminów z tej dziedziny ponieważ zajmuje się czymś zupełnie innym), co Twój charakter i człowieczeństwo. Miałem przyjemność uczestniczyć w wykładzie zorganizowanym w Triestrze przez Associazione Italiana Sindrome Arnold Chiari, Siringomielia, Scoliosi Filum Tomizzati, dnia 12/11/11 w „Circolo Sottufficiali”, ponieważ moja córka i ja towarzyszyliśmy mojej żonie, Ricie Rovigo, któą zoperwowałeś metodą sekcji Filum Terminale w maju tego roku. Jak napewno pamiętasz, moja żona cierpi na poważną skoliozę oraz jej życie utrudniały problemy z oddychaniem co zaprowadziło do niewystarczającego dotelenienia krwi. Po operacji drogi Miguelu, ból w ramieniu prawie ustał, oddech się polepszył i obcnie po okresie raz lepszym raz gorszym, poziom tlenu we krwi (emo-gas) wrocił do normy.

Jednak jak już wczesniej wspomnialem, chciałby podkreslić, oprócz Twojego wielkiego talentu zawodowego, Twoje człowieczeństwo i bycie zawsze dostępnym dla chorych.

Po kolacji zorganizowanej na koniec wykładu, pożegnawszy się z przyjaciółmi, udałem się do baru aby napić się kawy, wtedy się pojawiłeś i dotrzymaliśmy sobie towarzystwa jak to robią dobrzy koledzy. Rozmawialiśmy o mojej żonie Ricie i na jedno z moich pytań odpowiedziales że ona miala dużo szczęścia. Drogi Miguelu, myślę że nie miałes racji: ze szczęściem jest tak jak z wiarą w Boga, trzeba je odszukać. My zaczęliśmy szukać ( w mas mediach, internecie, etc.) i znaleźlismy Ciebie.

Bardzo Ci dziękuje drogi Miguelu.

Chciałbym aby ten list stał się takim małym prezentem za nadzwyczajną pracę Twoją i twojej ekipy. Mam nadzieję że przeczytają go wszyscy chorzy na siringomielię i Arnolda Chiari I, a przede wszystkim ci neurochirurdzy ze szpitala Civile w Rovira, którzy wykluczyli u mojej żony siringomielię aby po operacji w Instytucie okazało się że nie byli w stanie dać wiary jej efektom.

Kończąc, drogi Miguelu i dziekujac Tobie i twojej ekipie jeszcze raz za wszystko co dla nas zrobiłeś, mam nadzieję że w maju 2012 roku, kiedy przyjadę z moją żoną do Instytutu w Barcelonie na roczną wizytę kontrolną, znowu napijemy się razem kawy. Rovigo 14/11/2011 Gianni Lanzoni

Pytanie od deputowanego Michel VOISIN do Pani Minister Zdrowia i Sportu

Publicado por ICSEB el 24 wrz, 2010

Madame_RoselynePan Michel VOISIN skupia uwagę Minister Zrowia i Sportu na tym jak wygląda kwestia dofinansowania leczenia Syndromu Arnolda-Chiari I we Francji. Jest to choroba mało znana i Francja nie posiada żadnego centrum gdzie można leczyć pacjentów z tym schorzeniem. Symptomy tej choroby takie jak bóle głowy, bóle szyji, ramion, pleców, nieustanne zmęczenie i problemy z oddychaniem, utrudniają codzienne życie. Na te dolegliwości nasi lekarze proponują jedynie leki przeciwbólowe, których efekty są ograniczone. Istnieje również możliwość operacji w Hiszpanii i Stanach Zjednoczonych w Instutucie Chiari, gdzie wykonuje się zabieg polegający na sekcji filum terminale, którego rezultaty są espektakularne. We Francji nie istnieje żadne centrum które zajmowałoby się leczeniem tej mało znanej choroby. (dekret z 3 maja 2007 roku, strona 9381, Tekit numer 237). Specjalizacja Instututu Chiari w Barcelonie (jedynego centrum mającym dostatecznie sprawdzone efekty), może być dobrym rozwiązaniem zarówno dla pacjentów jak i dla zakładu ubezpieczeniowego, który w ten sposób uniknąby problemu długiego i kosztownego leczenia. Stan pacjentów poddawanych operacji KRANEOKTOMII we Francji, kosztującej 20.000 euro, zazwyczaj szybko się pogarsza, stają się zależni od wózka inwalidzkiego, niezależnie od leczenia o miesięcznym koszcie 50 euro. Interwencja wykonywana w Hiszpanii kosztuje tylko 14.000 euro, stan pacjenta nie ulega pogorszeniu i dochodzi do całkowitego wyleczenia. Szuakmy możliwości dofinansowania, gdyż tego typu operacji nie wykonuje się we francuskich szpitalach. Tak więc moje pytanie jest nastepujące: Czy rząd rozważa częściowe dofinansowanie ze strony zakładu ubezpieczeniowego, w przypadku leczenia w Bracelonie, czy też istnieje możliwość by tego typu interwencja zaczęła być wykonywana we Francji? Mam nadzieje że rząd zajmie się tym problemem, gdyż chorzy we Francji pozostawieni są samym sobie i nie posiadają wystarczających środków finansowych lub ryzykują swoje życie poddając się skomplikowanym operacjom we Francji. Mam nadzieję że ta kwestia zostanie wzięta pod uwagę. Serdeczne pozdrowienia, Michel VOISIN

List otwarty do wszystkich dotkniętych chorobą Arnold-Chiari I-Syringomielią-Skoliozą (od Dr. F. Crocé)

Publicado por ICSEB el 29 gru, 2009

( Przytaczamy list otwarty od Dr. Francesco Crocè, lekarza i pacjenta który poddał się sekcji filum terminale, można również przeczytać jego świadectwo w sekcji Świadectwana naszej stronie internetowej).

Po trzech latach od operacji Filum Terminale przeprowadzonej w Instytucie Neurologicznym w Barcelonie przez doktora Royo Salvador i mając na względzie stowarzyszenie AI.SAC.SI.SCO, mam obowiązek udzielić informacji chorym, a przede wszystkim tym dotkniętym Arnold-Chiari, siringomielią i skoliozą, co do rezultatów klinicznych i radiologicznych interwencji w moim przypadku, jako pacjenta-lekarza, mając nadzieje że pomoże ona tym wszystkim którzy niedokońca rozumieją ten problema.

Po trzech latach od operacji mogę jednoznacznie oświadczyć mając pewność kliniczną i radiologiczną, że dzięki sekcji filum terminale symptomy tapie jak: ból w lewej stronie głowy, brak siły w prawej kończynie dolnej, nistagmus, bezdech i zagubienie mentalne zniknęły. Jedyny symptom który jest cały czas obecny to ból w łydkach, na temat którego żaden lekarz neurochirurg wraz z doktorem Royo, nie był mi w stanie dać naukowego wyjaśnienia.

Według badania radiologicznego , nastąpiło przemieszczenie ciał migdałowatych i zmniejszenie się jamy siryngomielicznej w odcinku szyjnym. Jednak dysponując tak silnymi dowodami, ciągle spotykam się ze sceptycyzmem moich kolegów neurochirurgów, z wyjątkiem jednego o bardziej otwartej mentalności, co niestety wyjaśnia wątpliwości osób które kontaktują się ze mna w celu wyjaśnienia patologii na jakie cierpią. Chciałbym również zakomunikować wszystkim pacjentom poddającym się sekcji filum terminale, że jest to technika wykonywana jedynie przez doktora Royo w Barcelonie i że na podstawie mojego osobistego doświadczenia ta technika nie jest obarczona żadnym ryzykiem. Ostrzegam przed innymi lekarzami którzy proponują tę interwencję. Namawiam również do tego by nie dać się namówić na operację otwarcia czaszki. Ni jest to metoda skuteczna i w większości przypadków pogarsza się stan z przed operacji.

Ciągle zadaje sobie pytanie jak można mieć wątpliwości i zgadzać się ma operacje otwarcia czaszki mając na względzie ryzyko jakie ta interwencja ze sobą niesie ( śmierć, paraliż) i nie brać pod uwagę tak prostej, wręcz banalnej opercji polegającej na małym cięciu w rejonie kości ogonowej? Myślę że dzieje się tak przez wcześniej wspomniany już sceptycyzm moich kolegów, mimo ewidentnych dowodów klinicznych i radiograficznych, który niestety przenoszony jest na pacjentów.

Istnieje też problema ekonomiczny, który jak sądzę jest największy. Mam nadzieję że utworzenie tego stowarzyszenia pomoże osobom chorym w rozwiązaniu ich problemów. Pszepraszam za zwięzłość mojej wypowiedzi ale postanowiłem nie używać terminologii naukowej , taka by wszyscy mogli mnie rozumieć.

MAM NADZIEJĘ ŻE TEN LIST POMOŻE WSZYSTKIM TYM, KTÓRZY MAJĄ JAKIEŚ WĄTPLIWOŚCI. BYŁEM TO WINNY. DR. FRANCESCO CROCÈ

List do AI.SAC.SI.SCO. (Powstanie Stowarzyszenia)

Publicado por ICSEB el 22 gru, 2009

Włoskie Stowarzyszenie Syndromu Arnold Chiari I-Syringomielii-Skoliozy-Filum Tomizzati. Cristina Cattaruzza- Dyrektor Barcelona, 22 grudnia 2009. Szanowna Pani,

Zwracam się do Pani gdyż dwiedziałem się o powstaniu Stowarzyszenia Syndromu Arnold ChiariI- Syringomielii- Skoliozy- Filum Tomizzati. (AI.SAC.SI.SCO.).Informacja ta ucieszyła mnie bardzo gdyż w samej naazwie stowarzyszenia zawiera się rezultat mojej 35 letniej pracy naukowej. Rezultatem badań jest odkrycie iż trakcja rdzenia kręgowego powodowana jest trzema chorobami: Syndromem Arnolda Chiari I, Syringomielią i Skoliozą idiopatyczną. Metodą która pozwala oswobodzić rdzeń jest sekcja filum terminale, minialnie inwazyjna i nie jest obarczona ryzykiem i wykonuje się ją prawie w warunkach ambulatoryjnych. Znam osobiście osoby które stworzyły Stowarzyszenie AI.SAC.SI.SCO. i chciałbym publicznie pochwalić ich oddanie i altruizm w niesieniu pomocy chorym. Jestem bardzo zadowolony, jako człowiek i jako lekarz, że grupa moich pacjentów podjęła decyzję o wspieraniu naszej fundacji „Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” (CSSf) i wraz z nią wielu pacjentów. AI.SAC.SI.SCO. jest to pierwsze stowarzyszenie nie medyczne, które publicznie popiera pracę naszej ekipy, co powoduje w nas wielką radość. Nareszcie wiemy że część społeczeństwa reprezentowana przez AI.SAC.SI.SCO., popiera nasze wysiłki. Dlatego zobowiązuje się do nieustannej pracy naukowej i dla naszych pacjentów. Bardzo dziękuję w imieniu moim i mojej ekipy.

Dr. Miguel B. Royo Salvador

Nowości dotyczące II Konferencji dla pacjentów. Rzym, Włochy!

Publicado por ICSEB el 14 wrz, 2009
Reunión para pacientes Roma Italia Jest już dostępny dokument: 

II Reunión para pacientes. Roma. Italia. @font-face { font-family: „Cambria”; }p.MsoNormal, li.MsoNormal, div.MsoNormal { margin: 0cm 0cm 10pt; font-size: 12pt; font-family: „Times New Roman”; }div.Section1 { page: Section1; } Konferencja w Rzymie była dużym sukcesem. Zaprezentowana została nowość w badaniach Dr. Gioia Luè na tema jakości życia pacjentów po operacji sekcji filum terminale jak i odkrycie Dr. M.B Royo Salvador mówiące o przyczynie i sposobie zahamowania takich chorób jak: Arnold Chiari I, Syringomielia i Skolioza oraz wydajnych metod fizjoterapeutycznych. Wspomniano również o ”Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation”. Fundacja strara się pomagać pacjentom jak i ekipie medycznej w poszerzaniu wiedzy naukowej na temat wspomnianych chorób.Warto zaznaczyć że po konferencji otzrymujemy wiele telefonów i maili od pacjentów. Cieszy nas że konferencja spotkała się z tak dużym zainteresowaniem i mamy nadzieje przeprowadzić ją także w innych krajach. Na koniec zebrania wręczyliśmy dyplomy pacjentom i ich rodzinom za tak duże oddanie i pomoc innym. Doborczyńcy 
Rita Presbulgo y Angelo Donzelli Matka Chrzestna: 
Elena Degl’Innocenti Współpracownicy: 
Estelle Lussiana 
Pietro Gigliola 
Cristiana Cattaruzza 
Francesco Crocè 
Monica Bacci 
Francesco Mauro 
Caterina Ravelli 
Angelo Sabatelli 
Athos Piccinini 
Sergio Maldini 
Fatima Giordano 
Rosalia Mocciaro 
Franceso Mazzieri 
Irene Mazzieri  

Incydenty Sekcji filum terminale

Publicado por ICSEB el 14 maj, 2009

Martwi mnie w jaki sposób przeprowadzane są interwencje u pacjentów z Syringomielią we Włoszech i Francji, gdzie aplikuje się metodę sekcji filum terminale. Chciałbym przytoczyć fragment konsultacji pacjenta dotkniętego syringomielią posttraumatyczną, w której przypadku nie jest polecana ani sekcja filum terminale ani drenaż jamy syringomielicznej. „Dopo un peggioramento da circa 1 anno e mezzo, il dottore della mia città vorrebbe farmi altro drenaggio, un’altra eqipe di Firenze.. invece vuole farmi la resezione del filum! x via intradurale..senza però garantirmi nulla sul esito..e cmq un’operazione di certo invasiva..mah!”pogorszenie w przypadku tego pacjenta tyczy się przepukliny na dysku C3-4, której żaden ze specjalistów nie przypisuje większego znaczenia. Istnie także ekipa medyczna w szpitalu Hôspital Kremlin-Bicêter, która zrealizowała 2 operacje filum terminale bez jakichkolwiek podstaw chirurgicznych. To właśnie tam lekarzy określa się mianem „szarlatanów.” Również martwi mnie podejście pewnego lekarza francuskiego, skupionego jedynie na zarabianiu pieniędzy a nie na poprawnej opiece medycznej. Najgorsza wiadomość jaka do nas dotarła pochodzi z Włoch gdzie lekarz chcąc dokonać sekcji filum terminale przeciął nerw w części grzbietowej. Interwencje na filum dają rezultat jedynie po skrupulatnej selekcji pacjenta. Poza tym konieczna jest psychologiczna kontrola postoperacyjna pacjenta, gdyż cały proces jest skomplikowany. Wszystkie zalecenia i przeciwwskazania w przypadku chorób takich jak syringomielia można znaleźć w publikacjach na stronie INB i ICSEB. Na bierząco aktualizujemy wszystkie informacje dotyczące nowych symptomów i patologii, pod kierunkiem Dr. Royo Salvador i „Chiari & Scoliosis & Siringomielia Foundation”.