Paula Gonçalves Fernández. 척수 견인 증후군, 아놀드 키아리 증후군 제1형, 편평두개저, 두개저함입, 치아 돌기 후굴, 경수 부종

 

수술 날짜: 2010년 5월

2011년 4월 10일 안도라

안녕하세요, 저는 36세 Paula Gonçalves Fernández입니다. 수년간의 진료와 모든 종류의 수많은 검사(아무런 소득 없었던) 후 2009년 7월 안도라의 Miralles 의사는 제가 받은 모든 검사지를 보고 그때까지 한 번도 뇌와 척추 MRI를 찍은 적이 없다는 걸 알아챘습니다. 그렇게 아놀드 키아리를 진단받았습니다.

그 즉시 저를 바르셀로나의 한 병원으로 보냈고 그곳의 환자 응대는 아주 좋았습니다. 거기에선 제게 두개골 개두술을 해야한다고 했습니다. 그래서 2009년 8월에 수술을 받았고 다 문제 없이 지나갔습니다.

하지만 두통이 계속됐는데 통증을 완화할 방법이 없었습니다. 제 신경외과 의사가 목과 등 근육을 이완하는데 수영이 좋다 하여 배영을 배웠습니다.

2010년 1월, 이 신경외과 의사는 제게 티타늄 재질의 플레이트로 머리와 목 사이를 차단해야 한다고 말했습니다. 저와 제 가족들에게는 아주 좋지 않은 소식이었는데, 평생 장애인으로 살아야 할 수도 있었기 때문입니다. 남은 평생 머리를 위아래로 움직이지도 못하고 목을 양옆으로 돌리지도 못할 수 있었습니다.

신이 제게 포기하지 않을 힘을 줬습니다. 인터넷을 보면서 바르셀로나 키아리 연구소를 발견했습니다. 바로 전화를 했습니다. 응대를 아주 잘해줬고 며칠 후의 진료를 잡아줬습니다.

Miguel Royo 의사를 처음 봤을 때, 이 의사가 나를 도와줄 것 같다는 느낌이 들었습니다. 30살부터 이 상태로 있었는데 즉 6년 동안 고통받아서 몸무게가 42kg까지 내려갔습니다. 첫 신체 검사 후, 이 의사는 제게 삶이 나아질 수 있다고 확신해줬습니다. 그 많은 고통을 겪은 뒤의 저는 주저하지 않고 알겠다고 말했습니다. 거의 1년 전인 2010년 5월 5일 바르셀로나 CIMA 병원에서 Miguel Royo 의사의 종사를 자유롭게 해주는 수술을 받았습니다.

제 경우는 말로 설명하기가 참 어려운데, 왜냐하면 저조차도 아주 놀랐기 때문입니다. 제 상태는 아주 나빴습니다. 누구도 저에게 해결책을 주지 않았었고 혼자서 걸을 수도 없었으며 제 남편이나 13살과 8살 된 제 아이들을 붙잡고 가야 했습니다. 현기증 때문에 그들을 붙잡아야 했습니다. 엄청나게 추위를 느꼈던 순간이 있었고 발과 손에 감각이 사라진 적도 있었고 제 눈은 침착하게 깜박이지 않았습니다. 14년 전부터 운전면허가 있었는데 운전도 할 수 없었습니다.

신께, 그리고 Royo 의사께, 그 의료진께 감사하게도 현재는 혼자 걸을 수 있고, 수술 전에는 차가 오는지 양 옆을 보기가 정말 힘들었는데 지금은 도로를 잘 건너갈 수 있습니다. 직장까지 운전도 합니다. 다시 태어난 것 같았습니다. 휴식을 위해 침대나 소파에 누웠을 때 텔레비전을 볼 수 없었는데 지금은 할 수 있습니다. 현재 제 정상 체중인 55kg이 나갑니다. 삶을 살아갈 더 큰 힘이 생겼고 더 예뻐졌고 행복합니다. 전에는 활기가 없었고 슬펐으며 제 작은 아들을 씻기는 것조차 도와주지 못할 정도로 힘이 없었습니다.

Royo 의사의 진료를 보러 간 날과 수술받은 날 신의 축복을 받았다고 생각합니다. CIMA 병원에 월요일에 입원했습니다. 그들의 환자 응대는 정말 놀라웠습니다. 그리고 수요일 오후 이미 저는 안도라 제 집에 도착했습니다. 4개월 후 몇 가지 변화를 느끼기 시작했습니다. 제 삶에서 어떤 것이 좋아지고 있는 것을 느꼈습니다. 제가 느낀 첫 번째 변화는 길을 똑바로 걸을 수 있었던 것이었습니다. 점점 현기증이 덜했고 안진 또한 하루 하루 감소했습니다. 텔레비전을 더 잘 볼 수 있었습니다. Royo 의사와 그 전문 의료진께 좋은 의사일 뿐만 아니라 환자들의 이야기를 들을 줄 알고 가장 좋은 방법으로 도와주려고 노력해 주신 점 정말 감사드립니다.

또한 이 자리를 빌려, 같은 질병을 앓는 모든 분께 힘내시라고 말씀드리고 싶고 Royo 의사의 진료를 보시길, 이 의사가 여러분을 도우리라는 것에 믿음을 가지시길, 희망을 잃어버리지 마시라고 말씀드리고 싶습니다. 행운을 빕니다.

감사합니다.

Paula Gonçalves Fernandes

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Manuel Díaz Lopez. 척수 견인 증후군, 특발성 경·흉수 척수공동증, 아놀드 키아리 증후군 제1형.

Paolo Buscemi. 경미한 흉추 척추측만증, 척수 견인 증후군, 특발성 척수공동증.

Violetta. 특발성 척추측만증, 척수 견인 증후군, 아놀드 키아리 증후군 제1형, 척수공동증.

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