Maria Rocío Lois Suárez. 신경-두개골-척추 증후군, 종사 질병, 아놀드 키아리 기형 1형, 다발성 추간판 질환

Published by at 29/04/2019


수술 날짜: 2018 11 22



제일 먼저 Marco V. Fiallos 의사로 대표되는 연구소 의료진께 진심 어린 감사와 Royo Salvador 의사께 연구소 설립 10주년 축하 인사를 전하고 싶습니다.

연구소의 종사 시스템 기법을 고안해주신 그동안의 연구 노고에 감사드리는 마음으로 이 후기를 씁니다.

또한, 의료계의 교수나 의사들께도 제 메세지가 전달되길 바라는 마음이 있습니다. 저와 같은 사례들이 다신 행정적으로나 사회적으로 외면받지 않도록 해당 교육의 중요성에 대해 재숙고를 해주시길 바랍니다.

이 밖에도 환자의 고통에는 무관심하게 비인간적으로 진료를 보는 몇몇 의사들의 양심에 대해서도 언급하고 싶습니다.

ICSEB과 연락을 취하기 전, 즉 2018년 5월 전까지 그 어느 누구도 제 건강 문제의 원인을 척수의 견인과 연관 짓지 않았습니다. 키아리 기형 1형의 존재조차 의심하지 않았으며 심지어 제 증상과 “척수공동증”(척수 중앙의 허혈-부종)이라는 중병과도 연관 짓지 못했습니다.

제 기억 속 유년 시절은 근육통, 정형외과용 신발 깔창, 계속되는 인후염, 기관지염 등으로 차 있습니다. 사춘기 때는 공부하기가 버거울 정도로 몸과 정신이 항상 피로했습니다.

일을 시작했을 무렵 심계 항진, 가슴 통증, 숨이 차는 느낌, 낫지 않는 인후염, 귀 쪽으로 옮겨 갔던 염증, 현기증 등이 시작됐습니다. 조금만 무리를 해도 목소리가 안 나왔고 계속 독감을 앓는 느낌이 있었습니다.

항생제, 항염증제는 제 친구가 되어버렸습니다.

30대에 들어섰을 때, 어깨와 팔의 산발적 통증 또한 시작됐습니다. 침대 위에서도 느꼈던 다리 통증 때문에 편히 쉴 수 없었습니다. (이에 관해 누구는 류머티스성 열이라고 했는데 시간이 지나고 이는 아님이 밝혀졌습니다.) 통증은 점차 심해지며 만성으로 변했으며 손에 힘이 빠졌고 저림과 감각 상실마저 진행됐습니다.

이를 보고 양쪽 손목 터널 증후군을 진단받았으며 수술을 권했습니다.

페니실린으로 일시적 효과만 있었던 후두 염증에 대한 수술도 하기로 했습니다.

40대에 들어섰을 때 근육통, 강직, 피로감이 더 심해졌습니다. 스트레스 때문일까 하여 휴식을 취하고 은퇴를 해야 되는 것이 아닐까 라고 생각했습니다. 하지만 그 당시, 제 나이대에는 쉽지 않은 일이었습니다.

경추통, 사경(wryneck)은 빈번해졌고 관절통이 시작됐습니다. 심계 항진 때문에 더 자세한 심장 검사를 받았고 비소프로롤 치료를 받았습니다.

시간이 지난 후 섬유근육통일 수 있다는 말을 들었습니다. 류머티즘 학과 진료를 봤고 한 검사를 한 뒤 다발성 근육통을 진단받았습니다. 스테로이드와 근육 완화제 치료를 추천했습니다. 처음엔 약물로 통증이 가셨지만, 시간이 지나면서 더 센 강도로 다시 나타났습니다. 불면증이 나타났고 동시에 현기증도 심해졌으며 면역체계도 무너졌습니다.

50대에 들어서자 폐경기 증상 이외에도 현기증, 사지, 양 갈비뼈 부위, 무릎 통증에 시달렸고 이로 인해 무릎을 굽히지 못해 계단을 내려갈 수 없었습니다. 또한 좌골신경통도 생겼습니다.

MRI에서 요추와 경추에 추간판 질병이 있음이 확인됐습니다. 2년 전에는 흉추에서도 추간판 문제가 발견됐습니다.

경추 Myotensive syndrome을 진단받았습니다. 목소리가 안 나오는 것은 이미 일상생활이 되어버렸습니다. 피곤할 때면 연하장애도 생겼습니다. 균형을 곧 잘 잃었습니다.

2016년 회사에서 계단에서 떨어지는 사고를 당했습니다. 왼쪽 손목 골절이 생겼고 등 아랫부분으로 떨어졌습니다. 통증과 찌르는 듯한 고통이 시작됐습니다.

정형외과에서 진행한 골밀도 검사에서 -3 골다공증이 나왔습니다.

비스포스포네이트 치료를 시작했습니다. 그 결과로 척추의 극심한 강직과 왼쪽 팔 다리를 전혀 움직일 수 없는 상태가 됐습니다. 신티그램(scintigraphy)을 처방했습니다.(지금까지도 왜 처방받았는지 모르겠습니다.) 회복기를 거친 후 관절증과 관절염 치료가 진행됐습니다. 오존 주사 치료를 했지만 아무 변화가 없었습니다. 왼쪽 다리와 발의 신경병증성 통증 휴유증과 요추 통증은 계속됐습니다.

2017년과 2018년 사이, 척추 최하부의 통증과 함께 떨림과 입이 짠 느낌이 시작됐습니다.

하악골이 하루가 다르게 비틀어져 가는 느낌이 들었고 신경통, 눈에 찌르는 듯한 통증, 목이 막히는 느낌, 계속되는 무성(aphonia) 증상이 있었습니다.

신경과에서는 경추 압박으로 보고 물리치료를 처방했습니다. 결과는 참혹했습니다. 4번의 치료를 받았는데 다리의 힘이 들어가지 않았습니다.

면역 체계가 무너졌습니다. 방광염이 생겼고 이게 나은지 얼마 되지 않아 팔에 헤르페스가 났습니다. 항바이러스제와 항경련제 치료를 했습니다. 대변 볼 때 통증이 있었고 심한 변비 또한 있었습니다. 32º C 까지 내려가는 저체온증도 걸렸습니다.

그 정도까지 가니, 제게 남은 방법은 두 개뿐이었습니다. 하느님이 절 거둬주시길 바라거나 다른 방법을 찾는 것.

제 증상에 관해 인터넷으로 조사하기 시작했습니다. 우연히 유투브에서 키아리에 관한 비디오를 봤습니다. 뭔가 익숙한 내용이었습니다. ICSEB의 홈페이지에 들어있는 자료를 보니 바르셀로나 연구소가 저를 도와줄 수 있겠다는 생각을 했습니다. 2018년 5월, 진료를 신청했습니다.

제 MRI 자료 하나를 보고 의료진은 다발성 추간판 질환 이외에도 소뇌 편도 하강과 과도하게 팽팽한 종사 때문에 생긴 척수 견인으로 인한 종사 질병을 앓고 있다고 말했습니다.

이 사실을 알았을 때 슬픔과 분노를 동시에 느꼈습니다. 어떻게 이 상태까지 왔지..?

필요한 자금을 모으기 시작했고 지난 11월 수술을 요청했습니다.

수술 전에 들은 것과 동일하게 모두 잘 끝났습니다. 저는 그 당시 별로 기대하지 않았습니다.

병원에서 걸어서 퇴원하고 1,000km가 넘는 여행을 할 수 있었단 사실은 제게 아주 큰 안도감을 줬습니다.

지난 3개월간 통증, 특히 요추부 통증이 있긴 있었으나 예전의 찌르는 듯한 통증과는 다릅니다. 못이 박힌 것 같던 엉덩이 사이에 있던 통증은 사라졌습니다.발의 통증은 완화됐으며 피곤할 때만 나타납니다.

강직이 사라지고 있으며, 유연성이 좋아지고 있습니다. 장 활동 또한 정상으로 돌아왔습니다.

유일하게 좋지 않은 점은 신경이 날카로운 느낌과(제 성격이나 직장 때문으로 볼 수 있겠습니다만) 시야가 편하지 못한 점입니다.(하루에도 몇 번씩 변하는 느낌입니다.) 뇌 순환 기능이 개선되면서 이 두 개의 증상도 끝내 사라질 수 있었으면 좋겠습니다.

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바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소 한국어 담당 김샛별입니다.

아래의 온라인 상담이나 저희 연구소 이메일로 상담 메일을 보내주시면 미구엘 B. 로요 살바도르 의사의 지도 하에 전문 의료진이 자료를 검토 후 답 메일을 보내드리겠습니다.

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