Manuel Díaz Lopez. 척수 견인 증후군, 특발성 경·흉수 척수공동증, 아놀드 키아리 증후군 제1형.

Published by ICSEB at 26/05/2011

수술 날짜: 2010년 10월

여러분 안녕하세요. 저는 마드리드에 사는 마놀로라고 합니다. 제 경험담을 말씀드리기에 앞서 Royo 의사와 그의 의료팀에 무한한 감사를 드리고 싶습니다. 그는 제 질병에 관심을 두고 연구하여 종사 절단 수술을 하는 유일한 의사입니다. 다른 의사들은 이에 대해 알지 못하고 이 수술법에 대해 언급하면 화만 냅니다. 해당 수술이 없었다면 이 경험담도 쓸 수 없었을 것입니다.

장황하게 이야기하고 싶지 않고 그저 이 경험담이 여러분께 전반적인 도움이 되길 바랍니다. 각 환자마다 다른 증상을 경험하지만, 그래도 상당히 비슷한 점도 있다고 생각합니다.

제 경우(다른 환자들처럼), 주변 사람과 비교했을 때, 제가 앓고 있는 증상은 매우 이상했습니다. 자주 원인 불명의 피로를 느꼈고 갑작스러운 기분 변화, 단기 기억 장애, 발한, 집중력 장애, 같은 자세로 장시간 유지가 어려움, 왼쪽 어깨를 들 때마다 느꼈던 좌 반신 통증, 요실금, 손발 저림, 움직임에 따른 시야 흐려짐, 떠 있는 느낌 등이 있었습니다.

시간이 지나며 증상은 악화됐고 1999년에 전문의를 찾아가야 할 지경에 이르렀습니다. X-레이 촬영, 재활 치료 등 모든 종류의 치료법을 시도했지만, 어떤 것도 도움이 되지 않았습니다. 심리적인 문제일 수 있다면서 대중 교통 운전사였던 제게 병가를 주려고 했습니다. 저는 이게 심리적인 문제가 아니라 다른 원인이 있음을 알고 있었고 제 일은 오히려 저를 도왔기 때문에 휴직하고 싶지 않았습니다. 그러나 그 후, 병 때문에 일을 그만둬야 했습니다. 그리고 첫 번째 자기 공명 영상을 촬영하고 C7에 척수공동증을 발견했습니다. 2003년 7월, 일반적으로 하는 기존 수술(후방 척수절개술을 통한 공동 개방)을 받았고 매우 긴 회복 기간 후에도 제 상태에는 전혀 변화가 없었습니다. 당시 제 주치의는 제 MRI나 수술에서 위축된 척수나 아놀드 키아리 증후군 제1형을 발견하지 못했다는 것을 강조하고 싶습니다.(그들은 10년 이상이 더 필요할지도 모릅니다.)

다른 통증이 찾아왔고 MST(모르핀)를 포함한 모든 종류의 진통제를 5년 동안 복용했습니다. 근전도 검사, 유발전위 검사, 수많은 조영제/비조영제 MRI 검사 등 모든 종류의 검사들을 마드리드 사립 센터나 물리 치료 센터에서 했지만 제 상태에 변화는 없었습니다. 또한, 제 병은 불치병이므로 병과 같이 살아가는 것에 익숙해져야 한다고 말했습니다. 신경과 전문의와 신경외과 전문의의 진찰을 받았고 그중 하나는 마드리드에 있는 신경 과학 연구소였습니다. (상당히 불쾌했기 때문에 거기서 제게 뭐라고 말했는지 언급하지 않겠습니다.)

계속해서 여러 곳에서 정보를 찾았고 의사 Royo Salvador의 홈페이지를 발견하게 됐습니다. (정말로, 그의 성처럼 그는 저의 구세주(Salvador)였습니다.) 홈페이지에서 모든 후기를 읽었고 수술받은 환자들의 후기가 사실이라고는 믿을 수 없었습니다. 수술 환자들에게 연락을 취했고 그들은 그들의 훌륭한 수술 결과에 대해 말해줬습니다.

얼마 후, 환자 중 한명과 실제로 만났고 그는 제게 한번 죽은 세포는 재생될 수 없기 때문에 가능한 빨리 수술을 받는 것이 좋다라고 말했습니다.

바르셀로나에 수술받으러 가기 전에 종사 절단 수술에 대해 다른 전문의의 소견을 들어보려고 수술에 대해 설명했지만 그들은 제게 이 질병으로 그 수술을 받을 수 없다고 말했습니다. 정말 미치는 줄 알았습니다. 2010년 10월 14일, CIMA 병원에서 Royo 의사와 Fiallos 의사가 그 수술팀과 함께 제 수술을 진행했습니다. 그 결과는 놀라웠습니다. 수술 전의 제 상태는 다음과 같이 최악이었기 때문입니다. 목으로 음식을 넘길 때 심한 통증으로 잘 먹지 못함, 턱 통증, 매우 심한 눈의 통증, 시야 흐려짐, 심한 두통, 좌 반신의 감각 능력 상실, 호흡 곤란, 기진맥진, 어지럼증, 요실금, 손발 저림, 기억력 감퇴, 밀폐된 공간에 있지 못함 등. 이런 모든 증상 때문에 바르셀로나에 가기 전 반복해서 응급실에 가야 했고 응급실에서는 원인을 알 수 없어 저를 집으로 보내기만 했습니다. 마드리드의 권위 있는 병원에서 일어난 일입니다.

Royo 의사의 손에 저를 맡긴 8시간 후, 감각 감퇴가 회복됐고 눈의 통증은 줄었고 다른 불편함도 줄어들었습니다. 수술 다음 날 바로 퇴원하여 바르셀로나에서 마드리드까지 가는 고속 열차(AVE)에서 시야가 거의 회복됐습니다. 정말 잊지 못할 경우여서 고속 열차의 주행 속도가 더 빠른지 시력 회복 속도가 더 빠른지 알 수 없는 정도였습니다.

최종적으로, 마지막에 생겼던 증상 대부분은 사라졌고 예전부터 있었던 증상은 이미 시간이 많이 지나서 몇 가지 후유증을 남겼지만 그래도 저는 수술 경과에 매우 만족합니다.

이 질병에 관해 연구하지 않았던 의사들에게 말씀드리고 싶습니다. 적어도 저희 환자들이 말하는 증상을 메모 정도는 하시라고. 의사 여러분들은 저희가 그 증상들을 상상해서 말한다고 생각하시는 것 같아 이렇게 말씀드립니다. 적어도 저희의 이야기를 듣고 정보를 수집해주십시오. 저는 모든 의사분들에게 0점과 벌칙을 주고 싶습니다. “이 수술법을 옹호하지 않는, 그리고 반대하는 모든 의사들은 저희 환자들의 고통과 괴로움에 협조하고 있는 것과 다름이 없습니다.”

병에 걸린 환자분과 또 다른 형식으로 고통을 받고 있는 그 가족 및 친구들에게 응원을 보냅니다. 그리고 Royo Salvador 의사에게 연락을 취하시길 바랍니다. 시간이 갈수록 질병은 진행되기 때문에 많은 시간을 낭비하지 마십시오.

관계자들에게 왜 종사 절단 수술을 반대하는 협회가 존재하는지 묻고 싶습니다. 이런 식으로 환자들을 유치하고 싶습니까? 어째서 그들은 종사 절단 수술을 하지 않아서 생기는 비용에 대한 책임을 지지 않습니까? 이는 제 개인적 의견임을 밝힙니다.

혹시 궁금한 사항이 있으시면, 주저하지 말고 제게 연락하시길 바랍니다. 환자들끼리의 의사소통이 매우 중요합니다. Royo 의사, Fiallos 의사 그리고 연구소 직원 여러분께 진심으로 감사의 인사를 전하고 환자 여러분의 행운을 기원합니다.

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