세 명의 아이, 하나의 이유
Published by ICSEB at 23/01/2018 벨기에 환자 Lilou van Dyck씨(9세)와 두 명의 이탈리아 자매 Aurora씨(9세), Alice Negrini씨(11세)는 종사 질병에 맞서고자 로마 행사에 참여하기로 합니다. 2017년 10월, 세 분 모두 이탈리아 로마에서 열린 키아리 & 척추측만증 & 척수공동증 재단의 두 번째 문화 행사를 위해 자신의 예술 표현이 담긴 비디오를 보내주셨습니다. Lilou van Dyck씨는 3살 때부터 자신의 […]
로마에서 만난 연대 정신의 글
Published by ICSEB at 04/01/2018 작가 및 시인들의 작품이 2017년 10월 이탈리아 로마의 San Luigi Guanella극장에서 열린 제2회 키아리 & 척추측만증 & 척수공동증 재단의 문화 자선 행사에서 빛을 발했습니다. 본 행사에서 이탈리아 작가 Marisa Toscano씨는 시 “E poi Barcellona“를 이탈리아 출신 발레리나 Francesca Ghisio Erba씨가 리듬에 맞춰 춤을 춘 Nicola Piovani의 La vita è bella와 […]
수술 받은 환자 아버지가 프랑스 보건부 장관에게 쓰는 서신
Published by ICSEB at 25/04/2014 Evelyne and Joël Saint-louis […]
M. Royo Salvador 의사팀과 함께한 10주년
Published by ICSEB at 21/12/2017 2017년 11월, 바르셀로나 이번 해는 제게 아주 의미있는 해입니다. 첫 번째로 바르셀로나 & 키아리 & 척수공동증 연구소(ICSEB)가 9번째 생일을 맞는 해이기 때문이고, 두 번째로는 ICSEB 소장 Royo Salvador 의사, Mara Espino씨, 연구소 팀과 함께 일한 지 10년째 되는 해이기 때문입니다. 2007년, Miguel B. Royo Salvador 의사를 알게 됐을 때, 그는 […]
감사의 말(바리 회의)
Published by ICSEB at 20/02/2013 저희 단체는 이탈리아 바리에서 열린 제7회 환자를 위한 “키아리 & 척추측만증 & 척수공동증 재단” 회의에 참석해주신 모든분들과 단체에게 진심으로 감사 인사를 드리고 싶습니다. “종사 시스템®: 아놀드 키아리 증후군 제1형, 특발성 척수공동증 및 척추측만증에서의 결과.”는 2013년 2월 16일에 열렸습니다. 특히 이 회의의 준비에서 실행까지 도움을 주시고 협력해주신 공공·사립 단체 및 개인들에게 […]
키아리 & 척추측만증 & 척수공동증 재단 홈페이지 영문 버전 개시
Published by ICSEB at 07/12/2017 바르셀로나 & 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소(ICSEB)에서 여러분께 영문 버전의 키아리 & 척추측만증 & 척수공동증 재단 홈페이지 개시를 알립니다. https://chiarifoundationbcn.com/en/ 이 CSSf 스페인어 및 영문 홈페이지는 점점 더 많은 환자들을 돕는 것을 목표로 하며, 현대적이고 다이나믹 디자인을 통해 사용자들이 새 홈페이지에서 더욱더 빠르고 간단하게 정보를 찾을 수 있도록 돕습니다. 웹의 […]
감사의 말(오리스타노 회의)
Published by ICSEB at 26/03/2012 이탈리아 ASACSISCO 협회, 그 협회장 Cristiana Cattaruzza, 세르데냐 대표자 Caterina Fozzi, Gianfranco Sibiriu 및 세르데냐에서 열린 환자를 위한 제6회 “키아리 & 척추측만증 & 척수공동증 재단” 회의 행사 실현에 협력해주신 모든 기관과 개인에게 감사 인사를 전합니다. 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소의 이름으로 귀하의 따뜻한 환영과 응원에 대해 감사를 드립니다 […]
관객을 감동시킨 아놀드 키아리 증후군 제1형에 대한 연극 작품
Published by ICSEB at 30/11/2017 이탈리아인 Rita Capobianco씨가San Luigi Guanella 극장에서 자신의 공연 “Tutta colpa di Arnold”(역: 모두 아놀드 탓)으로 관객을 감동시켰습니다. 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소(이하 ICSEB) 환자 자신이 글을 쓰고 감독 및 연기한 이 작품은Angelo Donzelli의 곡에 맞춰 2017년 3월 로마에서 먼저 초연됐습니다. 그로부터 7개월 후, 발레리나, 사회자 및 극작가이기도 한 […]
A.M.I.S des M.O.M에 대한 감사의 말(리옹 회의)
Published by ICSEB at 20/10/2010 A.M.IS des M.O.M 모든 협회원께 리옹의 환자들을 위한 제3회 “키아리 & 척추측만증 & 척수공동증 재단” 회의 실현에 인적·물적으로 힘써주신 귀 협회의 지원에 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소를 대표하여 감사드립니다. 귀 협회의 인도주의적 과업과 저희의 협업이 모든 사람들을 도울 수 있길 기원합니다. 커뮤니케이션, 애정 및 지식으로 넘쳤던 기간을 공유할 […]
로마에서 6명의 조형 예술가가 자신의 작품을 선보임
Published by ICSEB at 17/11/2017 2017년 10월 이탈리아 로마의 San Luigi Guanella 극장에서 열린 키아리 & 척추측만증 & 척수공동증 재단(CSSf)의 제2회 문화 행사에 이탈리아, 스페인, 브라질 출신 조형 예술가가 참가해주셨습니다. 총 여섯 분이 직접 자리해주시거나 원격으로 참가해주셨습니다. 이분들 중, 수상 경력이 있는 이탈리안 화가이며, 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소(ICSEB)의 환자인 Francesco Mauro씨는 그의 […]